Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 29 czerwca 2013

Na tapczanie...

W piątek miałem jechać do Oli do pracy na chwilę, a potem na zakupy, do fryzjera itp. To był błąd bo zrealizowałem tylko pierwszy punkt. Tak mnie zakręciły dziewczyny na rehabilitacji, że nie można się było wyrwać.
Byłem u niej w pracy drugi raz, a jej koleżanka, Agata mnie witała jak byś my się znali całe życie. Poznałem również Łączka-Pączka. Ona jest odjazdową dziewczyną. Nie będę ukrywał, że było fajnie. Towarzystwo bardzo rozrywkowe. Oj gdyby to nie była praca to byśmy rozkręcili niezła imprezę ale zbliżała się godzina 20 i czas było iść do domu.
Wracałem do domu na moim rydwanie i trafiłem na taki chodnik, że czułem się jak bym był na rodeo. Jak już się wydostałem z tej dziurlandii to złapał mnie deszcz. Echhhhh... dolało mi trochę.

Za to dzisiaj mam dzień z tych "na tapczanie siedzi leń". Oj, nie chciało mi się wychodzić. Może jutro się wybiorę, a jest co oglądać bo w Krakowie odbywa się IX Małopolski Piknik Lotniczy. Mieszkam od miejsca tego pikniku jakieś 1000 m, a że mieszkam na X piętrze to można powiedzieć, że mam miejsce w pierwszym rzędzie. Jak starczy mi zapału, pogoda wytrzyma i starczy poweru w akumlatorach to może zaglądnę na Mistrzostwa Europy w Bike Polo 2013 w Krakowie.

A teraz wybaczcie ale idę realizować ciąg dalszy wiersza Jana Brzechwy.

czwartek, 27 czerwca 2013

Ach te kobiety i echhh te kolory

Była wczoraj Aga u mnie. Ponad dwie godziny. Wiecie co można zrobić przez tyle czasu? Myśmy się w tym czasie przywitali, usadowili, mój brat czynił honory i nam polewał... kawę:) Jak zwykle dobrze nam się rozmawiało, a najmniej było rozmów o tej nudzie czyli o SM.
Aguś ładnie wyglądała jak zwykle. Można powiedzieć że NUDA! Miała również na sobie moje ulubione spodnie ale to nie przez spodnie tak dobrze wygląda tylko przez wkład do nich:) Ach te kobiety. My faceci narzekamy na Was - kobiety ale jakież by było nasze życie nudne bez Was. Chyba nie pomylę się jeśli powiem, że w przypadku kobiet i o tym co mówicie o facetach jest dokładnie tak samo.
Chciałem Adze zrobić fotkę i wstawić na bloga ale nie pozwoliła mi na to więc musicie mi wierzyć na słowo. 

W międzyczasie rozmawialiśmy o kolorach i teście na daltonizm. Sam mimo, że odróżniam kolory i się nie mylę to testu nie przechodzę. Już w pierwszej klasie szkoły średniej, na jednej z ostatnich lekcji wzięła mnie pielęgniarka do gabinetu na taki test. To było 25 lat temu. Młodszemu pokoleniu śpieszę powiedzieć, że w tych zamierzchłych czasach w szkołach były pielęgniarki. One zwalniały ze szkoły jak ktoś się źle czuł i przeprowadzały różne, proste testy. Już wtedy przy drugiej czy trzeciej planszy nie rozróżniałem - cyfr, liczb, liter. Kto by się przejmował takim błahym problemem tym bardziej, że widziałem żółty, czerwony, zielony, niebieski. Zlekceważyłem ten fakt, a i tak nawet gdybym wiedział co się święci to nie było dla mnie lekarstwa.

Włączyłem test dla Agi i... oblała go. Ma tak samo jak ja. Ona by nie uwierzyła w to na co patrzy albo w zasadzie w to czego nie widzi. Za nią stał mój brat i mówił co widzi wówczas gdy ona zastanawiała się co tam może być napisane:)

Aguś mi groził, że jak ją znów obsmaruję na blogu to mi pokaże. Ciekawe co?:)

Jeśli ktoś się chce zweryfikować albo pobawić to poniżej jest teścik :)


wtorek, 25 czerwca 2013

O wszystkim i niczym

Miałem w niedzielę iść na finały Orlen Beach Volley Tour 2013. Obudziłem się. Pogoda była co prawda dziwna i mimo zachmurzenia to nie do końca było wiadomo czy będzie padał deszcz czy zaświeci słońce. Pogoda okazałą się łaskawa i był śliczny dzień ale ja miałem dół.
Wstałem, poszedłem do łazienki i wróciłem do łóżka. Nic mi się nie chciało. Gdyby było to możliwe to najchętniej bym poszedł spać i nigdy się już nie budził.
Nie cierpię takich dni. To tylko jeden dzień z mojego życia a i od czasu do czasu a nie tygodnie lub miesiące takiego doła. Gdyby takie dni trwały u mnie tygodnie to chyba bym sobie łep odstrzelił.
Jestem chyba szczęściarzem, że nie ma ich czyli takich dni w moim życiu zbyt wiele.

Jutro przyjeżdża do Krakowa Aga. Dzwoniła do mnie przed chwilą w tej sprawie. Zmąciła mi umysł bo zapomniałem jej zapytać jakie tym razem będzie miała spodnie i jak będzie pachnieć. Whatever ale na pewno coś kuszącego wymyśli. Ona wie co lubią tygryski. Ma dobry gust. To jest coś sexy ale nie wulgarne. Oj ma to dziewczę klasę, ma ma.
Napijemy się dobrej kawy, poplotkujemy i będzie jak zwykle czyli nice. Może jej jutro trzasnę fotkę i wam pokażę o czym mówię? Zobaczymy czy mi ulegnie i da mi zrobić foto oraz czy ewentulanie ją dogonię.

Ostatnio było trochę gorąco na polu (dla wszystkich z poza małopolski: na polu = na dworze). Komarów pełno, a ja wieczorami siedzę przy uchylonym oknie i zapalonym świetle. Wiecie co to powoduje? Ano to, że koło lampki mam pełno bzyczącej fauny. Zdecydowanie najliczniejsze są te dożarte suki - komarzyce:) Wiecie co zauważyłem? Latają koło mnie ale jeszcze żaden komar mnie nie użarł. Nie wiem o co chodzi? Boją się SM? Ja nawet sypiam z tym całym zwierzyńcem bo mi się nie chce ich gonić.
Może to jakieś zaburzenie metaboliczne? Może również to zaburzenie powoduje SM? Echhhh... to taka czysto akademicka dyskusja, a na Nobla nie liczę:)

Dni już się skracają:( Idzie zima:(

niedziela, 23 czerwca 2013

Wianki

W sobotę ruszyłem się z domu. Chyba od 2 tygodni nie wychodziłem bo mi się nie chciało. Zmusiłem się. Chciałem zaglądnąć i obejrzeć zawody Orlen Beach Volley Tour 2013 o Puchar Prezydenta Miasta Krakowa.
Wyszedłem z domu i... spotkałem koleżankę. Z Kasią kiedyś pracowaliśmy razem. To miła niespodzianka tym bardziej, że mieszkamy na końcach miasta. Ja na północy, a ona na południu Krakowa.  Poszliśmy pogadać do pizzerii na piwo. Gdy już skończyliśmy to stwierdziłem, że już nie pojadę na zawody tylko odwiozę autobusem Kasię do domu, a sam pojadę pod Wawel by zobaczyć co się dziś dzieje ciekawego w związku z krakowskimi Wiankami.
Wysiadłem z autobusu i deszcz leje. Myślałem, że szybko przestanie padać ale niestety nie zanosiło się na to. By się ukryć przed deszczem i skorzystać z toalety pojechałem do Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha.

Sławomir Wadas - Centrum Sztuki i Techniki Japońskiej "Manggha"
Wjeżdżam, a tam jakieś zamieszanie, sala przygotowana. Pytam co się dzieję i czy mogę. Okazało się, że dzisiaj sala została wynajęta na wesele. Niezłe widoki no i później wieczorne fajerwerki:)


Gdy już załatwiłem potrzeby fizjologiczne a deszcz ustał to pojechałem na zwiad pod Wawel. Tam akurat trwał kiermasz z różnymi produktami regionalnym takimi jak wina, piwa, słodycze, wypieki i inne lokalne specjały. Nie zabrakło oczywiście stanowiska do robienia wianków.


Oj, tu akurat tego nie widać ale były tam takie dziewczyny, że po wianek do Wisły bym nie wskoczył ale rzucił bym się za nimi w ogień, najlepiej piekielny:) Pomarzyć można:)
Nie zabawiłem tam zbytnio długo. Fajerwerki miały być koło 22:30. Nie chciało mi się tak długo tam siedzieć i czekać. Prócz tego było by tam jak co roku tak wiele osób, że oglądanie czy uczestniczenie w tej imprezie osoby niepełnosprawnej na wózku to jakieś nieporozumienie. Na pewno bym widział fajerwerki ale reszty bym nie zobaczył.

Pojechałem na krakowskie Błonia. Tyle razy tam bywam ale takiej pustki nie widziałem dawno. Ludzie uciekli przed deszczem.


Gdy dotarłem do domu to okazało się, że będzie małe pijaństwo. Mój brat, przyjaciel i ja. Oni wlali znacznie więcej w siebie niż ja. Mnie wystarczyło tylko jedno piwo bo nie miałem ochoty na więcej.
Nie wiem, czy mi się będzie chciało w niedzielę rano jechać zobaczyć finały Orlen Beach Volley Tour 2013. Zobaczymy :)

czwartek, 20 czerwca 2013

Idzie... ku górze:)

Coraz częściej budzę się rano i czuję parestezję na lewej części ciała. Brzmi groźnie ale to tylko oznacza, że czuję mrowienie i drętwienie. Wezmę Sirdalud MR na spastykę, "rozchodzę się" i jest easy. Nie jest to oczywiście dla mnie nowe odczucie / uczucie bo towarzyszy mi od wielu lat w rożnych częściach ciała. Po prostu w moim wypadku od tego się zaczyna. Najpierw jest drętwienie, a potem niedowoład. Wynika z tego, że idzie ku górze.
Jak widać z tego, gdybym się rehabilitował jak dawniej to nie zmieniło by to faktu ws. drętwienia twarzy. Powinienem się rehabilitować jak czarna krowa w kropki bordo gryzła trawę kręcąc mordą ale mam to...

Ostatnio jest dosyć gorąco. Trzeba pić dużo płynów. Wczoraj siedziałem i rozmawiałem przez telefon, który trzymałem w prawej ręce. Hehehe... dla dociekliwych, telefon przy prawym uchu:) Piszę o tym bo my, chorzy, niepełnosprawni potrafimy czasem różne dziwne wygibasy odstawić przy błahych sprawach  by nam było łatwiej. Zdrowy tego nie zrozumie ale chorzy wiedzą o czym mówię.
Wracając do głównego wątku to zachciało mi się pić podczas rozmowy. Wolną ręką sięgnąłem po 2l butelkę z cola. Złapałem ją za szyjkę, podnoszę do góry i chciałem przechylić butelkę i.... nie udało się. Moja lewa ręka jest słabsza od dawna ale nie myślałem, że aż tak. Przełożyłem telefon do drugiej ręki, a butelkę chwyciłem tak jak wyżej i bez problemu się napiłem. Mógłbym ją tak podnosić i opuszczać bez końca.
To zdarzenie po raz kolejny pokazało mi, jak choroba postępuję. Nie robi tego w sposób spektakularny w postaci rzutów tylko w moim przypadku skrada się. To tak jak by mi ktoś codziennie do picia lub jedzenia dolewał jakąś truciznę i obserwował jak słabnę.

A może ktoś tak robi? :) hahahaha :)

środa, 19 czerwca 2013

Nie to miejsce, nie ten czas.

Kto by pomyślał, że tak może moje życie wyglądać? Sam, gdy byłem zdrowy to nie spoglądałem na ludzi w ten sposób. O co chodzi?

Według mnie, człowiek niepełnosprawny to był taki, który nie chodził, nie ruszał ręką, jeździł na wózku ale jeśli ma koło siebie przyjaciół, rodzinę, osoby mu życzliwe to jest cool. No nie jest może taki delikwent szczęściarzem ale da się wytrzymać. Przecież wszyscy mówili, że najważniejsza jest rodzina, przyjaciele. Ja to mam to dlaczego narzekam?

Chcę przebywać w towarzystwie osób zdrowych, robić to co oni, iść tam gdzie oni ale z oczywistych powodów nie mogę. Skoro nie mogę to nie czuję się w takim towarzystwie dobrze. Nie dlatego, że towarzystwo jest złe tylko dlatego, że moje jestestwo mi nie odpowiada.
Naturalnym powinno być to, że spotykam się z osobami niepełnosprawnymi. Tak się dzieje. Od czasu do czasu jeździłem do sanatorium by ćwiczyć i spotkać się z takimi jak ja. Chadzam na spotkania z SMowcami. Mam wielu znajomych, przyjaciół zarówno zdrowych jak i chorych ale nie mogę znaleźć swojego miejsca ani wśród jednych ani drugich. Wśród jednych nie mogę a wśród drugich nie chcę. Od czasu do czasu wystarczy.

Nie pasuję do niczego. Żyję w cholernym zawieszeniu. Mam wielu ludzi koło siebie a mimo to jestem samotny. To mnie zabija, moją duszę.

wtorek, 11 czerwca 2013

Zakręcił mnie ten kawałek

Ależ mnie zakręcił ten kawałek. Ten utwór jest singlem promującym Męskie granie. No chyba kupię bilet na koncert i zostanę ambasadorem... Żywca :)

Stara dobra Kasia Nosowska no i O.S.T.R. Wypas!

 

niedziela, 9 czerwca 2013

Upał i nuda.

W piątek wieczorem piłem whiskey z bratem i przyjacielem. Bez problemu się rozpakowałem (czyt. rozebrałem) i poszedłem spać. Nie piłem tak dużo by mieć kaca na drugi dzień bo skoro udało mi się jeszcze sikać na stojąco tzn. że byłem trzeźwy.

Za to w sobotę rano trzeba się było już umyć. Plan był taki by się szybko wykąpać i wyjść z domu. Poszedłem do łazienki ale horror się zaczął podczas wychodzenia z wanny. Nie wdając się w szczegóły to problemów było bardzo wiele, a mnie zabrakło cytatów ze słownika wyrazów brzydkich.


Gdy już wyszedłem i doszedłem do swojego pokoju to straciłem ochotę na wychodzenie z domu. Jak reszta dnia wyglądała? Tak jak każdy inny dzień czyli albo siedziałem, albo leżałem albo spałem.

Niedziela zaczęła się leniwie. Umyłem się, ubrałem i brat mnie wypuścił. Pojechałem autobusem najpierw do galerii na kawę, a potem na rynek. W Krakowie na rynku ludzi pełno no i upał straszny. Z jednej strony był Coca Cola Cup, a drugą stronę rynku zajmowała Fundacja Anny Dymnej Mimo Wszystko, która zorganizowała 10 dni integracji "Zwyciężać mimo wszystko".
Niepełnosprawnych było pełno. Kurcze, jak bym się znalazł w getcie. Widziałem Darka Michalczewskiego i Natalię Partykę. Nie zabawiłem zbyt wiele czasu na rynku bo po pierwsze upał w mieście, między murami i bez przewiewu był dla mnie uciążliwy, a po drugie dlatego, że nie wiele widziałem bo wszędzie brakowało mi wzrostu.
Uciekłem od upału na krakowskie błonia. Znalazłem cień pod drzewem i poszedłem spać. W miedzy czasie byłem na obiedzie, piwie. Ten czas mi minął bardzo nudnie jak zwykle zresztą. Gdyby nie odtwarzacz mp3 i to, że się przekimałem to chyba bym umarł sam ze sobą z nudów. Gdyby nie to, że od dwóch tygodni siedzę w domu to bym nigdzie dziś nie wychodził.

Wróciłem do domu przed 17 bo się umówiłem z bratankiem na lekcje z chemii. Miałem go uczyć o kwasach i zasadach. Wydaje mi się, że chyba mu wytłumaczyłem o co w tym chodzi ale zobaczymy po wynikach z klasówki.

Miejmy nadzieje, że on tego nie zawali, a ja nie obleje roli jako korepetytor.

wtorek, 4 czerwca 2013

Ach... ta Aga:)

Dzisiaj odwiedziła mnie Aga. Trochę się już znamy z Agnieszką dzięki chorobie. Poznaliśmy się na rehabilitacji w szpitalu w Krakowie. Ja byłem na oddziale, a ona przychodziła do Tomka na ćwiczenia. Chyba tak to jakoś było bo już nie pamiętam i nic bym za to sobie nie dał uciąć.
Spotykaliśmy się przed, w czasie trwania mojego małżeństwa i spotykamy się dalej od czasu do czasu. Aga jest jednym z tych niewielu plusów w moim chorowaniu. Zawsze wzbudza uśmiech na mojej twarzy. To takie moje prywatne słoneczko:)

Ona zawsze ładnie wygląda i ma klasę ale dzisiaj jakoś wyjątkowo dobrze. Przywitaliśmy się. Od razu zwrócił moją uwagę zapach jej perfum. Nie wiem co to za zapach ale się dowiem. Piszę ten tekst, a jeszcze czuję jej zapach, który dalej wodzi mnie na pokuszenie. Zwróciłem  także uwagę na jej ładne długie nogi i zgrabne pośladki. O tym, że ma ładne nogi to wiedziałem od dawna ale nigdy tak dobrze się nie prezentowały jej pośladki. Nie omieszkałem jej powiedzieć o tym fakcie. Myślałem, że to zasługa dobrze dobranych spodni ale Aga mi na to mówi, że to przez jakieś witaminy. Hmmm.... to stwierdzenie wywołało moją konsternację ale efekty są.... piorunujące.
Aga mówi, że musi z tych witamin zrezygnować bo ją to denerwuje za każdym razem kiedy ubiera spodnie. Odradzałem jej to bo te witaminy jej służą.

Posiedzieliśmy, pogadaliśmy chwilę. Mój brat zrobił dobrą kawę. Chciałem namówić ja na kawę ale nie chciała / nie powinna nic pić przed badaniem. Nie było zbyt wiele czasu bo Agnieszka jechała na rezonans. Gdy się żegnaliśmy to aż się chciało objąć Agę i sprawdzić te pośladki ale przecież nie wypada.
Umówiliśmy się na... majówkę. Ona już się miała odbyć ale jakoś się nie złożyło. Może teraz się uda nadrobić te zaległości w czerwcu lub lipcu.

Zobaczymy...

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Krótki trening i odwiedziny.

Wczoraj mój brat się pyta, co tak siedzę ciągle w domu przez tydzień? Odpowiedziałem mu, że siedzę bo mi się nie chce nigdzie "iść", a nie chce się wyłazić bo co mam robić? Jechać na rynek, siedzieć przy kawie, piwie lub na obiedzie? Gapić się na ludzi? Ileż można? No sorry ale znudziła mi się ta opcja.

Nie dawno byłem na spotkaniu w związku z tym, że do Krakowa przyjechał wyścig Gumball 3000. Nie jestem wielkim fanem motoryzacji ale takie samochody chciałem zobaczyć. Tłum był dziki, organizacja ze strony miasta beznadziejna, a ja z racji "wzrostu" gówno widziałem. Czasami udało się na coś looknąć. Mogłem w zasadzie bez problemu... słuchać silników tych wypasionych aut. No co zrobić, taka karma. Zazwyczaj jest tak z większością imprez. No to siedzę w domu.

Wieczorem przyszła do mnie Ola ze swoim lubym. Ola kazała mi wcześniej przebrać się w dresowe spodnie. Zarządziła, że skoro nie chcę ćwiczyć to przynajmniej mnie naciągnie. OK, dobra, zgodziłem się. Byłem ciekaw jaki jest mój obecny stan skoro nie robię kompletnie nic od 10 marca. Rozłożyliśmy tzn. Ola rozłożyła materac i wzięła mnie w obroty. Zabrała się za rozciąganie mnie i jakież było jej zdziwienie. Okazało się, że mam większy zakres niż gdy ćwiczyłem regularnie i byłem naciągany. Jakoś mnie to specjalnie ani nie ucieszyło ani nie zmartwiło. Mam wyjeb... na rehabilitacje i SM. Piszę o tym tylko po to by potraktować to jako ciekawostkę. To doświadczenie tym bardziej potwierdza, że mój SM jest nie przewidywalny i nie mam na niego żadnego wpływu. Będzie jak będzie.

Gdy już skończyła mnie Ola naciągać to przyszła Iwona. Ola siedziała z lubym na tapczanie, a my z Iwona na materacu do ćwiczeń. Siadła koło mnie i jakoś mój nos bardzo węszył. Iwona wyszła z pod prysznica, nasmarowała się jakimiś pachnidłami i kusiła. Gdybym był zdrowszy to pewnie byłbym jak piesek który ugania się za suczką która ma cieczkę.
Pogadaliśmy, trochę Rafał podokuczał Iwonie, a ja napiłem się szklaneczkę whisky z cola. Tylko ja piłem coś z dodatkiem prądu. Rafał i Iwona nie chcieli nic pić, a Ola piła tylko rozpuszczalnik czyli Coca Cole. Posiedzieli z 1,5 h i poszli.