Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 30 września 2014

Wycieczka po powrocie do Krakowa

Wczoraj była ładna pogoda w Krakowie. Korzystając z takiej okazji wybrałem się na pole:) Małopolska wie o co chodzi, a dla reszty świata oznajmiam, że na południu Polski oznacza to samo co na dworze vel dworzu. Osobiście bardzo mnie śmieszy wersja na dworzu ale świata nie zmienię. Co kraj to obyczaj. Najlepiej ten problem rozwiązało TVN24. Oni mówią na zewnątrz by nie drażnić nikogo:)

Miałem kilka spraw do załatwienia i trzeba było się przemieszczać po Krakowie. Trochę autobusami, a trochę "pieszo" czyli na moim elektryku. Teraz w Krakowie pojawiły się nowe autobusy. Część z nich zakupiła firma Mobilis, która częściowo świadczy usługi komunikacyjne dla Krakowa. Gruszek w popiele nie zasypuje też Miejskie Przedsiębiorstwo Komunikacyjne, które również we własnym zakresie kupiło nowy tabor. W mieście komunikacja jest naprawdę dobra ale wciąż ją ulepszają. Dużo tych nowych autobusów pojawiło się w Krakowie. Te którymi jechałem to były dostosowane do osób niepełnosprawnych i nie było problemu by wsiąść i wysiąść.

Byłem też u swojego lekarza pierwszego kontaktu. Lubię go. Jest taki życiowy. Bardzo mi kibicował ws. przeszczepu, a tu nic z tego:( Wziąłem od niego receptę na Baklofen 25 mg. Pytał się czemu nie chcę już Sirdaludu MR 6 mg to mu powiedziałem, że już nie działa. Brałem go latami i z pewnością się na niego uodporniłem.

Byłem też w centrum handlowym na dobrej kawie a potem pojechałem coś zjeść. Już rzadko chadzam do restauracji bo mam manualne problemy przy operowaniu sztućcami dlatego by coś zjeść pojechałem na hot dogi na... stację benzynową. No nie jest to Wierzynek ale można jeść łapami:) Wyszedłem z domu koło godziny 11, a wróciłem o zmroku. Generalnie byłem zmęczony ale cieszę się, że się zmusiłem do wyjścia z domu.



czwartek, 25 września 2014

Już w domu:)

W niedzielę wróciłem z Ostoi do domu. Bardzo ciężko się było rozstać. Spędziłem tam 2,5 miesiąca i trudno się nie przywiązać do ludzi. Cały ten pobyt wspominam bardzo dobrze. Atmosfera którą tworzy personel ośrodka jest super.
Szczególne podziękowania należą się opiekunką. To one muszą znosić fochy pensjonariuszy, a do tego być miłe i uśmiechnięte. Niektóre osoby przyjeżdżające do takiego ośrodka zachowuje się po chamsku. Myślą, że skoro płacą za pobyt to mogą traktować opiekunki jak służące. One rzeczywiście chorym pomagają, służą ale to nie są niewolnice. Przez całe dnie zajmują się naszym zajszczanym i zasranym życiem. Myją, ubierają, podnoszą i kładą do łóżek, słuchają fochów i pretensji do całego świata, a przy tym muszą być uśmiechnięte. Niektórym pensjonariuszom to sam bym urżnął łapy i kneblował by nie wciskali guzika i nie mogli wołać bo ewidentnie robią to ze złości. Ledwie opiekunka wyjdzie z pokoju, a już kolejne wezwanie. Aż dziw, że opiekunki potrafią się jeszcze uśmiechać w prywatnych rozmowach. One są  aniołami:)
A tak nie wiele trzeba. Traktuj drugiego człowieka tak jak sam byś chciał być traktowany i trochę szacunku, cierpliwości i kultury osobistej w postaci dziękuję, proszę, przepraszam. Od razu relacje między ludzkie stają się lepsze.

Pierwszego dnia gdy przyjechałem do Woli Batorskiej i wybrałem łóżko w pokoju to się okazało, że to legowisko akurat nie ma sterowania elektrycznego. Jakieś jeszcze drobne rzeczy mi nie pasowały i poprosiłem o zmianę. Nie wiem czy wtedy ale bardzo szybko okazało się, że jestem księciuniem:) Tak o mnie mówiły między sobą opiekunki. Gdy się okazało, że ze mnie nie taki diabeł straszny to mi później o tym powiedziały. Mam do siebie bardzo dużo dystansu i nie obrażam się o byle co. Opiekunki mówiły też o mnie, że jestem "ja sam" bo wszystko chciałem sam. Jeśli mogę coś zrobić sam to to robię, a przynajmniej próbuję. Oczywiście, że najłatwiej jest wcisnąć guzik po "służbę" ale ja jakoś jestem inaczej skonstruowany.

Wczoraj była u mnie komisja z MOPSu na odbiorze technicznym ws. dostosowania łazienki i wc do moich potrzeb. Wszystko było ok i bez problemu ale remont wciąż trwa bo z remontu łazienki zrobił się remont całego mieszkania. Kończą remont sypialni mojej mamy i dużego pokoju. Wszystko ma się skończyć do końca tygodnia i zacznie się sprzątanie i meblowanie. Przed wyjazdem do Ostoi zaszedłem, wszedłem i wyszedłem z wanny. Oczywiście, że było przy tym wiele problemów ale robiłem to sam. Dziś mam problem z zajściem przy chodziku do wc, który jest bliżej niż łazienka.

Będąc w Ostoi byłem przez 5 dni w tygodniu rehabilitowany. Wróciłem do domu i te czynności takie jak wstawanie przy chodziku są już dla mnie prawie niedostępne. Wstaje ale to już jest mega trudne. Tak samo z zajściem i powrotem z wc. Mam już poważne problemy z trzymaniem sztućcy w lewej dłoni. Mam w lewej dłoni słabe czucie, mała siłę i problemy z jej otwarciem, a dłoń też była codziennie rehabilitowana. To przez problemy z rekami rzadko piszę na blogu. Generalnie skłaniam się do rezygnacji z pisania bo nie chcę się wkurzać i denerwować podczas robienia nowych wpisów. To doskonale uwidacznia, że cokolwiek robię czy też ćwiczę czy nie to nie ma to wpływu na moją sprawność. Wystarczą 2-3 miesiące by zauważyć, że jest gorzej. Absolutnie się nie użalam nad sobą tylko podsumowywuję ostatnie 6 tygodni.

W Ostoi są zajęcia grupowe i indywidualne z psychologiem. Na indywidualną terapię by sobie pogadać z psychologiem to chodziłem, a na grupową to nie. Nie chce mi się i nie lubię bo ludzie na takich grupach tylko narzekają. Rozumiem, że życie nie jest łatwe. Mnie też nie jest łatwo ale złamałem zasadę i raz poszedłem.
Po kolei się przedstawialiśmy i mówiliśmy coś tam o swoim życiu. Większość ludzi tylko narzekała. Mają rodziny, dzieci, mają dach nad głową, a mimo to narzekają. Wszystkiego oczekują od ludzi, a sami nic nie dadzą od siebie. Chcą akceptacji od innych, a sami nie akceptują siebie. Przecież nikt nie lubi przebywać w otoczeniu osób które narzekają.  Było nas ze 20 osób a tylko ja, Kasia i Piotrek prezentowaliśmy inne podejście niż cała reszta grupy. Wygłosiłem opierdalankę do tych narzekających ludzi na wszystko i trochę mi się oberwało. Bo jestem za zdrowy itp. itd. Może moje podejście do życia jest inne ale nie mieści mi się w głowie jak można żyć w takim żalu. Ja bym sam ze sobą nie wytrzymał. Trzeba się leczyć jak się ma depresje, a nie zachowywać się jak wampir energetyczny i tylko brać nie dając nic w zamian.

Nie wiem kiedy ale na pewno wrócę do Ostoi.  



poniedziałek, 1 września 2014

Wycieczka do Niepołomic

Mam małą obsuwę zakończenia terminu remontu w domu. Pierwotnie miałem zakończyć remont do 30.09.2014 ale z remontu i dostosowania łazienki do potrzeb osób niepełnosprawnych zrobił się prawie remont całego mieszania. Obecnie termin ten został przesunięty w porozumieniu z krakowskim MOPSem na 15.09.2014. Nie było żadnych problemów. Napisałem pismo, z prośbą o przesunięcie terminu i dostałem zgodę. Idzie ku lepszemu bo urzędnicy są bardzo pomocni i nie traktują już petenta jak złodzieja. A może to ja wzbudzam takie zaufanie lub co gorsza litość?:)
Tak czy siak to zostaję w Ostoi do 14 września. Mówią tu na mnie co poniektórzy, że jestem księciuniem, a Andrzej, który ma problemy z mową i księciunio to zbyt trudne słowo do wymówienia to on woła na mnie królu:)

Jakoś nie udało mi się wczoraj spotkać Ali i Benia pod kościołem. Spóźniłem się i pewnie dlatego jeszcze żyję:) Hahahaha... Skoro mnie nie zakopali w Puszczy Niepołomickiej, a była ładna pogoda to wybrałem się na wycieczkę do Niepołomic. Wsiadłem do autobusu i w drogę.
Miasteczko jest śliczne, chodź bardo małe to dzięki temu bardzo kameralne. Poszedłem na lody i chwilę posiedziałem i przysłuchiwałem się temu co ludzie mówią i jak żyją. W takich miasteczkach żyje się wolniej niż np. w Krakowie. Tu w weekend większość sklepów jest zamkniętych. Praktycznie otwarte były tylko restauracje i sklepy spożywcze, a reszta była zamknięta. Widać było, że ludzie mają czas dla siebie. W Krakowie większość ludzi jak już mogą i mają za co to wpadają na obiad do galerii handlowej i już są w szponach zakupów.

Zrobiłem kilka fotek Niepołomicom:)

Centrum Niepołomic, tuż przy runku obok zamku.


Kościół Dziesięciu Tysięcy Męczenników w Niepołomicach

Parking i rynek w Niepołomicach

Rynek w Niepołomicach

Lądowisko wodne dla kaczek:)

W oddali widać zamek królewski w Niepołomicach.

Śliczny jest Zamek Królewski w Niepołomicach.. Wygląda jak mały Wawel.

Dziedziniec zamku w Niepołomicach

Wykapany Wawel




Otoczenie zamku
W Niepołomicach byłem dwie godziny i można powiedzieć, że bez problemu zobaczyłem wszystko. O 15 wsiadłem w autobus i pojechałem na obiad do mojego chińczyka.

Mimo tego, że niby cały dzień siedziałem to jednak wróciłem zmęczony do Ostoi. Zapłaciłem za to wieczorem pod prysznicem bo spadłem z krzesełka i trzeba było skorzystać z pomocy opiekunek. Obie dziewczyny mnie złapały pod pachami i wsadziły ponownie na krzesełko. Zrobiły to tak sprawnie, że na sam koniec zabrakło tylko - SIAD!:)

To był fajny dzień.