Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 22 lutego 2013

Kawał czasu

Wieczorem w krakowskim klubie Lizard King jest impreza urodzinowa mojego przyjaciela Dżakuba. To są już jego 40 urodziny. Kto by pomyślał, że tyle lat się będziemy przyjaźnić. Poznaliśmy się jak mieliśmy 12 lat. Kawał czasu - 28 lat!

Rafał nalegał bym szedł ale powiedziałem, że nie chce iść bo nie dam rady tyle czasu wysiedzieć. Prócz tego to ze mną trzeba by było się obchodzić jak z jajkiem, a tego nie lubię. Przynieść drinka, zaprowadzić do ubikacji, a może i wsadzić na kibelek? To nie jest komfortowa sytuacja. Wolałem zostać w domu chodź bardzo chciałem iść ale nie czuł bym się dobrze w swoje skórze na takiej imprezie. Jezu..., jak ja nienawidzę tej kurewskiej choroby.

Oj to będzie niezła biba. Kiedyś razem bywaliśmy na takich ostrych imprezach. Można by długo opowiadać ale to już zostanie tylko historią i miłym wspomnieniem.

Dobrej zabawy i 100 lat ale w zdrowiu!

wtorek, 19 lutego 2013

Jak z jajem

Była u mnie Ola na rehabilitacji. Przez to moje stłuczone żebro nie można ze mną prawie nic robić. Ledwie mnie ruszy, a już mnie boli. Jestem odporny na ból ale to jest taki extra ból, że jak dobrze zaboli to gwiazdy widać przed oczami. Trzeba się ze mną obchodzić jak z jajkiem. Nie lubię tego i nie mówię o bólu.

Leżąc na brzuchu starałem się unieść na rekach całą klatkę piersiową do góry. Normalnie gdy przedtem tak robiłem to bez problemu się unosiłem, a biodra były "przyklejone" do materaca. Teraz tak jestem zabetonowany w plecach, że gdy to ćwiczenie robię to moje biodra są uniesione.

Mam w ramach zaleceń po południu usiąść na rower. Zobaczymy jak będzie i czy uda się wsiąść na bike.

niedziela, 17 lutego 2013

Upadki i porażki.

Kilka dni temu przyszła do mnie fryzjerka bo bardzo zarosłem. Nie byłem u fryzjera od października. Gdy ją zamawiałem do domu to miałem wrażenie, że zamawiam ją jak jakaś stara baba. Nie wiem skąd takie wrażenie się u mnie wzięło. Nic na to nie poradzę.
Prosiłem ją by ze mnie nie zrobiła rekruta ale jej nie wyszło. Skróciła mi włosy ostro. Osobiście uważam, że wyglądam jak karakan ale już się stało i nic na to nie poradzę. Włosy odrosną i nie będę się tym przejmował.

W sobotę rano wstałem i od razu wiedziałem, że coś jest nie tak. Byłem jakoś wyjątkowo spastyczny. Poszedłem się umyć. Ledwo doszedłem do łazienki. Postanowiłem, że umyję głowę nad wanną. Byłem nachylony. Jedną ręką trzymałem się kranu by się nie wywrócić, a drugą myłem głowę. Naglę lewa noga mi się podwinęła do góry. Straciłem stabilność, a resztę zrobiła grawitacją. Poleciałem w takim nachyleniu nad wanną w dół i zawisłem jak kawał mięsa na haku. Uderzyłem się mocno w lewe żebro. Oj mocno mnie bolało. Przez chwilę z bólu nie mogłem się ruszyć. W pierwszej kolejności myślałem, że złamałem żebro.
Mimo bólu udało mi się znów stanąć na nogach. Opłukałem głowę i taki obolały wróciłem do pokoju.

Umówiłem się w sobotę na wieczór z Tomkiem, że pójdziemy na basen i do kina. W ramach przygotowań poszedłem do drugiego pokoju po plecak. Wracając z plecakiem chciałem jeszcze korzystając z okazji przynieść buty z przedpokoju. Idąc po buty moje nogi już mnie nie utrzymały i poleciałem na podłogę. Chyba z 10 minut próbowałem się podnieść. Nie dość, że byłem wkurzony to jeszcze ogromny ból żebra utrudniał mi podniesienie się do pionu. To była mega męcząca operacja.

Przyjechał Tomek i zabrał mnie. Pojechaliśmy na basen. Źle mi się pływało w wodzie. Nie mogłem wyprostować lewej ręki podczas pływania crawlem bo ciągle zahaczałem nią o wodę. W wodzie byliśmy jakieś 50 minut. Tomek cały czas pływał, a ja co chwilę robiłem przerwy. W wodzie w ogóle nie miałem napędu.
Wyjście z wody też nie obeszło się bez problemów. Gdy już udało mi się stanąć na drabinkach to nie byłem w stanie podciągnąć nogi do góry. Jakby one nie były moje. Tomek musiał wskoczyć do wody by zgiąć i podciągnąć nogi na następny stopień drabinki.
Idzie wiosna i lato ale już nie odważę się sam pójść na basen tak jak robiłem to w zeszłym roku. Mimo, że ratownicy na pewno by mi pomogli wyjść z basenu to dla mnie to nie jest komfortowa sytuacja dlatego nie będę chodził na basen. To ma być również przyjemność, która wraz moją sprawnością odchodzi.

Po basenie pojechaliśmy do kina. Zamówiłem czarną kawę w Multikinie. Boże, jak to była lura. Dramat. Jej kolor był brązowy, a do głębokiego, ciemnego brązu jakim powinna się charakteryzować czarna kawa było jej bardzo daleko. Nie wypiłem jej bo się nie dało.
Za to film był super. Poszliśmy na Drogówkę w reżyserii Wojciech Smażowskiego. Mieliśmy zarezerwowane miejsca w rzędzie J i gdy obsługa zobaczyła mnie na wózku to mnie wytransportowali do góry. To było bardzo miłe.

Po filmie Tomek mnie odwiózł do domu. To był fajny dzień. Byłby super gdyby nie moja niemoc fizyczna. Myślę, że znów mam kolejny postęp choroby. Ostatnie zaostrzenie miałem przed pobytem w Dąbku. Teraz jest luty i znów jest gorzej.
Choroba zabrała mi wszystko ale najgorsze jest to, że również zabrała marzenia. Dziś zamykam oczy i nie mam żadnych marzeń, oczekiwań. Wiem, że jutro będzie co najwyżej tak samo jak wczoraj ale na pewno nie lepiej. Już nawet nie chcę mi się mieć nadziei.

W niedzielę przyszła Ola. Gdyby nie jej wizyta to pewnie bym siedział cały dzień w majtkach. Nawet nie chciało mi się wstawać no ale musiałem się zmusić. Powiedziałem jej, że jestem obolały bo boli mnie żebro. Opowiedziałem jak do tego doszło. Trudno jej było nie zauważyć mojej zwiększonej spastyki. Nie mogliśmy zbyt wiele zrobić podczas rehabilitacji bo towarzyszył mi ból obolałego żebra.

Znów jest 1:0 w pojedynku SM vs. Wojtek. Koniec tych "dobrych" wiadomości. Teraz będę gapić się w TV.

niedziela, 10 lutego 2013

Weekend cz. 2

Moja kucharka i rehabilitantka przyszła po 13-tej. Dziś przyniosła mi deser. Torcik adwokatowy. Dobry był ale zbyt słodki. Może dla tego, że miałem zbyt dużą porcję? Do tego torcika podłączyła się również Iwona.

Zabrałem się z Olą do ćwiczeń. Na sam koniec, na deser Iwona mnie rehabilitowała poprzez naciąganie mięśni kulszowo-goleniowych. Coś w tym stylu z tą różnicą, że tak jak jest na rysunku to robią zdrowi, a że ja mam  odpowiednie papiery to mam do tego... asystentki.
Asystentka Iwona unosiła mi nogę do góry, a ja próbowałem nie wbić jej mojej pięty w obojczyk bo mocno mnie ciągnęła łydka. Gdy mi za dobrze już szło to druga asystentka Ola zadzierała mi stopę, a wówczas cienko śpiewałem. Można powiedzieć, że to był trójkącik :)

Gdy moje sado-maso (SM) się skończyło to przyszedł czas na obiad. Dziś miałem pierogi ruskie, które dostałem wczoraj od... Oli. Mniam, mniam jej wyszły. Moja mama powiedziałai, że Ola na gospodynie domową się nadaje.

Po obiedzie wsysło mnie oglądanie serialu Strike Back. Fajny serial szpiegowski. Jak włączyłem koło 15 to jestem już w II sezonie i pewnie usnę przy nim późno w nocy.


 Teraz robię przerwę by się umyć i wracam do oglądania.

Weekend cz. 1

W piątek wieczorem przyszedł mój brat Adam i przyjaciel Dżakub na... wódkę. Posiedzieliśmy i pogadaliśmy. Przyjechała również pizza. Nie opiłem się bo nie było czym. Dawniej to pewnie by tak było ale teraz to chyba mam zdrową wątrobę bo dobrze metabolizuje alkohol.

Rano następnego dnia wstałem bez problemu. Umyłem się i zabrałem do ćwiczeń. Rekordu na rowerze nie pobiłem ale dobrze mi się ćwiczyło. Poza tym nie mogłem przeginać bo po południu miała do mnie przyjść Ola na rehabilitację, a wieczorem umówiłem się z Tomkiem na basen.
Ola przyszła koło 17. Wie że lubię pierogi ruskie wiec zrobiła je dla mnie. Ostatnio się samorealizuje w kuchni. Mówi, że gdyby miała dla kogo gotować to by było inaczej, a tak to od czasu do czasu dla mnie coś upichci. Nie da się ukryć, że dobrze i smacznie gotuje. Przyniosła dla mnie jeszcze coś co się nazywa pieczeń rzymska. Nie wiem nawet co to jest. Ani jednego ani drugiego jeszcze nie jadłem.
Zabraliśmy się do ćwiczeń. Już nie jestem w stanie z nią tak ćwiczyć jak dawniej bo... wiadomo. No co mam zrobić? Nie mam wyboru. W czasie ćwiczeń towarzyszyła nam Iwona która przyniosła mi mały różaniec z napisem Jerusalem.

Iwona dostała ten różaniec od swojej znajomej. Różaniec został poświęcony w Betlejem i leżał w miejscu narodzenia Jezusa. Ta znajoma powiedziała, że ma dwa takie różańce i trzymała je dla ważnych jej sercu osób. Jeden dla Iwony, a drugi dla mnie. Dziewczyny się znają ale ja? Dostałem ten różaniec od osoby której nie znam za to ona czyta mojego bloga. Jej babcia modli się za mnie. Niesamowita historia. Aż dziw, że coś takiego się może zdarzyć. Wiecie, to brzmi jak historia z bajki - za górami, za lasami, dawno, dawno temu... tyle, że to się stało parę dni temu. Czasami się zdarza, że najwięcej dostaje się od ludzi, którzy sami nie wiele mają. Dziś bardzo często nie wiesz kto jest twoim sąsiadem w bloku, a tu taka niespodzianka.
Bardzo dziękuję za ten dar. Aż się wzruszyłem.


Tomek przyjechał po mnie po godzinie 19 i pojechaliśmy na basen. Trochę obaw miałem ale nie o to, że się utopię w wodzie tylko o to co na około. Ubieranie, rozbieranie, prysznic, wejście i wyjście z wody.
Jeśli chodzi o pływanie to trochę wyszedłem z wprawy. Nie pływam już jakieś pół roku. Ostatni raz pływałem na basenie w Dąbku ale tamten basen jest dla mnie za mały więc nie można się tam podciągnąć i potrenować techniki i kondycji.
Poradziłem sobie sam. Rozebrałem się i wszedłem do wody. W wodzie też nieźle mi się pływało. Nie mogę narzekać po tak długiej przerwie. Niestety nie byłem sam w stanie wyjść z wody. Gdy już stanąłem na drabinkach to nie miałem siły podciągnąć nogi do góry na kolejny stopień. Tomek musiał wejść do wody i przesuwać moje nogi do góry.
Po basenie poszliśmy do knajpy. Ja na piwo, a Tomek jako kierowca wybrał.... kawę. Do domu dotarłem przed północą.  Obejrzeliśmy jeszcze połowę Obcy - 8. pasażer "Nostromo"

Teraz idę ćwiczyć bo potem przyjdzie Ola na kolejne ćwiczenia. Resztę napiszę później.

czwartek, 7 lutego 2013

Rekord

Wczoraj przed południem poćwiczyłem jakieś 20 minut. Nie był to triathlon. Raczej coś bliżej bilarda albo szachów. Zrobiłem sobie przerwę by chwilę odpocząć. Sidłem na łóżku i zasnąłem na 1,5 godziny. Usnąłem  na siedząco, a gdy się obudziłem to leżałem taki poskręcany na łóżku z nogami na ziemi. Byłem zły i w szoku, że tak nie wiele zrobiłem, a zarazem tak wiele czasu straciłem.
Później przyszła Ola. Naciągnęła mnie i trochę poćwiczyłem z nią na materacu przy drabinkach. Pary we go dnia było nie wiele i zaraz skończyliśmy bo to nie miało większego sensu.

Za to dzisiaj zrobiłem rekord na rowerze. Przejechałem 4,5 km w 30 minut. Nigdy w swojej "karierze" rehabilitacyjnej nie udało mi się przejechać aż tyle. Po prostu jechało mi się. Te 30 minut podczas pedałowania to rzeczywisty czas kręcenia. Mój rower nie wlicza czasu na krótkie przerwy albo jazdę z "górki". W tym czasie robiłem sobie przerwy i w zasadzie mógłbym jechać dalej ale górę wziął rozsądek.

Nie jestem zmęczony, a nogi są fajne. W ciągu dnia zamierzam jeszcze poćwiczyć. Muszę zrobić ćwiczenia na wzmocnienie pleców, a wieczorem się ponaciągać i rozluźnić. Zobaczymy jak będzie.

Teraz idę zjeść śniadanie :)

piątek, 1 lutego 2013

Proste rzeczy, a ile zajmują czasu.

W środę zaliczyłem niezłą kraksę.
Chciałem zrobić miejsce na biurku. Musiałem przełożyć paczkę z ulotkami z biurka na fotel obok. Nie musiałem nigdzie chodzić tylko podnieść paczkę do góry, lekko przesunąć się w prawo i położyć na fotelu obok.
Podszedłem do biurka, stanąłem stabilnie, chwyciłem paczkę i podnoszę ją. Nagle paczka zaczęła mi wypadać z rąk. Wiecie jak to jest gdy coś takiego zaczyna się dziać? Ja zadziałałem standardowo czyli zacząłem wymachiwać rekami by nie upuścić paczki. Wszystko by było pięknie gdyby nie spastyka, która zaczęła mnie łapać. To spowodowało, że nagle zacząłem lecieć do tył jak wieża. By się nie zabić to puściłem paczkę, która spadła na ziemie i się cała rozwaliła. Ulotki rozlały się po pokoju jak woda. Było ich pełno, a ja i tak się wywaliłem. Poleciałem plecami na podnóżki od wózka elektrycznego, które mi się wbiły.Oj to było bardzo bolesne ale nie widziałem krwi tzn. nie zwracałem na to uwagi, a to oznacza, że się nic nie stało.  Może mam jakieś siniaki ale kto by się tym przejmował. Musiałem prosić mamę o pomoc w zbieraniu tych ulotek. Już nie chce mówić jaki byłem wkurzony.

W czwartek drukowałem i skanowałem dokumenty. Drukarkę mam w innym pokoju niż komputer. Gdy już wszystkie dokumenty, które miały być załącznikami zeskanowałem to trzeba było je wydrukować. Część dokumentów było dwustronnych, a to wymagało chodzenia z jednego pokoju do drugiego i przekładania papieru w drukarce. Dwa razy mi się zaciął papier w drukarce, a i też zdarzyło się, że źle przełożyłem kartkę  no i trzeba było znów dymać. Trochę tych kursów z jednego pokoju do drugiego wykonałem.
Byłem okropnie wkurzony i zmęczony i nagle słyszę dzwonek do drzwi. Nikt się nie zapowiadał z wizytą, a listonosz o tej porze nie chodzi. Lecę do drzwi, wkur.... na maxa bo jestem wykończony. Otwieram drzwi, a tam... kloszard! Mówi do mnie dzień dobry, że.... Chciał pewnie coś powiedzieć o pieniądzach ale nie zdążył. Dostał ode mnie taka zjebkę, że hej, a jak śmierdział! Stał po drugiej stronie, a nos urywało.
Takich kloszardów, którzy żebrzą pieniądze, którzy nie pójdą do noclegowni się umyć i wyspać bo wolą pić wódkę to w ogóle mi ich nie żal. Zawsze mnie zastanawia to, kto ich wpuszcza do klatki. Kto im otworzył domofon bo nie sądzę by takiego śmierdziucha ktoś wpuścił wchodząc / wychodząc z klatki. Może to nie po chrześcijańsku ale w tej sytuacji brakuje mi tolerancyjności. Echhhhh.....

Wieczorem napisałem do mojej sąsiadki - Iwony, mogę kupić pizze, ona kupi piwo i zapraszam ją po pracy. Napisałem smsa i czekam ale ciągle cisza. Hmmmm.... Iwona jest ostatnio zarobiona w pracy więc pewnie nie ma czasu odpisać. Było już koło godziny 21. No skoro się nie odzywa, to pewnie nie przyjdzie.
Poszedłem do łazienki się golić i wykąpać. Siedzę sobie, pełen relaksik, a tu nagle telefon - dzwoni Iwona. Mówi, że dopiero teraz wraca. Na pizze już było za późno bo nie ma jej gdzie zamówić po godzinie 22 ale po piwo to skoczy do Żabki. Mówię jej, że jestem w wannie i że potrzebuję 20 min. by się doprowadzić do ładu i składu. Prosta czynność jak wyjście z wanny, a zajmuje około 15 min.
Ze wszystkim zdążyłem i nie przyjmowałem Iwony nago. Przyniosła piwko które wypiliśmy. To było miłe zakończenie dnia, a po piwku spałem jak dziecko.