Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 29 stycznia 2016

Na walizkach.

W niedzielę rano jadę na rehabilitację do Krajowego Ośrodka Mieszkalno - Rehabilitacyjnego w Dąbku. Myślałem, że może będę tam 6 tygodni ale jednak 4 tygodnie to dla mnie optimum. Byłem zdrowszy, sprawniejszy i 4 tygodnie były ok więc i teraz nie będę przedłużać pobytu. Jestem stale rehabilitowany w domu w ramach programu z fundacji Helpful Hand więc zaległości raczej nie mam no i nie da się nabrać na zapas wody do kieszeni :)
Ludzie chorzy na stwardnienie rozsiane czasami nic nie robią przez cały rok, a potem jadą do takiego ośrodka na rehabilitację, ostro się ćwiczą i tragedia w postaci rzutu gotowa. Rehabilitanci, lekarze proszą pacjentów o umiar. Nikt nie wyczuje za pacjenta jego możliwości. Ja swoje znam więc nie zamierzam się tam wykończyć :)

Trochę jestem w takim dziwnym stanie. Jadę do miejsca i ludzi których znam, lubię ale jakoś nie czuję radości. Stałem się domatorem. Tu się czuję dobrze. Mam swój świat. Nie nudzę się w domu. Dziwne to uczucie. Może to chodzi o to, że czuję się trochę jak taki mebel. Sam się przestawiam ale jakoś to wszystko takie dziwne.

Był u mnie przed chwilą Dżakub, przyjaciel. To on i brat zawożą mnie do Dąbka w niedzielę.

Pobyt na rehabilitacji w Dąbku opłacę z 1% środków zgromadzonych na subkoncie w fundacji. Teraz też bardzo proszę o wpłaty na moje subkonto. By mi pomóc i przekazać 1% podatku wystarczy podać nr KRS mojej fundacji: 0000338878, a w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski. Nie zostawiaj państwu tych pieniędzy bo one zostaną zmarnowane. Ja je wykorzystam na rehabilitację. Bardzo proszę o pomoc i dziękuję.

Kolejne wpisy będą już z Dąbka. Do "napisania" :)
 


niedziela, 17 stycznia 2016

W tym Nowym Roku :)

Sorry, że tak rzadko się odzywam (pisze) ale jakoś tak wychodzi. Żyję, funkcjonuję, dobrze się mam tzn. z moją głową wszystko ok. Mam na myśli to, że psychika mi nie siada. Bardzo rzadko już wychodzę z domu. Jeśli już to tylko na chwilę obok domu. Nie czuję się pewnie na ulicy. Każdy kto mnie zna to wie, że do strachliwych nie należę ale choroba rozsądku mi nie odebrała - jeszcze:)

Niektórzy myślą, że skoro świat widzę przez okno mieszkania to jestem nieszczęśliwy ale tak nie jest. Fajnie by było być tu i tam. Pojechać na narty, pójść w góry ale jak mam wychodzić po to by być biernym obserwatorem to dziękuje - postoję, a właściwie posiedzę na wózku w domu.
Siedząc w domu to czasami mam wrażenie, że doba jest zbyt krótka. Co mi czas pochłania? Dużo czytam o polityce, oglądam TV od prawa do lewa. Czasami tak bardzo mnie ręka świerzbi by coś napisać w komentarzach ale ze względu na ograniczenia muszę powiedzieć pas. Kiedy mam dość polityki to przełączam na jakieś kanały przyrodniczo - naukowe albo oglądam serial. Ostatnio był lub jest na topie Homeland, The Blacklist, Most nad Sunden, Fargo, Grey's Anatomy. Wiadomo, że nie oglądam wszystkich na raz ale staram się być na bieżąco.

Wciąż i nadal się rehabilituje. W tym programie, z fundacji Helpful Hand muszą być przerwy między jedna, a drugą serią. W przerwach cały czas byłem rehabilitowany przez Mateusza ze środków prywatnych. Mimo, że ćwiczę, rehabilituję się to słabnę. Mateusz ostatnio powiedział, że on nie widzi u mnie pogorszenia od czasu kiedy zaczęliśmy ćwiczyć ale szybko go sprowadziłem na ziemie. Kiedyś, byłem wstanie wstać z wózka i przy chodziku zajść z przedpokoju do pokoju i zająć miejsce przy drabinkach. To była odległość około 2 metrów. Teraz nie jestem wstanie wstać(: Ale kogo to obchodzi? Nie mam czasu myśleć o chorobie. Wkurzam się tylko gdy idę do łazienki, wc, pod prysznic. Wtedy mnie krew zalewa. Wielokrotnie upadłem przy wc lub w łazience. To zaczyna być upokarzające.

Dużo ostatnio miewam odwiedzin. Oprócz odwiedzin mojego brata, Dżakuba i Jack'a Danielsa lub Jim Bim'a to był u mnie Tomek, Tuta, Ola, Agnieszka:) Dużo było tego:)

Od początku lutego jestem w Dąbku na rehabilitacji. Tam opłacę rehabilitację z zebranych środków 1% na subkoncie. Jadę tam dla zmiany otoczenia i by w domu ode mnie odpoczęli:)

Przy okazji chciałem prosić o wzięcie mnie pod uwagę przy wypełnianiu w tym roku swojego PITu za rok poprzedni. Środki zgromadzone zapewniają mi profesjonalną rehabilitację domową bo ta z NFZ to by mnie wykończyła:)



Jeszcze nie wiem ile tych środków się uzbierało w zeszłym roku bo wciąż nie otrzymałam rozliczenia. Napisałem ostatnio prośbę o informację ale chyba jeszcze liczą. Muszę się jeszcze raz przypomnieć:)