Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 25 marca 2013

Samo życie

Ponieważ rower mam chwilowo unieruchomiony to dzisiaj rozpocząłem dzień od chodzenia z kijkami nordic walking po mieszkaniu. Chodzę tylko tam, gdzie mam same panele na podłodze. Nie miałbym odwagi wejść na dywan bo gdybym tak zrobił to bym już nie był w stanie "odkleić" się od dywanu. Nie podnoszę nóg, a jedynie szuram niemi. Dlatego w moim "menu" spacerowym są tylko panele. Ma to swoje plusy ale są też minusy. Zdecydowanie boleśniejsze są upadki. Miałem okazję się o tym przekonać.
Gdy kończyłem spacerowanie i już miałem wracać to przy nawrocie się rozpieprzyłem. Szkoda, że nie mam mieszkania monitorowanego bo gdybym nakręcił filmik z mojego upadku to pewnie by miał wzięcie na youtubie.
Gdy się pozbierałem z ziemi to miałem dość. Poszedłem usiąść i odpocząć. Jak tylko usiadłem do złapał mnie spacz. No, nie udało mi się go powstrzymać. Musiałem się zdrzemnąć. Drzemka trwała 20 min.

O 14 wsiadłem na berety. Najgorzej jest mi na nich usiąść by siedzieć równo i stabilnie. Gdy się udało to do prawej reki łapie koniec lateksowej taśmy, prawą rękę kładę na biodrze, a lewą próbuję odwodzić po skosie do góry i za siebie. Ot  takie rozciąganie klatki piersiowej w połączeniu z ćwiczeniem równowagi, mięśni posturalnych i mięśni rąk. A potem zmiana. Mam tych ćwiczeń trochę więc na beretach się nie nudzę. 15-20 minut i przerwa. Już nie mam tyle pary by po tych ćwiczeniach na beretach zabrać się z marszu za następny zestaw ćwiczeń. Potem dłuższy odpoczynek i znów kolejny zestaw. Ćwiczenia przy barierkach i tak z 20 minut, a na koniec ćwiczenia na piłce, a potem skrętne ćwiczenia na materacu. Jak mam dobry dzień to uda mi się z 60-80 minut poćwiczyć ale takie dni zdarzają się już bardzo rzadko. I tak codziennie do zarąbania. Światek, piątek i niedziela. Tylko jak jestem słaby do odpuszczam.
Jak to się ma do życia? Człowiek ma większą lub mniejszą ale ma jakąś aktywność fizyczną, a ja albo siedzę albo leżę. Chętnie bym się więcej ruszał ale nie mam siły. Przez statykę życia to postęp niepełnosprawności jest większy niż to co mogę nadrobić ćwiczeniami. Koło się zamyka, a wyjścia nie ma.

Niepełnosprawność zaczyna błyskawicznie postępować od momentu kiedy ląduje się na wózku inwalidzkim. Od teraz to jest opóźnianie nieuniknionego. Człowiek walczy o to by jeszcze zachować odrobinę samodzielności by nie wylądować kompletnie w łóżku i nie gapić się w sufit.

No i na koniec dnia znów kraksa.  Znów się wywaliłem. Chyba jestem w czepku urodzony bo do tej pory  jeszcze nic sobie nie zrobiłem.
Co by tu powiedzieć? Hmmm... Ja już bym na "lepiej" nie liczył. Samo... życie!

A teraz koniec filozofania. Mam wszystko w.... Idę odmóżdżyć się. Będę leżał i oglądał Terminatora w TV:)

Słaby weekend

W weekend była u mnie Ola by mnie rehabilitować. W sobotę jeszcze było jako tako lecz w niedzielę to nie mogłem usiedzieć na beretach. Już rano jak wstałem to wiedziałem, że chyba jest gorszy dzień, niekorzystny biomet, może będzie padał deszcz albo coś z ciśnieniem było nie tak. A może zupa była za słona? To takie pieprzone zaklinanie rzeczywistości byle nie zwalać tego na chorobę.
Zanim przyszła Ola to poszedłem na rower. Nie biłem żadnych rekordów. Chciałem się zwyczajnie rozruszać. Mój rozruch trwał 15 min. ale na nie wiele się zdał bo gdy przyszła Ola to z beretów leciałem na lewo i prawo. Walczyłem ale efekty były mierne. Trochę się siłowałem z Ola. Ona mnie DELIKATNIE spychała, a ja próbowałem się nie dać. Od tego delikatnego spychania to się spociłem na czole. Jaja!
Potem zeszliśmy do parteru na materac. Jestem już tak niezborny, że Ola mi zdejmuje buty bo gdybym ja się tym miał zajmować to by to... dłużej trwało. Tam już był w zasadzie odpoczynek bo tylko mnie naciągała.

Wieczorem przyszedł do mnie przyjaciel. Oglądaliśmy na Polsacie program Must be the music.
Przy okazji Rafał zdjął mi z roweru do naprawy rurę, która trzyma kierownicę. Od pedałowania prawię ją urwałem. Jak to zrobiłem? Gdy pedałuję to trochę bujam się na lewo i prawo no i przenoszę to swoje bujanie na kierownicę i na w/w rurę. Musiałem dużo przejechać tych kilometrów bo doszło do zmęczenia materiału i rurka pękła. Trzeba będzie ja zespawać.

Wieczorem poszedłem do wanny. To dopiero jest gimnastyka. Wejście jest jeszcze w miarę łatwe bo jestem suchy ale wyjście z wanny gdy jestem mokry i śliski albo wilgotny to, to jest niezły hardcore! Już nie raz spadłem z powrotem do wanny i trzeba było całą operację wyjścia powtarzać. Bywało już, że spadałem z wanny na podłogę. Siedziałem na kraju wanny z wilgotnym dupskiem. Nachyliłem się do przodu by wytrzeć nogi no i mnie pociągnęło tak, że byłem na podłodze. To trochę przypomina skok na Małysza albo teraz na Żyłę - leci się na pysk!

piątek, 22 marca 2013

Habemus zima!

Wczoraj odwiedziła mnie koleżanka. Nie mieszka w Krakowie ale dojeżdża do Krakowa co miesiąc po... Betaferon. Taka fajna dziewczyna i takie gówno jej się przytrafiło:( Nie da się ukryć, że my chorzy na SM jesteśmy... super fajni:)
Z okazji pierwszego dnia wiosny dostałem od niej wiosnę w postaci żółtego tulipana. Jeszcze nigdy nie dostałem od kobiety kwiatów. Miłe aczkolwiek ciekawe doświadczenie.

Wieczorem przyszła do mnie sąsiadka na piwo. Bidusia jest uczulona na koty i gdy wychodziła ode mnie to była zasmarkana na maxa. Rano kwiaty od kobiety, wieczorem piwo... od innej:) Żyć nie umierać!

Wczoraj nie ćwiczyłem, a koło 13 zaczęła mnie łapać mega spastyka w nogach. Zawsze mnie łapie spastyka koło 13-14 ale wcześniej myślałem, że to wynik zmęczenia po porannych ćwiczeniach. Wczoraj  dotychczasowe założenia okazały się błędne.
W związku z tym dziś postanowiłem zastosować podobną metodologię jak przy nie dopuszczaniu do kaca czyli piciu dalej.
Rano poćwiczyłem, troszkę mniej niż zwykle i koło południa znów ćwiczyłem. Potem jeszcze trochę poćwiczyłem koło 15 i nóżki nadal mam fajne. Czuję w nich ciepełko, a nie czuję spastyki. Postaram się ćwiczyć tak co 2-3 godziny po 20-30 min. i zobaczymy co będzie w najbliższej przyszłości.

Nie wiem jak Wy ale ja mam już w dupie tę zimę. Szlak mnie trafia. Wiecie co mamy?
Habemus zima!

niedziela, 10 marca 2013

Ale kraksa

Wczoraj byłem na imprezie urodzinowej mojego przyjaciela w pizzerii. Było fajnie. Strasznie szybko czas zleciał. Kto by pomyślał! Po imprezie wprowadzili mnie do domu. Wstałem z wózka i idę w kierunku swojej pryczy. Szuram nogami, podpieram się o wszystko i nagle... jestem na podłodze. Nie mogłem się pozbierać z tej ziemi. Czy to była wina alkoholu? Nie. To wina...
Później się umyłem no i jeszcze pogrzebałem przed spaniem w internecie. Po raz dziesiąty grzebałem i oglądałem te same strony, artykuły.

Rano wstawałem z łóżka. Tak jak zwykle wstaję przy pomocy chodzika. Gdy już prawie stałem to moja lewa, słabsza ręka mnie nie utrzymała no i poleciałem na chodzik. Rozplaskałem się fantastycznie. Znów upadłem na nie wygojone żebro. Do tego rozharatałem się na jeba...j śrubie przy chodziku. Mam piękną szramę na klacie - lepszą niż Bruce Lee z filmu Wejście Smoka.


Wiadomo, mam to co mam ale jeśli konstruktor sprzętu rehabilitacyjnego, który produkuje takie akcesoria masowo, prowadzi chyba ankiety dotyczące swoich produktów itp. i podczas projektowania i wykonania nie myśli o tym by zabezpieczyć ostre krawędzie to chyba powinien zmienić branżę. Przecież to powinny być produkty bezpieczne. Tak jak z zabwakami dla dzieci. W Stanach gdybym się tak zharatał to pewnie mógłbym dostać mega odszkodowanie. Nie chodzi o to, że popieram to co się wyprawia w USA z pozwami o wszystko ale to powoduje i wymusza, że producenci by uniknąć w przyszłości pozwów zmuszenie są do... myślenia. Oj, z tym w naszym kraju, w wielu dziedzinach jest duży problem.
Do tych moich dzisiejszych uszczerbków należy doliczyć jeszcze mój palec wskazujący w lewej ręce. Tak nieszczęśliwie upadłem, że prawie go złamałem. Ciężko jest mi teraz nim ruszać bo boli.
Była u mnie dzisiaj Ola na rehabilitacji i mówi mi, że powinienem go moczyć w kwaśnej wodzie ale wiecie co ja na to? Paluszek i główka.... Nie zwalajmy wszystkiego na paluszek, chodzik, żebro.

Po prostu, złej baletnicy przeszkadza rąbek u spódnicy. 

środa, 6 marca 2013

Pierwszy dzień.

Rano była u mnie Ola na rehabilitacji. Jakiś byłem śpiący. Ona również oddychała jak karp bez wody. Skrzętnie korzystałem z każdej okazji by się położyć. Ola tak jak ja, chętnie robiła sobie przerw. Oboje leżeliśmy na materacu jak flaki. Coś tam poćwiczyliśmy ale szału nie było. Jak nie ma pary to lepiej się nie zmuszać i olać sprawę.

Popołudniu przyszedł do mnie brat by mnie wypuścić z domu. Miałem dzisiaj jechać do lekarza po recepty no i chciałem skorzystać z pierwszych dni wiosny. To był mój pierwszy taki spacer od zimy. Ale było fajnie. 
Potem pojechałem na zakupy do małej galerii koło mojego domu. Gdy już miałem zakupy w koszyku to zacząłem szukać odpowiedniej kasy. W moim Realu jest problem bo przy wyjściu są wąskie bramki. Ciężko jest mi się zmieścić między nie razem z wózkiem elektrycznym. Gdy już znalazłem odpowiednią kasę to grzecznie "stanąłem" w kolejce.
Nagle w tej kolejce zaczęło się jakieś zamieszanie. Byłem na końcu i nie wiedziałem o co chodzi. Kasjer coś mówi do ludzi, a ludzie mówią do mnie bym przeszedł do przodu. O co chodzi?
Okazało się, że to jakaś specjalna kasa dla osób uprzywilejowanych. Rozglądałem się wkoło czy jest coś napisane, że ta kasa jest kasą "specjalnej troski" ale nic nie znalazłem. Chyba ja się do nich zaliczam, chodź wcale nie chciałem być extra traktowany. Przy kasie okazało się również, że ten kasjer który przestawiał ludzi i mnie również, jest osobą niepełnosprawną. Mówiłem mu, że mnie nie trzeba traktować wyjątkowo ale powiedział, że ma taki obowiązek bo po to jest ta kasa.

W sklepie kupiłem m.in. zestaw kibica na dzisiejszy mecz Ligi Mistrzów czyli pistacje i drinka. Dziś wieczór oglądam mecz i mam wszystko w...



poniedziałek, 4 marca 2013

Ale nuda

Przez ostatnie 2 tygodnie mega nuda. Ciągle to samo. Rano ćwiczę na rowerze, a czasami popołudniu przychodzi do mnie Ola i ćwiczy ze mną. Gdy Oli nie ma, a popołudniu mam siłę i wenę to robię inny zestaw ćwiczeń. Mam taki bogaty zestaw moich fizycznych niedoróbek, że z wyborem ćwiczeń nie mam problemu. Tego nie idzie ogarnąć.

W weekendy jeździmy z Tomkiem na basen. W tę sobotę zaliczyłem zonga na basenie. Plan jest zawsze taki, że dojeżdżamy wózkiem do drabinek, ja się ich łapię, wstaję z wózka i breakdance'em, w wielkiej trwodze, trzymając się drabinek schodzę do wody. Tak było do tej pory ale w sobotę wstaję z wózka, chwytam się drabinek i... nogi mnie nie utrzymały. Znalazłem się na poziomie płytek podłogowych. Już nie musiałem się podnosić tylko w tej pozycji wsunąłem się do wody.

Pływałem ale szału nie było. To zawsze jakaś odmiana i coś innego od mojej codziennej chałtury. Nie wyszedłem sam z wody. Ponoć nie miałem bardzo spastycznych nóg ale one nie miały żadnej siły. Tomek musiał wskoczyć do wody i wsadzić mi nogi na poszczególne szczeble drabinki bym mógł wyjść z wody.

Szału nie ma - równia pochyła w dół ale to nic nowego - nuda :) Dobrze, że dziś widać słońce bo już zapomniałem jak ono wygląda.