Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 9 września 2023

Same sukcesy

Wyprawa i dostęp do usług dentystycznych dla osób niepełnosprawnych z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji do dramat. Jest XXI wiek, a ja się czuję tak jakbyśmy byli w Polsce wciąż w poprzednim wieku. Polska stara się gonić Europę w wielu aspektach również w ułatwianiu i pomaganiu osobom niepełnosprawnym zwłaszcza tym, którzy są na wózkach inwalidzkich. Idzie to powoli, ale idzie. Teraz niepełnosprawni w zasadzie bez problemu mogą pracować, studiować, podróżować. Jeszcze kilka lat temu ja sam przekonałem się, że wsiąść do pociągu (bylejakiego :-D) ekspresu z Krakowa do Szczecina było wyzwaniem. Opisywałem to w tym wpisie Wyprawa do Bornego. Powoli bariery fizyczne są likwidowane, a niepełnosprawni mogą uczestniczyć w życiu społecznym. Najgorzej idzie likwidowanie barier w głowach u ludzi, którzy projektują przestrzeń dla osób niepełnosprawnych, a potem u menadżerów, którzy zarządzają takim obiektem i udostępniają m. in. osobą takim jak ja. Koniec tego przydługiego wstępu.

4 września miałem umówioną wizytę stomatologiczną w Uniwersyteckiej Klinice Stomatologicznej w Krakowie. To była moja pierwsza wizyta, która miała polegać na ogólnym sprawdzeniu stanu uzębienia, a właściwa wizyta w celu założenia plomby za około dwa miesiące. Przyjechałem o 10:30, bo wizyta była umówiona na godzinę 11. Była duża kolejka do rejestracji. Gdy ją zobaczyłem to pomyślałem, że nie mam szans zdążyć na godzinę 11, ale obsługa w czterech okienkach bardzo sprawnie i szybko z tym sobie poradziła. Przed gabinetem i wizytą byłem o godzinie 10:50. Parę minut po 11 zostałem zaproszony do gabinetu. Na dzień dobry przyjęła mnie bardzo ładna i miła Pani doktor. Powiedziała, że powinno udać się zrobić przegląd na wózku inwalidzkim i tak faktycznie sią stało.

Gdy skończyła przegląd to powiedziała, ż trzeba zrobić panoramę RTG uzębienia, a to kosztuję 110 zł. Zapytała, czy chcę, a gdy się zgodziłem to dostałem papier do kasy. W kasie szybko i sprawnie zapłaciłem kartą i jadę windą do RTG na poziom -1. Przed RTG szybka rejestracja, a po 10 minutach czekania jestem proszony do gabinetu. Do tej pory wszystko szło sprawnie i szybko, ale problemy zaczęły się, gdy minąłem drzwi gabinetu RTG. Znowu miłe i ładne panie, zapewne techniczki poinformowały mnie, że nie da się zrobić mi panoramy zębów na wózku i powinienem przesiąść się na ichnie krzesło. Mówię im, że nie dam rady. Te miłe panie zapytały czy nie ma ze mną nikogo kto by mi mógł pomóc. Powiedziałem, że jest mama, ale ona nie da rady, choćby ze względu na swój podeszły wiek.

Finał był taki, że RTG nie zrobiłem, pieniądze mi zwrócono, a ja miałem wyprawę po nic. Byłem w lekkim szoku, że klinika nie ma możliwości przesadzenia takich jak ja osób niepełnosprawnych. Cała klinika mieści się w starym, ale odnowionym budynku. W środku wszystko jest eleganckie, aparatura stomatologiczna nowoczesna, gabinety przestronne, zero przeszkód architektonicznych dla ON. Widać, że poszło i idzie na to dużo kasy, wiochy absolutnie nie ma,





ale o podnośnikach dla niepełnosprawnych zapomnieli. Rozumiem, że lekarze stomatologii, technicy nie chcą mnie przesadzać na fotel dentystyczny z obawy o swoje kręgosłupy i zdrowie moje. Kto poniesie odpowiedzialność za szkody w wyniku wypadku? Chyba i ja bym się obawiał przesadzania mnie przez np. dwie lub trzy miłe kobiety. Do takich rzeczy są podnośniki. Wystarczy kupić taki podnośnik, przeszkolić kilkoro ludzi w obsłudze i problem znika.


Dyrekcja kliniki zapomniała o tym. Wygląda na to, że nie mam wyjścia i muszę prosić brata, a co by było, gdyby inna osoba niepełnosprawna by była samotna, nie miałaby żadnego osiłka do pomocy? Zostawi ją nasz system? Będę w tej sprawie interweniował u dyrekcji kliniki i zobaczymy co z tego wyjdzie.

Jest też pewien postęp w ZUSie. Co trzy lata byłem wzywany do ZUS’u w celu przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności. Już 15 lat temu neurolog opisywał mój stan. Za następne trzy lata opis był taki sam tzn. bez szans na ozdrowienie za to zostały mi dopisane kolejne uszczerbki na zdrowiu. Lekarz napisał w papierach, że ze względu na zdrowie nie mogę się stawić na komisję lekarską, a to oznaczało, że to oni muszą pofatygować się do mnie. Oczywiście nikogo nie było, a ja dostałem od lekarza orzecznika ZUS orzeczenie takie jak chciałem, ale… znowu na trzy lata. Takie bujanie się ze mną trwało latami. Oni cały czas liczyli, że wstanę i przyjdę do nich. Wielki szacun dla ich wiary, ale w tym roku dostałem orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Nawet ZUS położył na mnie laskę. Wiecie co? Skończyło się zaklinanie rzeczywistości w ZUSie. Nawet jak wymyślą skuteczne lekarstwo na SM to ja raczej od niego nie wstanę, bo mam zbyt wiele ubytków by tak się stało. W moim wypadku zahamowanie dalszego postępu choroby byłoby rewolucją. Mógłbym przynajmniej utrzymać obecny stan posiadania sprawności, a tymczasem w tej chwili poprzez regularną rehabilitację spowolniam postęp choroby. Nie poddaje się, walczę. Następny kontakt z ZUS’em to wypłata zasiłku… pogrzebowego:-).

Z początkiem września otrzymałem z fundacji Dobro Powraca zwrot kosztów, jakie poniosłem na leczenie. Fundacja wypłaciła mi te pieniądze z konta, na które co roku zbieram środki z 1,5 % podatku PIT i dobrowolnych wpłat w ciągu roku na moje subkonto w tej organizacji.

Oto lista:

Widać z tego, że abym mógł skorzystać z funduszy otrzymanych od moich darczyńców to muszę mieć podkładkę w papierach, że kasa poszła na właściwy cel, a nie na jakieś inne nie związane wydatki. To pilnuje fundacja, ale i ja nie miałbym śmiałości marnować Waszych pieniędzy.

Za to co dla mnie robicie, że chcecie mi pomagać w walce z chorobą, że pamiętacie o mnie to bardzo Wam dziękuję.

Ale się tym razem rozpisałem. Dziękuję, pozdrawiam i do następnego wpisu.