Wszystko OK

Dzisiaj jest sobota, dzień przed wyborami parlamentarnymi. Gdyby nie cisza wyborcza to bym napisał co sądzę o obecnej władzy i nie byłyby to komplementy. Dzisiaj przed południem była  piękna pogoda. W Krakowie błękitne niebo, ciepło, bo 26 °C, a to wszystko w połowie października. Po prostu upał! Ktoś pamięta wcześniej taką anomalię w październiku? Niedługo może się okazać, że taka pogoda w tym okresie w Polsce to norma za sprawą zmian klimatu. Zobaczymy…

Z końcem września wylądowałem w szpitalu Rydygiera na oddziale urologii. Dostałem wysokiej gorączki po zabiegu założenia cystofix. Zabieg założenia był prosty. Zostałem przyjęty na oddział rano we wtorek, a około 16 wyszedłem do domu. Wszystko było ok, ale koło godziny 19 zaczęła mi rosnąć temperatura. Noc przespałem spokojnie, ale rano okazało się, że mam wysoką temperaturę pomimo leków na jej obniżenie. Trzeba było się zawijać do szpitala. Najpierw SOR, a potem oddział urologii w szpitalu. Prawda jest taka, że do maja zeszłego roku mój zwieracz funkcjonował ok, a potem zaczęły się komplikacje. Przez zwieracz który nie działał prawidłowo i nie opróżnianiał pęcherza do końca, zaczęły się powtarzać problemy, nawracające zapalenia pęcherza i trzeba było założyć cewnik, a teraz zostało to zmienione na cystofix.

W szpitalu byłem tydzień. Dostałem antybiotyk w kroplówce i cholera wie co jeszcze, ale po tygodniu wróciłem do domu. Należą się wielkie podziękowania dla całego oddziału urologii. Miałem w szpitalu królewskie warunki. Sale są dwuosobowe. Piękna łazienka dostosowana do osób niepełnosprawnych. Wszyscy pacjenci mają elektryczne łóżka na pilota, bardzo wygodne. Oddział czyściutki, nie było czuć moczu. Dostałem ekstra łóżko z pneumatycznym materacem przeciwodleżynowym, bo zaczęły mi się robić na razie początki odleżyn, bo nie chce wstać i chodzić. Fakt jest taki, że osoby ze stwardnieniem rozsianym najczęściej zabijają powikłania po odleżynach, po zakażeniach układu moczowego lub zapalenie płuc. Dbały o mnie pielęgniarki. Byłem codziennie myty więc nie mogłem narzekać. Słabym punktem jest tylko jedzenie, ale pod koniec pobytu wpadłem na pomysł by zamówić do szpitala na obiad kurczaka pikantnego z chińskiej restauracji. Pachniał tak ładnie, że cały oddział wiedział, że jem chińczyka, a smakował i wyglądał jeszcze lepiej. Co chwilę przychodził do mnie ktoś i pytał skąd ten „chińczyk” przyjechał. Osobą z Krakowa polecam Bar Orientalny Phung Dong. Z pobytu w szpitalu byłem bardzo zadowolony.

W domu dbam o siebie. Wróciłem do rehabilitacji, którą mam dzięki programowi aktywny samorząd z PEFRON’u. Tego wszystkiego nie byłoby, gdyby nie Małgosia Felger, która to wszystko koordynuje i rozlicza. Bez niej i jej pracy około 80-ciu osób byłoby w ciężkiej D.

Nie uwierzycie kto mnie ostatnio odwiedził? Przyjechała do mnie Dorota z Warszawy na weekend. Uważni czytelnicy na pewno pamiętają całą historię. Dzieliłem się nią z czytelnikami bloga, ale w skrócie. Najpierw latałem do niej do Warszawy z Krakowa, a potem przeprowadziłem się do niej do domu. Mieszkałem u niej kilka miesięcy razem z jej wówczas 17-to letnią córką. Planowałem zostać na stałe, ale w wyniku nieporozumienia plan wziął w łeb i wróciłem do Krakowa. Po tym rozstaniu prawie nie utrzymywaliśmy kontaktu. Jakoś po wyjściu ze szpitala napisałem do niej i Dorotka przyjechała do mnie. Była przerażona tym co zobaczyła, jak bardzo podupadłem na zdrowiu, jak bardzo jestem niepełnosprawny. Czytała tego bloga wiedziała, że choroba postępuje, ale jest różnica między czytaniem, a zobaczeniem. Fakty są takie, że nie widzieliśmy się 10 lat. Tak, to już 10 lat minęło! Przenocowałem Dorotę. To był naprawdę fajny weekend i wkrótce znowu się zobaczymy.

Dziękuję darczyńcom za przekazane środki z 1,5% oraz dobrowolne wpłaty na moje subkonto w Fundacji Dobro Powraca. To dzięki Wam mogę korzystać z refundacji zakupów medycznych jak te powyżej.

Same sukcesy

Wyprawa i dostęp do usług dentystycznych dla osób niepełnosprawnych z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji do dramat. Jest XXI wiek, a ja się czuję tak jakbyśmy byli w Polsce wciąż w poprzednim wieku. Polska stara się gonić Europę w wielu aspektach również w ułatwianiu i pomaganiu osobom niepełnosprawnym zwłaszcza tym, którzy są na wózkach inwalidzkich. Idzie to powoli, ale idzie. Teraz niepełnosprawni w zasadzie bez problemu mogą pracować, studiować, podróżować. Jeszcze kilka lat temu ja sam przekonałem się, że wsiąść do pociągu (bylejakiego :-D) ekspresu z Krakowa do Szczecina było wyzwaniem. Opisywałem to w tym wpisie Wyprawa do Bornego. Powoli bariery fizyczne są likwidowane, a niepełnosprawni mogą uczestniczyć w życiu społecznym. Najgorzej idzie likwidowanie barier w głowach u ludzi, którzy projektują przestrzeń dla osób niepełnosprawnych, a potem u menadżerów, którzy zarządzają takim obiektem i udostępniają m. in. osobą takim jak ja. Koniec tego przydługiego wstępu.

4 września miałem umówioną wizytę stomatologiczną w Uniwersyteckiej Klinice Stomatologicznej w Krakowie. To była moja pierwsza wizyta, która miała polegać na ogólnym sprawdzeniu stanu uzębienia, a właściwa wizyta w celu założenia plomby za około dwa miesiące. Przyjechałem o 10:30, bo wizyta była umówiona na godzinę 11. Była duża kolejka do rejestracji. Gdy ją zobaczyłem to pomyślałem, że nie mam szans zdążyć na godzinę 11, ale obsługa w czterech okienkach bardzo sprawnie i szybko z tym sobie poradziła. Przed gabinetem i wizytą byłem o godzinie 10:50. Parę minut po 11 zostałem zaproszony do gabinetu. Na dzień dobry przyjęła mnie bardzo ładna i miła Pani doktor. Powiedziała, że powinno udać się zrobić przegląd na wózku inwalidzkim i tak faktycznie sią stało.

Gdy skończyła przegląd to powiedziała, ż trzeba zrobić panoramę RTG uzębienia, a to kosztuję 110 zł. Zapytała, czy chcę, a gdy się zgodziłem to dostałem papier do kasy. W kasie szybko i sprawnie zapłaciłem kartą i jadę windą do RTG na poziom -1. Przed RTG szybka rejestracja, a po 10 minutach czekania jestem proszony do gabinetu. Do tej pory wszystko szło sprawnie i szybko, ale problemy zaczęły się, gdy minąłem drzwi gabinetu RTG. Znowu miłe i ładne panie, zapewne techniczki poinformowały mnie, że nie da się zrobić mi panoramy zębów na wózku i powinienem przesiąść się na ichnie krzesło. Mówię im, że nie dam rady. Te miłe panie zapytały czy nie ma ze mną nikogo kto by mi mógł pomóc. Powiedziałem, że jest mama, ale ona nie da rady, choćby ze względu na swój podeszły wiek.

Finał był taki, że RTG nie zrobiłem, pieniądze mi zwrócono, a ja miałem wyprawę po nic. Byłem w lekkim szoku, że klinika nie ma możliwości przesadzenia takich jak ja osób niepełnosprawnych. Cała klinika mieści się w starym, ale odnowionym budynku. W środku wszystko jest eleganckie, aparatura stomatologiczna nowoczesna, gabinety przestronne, zero przeszkód architektonicznych dla ON. Widać, że poszło i idzie na to dużo kasy, wiochy absolutnie nie ma,

ale o podnośnikach dla niepełnosprawnych zapomnieli. Rozumiem, że lekarze stomatologii, technicy nie chcą mnie przesadzać na fotel dentystyczny z obawy o swoje kręgosłupy i zdrowie moje. Kto poniesie odpowiedzialność za szkody w wyniku wypadku? Chyba i ja bym się obawiał przesadzania mnie przez np. dwie lub trzy miłe kobiety. Do takich rzeczy są podnośniki. Wystarczy kupić taki podnośnik, przeszkolić kilkoro ludzi w obsłudze i problem znika.

Dyrekcja kliniki zapomniała o tym. Wygląda na to, że nie mam wyjścia i muszę prosić brata, a co by było, gdyby inna osoba niepełnosprawna by była samotna, nie miałaby żadnego osiłka do pomocy? Zostawi ją nasz system? Będę w tej sprawie interweniował u dyrekcji kliniki i zobaczymy co z tego wyjdzie.

Jest też pewien postęp w ZUSie. Co trzy lata byłem wzywany do ZUS’u w celu przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności. Już 15 lat temu neurolog opisywał mój stan. Za następne trzy lata opis był taki sam tzn. bez szans na ozdrowienie za to zostały mi dopisane kolejne uszczerbki na zdrowiu. Lekarz napisał w papierach, że ze względu na zdrowie nie mogę się stawić na komisję lekarską, a to oznaczało, że to oni muszą pofatygować się do mnie. Oczywiście nikogo nie było, a ja dostałem od lekarza orzecznika ZUS orzeczenie takie jak chciałem, ale… znowu na trzy lata. Takie bujanie się ze mną trwało latami. Oni cały czas liczyli, że wstanę i przyjdę do nich. Wielki szacun dla ich wiary, ale w tym roku dostałem orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Nawet ZUS położył na mnie laskę. Wiecie co? Skończyło się zaklinanie rzeczywistości w ZUSie. Nawet jak wymyślą skuteczne lekarstwo na SM to ja raczej od niego nie wstanę, bo mam zbyt wiele ubytków by tak się stało. W moim wypadku zahamowanie dalszego postępu choroby byłoby rewolucją. Mógłbym przynajmniej utrzymać obecny stan posiadania sprawności, a tymczasem w tej chwili poprzez regularną rehabilitację spowolniam postęp choroby. Nie poddaje się, walczę. Następny kontakt z ZUS’em to wypłata zasiłku… pogrzebowego:-).

Z początkiem września otrzymałem z fundacji Dobro Powraca zwrot kosztów, jakie poniosłem na leczenie. Fundacja wypłaciła mi te pieniądze z konta, na które co roku zbieram środki z 1,5 % podatku PIT i dobrowolnych wpłat w ciągu roku na moje subkonto w tej organizacji.

Oto lista:

Widać z tego, że abym mógł skorzystać z funduszy otrzymanych od moich darczyńców to muszę mieć podkładkę w papierach, że kasa poszła na właściwy cel, a nie na jakieś inne nie związane wydatki. To pilnuje fundacja, ale i ja nie miałbym śmiałości marnować Waszych pieniędzy.

Za to co dla mnie robicie, że chcecie mi pomagać w walce z chorobą, że pamiętacie o mnie to bardzo Wam dziękuję.

Ale się tym razem rozpisałem. Dziękuję, pozdrawiam i do następnego wpisu.

Na bieżąco

Co u mnie słychać? Jak zawsze dobrze, nie narzekam, choć mam na co narzekać, ale ja zawsze budzę się w dobrym nastroju. Zacznę od narzekania. Obecnie kończę zażywać antybiotyk bo dostałem zapalenia pęcherza moczowego. Miałem tylko stan podgorączkowy 37,8 st. ale neurologicznie byłem w stanie rozkładu. Moja prawa w miarę sprawna ręka, ta którą teraz piszę przez infekcję i temperaturę przestawała funkcjonować. Zamykała się w pięść, a do tego bardzo osłabła. Nie mogłem jej wyprostować. Dopiero antybiotyk oraz paracetamol na obniżenie temperatury zaczęły mnie przywracać do żywych. Teraz infekcja mnie załatwiła ale doskonale wiem, że choroba postępuje właśnie w tym kierunku. Zdaje sobie sprawę, że za kilka lat mogę być kadłubkiem bez rąk.

W tej chwili się rehabilituję dwa razy w tygodniu. Rehabilitację mam z funduszy PFRON ale tego by nie było gdyby nie Małgosia Felger. To ona zabiega o środki finansowe, organizuje rehabilitantów, asystentów, psychologów i Bóg jeden wie kogo jeszcze ona do tych projektów przyciąga. Tyle ma na głowie, a przecież ona sama porusza się na wózku inwalidzkim. Jestem pewien, że mój opis to wierzchołek góry lodowej. Małgosia co jakiś czas dla członków Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Krakowie organizuje spotkania integracyjne w Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha. Z tego co wiem to te spotkania dofinansowuj miasto Kraków. Byłem na takiej imprezie z bratem jako asystentem. Spotkanie odbyło się 26 lipca. Było full ludzi, stoły pełne dobrego jedzenia jak przy śniadaniu wielkanocnym, elegancko podane, super obsługa i ten widok za oknem. Szkoda, że pogoda nie dopisała bo cały czas lało. Sami zobaczcie. Zdjęcia udostępnione przez Małgorzatę Felger.

Elegancko przygotowane stoły

Widok za oknem fantastyczny tylko pogoda do dupy.

Garb mnie wgniata do ziemi

Konsumpcja :)

Nawet przyjazd i odwózkę najbardziej chorych i niepełnosprawnych uczestników zorganizowała Małgosia. Załapałem się ale nie wiem czy się cieszyć?

Małgosia dziękuję, że jesteś, że ci się chce. Było wspaniale, pięknie i smacznie. Podziękuj Stasiowi za pomoc. Ucałuj go ale już od siebie. To mu powinno wystarczyć ;-)

Od jakiegoś czasu dostaję co miesiąc regularne wpłaty. Nie wiem od kogo, komu dziękować. Próbowałem się dowiedzieć w fundacji ale RODO i ochrona danych. Dzięki wpłatom z 1,5% i takim indywidualnym wpłkwą mogę refinansować zakupy leków. To naprawdę w czasach tej inflacji i drożyzny bardzo wiele dla mnie znaczy. Nie wiem czy to jedna osoba czy kilka ale bardzo Wam lub Tobie dziękuję. 

Teraz jestem na urlopie. Wyśpię się za wszystkie czasy i nadrobię zaległości filmowo reklamowe :-)

Mam się dobrze :-)

Mam się dobrze. Weekend majowy spędziłem w domu, nadrobiłem wszystkie zaległości. Nie musiałem wstawać przed godziną siódmą. Nigdy się nie nudzę sam ze sobą więc i czas mi szybko zleciał.

W czasie majowego weekendu miałem urodziny i stuknęła mi piątka z przodu. Jak się z tym czuje? Doskonale, jak 30-to latek. Gdybym był zdrowy to jabu dibu dam. Oj szalałbym i nie przeszkadzał by mi PESEL, a teraz szaleje w głowie w marzeniach, a każdy wolny czas wykorzystuję na realizowanie swoich zainteresowań.

Rehabilituję się cały czas. Poznałem Magdę która jest miłośniczką podróży. Jak mi opowiada gdzie była ze swoim SM to chapeau bas. Ona cały czas szuka odpowiedzi skąd ten SM, jak z nim walczyć. Zazdrości mi tego, że mam wyjebane na chorobę, że potrafię żyć nie przejmując się SM, a mój jedyny kontakt z tym problemem to rehabilitacja.

No to uczę ją :-)

U mnie jest stabilnie :)

Jestem ostatnio przez pracę dość mocno zarobiony. Wstaję koło 7:15. Myje się, śniadanie i zaczynam pracę. Po południu mam dwugodzinną przerwę. W tym czasie mam przerwę w pracy, którą wykorzystuję na rehabilitację z Bartkiem. Rehabilituję się trzy, a czasami cztery razy w tygodniu. Pracę kończę o godzinie 18-stej i jestem wykończony po 10 lub 11 godzinach siedzenia na wózku.

Projekt rehabilitacji zakończył się z końcem marca. Teoretycznie nowy projekt miał ruszyć od kwietnia, ale do dziś nie ma podpisanej umowy no i czekamy. Ja też czekam bo nie mam rehabilitacji i czuję ten brak w kościach dosłownie. Małgosia Felger robi co może by ruszyć z rehabilitacją, ale wygląda na to, że płatnik jakim jest PFRON ma czas. Z jednej strony można narzekać za obsuwę, ale z drugiej strony należy chwalić ich za ten program, bo w ramach niego oprócz rehabilitacji jest też asystent osoby niepełnosprawnej, psycholog i logopeda. O tak szerokim i kompleksowym programie wsparcia dla osób niepełnosprawnych można pomarzyć w NFZ.

Jeszcze przed końcem rehabilitacji miałem duże problemy ze spastyką. W tej chwili łykam Baklofen 25 mg jak cukierki. W ciągu dnia da się wytrzymać, ale spastyka budzi mnie w nocy co dwie godziny. Pojechałem ostatnio do neurologa by dostać receptę na marihuanę leczniczą i pogadać o pompie baklofenowej. Okazało się, że ta neurolog nie ma uprawnień do wpisywania leczniczej marihuany i nie wie kto może to mieć. Mam dzwonić do szpitala w poniedziałek i pytać. Nie rozumiem tego jak grupa lekarzy pracujących w jednym szpitalu, na jednym oddziale neurologicznym może tego nie wiedzieć. To oni w pokojach lekarskich nie rozmawiają między sobą? Gdy zapytałem o pompę baklofenową to również nic nie wiedziała i kazała mi się kontaktować z neurochirurgami. Skoro lekarz nie ma uprawnień do wypisywania leczniczej marihuany, a pracuje na neurologii to może warto o takie pozwolenie wystąpić? Przecież ono samo z nieba nie spadnie. Byłem tak zaskoczony tą odpowiedzią, że zapomniałem o to zapytać.

W poniedziałek chciałem się dodzwonić do mojego lekarza neurologa prowadzącego mnie w szpitalu, ale nie udało mi się go złapać. Zadzwoniłem do pokoju lekarzy na oddział neurologii z nadzieją, że może tam znajdę mojego neurologa. Szansa była minimalna. On tam jest bardzo rzadko, jest zastępcą szefa neurologii i ma swój gabinet. Swojego neurologa nie złapałem ale osoba, która odebrała mój telefon w pokoju lekarzy poinformowała mnie, że każdy lekarz ma takie uprawnienia tylko nie każdy być może potrafi (lub chce – to moje myśli) wypasać taką receptę. Spychotechnika gigantyczna, każdy próbuje się zasłaniać jakimiś procedurami, a gdzie jestem ja albo pacjent? Szkoda gadać. Ręce i nogi opadają. Wrócę do tego, ale teraz jest weekend i nie będę zajmował się takimi rzeczami teraz.

Głowa mi dobrze funkcjonuje, nic mi się nie dzieje. Oprócz wzrostu spastyki to trzymam się nieźle. Jest chujowo, ale stabilnie :)))

Jest koniec kwietnia i zbliża się termin rozliczenia swoich zeznań podatkowych za rok 2022 rok. Tym którzy pamiętali o mnie bardzo dziękuję, a tych którzy tego jeszcze nie zdecydowali komu przekazać swoje procenty lub się jeszcze nie rozliczyli z urzędem skarbowym to proszę Was byście wzięli mnie pod rozwagę. Nie oddawaj tych procentów państwu tylko przekaż je mnie lub innemu wybranemu przez siebie darczyńcy. Zrób z tych małych procentów wielki użytek!!!

Wesołych Świąt!

U mnie wszystko ok tylko praca mnie bardzo absorbuje, a po pracy padam. Teraz przez święta na pewno cos napisze, a tymczasem...

Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych, składam wszystkim najserdeczniejsze życzenia zdrowia, które nie zawodzi, radości, która nie gaśnie, smacznego jedzenia tak do sytości, mnóstwo wiosennego słońca oraz samych dających wytchnienie od codzienności dni spędzonych w gronie najbliższych i suchego dyngusa.

Nowy rok, nowe perspektywy

Jak tam w nowym roku? U mnie fantastycznie. W grudniu miałem dwa tygodnie urlopu więc wypocząłem. Z końcem listopada wysłałem swój elektryczny wózek inwalidzki do naprawy no i wrócił do mnie 18 stycznia. Trochę długo. Przez te 7 tygodni korzystałem z wózka ręcznego, a ponieważ mam sprawną tylko jedną rękę, to byłem dosłownie uziemiony. Jak chciałem jechać do kuchni albo do łazienki, to musiał prosić o pomoc bo samodzielnie jedną ręką mogę kręcić na wózku bączki. Przez prawie cały styczeń mam remont windy. Wymieniają całą kabinę ale panowie od windy zrobili wyjątek dla mojego wózka i uruchomili ją. Nie wyobrażam sobie transportu stu czterdziesto kilogramowego ciężaru na dziesiąte piętro. Teraz szaleję po domu :-)

Przez trzy tygodnie nie miałem rehabilitacji, bo najpierw były święta i nowy rok, a potem urlop rehabilitanta. Teraz jest już koniec tej laby. Pracuję, ćwiczę, dbam o siebie. Jestem w dobrej formie. Moi znajomi gdy dzwonią do mnie i pytają się co u mnie, to ja im odpowiadam z uśmiechem, że jest dobrze, bo naprawdę tak to czuję. Oni sa zdziwieni jak to jest, bo w mojej sytuacji mógłbym, powinienem narzekać od rana do nocy. Ja taki nie jestem. Akceptuje to co mam i cieszę się z tego co jest. Wolę tę wersje życia niż narzekać na wszystko, a mógłbym tylko czy to by mi w czymś pomogło?

Zwracam się do Was, do przyjaciół, znajomych i tych zwykłych dobrych ludzi o pomoc. Proszę Was o przekazanie 1,5% ze swojego podatku PIT za 2022 rok na wsparcie mnie w walce ze stwardnieniem rozsianym na które choruję od 18 lat.

 

Dane do przekazania 1,5% podatku: numer KRS 0000338878.
Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojtek Mrugalski.

Zdaję sobie sprawę z tego, że dzisiaj potrzebujących jest wielu, a czasy są trudne. Jeśli nie możesz przekazać mi pieniędzy, to nie przejmuj się. Pomożesz mi gdy udostępnisz tego posta. Liczy się każda złotówka i każdy gest dobrej woli za który bardzo dziękuję.