Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 2 września 2011

Testowanie przychodni:)

Co za porypany tydzień. W pracy codziennie urwanie głowy i telefonów. Jakaś masakra. Jestem przybity i zmęczony tym tygodniem.

Dzisiaj na własnej skórze się przekonałem jak działa przychodnia neurologiczna przy szpitalu Rydygiera w Krakowie dla ludków ze stwardnieniem. Nie licząc implikacji polegającym na mojej sklerozie to wszystko jest OK. Wybrałem się po raz pierwszy do nowej placówki służby zdrowia i zapomniałem skierowania. Myślałem ze mnie krew zaleje. Musiałem prosić mamę o przywiezienie tego papieru. Dobrze, że do szpitala nie mam z domu aż tak daleko.

Ludzi było sporo ale nie wszyscy wyglądali na „Sado Maso”. Przychodnia dla SMowców działa w ramach przychodni neurologicznej dla reszty ludzi w każdy piątek od godz. 8 do 11. Taka przychodnia dla nas chorych to super sprawa. Kiedyś był dostępny lekarz neurolog przy Fundacji dla Chorych na SM przy ul. Dunajewskiego 5 w Krakowie ale od nowego roku NFZ nie przedłużył umowy i przychodnie zamknięto. Nie chcę się rozwodzić na temat przyczyn zamknięcia ale dobrze, że znalazły się pieniądze i chęci na otwarcie nowej placówki tylko dla nas – chorych. Ta przychodnia czynna raz w tygodniu to wielkie dobrodziejstwo. Przecież my nie łazimy od lekarza do lekarza aby naciągnąć NFZ. Przecież my w ogóle mamy mniejsze lub większe problemy z chodzeniem. Jeśli idziemy do neurologa to musi być poważny powód. Wiem, że o NFZ w ogóle nie wiele można powiedzieć dobrego ale tym razem spisali się na medal – oby tak dalej! Nie da się ukryć, że otwarcie tej przychodni jest wielką zasługą Małgorzaty Felger, szefowej małopolskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, dyrekcji szpitala Rydygiera w Krakowie i oczywiście doktora Stanisława Ruska. Przecież mógł się nie zgodzić na pracę w tym gabinecie. Mógł nas po prostu olać ale tego nie zrobił. Doktor Rusek jest wielkim przyjacielem nas chorych na stwardnienie rozsiane.

A teraz do rzeczy. Jak już pisałem powyżej ludzi trochę było. Bałem się, że spędzę cały dzień ale szło to żwawo. Gdy wszedłem do gabinetu to lekarz się streszczał. Nie chce przez to powiedzieć, że coś robił byle jak. Po prostu nie studiował mojej dokumentacji medycznej. Przeglądnął to co najważniejsze, notował, a resztę wiedzy uzyskał z wywiadu. Przecież kto wie o moim SM najwięcej? Wiadomo, że ja:) Po rozmowie z lekarzem zdecydowałem się na podanie Mitoksantronu. Niby stara metoda, w zasadzie już się od niej odchodzi ale ja już nie mam wyboru. Wszystko wypróbowałem i nic nie pomogło. W 2005 roku dr Teresa Róg proponowała mi podanie tego leku ale się nie zdecydowałem. Miałem obawy o skutki uboczne. Mówiono mi, że jestem na początku choroby, że nie widomo jak ona będzie przebiegać, że za dużo bujam się na rowerze i dlatego z przemęczenia jest postęp choroby. Potem sprzedałem rower i dalej choroba postępowała. Ot takie pieprzenie. I w ten sposób jestem na wózku. Gdybym miał tą wiedzę co dzisiaj tzn. że ani Betaferon ani Tysabri mi nie pomoże, a na wózek siąde po 5 latach to od razu na początku w 2005 roku bym się zdecydował na Mitoksantron. Echhhh… szkoda gadać. Gdyby babcia miała wąsy to by była dziadkiem.

Umówiłem się z lekarzem, że podjadę i poczekam na niego na oddziale neurologii jak skończy pracę w przychodni by mi wyznaczył termin podania tego leku. Niby przychodnia czynna do godz. 11 ale lekarz dotarł na neurologię po godz. 12. Dr Rusek powiedział, że ma pacjenta po Mitoksantronie który ledwie chodził, a teraz w połączeniu z rehabilitacją śmiga na 4 piętro po schodach ale ma również pacjentów którym ten lek nic nie pomógł. Ja nie mam wielkich wymagań. Wystarczy mi tylko aby postęp choroby się zatrzymał. A może powinienem być zachłanny i od razu chcieć wszystko? Dlatego dzisiaj puściłem lotto na kumulacje na 13 baniek. Idź na całość!

Co do zastrzyków z Milgammy N to lekarz wyraża się o tym leku sceptycznie ale ze względu na rodzaj mojego SM – pierwotnie postępujący, a nie jego skuteczności w ogóle. No cóż, muszę wierzyć specjaliście.

Na podanie błękitnej mixtury idę do szpitala w czwartek 29 września 2011 roku, a wypis mam mieć w sobotę. Ogólne cieszę się, znów jest jakaś nadzieja - światełko w tunelu:)

Pożyjemy – zobaczymy:)

3 komentarze:

  1. W wielu szpitalach jest niestety tak, ze pacjent to jest zlo konieczne, ktore po prostu przeszkadza lekarzom w zyciu. W swoim zycu przerobilam juz wiele szpitali, bowem od
    dziecinstwa bylam chorowitym dzieckiem. Na szczescie, jesli chodzi o [url=http://neuro-care.com.pl/]neurolog Katowice[/url] to mam dobre doswiadczenia - chodzi mi o kliik Neuro

    -Care. Moge ja polecic ze szczerego serca kazdemu.

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo fajnie jest mieć pewność, że nie ma się żadnych chorób. Od choroby gorsza jest tylko niewiedza. Jeśli czekasz na wyniki to wiesz, że jest naprawdę źle. Koniecznie zerknij na stronę internetową test na nietolerancję pokarmową cena jest naprawdę niska, a warto go zrobić.

    OdpowiedzUsuń
  3. Artykuł, który się bardzo przyjemnie czytało, oby było jak najwięcej przychodni zdrowia w Krakowie i nie tylko w Krakowie, w których na kontakt nie będzie trzeba czekać w nieskończoność.

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)