Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 30 marca 2024

Wesołych Świąt Wielkanocnych.

Jest już wiosna pełną parą. Za oknem w Krakowie piękna pogoda i ciepło +24°C i to mnie bardzo cieszy. Jutro ma być jeszcze ładniej i cieplej, a do tego przestawiamy zegarki na czas letni.

Ostatnio w pracy jest większy młyn. Pracować mogę od godziny 6 rano do 22 wieczorem. W tym czasie muszę wypracować jako osoba niepełnosprawna siedem godzin, a w ramach dnia pracy mogę sobie zrobić dłuższą przerwę. Ważne by zrobić te siedem godzin pracy. Zazwyczaj pracuję od godziny 9 do 18 z przerwą dwugodzinną. Jest super, bo przerwę wykorzystuję na obiad, rehabilitację lub odpoczynek, ale gdy kończę pracę to już nie mam ani sił, ani czasu na nic innego. Z tego też powodu w zeszłym roku nie byłem prawie nigdzie na zewnątrz. Może ze dwa razy byłem u Tomka w weekend i siedzieliśmy na zewnątrz domu. Niektórzy się dziwią, jak mogę wytrzymać bez wychodzenia na zewnątrz? To się nie stało z dnia na dzień. Do tego przyzwyczajała mnie przez lata choroba i życie. Nie brakuje mi już tego, a swój czas wolny realizuję wokół swoich zainteresowań. Generalnie moja doba jest zbyt krótka, a w związku z tym, gdy kończę dzień to padam i idę spać. Ten model powoduje, że nie mam czasu rozmyślać o mankamentach życia. Dzięki temu moja psychika dobrze funkcjonuje.


Radosnych świąt Wielkiej Nocy, pełnych miłości i nadziei, zdrowia, pogody ducha i wszystkiego dobrego. Wesołych Świąt!

niedziela, 10 marca 2024

Napisałem do młodej, pięknej kobiety.

Zdecydowałem się napisać do młodej, pięknej kobiety. Zdziwieni?

Dawno temu byłem żonaty z kobietą, która miała córkę. Poznałem jej córkę, gdy ona miała chyba pół roku, a zamieszkaliśmy razem, gdy ona miała 1,5 roku. Nie chciałem dotąd swoich dzieci, bałem się ich. Moje obawy w stosunku do małych dzieci brały się stąd, że nie złapię z nimi flow. Ten chodzący mały człowiek, szybko skradł moje serce. Gdy wracałem z pracy to pomimo zmęczenia, słabych nóg starałem się zejść z nią do piaskownicy. Gdy wracałem do domu to zawsze się okazywało, że czegoś brakuje w domu i trzeba iść do sklepu. Pomimo tego, że byłem słaby to ubierałem plecak, brałem kijki nordic walking no i ją. Nie pamiętam, ile córka miała wtedy lat, ale była bardzo grzeczna. Trzymała się mnie bardzo blisko, a w sklepie zawsze coś wyłudziła ode mnie, lody, ciasteczko, batonik. To była nasza tajemnica, słodka tajemnica. Partnerka, a później żona przestrzegała mnie, zabraniała wyłudzeń, ale dziecko robiło oczy Kota w butach ze Shreka i w sekundzie byłem jej. Zawsze miałem dla niej czas, zawsze wysłuchałem, wytłumaczyłem. Byliśmy zawsze na ty, po imieniu. Kiedyś do mojej żony powiedziała, że jestem jej najukochańszym tatusiem. No nogi się ugięły pode mną z wrażenia.

Życie niestety tak się potoczyło, że musiałem wystąpić o rozwód i wtedy straciłem kontakt z tym dzieckiem. Zapytacie czemu nie chciałem, nie zabiegałem o kontakt? Bo w czasie, gdy byłem partnerem, a potem mężem to byłem wielokrotnie świadkiem tego, że jej mama robiła trudności z widzeniami z jej biologicznym ojcem. O to też był sprzeczki, bo argumenty były w postaci, bo zupa była za słona, czyli irracjonalne. Zwykła złośliwość. Straciłem z jej córką kontakt, a ona ma chyba teraz 22 lata i napisałem do niej. Chciałem to zrobić od dawna, ale bałem się, a teraz obawiam się odpowiedzi. Cały czas powtarzam sobie, że będzie dobrze.

Wtedy też poszedłem do szpitala na trzy tygodnie rehabilitacji. Poznałem rehabilitanta Tomka i jesteśmy do teraz przyjaciółmi. Ja płacę za rehabilitacje nawet przyjaciołom, on nie bierze pieniędzy od przyjaciół no i w ten sposób poza szpitalem nie współpracowaliśmy przy mojej rehabilitacji. Tomek teraz opublikował na Facebooku fotorelację z tych zmagań

Oficjalnie to rehabilitacja i naciąganie mięśni pośladków. Nieoficjalnie to gra wstępna :)
Oficjalnie to rehabilitacja i naciąganie mięśni pośladków. Nieoficjalnie to gra wstępna :)

Tym razem naciąganie mięśni nóg. Bolało i ciągnęło bardzo.

Żona Tomka pilnowała zapędy męża;)

Ćwiczyłem równowagę i czucie głębokie podczas chodzenia po niestabilnym
podłożu bez widoczności. Prawda jest taka, że miałem go już dość!

Leciał na mnie;) Wszedł mi do łazienki z zaskoczenia i pozwoliłem mu zrobić zdjęcie
za trzecim razem gdy wciągnąłem brzuch;)

Tomek napisał mi taką laudacje na Facebooku.

Wciąż jestem uśmiechniętą i pogodną osobą pomimo problemów ze zdrowiem. Od bliskiej znajomej też dostałem info, że nie kłaniam się śmierci i maszeruje dalej. Ja po prostu nie potrafię inaczej. Pracuję, nie jestem z tych co będzie się chował za chorobą i wołał o ratunek. Ćwiczę, rehabilituję się. W czasie wolnym po pracy oglądam filmy, seriale, żyje polityką. Tygodnie mi pomykają jak dni. Staram się żyć normalnie, jak każdy normalny człowiek. Rozmawiam z ludźmi przez telefon i raczej unikam rozmów o chorobie bo to nudne jest.

Jeśli chcesz, jeśli możesz to wspomóż mnie i przekaż 1,5% ze swojego podatku PIT za zeszły rok. Dane do przekazania 1,5% podatku: numer KRS 0000338878. Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojciech Mrugalski.
Można również wesprzeć mnie poprzez wpłaty na konto bankowe nr 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001 Fundacji Dobro Powraca. Tytuł przelewu wpisz Wojciech Mrugalski. Za każde wsparcie bardzo dziękuję nawet t najmniejsze.

Z tych pięniędzy finansuję m.in. zakupy leków, dodatkową rehabilitacje, transport.