Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 9 listopada 2010

Czyżby chodziło o Fingolimod (FTY720)?

Ostatnio uczestniczyłem w ankiecie dotyczącej jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym. Część pytań w tej ankiecie dotyczyły spraw finansowych np. ile byłbyś skłonny zapłacić za lek na SM?
Ja bym się chyba zaczął puszczać by tylko zdobyć kasę na naprawdę skuteczny lek na tę chorobę – tak bardzo chciałbym być zdrów. Problem polega na tym, że jestem za mało sprawny fizycznie abym mógł na tym zarobić:) i koło się zamyka.

Mam wrażenie, że chodzi o lek Fingolimod(FTY720).
Skuteczność tego leku wg doniesień prasowych jest na poziomie około 70%, a więc podobnie jak Tysabri. Niestety ale żaden lek nie powoduje wyleczenia ze stwardnienia rozsianego:( Leki te powodują spowolnienie postępu deficytów neurologicznych. Mnie Tysabri nie pomogło. Podjąłem decyzje o rezygnacji z tej terapii. Znalazłem się w tych 30% chorych którym Tysabri nie pomaga. Dzisiaj wiem, że dobrze zrobiłem rezygnując z terapii tym lekiem, ponieważ ani w czasie zażywania Tysabri ani po przerwaniu kuracji nie zauważyłem zmiany tempa postępu choroby.
FTY720 jak i inne leki z grupy leków immunomodulacyjnych są dobre dla ludzi którzy są na początku walki z tą przykrą chorobą.

Zważywszy na to, że nie znamy przyczyn powstawania SM, a w tej chwili badania nad nowymi lekami trwają 10 – 12 lat zanim trafią do pacjentów to w najbliższej przyszłości nie należy się spodziewać w tej kwestii rewolucji.
To bardzo smutne fakty ale chciałbym się mylić w tej sprawie.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)