Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 27 grudnia 2010

...i po świętach.

Święta, święta i już po świętach. Widać, że brak rehabilitacji i Oli dał mi się we znaki. Ćwiczyłem w domu, rozciągałem się i pedałowałem na rowerze ale to nie to samo. Można powiedzieć ze zgrzeszyłem lenistwem bo nie wiele robiłem w święta. Raczej gapiłem się w TV w której nic nie było.

Jeśli chodzi o same święta to były jedne z lepszych. Pojawiło się światełko w tunelu, że ten mój SM nie będzie góra, że rehabilitacja z Olą postawi mnie na nogi. Wiara jednego człowieka w drugiego daje mega POWER!

Ola będzie u mnie w środę i zaczynamy ostro ćwiczyć.

czwartek, 23 grudnia 2010

Odkurzanie z atrakcjami

Zabrałem się od rana za odkurzanie. Jeżdżę i jeżdżę tą rurą i nagle jak mną nie zakręci. Pamiętam Tomka jak mnie uczył jak powinienem upadać by nie zrobić sobie krzywdy. Podstawową zasadą w miarę bezpiecznego upadku jest upadek do przodu na ręce. Najgroźniejsze upadki to te, kiedy lecisz do tył.
Ja „wybrałem” tę bardziej hardcorową wersje. Ostro mnie ściągnęło do parteru. Na szczęście jeszcze przed przyziemieniem zdążyłem się lekko obrócić i asekurowałem się rękami. Najlepsze w tym jest to, że upadek musiał wyglądać groźnie, a ja nie wypuściłem z ręki rury od odkurzacza:)
W parterze od razu mnie spięło więc trzeba było trochę ochłonąć by się zebrać do pionu. Wstałem i dokończyłem odkurzanie bez dodatkowych atrakcji.

Potem zabrałem się za pedałowanie na rowerku. Nogi zmęczone po odkurzaniu ale jakoś się udało. Są teraz wiotkie ale jakieś rozgrzane. Nie zamierzam tylko na tym poprzestać ale o tym może później napiszę.

Wesołych Świąt!

Osobom chorym życzę by nie traciły nadziei, by nie zabrakło im wiary w siebie i swoje możliwości, a zdrowym życzę cierpliwości i wyrozumiałości dla nas chorych na SM. Wasze wsparcie jest dla nas bardzo ważne.

Wszystkim życzę zdrowych spokojnych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia. Wszelkich łask i dobrodziejstw oraz spełnienia marzenia tych najskrytszych bo właśnie te są najpiękniejsze.

środa, 22 grudnia 2010

Rehabilitacyjna samoobsługa:)

Dzisiaj nie ćwiczyłem tak dużo jak normalnie z Olą. Wybrałem się na schody i jeździłem na rowerze, a zaraz zamierzam się porozciągać.

Schody dają niezły wycisk, dlatego na początek wyszedłem tylko na półpiętro. Myślę, że dałbym radę wyjść na piętro ale nie chciałem ryzykować. Może jutro, będzie lepiej. Prawa noga nawet szła do góry ale z lewą nie mogłem dojść do ładu.
Ciągnąłem ją, a i tak się nie chciała zgiąć w kolanie. Musiałem stosować technikę „zakosów” czyli totalna porażka.

Niestety ale nie udało mi się wybrać dzisiaj na basen. Tomek nie dał rady iść ze mną. Może jutro będzie okazja ale to też nic pewnego:) Basen nie ucieknie.
A teraz idę oglądać film pt. ”Otchłań” który leci na TV4 i naciągać się:)

Romantyczno - świąteczny nastrój.

Dzwoniłem dzisiaj do Dąbka z życzeniami świąteczno - noworocznymi. Bardzo miło było usłyszeć kilka osób, które są dla mnie bardzo ważne. Mam tu na myśli Małgosie – od niedawna została opiekunką. Jest mega rozrywkową osobą.
Robert i Ewa – ich małżeństwo jest jak bajka. Ewa, która wydaje się jakby wczoraj się zakochała, a przecież mają z Robertem już dwójkę dzieci. Muszę z Robertem pogadać o tym jak mężczyzna może tak uszczęśliwić kobietę – żonę:). Sylwek, Shakira - tak wielu jest tam ludzi którzy są... wyjątkowi. Chciałbym tam być teraz na święta.

Wczoraj obejrzałem film pt. "List w butelce". Jest tam modlitwa która mnie bardzo wzruszyła. To właśnie pasuje do Roberta i Ewy.
Do wszystkich statków na morzu...
i w portach.
Rodziny...
przyjaciół i obcych.
To wiadomość i modlitwa.
Podróże nauczyły mnie wielkiej prawdy.
Dane mi było to, czego wszyscy szukają...
a nieliczni znajdują.
Spotkać jedyną...
miłość mego życia.
Kogoś jak ja, z Outer Banks...
i z błękitnej tajemnicy Atlantyku.
Kogo bogactwem są proste skarby...
kto wszystko zawdzięcza tylko sobie.
Kto jest przystanią, moim domem.
Ani wiatr, ani kłopoty...
ani nawet śmierć nie zdołają go zniszczyć.
Modlę się, by każdy mógł zaznać takiej miłości...
i być przez nią uleczony.
Gdy tak się stanie, wszelkie winy będą wymazane...
i żale...
i skończy się wszelki gniew
O co cię proszę, Boże.
Amen.

A ja wciąż wieże, że to nie musi być bajka, że takie rzeczy się zdarzają, że dane mi będzie to, czego wszyscy szukają...

wtorek, 21 grudnia 2010

Idą święta

Poszedłem wczoraj spać, a właściwie usnąłem koło 2 w nocy. Gapiłem się w telewizor.
Dzisiaj Ola była u mnie po 9 rano, a ja byłem trochę zaspany. Na dzień dobry zostałem oklejony plastrami. Moje blade i łyse nogi, dzięki różowym plastrom nabrały „uroku”:). Teraz trzeba czekać na efekty Tapingu.

Za łatwo mi szło podnoszenie nogi, wiec został wprowadzony element utrudniający. Teraz jak podnoszę nogę, to mam zacząć od stopy. Polega to na tym, że najpierw mam zadrzeć do siebie stopę, a potem dopiero ciągnąć nogę do siebie. To niby takie proste ale sprawia mi duże problemy. Trzecie podciągnięcie o ile się uda jest… wykańczające.
Dzisiaj nie jestem zadowolony ze swojej rehabilitacji. Szło mi to jakoś topornie, jak po grudzie. Pewnie dlatego, że się nie wyspałem i byłem zmęczony. Postaram się po południu jeszcze powalczyć na rowerze albo na schodach. Schody chce wypróbować w ramach testów. Nie będę przynajmniej na razie pobijał żadnych rekordów.

Dzisiaj Ola była u mnie po raz ostatni przed świętami. To jest dziwne uczucie. Była prawie codziennie u mnie, rehabilitowała mnie, świetnie się bawiłem w jej towarzystwie, a teraz kilka dni nie będziemy się widzieć.
To tylko kilka dni, a mimo to będzie mi jej brakowało.

Jutro jest plan, że pojadę na basen w ramach rehabilitacji z Tomkiem. Będę paradował w moich łysych i różowych nogach:)

poniedziałek, 20 grudnia 2010

Piękna Ola:)

Duże mam zaległości. Zaniedbałem się.
W piątek rehabilitacja z Olą. Wieczorem przyszedł Rafał, mój przyjaciel. Napiliśmy się winka i Desperado, a nóżki mi się zrobiły mięciutkie. Było bardzo fajnie. Miły koniec dnia:)

Gdyby nie rehabilitacja z Olą to zapewne weekend byłby nudny. Ona zawsze wprowadza w moje skromne życie cudowny dreszczyk emocji. To ciężko opisać. Przy niej czas leci za szybko, zapominam o tym że jestem chory.
Ola mi się bardzo podoba. Wiecie o czym mówię, niczego jej nie brakuje. Jej uroda jest nietuzinkowa. Co tu dużo mówić – Ola jest piękna. Ma również coś w sobie, coś magicznego, coś subtelnego. Jej sposób bycia jest jakiś... Tego nie da się opisać. Wydawało mi się, że takie kobiety nie istnieją. To dla mnie kompletne zaskoczenie!
Jak ćwiczymy z Olą to często patrzę na nią, w jej twarz i w oczy. Myślę, że w moich oczach widać wówczas… Ona wie, że mi się podoba. Bardzo często mam ochotę ją pocałować.
Nic co tu napisałem, nie będzie niespodzianką dla niej bo już jej to wszystko mówiłem:). Wciąż jesteśmy profesjonalistami.

Jeśli chodzi o moje postępy rehabilitacyjne, to zaczynam ruszać stopą i palcami. Ola mnie rozciągnęła tak, że mogę podnieść wyprostowaną nogę do kąta 90 stopni i tylko troszkę mnie ciągnie. Najwięcej widać postępów w czasie zwykłego dnia. Mogę przynieść szklankę herbaty, myję zęby, a w tym czasie mogę stać i gapić się w lustro. Ciężko te drobne rzeczy zliczyć bo jest ich już tak wiele.
Zaczynamy powoli wdrażać samodzielne stawianie pierwszych kroków. Na razie udało mi się zrobić jeden krok do przodu i ustałem. Potem padł rozkaz od Oli – krok do tył i… wylądowałem na łóżku. Nie zamierzam się poddawać. Mężczyznę poznaje się po tym jak kończy, a nie jak zaczyna!

Dzisiaj również ogoliłem nogi. Trochę się wahałem. Na początku trzeba było moją szczecinę skrócić maszynką elektryczną. Dopiero potem zabrałem się za „polerowanie” nóg. Dobra, trzy ostrzowa maszynka, krem do golenia i poszło jak po maśle. Pewnie tym stwierdzeniem wielu osobom się narażę ale golenie nóg to wg mnie łatwizna. Nie ma porównania do golenia zarostu na twarzy. Twarz to nie jest wielka, płaska przestrzeń. Są na niej co chwile jakieś zakręty, a męski zarost jest bez porównania twardszy i gęstszy niż na nogach. Wszystko jedno czy męskich czy damskich:).

W związku z tym, że teraz moje nogi, a właściwie ich część do kolan są piękne i gładkie to jutro Ola przymocuje mi plastry. To będzie bardzo interesujące:)

czwartek, 16 grudnia 2010

Co z tym entuzjazmem?

Nie wiem jak to jest ale młodzi ludzie mają zapał, wiarę, a potem życie brutalnie wciska ich i równa do szeregu. Człowiek jak jest młody to myśli, że Pana Boga za nogi złapał.
Sam kiedyś miałem wielkie plany. Dobre studia, praca, wspaniała dziewczyna ze wszystkimi przymiotami zwłaszcza erotycznymi. Generalnie pełna sielanka miała być. Prawda jest taka, że teraz ludzie gonią za pieniędzmi. Owszem, pieniądze to ważna rzecz, zdecydowanie ułatwiają życie ale…? No właśnie, czy to ich czyni szczęśliwymi? Czasami mam wątpliwości. Co się stało z ich młodzieńczością?
Co się stało z moja?

Zanim zachorowałem miałem pieniądze. Generalnie totalnie bezstresowe życie. Poznałem dziewczynę, która została później moją żoną. Wcale nie była jak z żurnala ale ją kochałem – przynajmniej tak mi się wówczas wydawało. Życie wiele spraw zweryfikowało. Zostałem wyrównany do szeregu. Ojej, nie czuję się ze względu na rozwód specjalnie poszkodowany. Ludziom zdrowym nie wychodzą związki więc to chyba nic wyjątkowego.

Życie mnie skierowało na boczny tor. Nie każdy jest jak Jaś albo teraz Jan Mela. Nie chcę powiedzieć, że jestem jakąś niedorajdą życiową ale nigdy nie umiałem walczyć o swoje albo rozpychać się łokciami. Tak było, jak byłem zdrów i tak jest teraz. Może dlatego, że kasa, samochód, powodzenie u kobiet nie było szczytem moich marzeń. Chciałem być szczęśliwy.

Z takich normalnych planów, marzeń, chciałem jechać do Pragi i do Indii odwiedzić Taj Mahal.


Jakoś tak zeszło, nie było z kim jechać do Pragi. Ciągle odkładałem na później, a potem przyszło BUM albo raczej SM. Przecież mogłem wsiąść sam do autokaru albo pociągu. Na Indie też miałbym kasę. Zawsze chciałem obejrzeć ten pałac. Ta chęć zrodziła się gdy usłyszałem historię – legendę o jego powstaniu. Duży chłopiec, a wierzy w takie bajki:).

Dzisiaj jest tak, że czasami nie wypada już marzyć. Wszystkie te marzenia materialne i nie materialne zdają się być tak odległe i nie osiągalne.

Może właśnie dlatego, że przestałem bujać w obłokach i staram się widzieć ludzi, dostrzegać ich, nie koncentrować się na sobie to jestem teraz taki jak jestem. To nie choroba mnie zmieniła chodź może przyśpieszyła pewne sprawy.

Dzisiaj robię sobie wolne od rehabilitacji. Co prawda wpadł do mnie Tomek, usiadł na piłce i jakoś tak mnie skusiło, że go zgoniłem i sam się bujałem na piłce. To nie trwało długo więc to się nie liczy.

środa, 15 grudnia 2010

Raz tak, a raz siak

W sobotę miałem dupiany dzień, a dzisiaj miałem superowy. Nie wiem co było powodem samopoczucia w sobotę i również nie wiem czemu zawdzięczam szampański nastrój w dniu dzisiejszym.
Sam siebie zaskakuję. Rano rower, a popołudniu z Ola 3 godzinna rehabilitacja. Dzisiaj miałem naprawdę świetny humor. Już jak się obudziłem to wiedziałem, że chce mi się żyć, a potem było coraz lepiej.

Rano rowerek, prysznic dla szczęścia i czułem się jak młody bóg. Jak Ola przyszła to już byłam w szampańskim nastroju. Potem rehabilitacja i świetna zabawa z Olą.

Teraz już jestem zmęczony. Jutro nowy dzień.
Chciałbym aby był równie miły jak ten dzisiaj.

Suma sumarum - było cool:)

Jakoś nie miałem dobrego dnia przynajmniej do godzin popołudniowych, zresztą pisałem o tym w poprzednim wpisie. Generalnie byłem zmęczony i nie wyspany.

Jeszcze w dodatku koło 11 przyszedł do mnie listonosz. Nie spałem ale on tak dzwoni, że umarłego może obudzić. Zerwałem się odruchowo na równe nogi – dosłownie sztywne, poczym mnie przeważyło i ze sztywnymi nogami wywinołem niezłego orła:). Listonosz za drzwiami drze się – nic się panu nie stało? Donośnym głosom odpowiadam, że zaraz się pozbieram i mu otworze drzwi. Udało się. Pocztę odebrałem i się podpisałem chodź wodziło mną jakbym wypił pół litra wódki. Nogi z tego „pośpiechu” i zdenerwowania już były zmęczone.

Popołudniu wpadłem na pomysł – odkurzę część mieszkania. Nie jestem pedantem ale ilość sierści jaka była w moim pokoju nawet mnie denerwowała. Wszystko to zasługa moich sierściuchów – kotów, sztuk 3. Odkurzanie to niezła rehabilitacja. Ciągle trzeba trzymać napięte mięśnie posturalne, a i nogi nie mają lekko. No i na koniec odkurzania złapały mnie przeprosty w nogach.

Chciałem coś temu zaradzić, więc z trudem dosiadłem rower stacjonarny. Ile mięsa poleciało pod adresem moich kikutów. Denerwowały mnie bo nie miałem nad nimi kontroli. Dobrze, że byłem sam i nikt tego nie musiał słuchać. Kilka pierwszych obrotów szło opornie ale po chwili to ja wygrywałem. Pokręciłem na rowerze, zrobiłem 1000 m. To sukces, nie spodziewałem się, że tyle uda mi się zrobić po wysiłku związanym z odkurzaniem. To taki mały surprise.
Jak wsiadałem na rower to miałem sztywne nogi, a jak z niego schodziłem to były wiotkie. Znów się denerwowałem bo nie mogłem przełożyć nogi by zejść z siodełka. Trochę się czułem jakby mnie ktoś nadział na pal. Sprawę nóg wziąłem na przeczekanie. Chwilkę posiedziałem na moim tronie, nogi odpoczęły i już było dużo łatwiej.

Zwaliłem swoje kości na łóżko by jeszcze poleniuchować. Był plan, by jeszcze spróbować poćwiczyć na piłce albo iść na schody ale mnie odwiedli od tego, a konkretnie Ola na GG.

Kąpiel to też niezła rehabilitacja. Zwłaszcza wchodzenie i wychodzenie z wanny. Posiedziałem, pomoczyłem się w wannie, relaksacyjnie gapiłem się w sufit i tak właśnie doszliśmy do momentu w którym robię ten wpis.

Jutro w planie zamierzam dzień zacząć od rowerku. Nie mam zamiaru pobijać rekordów bo muszę być ready na rehabilitację z Olą. Znów będzie wesoło. Ona przynosi ze sobą cudowną aurę. Kiedyś postaram się to opisać.
Ola zaproponowała mi Taping. Plastry te mogą być dla mnie pomocne poprzez stałe dostarczanie bodźców. Moja wyobraźnia tego na razie nie ogarnia. By można je było skutecznie przymocować to muszę ogolić nogi nad kolano! Nie jestem jakoś specjalnie przywiązany do mojego owłosienia na nogach ale jakoś tak nie przychodzi mi to z automatu. Myślę, że wkrótce je ogolę. O szczegółach będę informował!

Mimo złego początku dnia uważam, że dzięki końcówce dzień ten należy zaliczyć do udanych.
A teraz karaluchu pod poduchy:)

wtorek, 14 grudnia 2010

Troche dziwne samopoczucie.

Poszedłem wczoraj późno spać a rano po 7 obudził mnie kurier z pytaniem o której mi może przynieść paczkę. Jestem jakiś skołowany dzisiaj, towarzyszy mi uczucie oszołomienia. Pewnie z powodu nie wyspania.
Dzisiaj rehabilitacji z Olą nie mam, ale dostałem zadanie domowy wiec muszę poćwiczyć.

Muszę legnąć na chwilkę bo oczy mam na zapałkach:) Postaram się później coś napisać.

sobota, 11 grudnia 2010

Dni, których nie znamy.

Już mi przeszło dołowanie. Wspomnienia, piękna rzecz. Nikt mi ich nie odbierze ale przyszłość czeka – życie czeka.
Wiem, czuję, że jest jeszcze dla mnie jakiś plan. Jak śpiewa Marek Grechuta
Ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy
Ważnych jest kilka tych chwil, tych na które czekamy

Wszyscy znają tę piosenkę ale czy wsłuchiwali się w słowa?



Nic dodać, nic ująć:)

piątek, 10 grudnia 2010

Dupiany dzień

Nienawidzę takich dni jak ten. Od rana jakoś tak wpadłem w taki melancholijny nastrój, a w dodatku towarzyszy mi wewnętrzny niepokój. Który facet się do tego przyzna – tylko taki głupek jak ja. Śnieg sypie za oknem a mnie jeszcze dołuje. Człowiek jak ma taki nastrój to akurat wychwyci z otoczenia wszystko co ma podobne klimaty. Mnie akurat wpadła w radiu w ucho piosenka Jewel - Foolish games.
Utwór śliczny i oczywiście klimatyczny ale zdecydowanie bardziej mi się podoba jak go wykonywała Kasia Sochacka w programie Mam Talent.


Jeszcze jutro idę jako chrzestny na drugie urodziny mojej bratanicy. Już kiedyś odmówiłem mojemu bratu bycia chrzestnym dla jego pierwszego syna – Kamila. Kamil teraz ma 12 lat a ja po 10 latach dałem się namówić na bycie chrzestnym. Ja nawet nie pamiętam kiedy Ala ma urodziny! Mówiłem, że się nie nadaje do tego ale mnie namówili.

Już dzisiaj myślę jak tam dojdę. Wiadomo, że brat mnie podwiezie ale to chodzi o to, że trzeba zejść po schodach, dojść po śliskim chodniku do auta, przy okazji przedrzeć się przez sterty śniegu, a potem to samo - wyjść z auta, jakoś się przetransportować do klatki, potem parę schodów i można wreszcie odpocząć.
Prawda, jakie to proste? Szkoda, że nie dla mnie:(

Wkurza mnie to, że chciałbym się elegancko ubrać, odpastować buty na połysk, ubrać koszulę, stanąć przed lustrem i powiedzieć: niezła z ciebie dupa! Stanąć i wyprostować się już jest problemem, a o eleganckich butach nie wspomnę. W nich bym się zabił. Nie dość, że buty są na obcasie to jeszcze w taką pogodę pozostaje mi tylko jakieś obuwie na płaskiej podeszwie. W tych butach chyba do trumny mnie wstawią.

Ogólnie wszystko mam dzisiaj na nie. Pewnie, że inni mają gorzej ale też inni mają lepiej. Dziś jestem egoistą i interesuje mnie co jest u mnie i w nosie mam cały świat. Dobrze, że koty mnie jeszcze dzisiaj nie denerwują bo nie wiem co bym zrobił jakbym złapał. Pewnie bym je nie uderzył, ale na pewno przegonił. Echhh, koniec tego.

Przejdzie mi do jutra – ten model tak czasami ma!

Pedałowanie

Nie byłbym sobą gdybym się nie zmierzył ze swoim rowerem do rehabilitacji. Pomimo tego, że rano mam do dupy nogi to udało mi się przejechać 1000 m w dwóch ratach. Wiem, wiem – cienias jestem!
Jak na człowieka który jeszcze 5 lat temu na prawdziwym rowerze potrafił zrobić 100 km to ten wynik jest totalna porażką.

Gdy z końcem czerwca wróciłem z miesięcznego pobytu w Dąbku na rehabilitacji to wówczas udało mi się zrobić bez większych problemów 2000 m w dwóch turach. Uważam, że nie jest źle jak na początek i jestem optymistą.
Obawiam się bym nie przesadził, żebym nie przeholował, dlatego chyba dam sobie dzisiaj już spokój z rowerem chodź w tej chwili wydaje się, że mógłbym jeszcze pokręcić.

Myślę, że trzeba będzie później trochę luźniej poćwiczyć:)

czwartek, 9 grudnia 2010

Mały skrócik z dwóch dni

Najpierw zaległa relacja z dnia wczorajszego.
Oczywiście jego częścią będzie moja rehabilitacja. Wczoraj miałem gorszy dzień i dzięki bogu Ola miała nade mną litość.
Nie było źle ale nie byłem zadowolony z siebie. Już się przyzwyczaiłem do tego mojego SM, że raz są gorsze dni, a raz lepsze i ze świeczką należy szukać kogoś kto potrafi to ogarnąć rozumem.
Albo mój Sado-Maso jest tak wielkie czyt. wspaniały, albo mój rozum zbyt mały. Shit, jedno i drugie nie jest powodem do dumy:)

Tych którzy oczekiwali na kolejne wpisy dotyczące mojej rehabilitacji muszę rozczarować. W tym tygodniu jest już przerwa. Ola ma własne obowiązki, które jej uniemożliwiają w tym tygodniu współpracę ze mną. Troszkę się poobijam w stosunku do tego co było w zeszłym tygodniu:)

Za to dzisiaj pierwszy dzień mojego obijania, chodź – poszedłem dziś do drugiego pokoju i popatrzyłem na mój rower stacjonarny i… przeszło mi przez myśl aby go dosiąść. Ja już taki głupek jestem, że jak mi się trochę poprawi, to od razu wydaje mi się, że mogę góry przenosić. Jednak się rozmyśliłem ale rower znów pojawił się w kręgu moich możliwości – to przecież dobrze.

Ola mi pożyczyła książkę pt. Argov Sherry - Dlaczego mężczyźni kochają zołzy. Już drugi raz ją czytam i świetnie się przy niej bawię. To niby ksiażka dla kobiet ale ja jako facet czytam ją i nieźle się bawię. Dobrze, że to nie jest lektura w szkole średniej bo faceci mieli by przechlapane.

Ta książka mnie wprowadziła w dobry nastrój i przypomniała o tym jakie miłe jest flirtowanie:)

wtorek, 7 grudnia 2010

ReWalk by Argo - A Life Regained

Ale mega czad! Wyobrażacie to sobie?
Wstajesz i idziesz, tak po prostu. Może to nie jest to co Tygryski lubią najbardziej ale przecież nie odrazu Kraków zbudowali:)



Artykuł znalazłem na Interii. Tam również jest więcej informacji na temat tego wynalazku:)

poniedziałek, 6 grudnia 2010

Weekend

Całkiem miły początek weekendu. W piątek wpadli przyjaciele do mnie wieczorem. Imprezka była totalnie spontaniczna, a pretekstem było oglądanie zdjęć Kubka z urlopu na Karaibach. Oczywiście, alkoholu nie zabrakło, nawet trochę zostało:) Oglądaliśmy fotki, i popijali drinki. Było cool.

W sobotę też było intensywnie. Przyszła Ola i się zabrała za mnie. Lubię z nią ćwiczyć bo czasami bierze mnie pod włos w stylu „jeszcze raz – dasz rade” no i trzeba wyciskać z siebie ostatnie poty.
To jest nie do opisania jak Ola się angażuje w moją rehabilitacje. Mnie czasami jest głupio, nie wiem co zrobić i jak się jej odwdzięczyć bo dziękuję to stanowczo za mało.

W sobotę rehabilitowała mnie 3 godziny. Można powiedzieć, że to dużo ale w międzyczasie jest dużo śmiechu. Jak odpoczywam i popatrzę na Olę, która siedzi wyprostowana – pierś do przodu to od razu rozumiem co mi chce powiedzieć. Czy chce czy nie – muszę się wyprostować.
Nie zgodziłbym się na taką długą rehabilitację gdybym się po niej źle czuł, a tu każdego dnia czuję się lepiej. Ola wyszła koło 19, a zaraz po 20 przyszedł do mnie brat ze swoim synem. Oglądnęliśmy Gladiatora i wypili piwko. Nie miałem okazji wypocząć ale też nie byłem zmęczony. Położyłem się spać koło 1 w nocy.
Nie wiem czy to ze zmęczenia czy dlatego, że rehabilitacja tak na mnie dobrze działa ale spałem jak dziecko. Ani razu mnie nie obudziła spastyka w nogach w nocy. Nie musiałem się obracać. Dawno nie spałem tak dobrze.

Myślicie że niedziela była wolna? Nie, w niedzielę Ola też przyszła. Dla mnie super, tylko mi trochę głupio. Przecież mogła odpoczywać, taki siarczysty mróz, a jej się chciało przyjechać do mnie. Ona jest niesamowita. Była po 15 a wyszła koło 19 – szok. Pod koniec poczułem już zmęczenie, zrobiłem się taki cieplutki. Byłem zmęczony fizycznie, ale też ogarnął mnie jak ja to mówię – spacz.
Spacz to takie potworne zmęczenie, potrafi przyjść z nienacka, bez ostrzeżenia i bez powodu. Wystarczy chwilę snu, 30 minut i wszystko mija. I tym razem jak Ola wyszła to położyłem się by dać chwilę wytchnienia moim biednym plecom. Jak tak leżałem to po jakiś 30 minutach udało mi się zdrzemnąć. Pospałem 20-30 minut i obudziłem się jak nowo narodzony - młody bóg. Świetnie się czuję fizycznie. Dowodem może być to, że jest prawie pierwsza w nocy, a ja jeszcze nie śpię i w dodatku całkiem dobrze mi się piszę.

Jeszcze bym coś napisał ale jestem umówiony z Ola na rehabilitację na poniedziałek rano, na godzinę 10, więc muszę się zaraz kłaść chodź wcale nie mam na to ochoty. No ale muszę być wypoczęty, nie mogę marnować jej czasu.
Powiem wam, że taka Aleksandra to skarb. Trzeba ją poznać aby sobie wyobrazić co ona dla mnie robi, a oprócz tego ja ją po prostu bardzo lubię.

Na koniec, z innej beczki chodź wciąż będę się trzymał głównego nurtu tego boga. Muszę się dowiedzieć co i jak, jakie są warunki kwalifikacji do tego programu lekowego związanego z plasterami na sm. Ponoć te badania prowadzi również krakowski ośrodek.

Dowiem się co i jak na ten temat to dam znać, a teraz idę spać.

czwartek, 2 grudnia 2010

Odeszła:(

Kilka dni temu pisałem o pomocy dla Kasi. To zupełnie obca dla mnie osoba, a mimo to pomoc życzliwych ludzi była o wiele bardziej potrzebna dla niej niż dla mnie.

Pisze w trybie przeszłym ponieważ Kasi już nie ma – odeszła.

środa, 1 grudnia 2010

Sport to zdrowie

Sport to zdrowie. Rehabilitacja to też jakaś forma sportu i aktywności fizycznej. Wiem, wiem… nikomu się nie chce rehabilitować. Codziennie te nudne ćwiczenia, w sumie takie proste, a mimo to takie ciężkie i efekty nie są oszałamiające. Póki co, nie ma skuteczniejszej metody walki z SM niż rehabilitacja.

Dzisiaj poćwiczyłem z Olą przez 2 godziny i czuję się bosko. Fizyczny wysiłek podnosi poziom endorfiny. Nie wiem jak ona to robi ale mi się to podoba!

Chciałem również napisać o Agnieszce, która jest rehabilitantka w Krajowym Ośrodku Mieszkalno - Rehabilitacyjnym dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku. Agnieszka była moim indywidualnym rehabilitantem i jest specjalistą w swojej dziedzinie. Niestety, ale musi ona zrezygnować z pracy w tym ośrodku z powodów o których nie chcę mówić na forum publicznym. Myślę, że była to dla niej bardzo trudna decyzja ale wiem, że podjęła właściwą. To wielka strata dla nas chorych i dla ośrodka.
Jakoś tak bardzo się związałem emocjonalnie z ludźmi z tego ośrodka, że każda ich tragedia, smutek, radość od razu wpływa na mnie. Traktuje ich jak rodzinę. Kiedy jadę tam, to czuję się jakbym wrócił do domu.

Aga, dziękuję za wszystko i życzę szczęścia!

wtorek, 30 listopada 2010

Fajny dzień

Od czego mam zacząć? Ponoć najlepiej zaczynać od początku.
Wczoraj (w niedzielę) poszedłem spać o 3 nad ranem. W sumie nic ekscytującego nie robiłem bo jakoś tak w dobry nastrój wprowadził mnie film Joe Black. Znam ten film na pamięć, a zawsze z przyjemnością go oglądam jeśli idzie w TV. To taki film, który mówi o honorze, dumie, lojalności, miłości. Dzisiaj mam wrażenie, że ludzie o tym zapominają – ot takie wyświechtane frazesy. Nie jestem dinozaurem ale coraz częściej mam wrażenie, że wszystko jest na sprzedaż albo do kupienia. Dla mnie takie wartości są bardzo ważne.

Miałem nadzieję, że po filmie szybko zasnę ale co chwile leciały interesujące programy na Discovery albo National Geografic. W ten sposób zastała mnie godzina 3 rano. Jak mówiłem, nie robiłem nic specjalnego ale się nie nudziłem. Horror to był dopiero rano jak musiałem wstawać o 7 rano bo za godzinę mieli przyjść instalatorzy do kaloryfera. Jakoś się zwlokłem z wyra. Fachowcy spóźnili się 15 minut. Nawet im to szybko poszło bo przed godziną 10 już wyszli z domu. Kaloryfer grzeje, woda się na razie nie leje, a mnie będzie cieplutko w nocy.

Po południu, koło 16.30 przyszła Ola i zaczęliśmy pracę – rehabilitację. Trochę pogadaliśmy albo raczej ja nawijałem, a potem wzięła mnie w swoje ręce i ćwiczyliśmy PNFem. Nie patrzyłem na zegarek ale mogliśmy ćwiczyć z 90 minut. Dla mnie super. Bardzo dobrze się czułem po rehabilitacji. Myślę, że i jutro tak będzie. Taka współpraca bardzo mobilizuje, jeśli czuje się, że nauczycielowi zależy. Wówczas to i uczeń inaczej do tego podchodzi. Ale ja mam fuksa i z Tomkiem, dr Elą i Olą. Najlepsze rzeczy zdarzają się wówczas, kiedy się ich nie spodziewasz.

A wieczorem o 21 był mecz w TV. Nie jakiś byle jaki mecz ale wielkie derby europy, mecz FC Barcelona – Real Madryt! Co to był za mecz, albo raczej co to była za Barcelona. Real Madryt został ośmieszony i skompromitowany. Moja kochana Barcelona dała prztyczek nadętemu trenerowi José Mourinho. 5:0 to kompromitacja. Nie będę się już o tym rozpisywał, bo już dzisiaj są niezłe tytuły nagłówków w Internecie co świadczy o skali porażki Realu Madryt.

Zbieram się do spania, mam nadzieje, że dzisiaj uda mi się zasnąć wcześniej.

To był dobry dzień dla mnie. Trzeba się starać o następne:)

niedziela, 28 listopada 2010

Listopadowa plucha

Ale dzisiaj jest dupiany dzień. Jestem jakiś totalnie zamulony. Listopad, a właściwie już prawie grudzień i odpowiednia pogoda na polu powoduje, że trochę się nic nie chce. Hehehe – małopolska ma za oknami pola no i może lasy, w przeciwieństwie do reszty kraju.

Jeżdżąc do Dąbka, spotykam się z innymi „kulawymi” z różnych stron Polski. Nauczyłem się, że tam trzeba się pilnować, bo personel albo inni друзья na pewno nie omieszkają zwrócić na to uwagi:). Jak mawiają: jeśli wejdziesz między wrony, musisz krakać jak i one.

Wracając do aury za oknem, to pogodę można uznać za iście depresyjną. Na szczęście nie muszę już korzystać ze wspomagaczy nastroju takich jak Fluoksetyna i inne dopalacze – antydepresanty.
Nie wygrzebałbym się z depresji bez tych prochów. Przecież mnie chcieli zamknąć do wariatkowa w takim stanie zgłosiłem się do lekarza. Dobrze, że nie miałem myśli samobójczych. Do lekarza poszedłem prywatnie, a zaintrygowała mnie informacja w telewizji o światowym dniu walki z depresją. Do ostatniej chwili, nawet przed wejściem do gabinetu psychiatry nie chciało mi się wierzyć w to, że mnie to mogło spotkać. A jednak, po wyjściu od lekarza wiedziałem, że i faceta może to dopaść.

Ludzie się wstydzą mówić o tym, że chodzą do psychiatry. Ja też się nie obnosiłem z tym, bo przecież nie jest to powód do dumy, ale przed przyjaciółmi i znajomymi nie ukrywałem faktu, że leczę się u psychiatry na depresję. Mówienie prawdy ma same plusy.
Po pierwsze ucina spekulacje i plotki, a po drugie wiele dowiadujesz się o ludziach którzy są wokół ciebie. Boże… jak ja się cieszę, że ten okres życia mam za sobą. Niestety, ale po depresji przyszła kolej na SM. Można powiedzieć, że wpadłem z deszczu pod rynnę:(.

Jutro z rańca pobudka bo przychodzą mi fachowcy wymieniać uszkodzony kaloryfer. Szkoda, że nie jestem już taka sprawna Zosia Samosia, bo z pewnością sam bym się za to zabrał.

Jutro również rozpoczynam rehabilitację z Aleksandrą. Bardzo ale to bardzo się z tego cieszę. Start około godziny 16.30.
Na pewno nie omieszkam o tym wspomnieć na blogu:)

piątek, 26 listopada 2010

Pomoc dla Kasi

Czasami zastanawiam się dla kogo jest ten blog? Wiem, dla takich jak ja, przynajmniej mam taką nadzieję. Wpadłem dzisiaj na stronę przyjaciół Kasi ot tak przez przypadek.

Pomóz Kasi w walce z choroba

Dziewczyna jest chora na nowotwór złośliwy jelita grubego. Potem zacząłem czytać jej bloga ale musiałem przerwać. Strasznie jest ciężko czytać o cierpieniach innych ludzi. To jest takie przygnębiające. Za bardzo utożsamiam się z jej bólem, cierpieniem i walką o życie, dlatego nie byłem wstanie jej bloga przeczytać w całości.
Stwardnienie rozsiane przy jej problemie jest jak wiosenny katar, a ja wygrałem los na loterii. Cieszę się i doceniam to co mam, chodź też nie jest mi łatwo.

Bardzo jej współczuję i życzę powrotu do zdrowia.

środa, 24 listopada 2010

Potem - Afterwords

Mawiają aby dwa razy do tej samej rzeki nie wchodzić. Obejrzałem dziś film Potem po raz trzeci.



Film za każdym razem ze mnie wyciska...

wtorek, 23 listopada 2010

Robimy magisterkę:)

Dzisiaj spotkaliśmy się z Aleksandra moją przyszłą rehabilitantką. Ola ma licencjat z rehabilitacji i w tej chwili stałem się jej obiektem obserwacji. Będzie mnie rehabilitować i na podstawie swoich obserwacji i moich postępów będzie pisała pracę magisterską. Wygląda na to że nasza współpraca potrwa prawie dwa lata, no chyba że Ola przeze mnie by kiblowała:).
Jest bardzo ambitną kobietą i coś czuję że to będą ciężkie lata dla mnie. Ciężkie to znaczy, że nie będzie obijania się.

Czego oczekuję? Chciałbym zatrzymać postęp choroby. Ze względu na to że znam swój organizm to ciężko jest mi liczyć na jakąś spektakularną poprawę, chodź po cichu – pssssss liczę na zwiększenie mojej siły, a co za tym idzie samodzielności. Nawet z szacunku dla pracy Oli i jej satysfakcji zawodowej chciałbym takiej poprawy. Wstępnie jesteśmy umówieni na początek naszej współpracy na poniedziałek. Ola chce ze mną pracować kilka razy tygodniowo. Jestem otwarty, chodź trzeba brać pod uwagę moje możliwości fizyczne zwłaszcza na początku naszej pracy.

Jestem optymistą zarówno jeśli chodzi o Ole i jej pracę magisterską jak i o siebie. Ola jest gwarantem zaangażowania w to co robi. Mnie również nie pozostaje nic innego tylko trzeba się będzie wziąć w garść i do roboty.

Jak to mówią – zesraj się a nie daj się!

niedziela, 21 listopada 2010

Śliczna Aleksandra:)

Jakiś czas temu na blogu pisałem o tym, że zwróciłem się z prośbą, pytaniem do dr Eli. Śpieszę donieść, że skontaktowała się ze mną przyszła mgr rehabilitacji. Mieliśmy okazję wzajemnie współpracować w zeszłym roku zanim złamałem sobie nogę.
Przychodziłem wówczas na rehabilitację do szpitala w którym praktyki odbywała Aleksandra. Ola w tej chwili jest na 4 roku studiów. Będę obiektem badań i obserwacji na podstawie których Ola będzie zbierała informację do swojej przyszłej pracy. Trochę mi się trafiło jak ślepej kurze ziarno, ponieważ Aleksandra jest bardzo atrakcyjną kobietą.
Hmmm… ciekaw jestem czy będę mógł się skoncentrować na… rehabilitacji:) Ola ma przyjść do mnie pierwszy raz we wtorek wieczorem.

sobota, 20 listopada 2010

Dla Mariusza

Dziś, po północy syn Andrzeja - Mariusz zmarł. Chciałem Was prosić o modlitwę za Mariusza i jego tatę - Andrzeja.

Wieczne odpoczywanie, racz mu dać Panie...

piątek, 19 listopada 2010

Czasami życie jest okrutne:(

Na Gadu Gadu napisał do mnie wczoraj wieczorem Andrzej. Jakoś przez przypadek znalazł mojego bloga. Zaczęliśmy rozmawiać i od słowa do słowa i okazało się, że ma syna 19 letniego chorego na raka – chłoniaka. Dla jego syna nie ma już ratunku – tak mi powiedział. Przyznam się, że nie byłem przygotowany na taka rozmowę.

Nie jestem ojcem, a nawet gdybym był, to nie wiem, nie potrafię sobie wyobrazić tego co on czuje. To była tylko rozmowa na Gadu Gadu, a mimo to jestem roztrzęsiony. Jak go słuchałem to aż mnie ciarki przechodziły po ciele.
Przecież już się naoglądałem ciężkich przypadków SM, już widziałem jak ludzie umierali i pomimo tego, że jest on dla mnie obcą osobą to do takich historii pisanych przez życie nie można się przyzwyczaić.

Jak słyszy się taką opowieść przed snem to ja wyglądam przy tym na człowieka który złapał Pana Boga za nogi albo urodził się w czepku.

wtorek, 16 listopada 2010

Cyrk na kółkach!

Jakiś czas temu pisałem, że wysłałem skierowanie na rehabilitacje do Ustronia. Wczoraj dostałem odpowiedź:
Uprzejmie informujemy, że skierowanie wpłynęło na Oddział Ogólnorehabilitacyjny w dniu 22.10.2010 r.
Skierowanie to zostało zakwalifikowane do przyjęcia w trybie stabilnym zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 19.09.2007 r. w sprawie kryteriów medycznych, jakimi powinni kierować się świadczeniodawcy, umieszczając świadczeniobiorców na listach oczekujących na udzielenie świadczeń opieki zdrowotnej. Czas oczekiwania do 4 lat.
O terminie przyjęcia na leczenie powiadomimy odrębnym pismem.
Nie chcę być nie miły, ale jestem chory już 5 lat na SM i prawie jestem na wózku, a oni pisza, że czas oczekiwania wynosi do 4 lat. O co tu do k...y nędzy chodzi? Przecież jeżeli nic się nie zmieni w prędkości postępu mojej choroby, to za 4 lata będą pracować tylko z mięsem. Wszyscy mówią, że nie ma kasy, że są kolejki ale 4 lata to już lekkie przegięcie. Jakie oni mają limity?
Mało pocieszające jest to że zostałem zakwalifikowany do przyjęcia w „trybie stabilnym”. Wiadomo, że nie wykorkuję na to badziewie ale czy za 4 lata będzie sens mnie rehabilitować?

Jutro poszukam tego rozporządzenia na które się powołują powyżej. Muszę się z tym przespać i zastanowić co z tym zrobić.

sobota, 13 listopada 2010

Wisła Kraków : Legia Warszawa – 4 : 0

Ale wczoraj był mega wypas. Poszliśmy z Tomkiem na mecz – na stadion. Nie na jaki tam sobie mecz ale na mecz Wisła Kraków – Legia Warszawa. Stadion Wisły wciąż nie jest jeszcze gotowy. Wciąż nie są otwarte pozostałe dwie trybuny tzn. trybuna północna i zachodnia. Myśmy zajęli miejsc w odległości około 10 metrów od ławki rezerwowych naprzeciwko sektora VIP-owskiego przy nie dokończonej jeszcze trybunie.


W tej chwili jest to miejsce dla nas – inwalidów. Jak prezydent Krakowa, pan Majchrowski dokończy budowę stadionu, która miała być już skończona dawno, to będziemy mieć własna loże dla inwalidów i ich opiekunów.

Stadion prezentuje się niesamowicie „od środka”.
Oprawa tego meczu była niesamowita, zresztą sami popatrzcie.





Podczas meczu doping nie ustawał. Chłopaki zdzierały gardła na maxa, co przyniosło oczekiwany skutek. Wisełka znokautowała Legie Warszawę i chłopaki ze stolicy dostała baty 4:0.
Niesamowita atmosfera na stadionie. Z tej radości z powodu bramek to aż się chciało wstać, biegać albo skakać!
Po wygranym meczu przybijaliśmy piątki z piłkarzami i z trenerem. Nie wielu ma ten przywilej. Bardzo mi się podobała organizacja tego.

Na takim stadionie, chodź człowiek nie może chodzić zapomina o chorobie – liczy się tylko piłka!

wtorek, 9 listopada 2010

Czyżby chodziło o Fingolimod (FTY720)?

Ostatnio uczestniczyłem w ankiecie dotyczącej jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym. Część pytań w tej ankiecie dotyczyły spraw finansowych np. ile byłbyś skłonny zapłacić za lek na SM?
Ja bym się chyba zaczął puszczać by tylko zdobyć kasę na naprawdę skuteczny lek na tę chorobę – tak bardzo chciałbym być zdrów. Problem polega na tym, że jestem za mało sprawny fizycznie abym mógł na tym zarobić:) i koło się zamyka.

Mam wrażenie, że chodzi o lek Fingolimod(FTY720).
Skuteczność tego leku wg doniesień prasowych jest na poziomie około 70%, a więc podobnie jak Tysabri. Niestety ale żaden lek nie powoduje wyleczenia ze stwardnienia rozsianego:( Leki te powodują spowolnienie postępu deficytów neurologicznych. Mnie Tysabri nie pomogło. Podjąłem decyzje o rezygnacji z tej terapii. Znalazłem się w tych 30% chorych którym Tysabri nie pomaga. Dzisiaj wiem, że dobrze zrobiłem rezygnując z terapii tym lekiem, ponieważ ani w czasie zażywania Tysabri ani po przerwaniu kuracji nie zauważyłem zmiany tempa postępu choroby.
FTY720 jak i inne leki z grupy leków immunomodulacyjnych są dobre dla ludzi którzy są na początku walki z tą przykrą chorobą.

Zważywszy na to, że nie znamy przyczyn powstawania SM, a w tej chwili badania nad nowymi lekami trwają 10 – 12 lat zanim trafią do pacjentów to w najbliższej przyszłości nie należy się spodziewać w tej kwestii rewolucji.
To bardzo smutne fakty ale chciałbym się mylić w tej sprawie.

czwartek, 4 listopada 2010

Avatar

Właśnie jestem w czasie oglądania po raz trzeci filmu pt. Avatar. Film działa na mnie jakoś tak dziwnie, magicznie. Może dlatego, że główny bohater – Jake Sully jest niepełnosprawny.
Chciałbym kiedyś zamknąć oczy, obudzić się rano i móc poruszać palcami u stóp tak jak to miało miejsce na filmie wówczas jak Jake „przesiadł” się do Avatara. Boże – jak ja bym chciał poczuć coś tak bardzo prozaicznego jak chodzenie. Ludzie zdrowi tego nie doceniają – ja tego nie doceniałem jak byłem zdrów.

Będąc w Dąbku na rehabilitacji miałem okazję skorzystać z Lokomatu. Podczas tej namiastki chodzenia uczucie stawiania stopy i odczuwania podłoża od pięty do palców jest nie do opisania.

Chciałbym zamknąć oczy i poczuć się zdrów i być wolnym, bardzo bym chciał… a teraz wracam do filmu:)

środa, 3 listopada 2010

Borelioza

Wpadłem przez przypadek na innego bloga. Dziewczyna opisuje jak się zmaga z chorobą – boreliozą. Ja bym chciał być chory na boreliozę zamiast stwardnienia rozsianego. Cudze chwalicie, swego nie znacie. Nie zmienia to oczywiście faktu, że lekarze i ich indolencja jest czasami porażająca.
Wszystkim chorym na boreliozę polecam doktora Tomasza Wielkoszyńskiego.

Jakoś tak mało się udzielałem ostatnio na blogu ponieważ nie miałem weny twórczej. Nie miałem za bardzo o czym pisać. Znów mnie ogarnął marazm i twórcza niemoc!

wtorek, 26 października 2010

Multimedialna rehabilitacja.

Kupiłem sobie sieciowy multimedialny odtwarzacz. Nie chce wnikać w jego techniczne aspekty ale w kabelkologie. Podłączenie go do amplitunera kina domowego oraz telewizora to masakra. Nie chodzi o to że to coś trudnego w sensie, gdzie włączyć daną wtyczkę, tylko jak to zrobić będąc chorym.

Samodzielne odsuwanie amplitunera który sam w sobie waży chyba z 15 kg jest już trudne i męczące. Jak już coś takiego nastąpi to moim oczom ukazał się totalny syf. Masakra! Wole aby nikt inny mi tam nie grzebał bo jeszcze się coś rozłączy. Czy chciałem czy nie musiałem to posprzątać. Musiałem spacerować do kuchni kilkukrotnie jakbym nogi wygrał na loterii, bo przecież ciągle coś trzeba przynieść. Gdy już udało się najbliższe otoczenie kina domowego doprowadzić do satysfakcjonującej czystości, to przyszedł czas na dalsze kontynuowanie podłączania. Nie obeszło się bez problemów. Trzeba było skorzystać z instrukcji obsługi by przeprogramować cyfrowe wejścia w amplitunerze – ogólnie totalna nuda. Do tego była niezbędna instrukcja bo przecież nie pamiętam jak się to robiło. Ostatni raz robiłem to jakieś 3 lata temu. Instrukcja, a i owszem, gdzieś jest albo raczej powinna być. Powinna to dobre słowo bo oczywiście się nie znalazła, za to znów trzeba było zrobić parę spacerków, niskich skłonów i wspinaczek na stołek! Gdy już nie miałem sił to wpadłem na pomysł by poszukać instrukcji w Internecie. Szukanie dokumentacji w sieci zajęło 30 sekund tylko dlaczego k...a nie wpadłem na to wcześniej! Samo podłączenie odpowiednich kabelków było easy, gdyby nie to, że musiałem być nachylony. To bardzo nie wygodna pozycja. W takich chwilach chciałbym być seksowną blondynką i korzystając ze swoich atutów wmanipulowałbym w to jakiegoś naiwnego faceta.

Gdybym był zdrów, to pewnie wszystko bym zrobił w 30 min, a tak zeszło mi prawie 2 godziny. Jestem zmasakrowany i wykończony. Czuję się jakbym był na wykopkach ziemniaków, tak bardzo mnie bolą plecy. Zobaczymy jak będzie wyglądał dzień jutrzejszy.

Cała ta operacja podłączenia zakończyła się sukcesem – pacjent (odtwarzacz) działa super, a operator (ja) przeżył:) Jestem z tego urządzenia bardzo zadowolony. Rzadko mi się zdarza abym się cieszył z jakiegoś gadgetu który sobie kupię ale to urządzenie sprawiło mi mega frajdę.

Te 2 godziny gimnastyki przy podłączaniu i pieniądze które wydałem są tego warte i mam posprzątane na święta:)

niedziela, 24 października 2010

Ach te kobiety.

Mówiłem, że mam drobne luki w pamięci po piątkowej imprezie.
W sumie nie jest tak źle. Okazało się, że Baśka zaopiekowała się moim portfelem. Ach te kobiety, co my bez nich byśmy zrobili.

Basia dziękuję za opiekę nad portfelem i za towarzystwo – było czadowo!

sobota, 23 października 2010

Więcej czadu

Żyje. Nie umarłem. Ostatnio wpadłem w trans oglądania serialu Mentalista. Tak mnie wciągnął, że nie mogę się oderwać. Codziennie miałem zamiar coś napisać na blogu ale kończyło się na chęciach. Powiadają, że piekło jest wybrukowane dobrymi chęciami.

W piątek mieliśmy znów imprezę, tym razem w klubie Pod Jaszczurami na krakowskim Rynku Głównym. Imprezka była niezła skoro wróciłem do domu o 3 nad ranem. Trochę daliśmy czadu. Zgubiłem albo mi ukradli portfel. Z dokumentów to zginęła mi legitymacja niepełnosprawnego. Dowodu nie miałem w portfelu – fuks. Pieniędzy nie miałem dużo, bo jakieś 50 zł. Najbardziej mi szkoda samego portfela, bo mi się bardzo podobał i bardzo go lubiłem. Mówi się trudno. Będę musiał uzupełnić jakieś fragmenty, bo parę rzeczy mi mogło umknąć – zresztą nie tylko mnie:).
Największym problemem na rynku jest to, że ciężko znaleźć jakąkolwiek ubikacje dostępną dla takiego jak ja. Toaleta publiczna jest, a i owszem ale po schodach w dół. Podobna sytuacja jest z toaletami w pubach. Wszystkie puby są zazwyczaj w piwnicach, a jeśli jest już coś na parterze to sam kibelek jest na jakiejś kondygnacji. I w klubie Pod Jaszczurami i nawet w Macdonaldach nie da się skorzystać z toalety – szok! Nie zdawałem sobie z tego sprawy do wczoraj. Znalazłem toaletę dostosowaną dla wózka inwalidzkiego w Hotelu Rezydent przy ul. Grodzkiej 9. Hotel jest oddalony o 100 - 150 metrów od klubu w którym imprezowaliśmy. Recepcjonista nie robił żadnego problemu mimo tego, że nie byłem klientem. Przed wejściem do hotelu jest niezły Yoda:)


Na rynku otwarli nową fontannę. W krakowskiej prasie pojawiały się opinie, że to jest architektoniczny bubel. W nocy, przez podświetlanie nie wygląda to najgorzej, ale za dnia jakoś nie mogę sobie tego wkomponować w otoczenie rynku.



Myślę, że najlepiej opisze to klasyk z serialu Alternatywy 4:
Widziała Pani jakie ja zasłony powiesiłem mówi Anioł do Ewy. Brązowe mówi Ewa. A Pani jakie powiesiła? Zielone. I jak to wygląda? Jak gówno w lesie mówi Anioł.

A teraz wracam znów do serialu:)

niedziela, 17 października 2010

Weekend

Ten weekend miałem nieźle zorganizowany.
Piątek - wypad do knajpy na krakowski Kazimierz. Te wszystkie uliczki na Kazimierzu są magiczne. Każda knajpka ma swój klimat. Pojechałem taksówką razem ze swoim wózkiem i z rehabilitantami. Co mam powiedzieć, było super. Dawniej człowiek nie musiał się niczym przejmować jak robił wypad. Największym problemem były pieniądze. Dzisiaj kasa nie jest problemem, a problemem jest cała logistyka. Jak dojechać, jak wrócić, czy ubikacja będzie w miarę dostępna? Kto by się takimi drobiazgami przejmował dawniej? Życie było takie proste. Wróciły wspomnienia, z jednej strony, że było kiedyś tak miło, a z drugiej teraźniejszość, że już nigdy tak nie będzie. W życiu bym nie pomyślał, że mogę kiedyś znaleźć się na wózku.

W sobotę wieczorem umówiliśmy się z przyjaciółmi na spotkanie i przy okazja na wspólne granie w Unreal Tournamenta. Nie wtajemniczonym wyjaśniam, że jest to gra komputerowa, każdy siedzi przed własnym komputerem, steruje własna postacią i strzela do pozostałych. Jazda jest na maxa, jak pierwszy celuje w drugiego, a trzeci wypłaci im obu z granatnika! W przerwach jest czas na drinka i na pizze. Trochę graliśmy w ograniczonym składzie bo nie udało się zebrać kompletu. Kamil, mój bratanek ciągle wygrywał. Musimy się poważnie zastanowić czy go następnym razem zaprosić, bo jak nam będzie ciągle dawał w tyłek to się obrazimy:)

Za to dzisiaj w niedziele nie mam sił na nic. Nic mi się nie chcę. Jestem zmęczony.

środa, 13 października 2010

Pani dr Ela

Pani Ela jest lekarzem, chyba ze specjalizacją rehabilitacja. Jest wykładowcą na krakowskim AWF-ie. Poznałem ją w szpitalu podczas pobytu na trzy tygodniowej rehabilitacji.
Codziennie pytała się mnie czy mam siłe porozmawiać z jej studentami, a ja nie protestowałem. Studenci byli, ale najwięcej było studentek! Takie szpitale to ja rozumiem. Codziennie nowy towar!
Nigdy nie odmawiałem choć czasami czułem się lekko zmęczony. Codziennie opowiadałem w zasadzie to samo o chorobie. Jak się zaczęło, kiedy itp. Starałem się robić to w sposób ciekawy i zabawny. Z czasem dowiedziałem się, że na tym roku na AWF-ie opowiadają o mnie i można powiedzieć, że jestem… znany.Lubiłem doktor Elżbietę.
W zeszłym roku, jak złamałem kość piszczelową w lewej nodze to dzięki Tomkowi i Pani dr Eli na drugi dzień miałem nogę poskładaną operacyjnie. W inny wypadku po 3-4 miesiącach w gipsie mógłbym ja wyrzucić do śmieci bo mimo tego, że zrośnięta to zupełnie nie potrzebna bo by była taka słaba.

Wczoraj napisałem maila do Pani doktor, z prośbą czy nie mogła by do mnie przysłać jakiegoś studenta / studentki który chciałby ze mną popracować w ramach swojej pracy licencjackiej czy magisterskiej.
Dzisiaj doktor Ela mi odpisała i powiedziała, że to bardzo dobry pomysł i że w przyszłym tygodniu zajmie się moją sprawą. Jakoś tak bardzo pozytywnie na mnie wpłynęła ta informacja. To nie chodzi o to, że przyjdzie do mnie jakaś laska bo pewnie niektórzy tak pomyślą. Tu chodzi o moje zdrowie i moją sprawność. Studenci nie są skażeni i zmanierowani jak Ci którzy przychodzą z NFZ. Mają zapał i wiarę w to co robią, a to się udziela pacjentowi.

Nic tak nie mobilizuje jak wiara jednego człowieka w drugiego. Ostatni mam szczęście do Elżbiet:)

Sentymentalny nastrój

Dzisiaj był u mnie Tomek – przyjaciel. Porehabilitował mnie. Od razu widać wprawną rękę i doświadczenie. Może dlatego, że zna dobrze mój SM. Nie będę dłużej go wychwalał bo mu się w głowie poprzewraca jak to będzie czytał.

Mam dzisiaj sentymentalny nastrój. Obejrzałem film i jakoś tak mnie wzięło. Morał jest taki, że rodzina jest najważniejsza.
Kiedy ostatni raz powiedziałeś mamie, tacie, bratu, żonie, bliskiej Ci osobie – kocham cie? Wszyscy mówią, że nie słowa są ważne, że ważne są czyny które świadczą o uczuciach, ale te dwa słowa są równie ważne jak czyny.
Słowa są dopełnieniem czynów. To tylko dwa słowa albo aż dwa słowa!

Sięgam pamięcią wstecz, poszukuje kiedy mnie się to przytrafiło – już nie pamiętam! To strasznie smutne:(

poniedziałek, 11 października 2010

Słabe plecy:(

Zrobiłem sobie tydzień wolnego od rehabilitacji i od razu słabnę. Mam skierowanie na domową rehabilitację ale jakoś mi się nie chciało dzwonić. SM nie pozwoli mi o sobie zapomnieć, więc jutro zadzwonię do rehabilitantki i się jakoś z nią umówię. Ciekaw jestem jakie ma terminy?

Miałem dzisiaj iść do pizzerii ze znajomymi ale tak mnie bolą plecy, że musiałem odwołać spotkanie. Chciałem być chojrak i zabrać ze sobą kije Nordic Walking ale z takimi plecami to by się nie udało. Nie chciałem brać ze sobą wózka bo to są same ceregiele z jego wprowadzeniem. Zresztą nie będę opowiadał, zapraszam do obejrzenia materiału video w
TVN Uwaga.
Ja nie mam podjazdu, mam aluminiowe szyny które trzeba nałożyć na schody i dopiero po nich można sprowadzić wózek elektryczny. Wszystko się wydaje takie easy ale jak przychodzi co do czego to jest niezły cyrk!

Ogólnie, szkoda gadać, jestem wkurzony!

sobota, 9 października 2010

piątek, 8 października 2010

Dzisiaj dostałem pytanie – czy jestem smutny? Odpowiedziałem, że nie, chodź… No właśnie, co z tą odpowiedzią? Można też zadać pytanie – czy jestem szczęśliwy? Hm… i co powinienem odpowiedzieć? Bez obawy, nic mi nie jest. Ot, czasami nachodzą mnie takie filozoficzne pytania w stylu „To be, or not to be”.

Wysłałem do klubu piłkarskiego Wisła Kraków papiery z prośbą o wyrobienie identyfikatora dla osoby niepełnosprawnej uprawniającego do kibicowania na stadionie przy ul. Reymonta 22. Bardzo miły pan, odpowiedział, że papiery mogę wysłać ale miejsc już w jesiennej rundzie nie ma. Poprosiłem kolegę o wstawienie się za mną w Wiśle Kraków. W poniedziałek powinienem mieć odpowiedź w tej sprawie.

Może uda mi się wybrać na basen w weekend z Tomkiem - rehabilitantem. To by było połączenie przyjemnego z pożytecznym.

Pożyjemy zobaczymy.

wtorek, 5 października 2010

NFZ dla inwalidów.

Jakiś czas temu napisałem do małopolskiego NFZ w sprawie doprecyzowania informacji na temat bezpłatnego leczenia zębów materiałami światłoutwardzanymi.


Kilka dni temu otrzymałem odpowiedź na piśmie.

Myślę, że to dobra wiadomość dla niepełnosprawnych. Teraz się okaże, że kulawi masowo rzucą się na stomatologów. Na pewno powstaną gigantyczne kolejki. Trzeba będzie wprowadzić limity!

Idźcie więc i leczcie się w ramach NFZ za darmo póki możecie, bo i to Wam wkrótce zabiorą!

Mamma Mia

Trochę zrobiłem sobie przerwy od bloga. Byłem zakręcony po powrocie.

W niedzielę byłem na najlepszej pizzy jaką kiedykolwiek jadłem. Poszliśmy z moim bratem, jego dziećmi i dziewczyną do włoskiej restauracji Mamma Mia.
Ja już tę restaurację znam od jakiegoś czasu. Dla mnie to nie nowość ale chciałem pokazać ją innym. Bardzo mi smakuje jedzenie jakie tam podają, a pizza podawana w tej knajpie jest niesamowita. Robiona jest w piecu opalanym drewnem na cienkim cieście, a wszystkie składniki tej pizzy są tak skomponowane, że nawet przeciwnik cienkiego ciasta jest nią zachwycony.
Pizzeria nie należy do najtańszych ale po tak smacznym posiłku nie żal jest sięgać do portfela. Bardzo lubię tam wracać, a mój niedzielny wypad z rodziną był właśnie takim come backiem.
Po uciechach podniebienia prosiło się o jakiś spacer po Krakowie. Pogoda była cudna, świeciło słoneczko, było ciepło, liście już nabrały jesiennego koloru, a Kraków w tym okresie wygląda ślicznie.
Moje ograniczenia fizyczne zdecydowanie utrudniają spontaniczne korzystanie z tej restauracji czego bardzo żałuję, a spacery wręcz są nie możliwe, bo co to za spacer na wózku inwalidzkim?

Echhh… szkoda gadać!

piątek, 1 października 2010

Koniec.

Dzisiaj to mój ostatni dzień pobytu i rehabilitacji na Woli Batorskiej. Przy takiej okazji należy zrobić krótkie podsumowanie.
Z rehabilitacji jestem zadowolony. Miałem możliwość uczestniczenia w indywidualnych zajęciach z rehabilitantkami 2 razy dziennie po 45 minut. Marta, Basia i Karolina spisały się na medal. Niestety ale nie zawsze miałem siłę na takie zajęcia. Gdybym miał więcej spokojnie przespanych nocy to na pewno efekty by były jeszcze lepsze. Potrzebna jest porządna regeneracja sił w nocy, a ja tego byłem pozbawiony ze względu na sąsiada.
Jedzenie w ośrodku jest pyszne. Ośrodek ma podpisaną umowę na catering. Codziennie Mariola dowozi posiłki i sama nadzoruje ich przyrządzanie. Ma przy tym doskonałe wyczucie smaku. Mariola to fajna dziewczyna i taki dobry duszek. Placki z serem zapamiętam na całe życie!
Jeśli chodzi o otoczenie ośrodka to nie za bardzo jest co robić. W pierwszym tygodniu można było spędzać piękne i ciepłe dni na patio ale jak zaczęło lać to w zasadzie zostawało tylko siedzenie w pokoju, kuchni lub uczestniczenie w zajęciach z psychologiem o których pisałem już wcześniej.
Jadąc tu na Wolę Batorską nie liczyłem na rozrywkę tylko bardziej na rehabilitację i oderwanie się od szarości dnia codziennego. Nie zawiodłem się, pewnie i mogło by być lepiej ale należy pamiętać, że ten ośrodek jest otwarty od kilku miesięcy, a jego rozbudowa wciąż trwa.
Byłbym niesprawiedliwy, gdybym nie wspomniał o personelu ośrodka. Na samym początku dzielił nas pewien dystans ale potem nasze relacje się zacieśniły.

W dniu dzisiejszym przyszedł do nas do ośrodka ksiądz proboszcz. Ze względu na to że dzisiaj jest pierwszy piątek miesiąca to ksiądz wyspowiadał i udzielił Komunii Świętej zainteresowanym. Cieszę się, iż udało mi się księdza sprowadzić do ośrodka. Zapewne i be zemnie on by tutaj dotarł ale na pewno by to dłużej trwało.

Szkoda mi wyjeżdżać, żegnać się z ludźmi. Mam nadzieję, że się jutro nie rozkleję.

środa, 29 września 2010

Zbliża się powrót:)

Dziś miałem tragiczny poranek dlatego, że noc była nie przespana. Nie wdając się w szczegóły to co chwilę coś lub ktoś mnie budził. Wstałem rano, umyłem się lecz wszyscy mówili, że widać po mnie zmęczenie. Nie ogolony albo raczej zarośnięty jak zwierzak, a do tego rozczochrane włosy – tak wyglądałem rano. Można by powiedzieć, że wróciłem z ostrego pijaństwa. Byłem tak padnięty, że zrezygnowałem z rehabilitacji i poszedłem spać. Niestety ale i po śniadaniu nie było mi dane zmrużyć oka. Doszedłem do siebie dopiero kolo 13. Marta przyszła po mnie na rehabilitacje i jakoś się zebrałem. Byłem raczej biernym uczestnikiem rehabilitacji. Przez te moje codzienne nie dospania wzrosła spastyka nóg. Nie martwię się tym bo jak tylko odeśpię zaległości to wszystko wróci do normy. Tak właśnie było w weekend, w sobotę moje nogi były takie sobie ale w niedzielę były super.

Chciałem również napisać o zajęciach z psychologiem. Te w których ja uczestniczę prowadzi Magda. Magda… bardzo atrakcyjna kobieta. Nie chcę popełnić jakiegoś faux pas ale oceniam ją na 25 lat. Napisałbym coś więcej o jej urodzie ale może się okazać, że wpadnie na tego bloga i co ja potem zrobię? Do soboty jestem tutaj, a potem o ile nie zapomnę to zaktualizuję wpis. Na pewno nie musi się obawiać tego co napiszę ponieważ jest bardzo atrakcyjna – bardzo.
Ale do rzeczy. Magda organizuje takie spotkania. Rozmawiamy na nich o chorobie, o tym co się zmieniło, jakie nam towarzyszą uczucia. Generalnie chodzi o to aby umieć nazywać i mówić o tym co towarzyszy chorobie. Lubię te spotkania.

Powoli kończy się mój pobyt na Woli Batorskiej. Z jednej strony trochę nie chce się wracać, a z drugiej tęskni mi się już za swoimi śmieciami.

Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej.

wtorek, 28 września 2010

Nocne polaków rozmowy.

Wieczorem rozmawiałem z pielęgniarką na temat choroby. Powiedziałem jej, iż poznałem tak wielu wspaniałych ludzi dzięki chorobie i nagle zadałem sobie pytanie...
Czy zrezygnowałbym z tych znajomych w zamian za zdrowie?

Odpowiedź mnie zaskoczyła.

poniedziałek, 27 września 2010

Poszerzanie targetu parafi:)

Co za dzień. Jestem jakiś taki strasznie zmulony. Spać mi się chce i ziewam naokrągło. Idzie jesień i niestety takich depresyjnych dni będzie coraz więcej. Trzeba to będzie jakoś przetrzymać do wiosny.

Chciałem na chwilkę wrócić do dnia wczorajszego.
W niedzielę wybrałem się do kościoła z kilkoma innymi SM-owcami. W kościele jest zamontowany podjazd dla osób niepełnosprawnych na wózkach. Po mszy powiedziałem, że trzeba zaprosić do nas księdza bo przecież są też inni którzy może chcieliby skorzystać z posługi duszpasterskiej, a nie mogą. W ten sposób zostałem oddelegowany do załatwienia tej sprawy. Pojechaliśmy z Grześkiem – tak, tym sam co gada przez sen w nocy do księdza proboszcza. Zaprosiliśmy go i przyjdzie do nas we wtorek, na razie na rekonesans. W rozmowie z proboszczem odniosłem wrażenie, że ksiądz się krepował przyjść do naszego ośrodka. Słuchając dalej wypowiedzi proboszcza okazało się, iż kiedyś się już umawiali w tej sprawie z prezesem Fundacji na spotkanie. Niestety ale to spotkanie zostało odwołane, a do ponownego nie doszło i kapłanowi było głupio tak się niejako „wpraszać” do ośrodka. Powiedziałem księdzu by się prezesem nie przejmował bo ja to załatwię i ma od nas zaproszenie. Przecież nie idzie z wizytą duszpasterską do prezesa tylko do swoich owieczek które są chore i nie mogą przyjść do kościoła.

Dzisiaj rozmawiałem z prezesem w tej sprawie. Rozmowa się rozpoczęła dziwnie ponieważ on chce by chorzy jeździli do kościoła. Kościół nie jest daleko, jakieś 200-300 metrów. Odleglość niewielka ale dla zdrowego człowieka. Mówię, że przecież nie każdy jest w stanie do kościoła dojść albo dojechać samodzielnie, a jeśli jest na wózku i ma zbyt słabe ręce to musi prosić kogoś o pomoc. Pan Prezes powiedział, że trzeba będzie skorzystać z wolontariatu i prosić te osoby by przywoziły chorych do kościoła. Odniosłem wtedy wrażenie, że włodarz Fundacji i tego ośrodka jest przeciwny aby ksiądz przychodził do nas.
Dziwne bo przecież parafia uczestniczyła w poświęceniu budynku i można się spodziewać, iż jest to początek dobrej współpracy miedzy parafia i naszym ośrodkiem, a tu tymczasem takie problemy, wydawać by się mogły wręcz nie do rozwiązania.
Prezes powiedział, że chciałby włączyć w działalność wolontariatu w naszym ośrodku młodzież z tutejszego gimnazjum. On absolutnie nie ma nic przeciwko, by ksiądz przychodził do ośrodka tylko chciałby aby młodzież aktywnie uczestniczyła w pomocy osobom niepełnosprawnym. To jest wręcz szatański pomysł – to określenie na jego genialność, chodź nie pasuje do sprawy o której piszę.

Wszystko się udało załatwić i będzie do ośrodka przychodził ksiądz – jak często tego nie wiem ale na pewno tyle razy ile będzie potrzebny. Dobrze się z tym czuję.

Mówiąc językiem biznesowym to poszerzyliśmy z Grześkiem target parafii:)

sobota, 25 września 2010

Weekend, dzień pierwszy.

Sobota, dzień wolny od ćwiczeń, piękna pogoda i o wiele więcej czasu. Pamiętacie, na początku mojego pobytu pisałem, że towarzystwo jest dziwne i jakoś mi nie pasują. Jak bardzo się myliłem, jak łatwo zaszufladkować ludzi pomimo tego, że się ich nie zna, a tylko mamy takie wrażenie. To było niesprawiedliwe w stosunku do nich, a moje pochopne sądy głupie. Teraz jak piszę te słowa to po prostu się wstydzę i jest mi głupio. Pokrzywdzonym należą się ode mnie przeprosiny – przepraszam. O tej lekcji cierpliwości nie zapomnę do końca życia!

Dzisiaj miałem czas poznać innych kuracjuszy i świetnie się bawiłem w ich towarzystwie. Ten dzień mi tak szybko minął, że szkoda iż się już kończy. Tak dobrze się bawiliśmy, że aż żal było przerywać gdy musieliśmy iść na obiad. To dopiero połowa turnusu ale już teraz na pewno wezmę namiary na kilka osób bo je po prostu lubię, a kto wie, może do końca turnusu lista się jeszcze poszerzy. Jestem na tym turnusie najmłodszy. Ja i Zofia jesteśmy na dwóch przeciwnych końcach osi czasu. Pomimo tak wielkiej różnicy wieku jest ona jedną z moich ulubienic.

Jeśli chodzi o rehabilitację to jest dobrze. Przestałem zażywać leki obniżające spastyczność wiec jest nieźle. Nie oznacza to, iż moja sprawność się diametralnie poprawiła ale odłożenie tych leków świadczy, że spastyczność się zmniejszyła. Nawet mięśnie nóg mnie nie bolą w nocy, a to dopiero pierwszy tydzień ćwiczeń. Weekend, a więc odpoczynek od rehabilitacji nadszedł idealnie. Troszkę byłem już zmęczony i dwa dni odpoczynku bardzo mi się przydadzą.
Już teraz będę chciał się załapać na jakiś następny turnus rehabilitacyjny jeszcze w tym roku.

Grzegorz dalej nawija w nocy, chodź i tak odkąd przestał łykać tabletki na sen to mówi przez sen o 80% mniej. Można wytrzymać chodź do ideału jeszcze daleko. Należy pamiętać, że człowiek jest się w stanie przystosować do wszystkiego więc i ja próbuję:)

Myślę, iż nieźle mi to wychodzi.

czwartek, 23 września 2010

Miłe zaskoczenie.

Bez bicia muszę się przyznać, że zbyt pochopnie wsadziłem całe to towarzystwo z Woli Batorskiej do jednego worka. To jest dobra lekcja na przyszłość by być bardziej tolerancyjnym, wyrozumiałym i cierpliwym. Znalazło się kilka osób, które są wg mnie warte uwagi ale jest też jeden diamencik.
Pani Zofia, ma 87 lat i jako dziewczynka trzy letnia zachorowała na chorobę Heinego-Medina. Już od najmłodszych lat musiała się zmagać ze swoją niepełnosprawnością gdyż choroba spowodowała u niej całkowity paraliż kończyn dolnych.
Dzisiaj z nią chwilę miałem okazję porozmawiać i strasznie mnie ta rozmowa wciągnęła. Jako mała dziewczynka i już niepełnosprawna usłyszała od innej osoby, że w życiu jej będzie bardzo ciężko. Ta osoba powiedziała jej również ze:
Kogo Pan Bóg kocha temu Krzyżyk daje.
Kto cierpliwie znosi temu szczęście daje.
Zofia mi powiedziała, że przez całe życie te słowa jej towarzyszą i że dały jej szczęście.
Wczoraj miałem tyle pytań i żadnych odpowiedzi, a dzisiaj jakby ten mój wewnętrzny pożar został ugaszony tymi słowami. Jutro znów będę chciał porozmawiać z panią Zofią bo to jest bardzo mądra i miła osoba.

Od środy są organizowane spotkania grupowe w obecności psychologa na których rozmawiamy o problemach ludzi takich jak my. Całkiem fajnie to wygląda. Towarzystwo chętnie uczestniczy w tej dyskusji. Czasami dyskusja robi się zbyt bardzo ożywiona i trzeba nas uspokajać:)

To był miły i sympatyczny dzień.

wtorek, 21 września 2010

Wola Batorska – dzień drugi.

Kolejny dzień mam za sobą.
Mój sąsiad z pokoju jeszcze nie gada przez sen ale to tylko kwestia czasu kiedy to się zacznie. 30 minut wcześniej dostał tabletkę – niby na sen lecz w rozmowie z pielęgniarką okazało się, że to przez ten lek tak gada w nocy. Środek ten jest jakimś psychotropem i oprócz działań nasennych może w nocy powodować omamy senne. W przypadku Grześka słowo może należy zastąpić słowem na bank! Niestety ale sąsiad ma ten lek przepisany przez swojego lekarza i pielęgniarka nie może tego zmienić.
Mój sen przypomina ciągłe drzemki. Mogę się wyspać dopiero jak Grzegorz się obudzi o 6 rano. Dzisiaj nawet to mi nie było dane, ponieważ po 6:30 robotnicy zaczęli wiercić dziury w ścianach.

Przy śniadaniu zasypiałem. Troszkę się obudziłem na rehabilitacji ale musiałem czekać aż robotnicy skończą wiercenie by się zdrzemnąć. Skończyli o 12 i szybko skorzystałem z okazji. Sen miałem tak mocny, że musieli mnie budzić na obiad o 14.

Tutaj po południu jest straszna nuda. Są inni chorzy i niby jest wszystko ok, ale jakoś nie mogę nawiązać z nimi kontaktu. Niby gadamy z sobą ale jakoś mi nie podchodzą. Nie wiem dlaczego tak jest – po prostu jest!
Brakuje mi towarzystwa takiego jak w Dąbku i tej atmosfery. Dobrze, że mam laptopa, a w nim filmy i muzykę.

Jedzenie jest tutaj pyszne. Jestem zaskoczony. Ponoć do serca mężczyzny są dwie drogi. Jedna prowadzi przez żołądek. Gdyby moja dziewczyna tak smacznie gotowała jak tutaj to miała by u mnie dużego plusa. Z głodu tutaj na pewno nie umrę, a jedzenie jest wręcz przyjemnością.

Tabletka zaczyna już działać na Grzegorza. Dzisiaj się zaopatrzyłem w stopery. Nigdy bym nie pomyślał, że kiedyś będę musiał z tego wynalazku skorzystać.

No cóż – myliłem się!

poniedziałek, 20 września 2010

Dzień pierwszy

Powolutku do końca dobiega pierwszy dzień pobytu na rehabilitacji. Zostałem umieszczony w 2-osobowym pokoju. Pokój i łazienka jest bez zastrzeżeń.
Noc miałem nie najlepszą ponieważ mój towarzysz z pokoju co chwilę wzywał pielęgniarkę,a jak śpi to krzyczy przez sen! Grzegorz jest osobą starszą i nie chodzącą. Pobudka była co chwilę w związku z tym rano czułem się jak by mnie ktoś z krzyża zdjął.

Rehabilitacja zaczyna się od godziny 9.30 i ja trafiłem na pierwszy ogień.
Z zajęć z rehabilitantką jestem bardzo zadowolony. Od razu jak mnie „złapała” to widziałem, że to profesjonalistka. Ćwiczyliśmy 50 minut. Po ćwiczeniach poczułem się zmęczony ale zadowolony. Wiem, że to były dobrze wykorzystane minuty. Po odpoczynku zostałem wysłany na „pole magnetyczny”. Nogi, a właściwie uda wsadziłem do takiej pętli i tam zapewne było wytwarzane pole magnetyczne. Ponoć ma to zmniejszać napięcie mięśniowe. Myślę, że trzeba będzie poczekać trochę na efekty. Potem poszedłem się położyć bo byłem strasznie wykończony i nie wyspany.

Obudziły mnie tłukące się gary na obiad. Posiłki są tutaj bardzo smaczne. Obsługuje to jakaś firma cateringowa. Nie byłem w stanie zjeść wszystkiego ponieważ było tego dla mnie zbyt wiele.
Po obiedzie znów się wybrałem na ćwiczenia na sale gimnastyczną. To już nie były zajęcia indywidualne z rehabilitantką tylko ćwiczyłem samodzielnie na materacu i na piłce. Ćwiczenia na materacu były spoko, ale piłka mnie wykończyła momentalnie. Płakać się chce jak myślę jakie mam słabe mięśnie posturalne. Będę starał się popracować nad nimi.
Myślę, że skorzystam na rehabilitacji w tym ośrodku ale na pewno się tu strasznie wynudzę. Tu nie ma nic do roboty. Jest telewizor w pokoju, a w nim 4 programy. Dobrze, że jest jako tako działający Internet i laptop pełen filmów.

Mam również nadzieję, że dzisiejsza noc będzie spokojniejsza dla mnie i będę mógł się wyspać.

Wola Batorska

Dojechałem na rehabilitacje na Wole Batorską. Trochę pobłądziliśmy ale w końcu się udało dotrzeć do celu. Nie mam dzisiaj siły ale w poniedziałek napiszę co i jak.

Do jutra:)

czwartek, 16 września 2010

Ploteczki:)

Na jednym z portali przeczytałem informację, że Tomasz Kamel pojawił się na imprezie w towarzystwie swojej miłości Kasi Niezgody.
Wszyscy wiedzą kim jest Tomasz Kamel! Kobiety zapewne mówią o nim ciacho.
Facet jest wykształcony, przystojny, bardzo atrakcyjny, finansowo niezależny. Ogólnie można powiedzieć, ze to człowiek sukcesu i idealny materiał na męża, ojca lub partnera dla kobiety. Można by rzec, że mógłby przebierać i wybierać w kobietach, a on jest ze swoją miłością – Kasią Niezgodą. Chcę powiedzieć, nie ujmując urodzie Pani Kasi, że Tomek mógłby mieć bez problemu każdą kobietę nawet z listy najpiękniejszych polek. Mimo tak wielu pokus jest z nią. To na 100% jest prawdziwa miłość!
W czasach gdy byłem zdrowy to podczas gdy siedziałem na kawie pod parasolkami na krakowskim Rynku to lubiłem obserwować ludzi. Często się zdarzało, iż piękna dziewczyna była z całkiem przeciętnym facetem i na odwrót. W ich zachowaniu było widać pożądanie, pasje, miłość i szacunek. Widać było również, że byli szczęśliwi. Bardzo im zazdrościłem tego uczucia które ich łączyło.

W tym miejscu dochodzimy do puenty.
Miłość jest cudowna, nie ocenia, nie zazdrości, nie jest zawistna. Dla wszystkich niedowiarków, ludzi małej wiary i zagubionych - chcę Wam powiedzieć, że każdy ma szansę na prawdziwe uczucie. Musicie tylko chcieć i być na to gotowi. Przykład Kasi i Tomka jest tego dowodem, że w tym uczuciu o ile jest szczere nie chodzi tylko o fizyczność partnera.

Nie wiem kiedy się możecie zakochać ale z mojego doświadczenia wiem, że zdarza się to w momencie kiedy najmniej się tego spodziewasz.
Lubię takie historie jak baki, tyle że, to dzieje się teraz w realu.

Wielki szacun, Panie Tomku! Tak trzymać dalej:)

środa, 15 września 2010

1% - Please wait:)

Dzwoniłem do fundacji która udostępniła dla mnie subkonto i gromadzi środki finansowe przeznaczone na moją rehabilitacje i leczenie. Chciałem się dowiedzieć czy pieniądze uzyskane z 1% za rok 2009 już dotarły do fundacji. Niestety ale Urzędy Skarbowe dalej nie przekazały środków finansowych. Mam dzwonić w tej sprawie w połowie października.

Uzyskałem również informację, iż jeden z darczyńców przekazuje na moje subkonto co miesiąc 50 zł. Nie znam tej Pani, ale jestem strasznie zaskoczony i ogromnie wdzięczny. Ktoś rónież umieścił linka do mojego bloga na stronie Kampani Walcz z Patologią. Nie da się ukryć, że odkąd jestem chory spotkałem i wciąż spotykam się z bardzo wieloma dowodami pomocy w różnej postaci za które bardzo dziękuje.

wtorek, 14 września 2010

Brrr...

Dziś mam jeden z takich dni, że rozniósłbym wszystko! Gotuje się we mnie, chce krzyczeć, niszczyć – dać upust wściekłości. To bezsilność katalizuje albo generuje moją złość. Nienawidzę takich dni.
W głowie słyszę tylko jedno pytanie. Co dalej? Co dalej? Co dalej?

Odpowiedzi brak!

poniedziałek, 13 września 2010

Retrospekcja.

Kurcze, nie chcą mnie w jednym szpitalu na rehabilitacji w Ustroniu ale polecają mi inny. Sanatorium i Szpital Uzdrowiskowy "Równica" ponoć ma być dla mnie odpowiedni. Mam nadzieje, że tak będzie ale pożyjemy, zobaczymy. Mnie jest wszystko jedno, gdzie mnie wsadzą byle by była dla mnie dobra rehabilitacja.

W 2006 roku byłem w Ustroniu na urlopie z przyszła żoną Izą, jej córką i przyjaciółmi. Bardzo dobrze wspominam ten czas i ten wyjazd. To był mój pierwszy pobyt na urlopie od lat i w dodatku tuż przed ślubem.
Pojechałem tam pociągiem z Krakowa do Katowic a potem z Katowic do Ustronia. Nasza kolej jest zaskakująca. Na niektórych odcinkach miedzy Katowicami a Ustroniem pociąg jechał wolniej niż ja - kuternoga mogłem iść. Było to iście żółwie tempo ale miało swój urok. Na miejscu na stacji w Ustroniu czekali na nas moi przyjaciele Tuta ze z żoną i małym niejadkiem Kubą. Kuba miał wówczas jakieś 3,5 – 4 lata. Jak tylko wchodziliśmy na obiad to on już był pojedzony. Oj, straszny niejadek!

Pamiętam Leśny Park, na którym się styrałem jak pies, wycieczkę na Równicę oraz knajpę Kolibę pod Czarcim Kopytem. Knajpa jest magiczna i klimatyczna. Mam to za sobą, ale wspaniałe miejsce na zaręczyny lub romantyczną kolację. Na Czantorii też było cool. Najbardziej mnie rajcował tor saneczkowy, który znajduje się na samej górze. Niezłe prędkości wykręcałem. Czasami miałem wrażenie, że wypadnę z toru:)
W ośrodku w którym spaliśmy przed oknami było wodne oczko, takie z szuwarami i rybkami. Którejś nocy, zaczęło coś kumkać za oknem a właściwie ryczeć. Ja mam mocny sen ale przyjaciele i inni pensjonariusze ośrodka mówili, że kumkanie było bardzo głośne i kłopotliwe w nocy. W stawiku znalazł sobie dom jakiś ropuch. Kumkał nawet w dzień ale jak tylko się podchodziło to nastawała cisza. To było zabawne. W końcu administrator osuszył to bajorko i znalazł winowajcę zakłócania ciszy nocnej. Żabci się nic nie stało, została wypuszczona w innym miejscu.

Pojadę do szpitala może… za rok albo dwa najwcześniej. Dziwnie będzie mi przejeżdżać przez miejsca z którymi mam takie miłe wspomnienia. Nie chodzi mi o byłą żonę tylko o wspomnienie tego jaki wówczas byłem jeszcze sprawny i samodzielny.

To będzie dziwna retrospekcja ale póki co mam jeszcze czas:)

sobota, 11 września 2010

Za dużo emocji

Najpierw obejrzałem film Zielona Mila. Kto nie oglądał to lepiej by się nie przyznawał. Znam ten film na pamięć, a mimo to zawsze ze mnie wyciśnie to i owo.
Nie będę się rozwodził na temat tego filmu, ale powiem, że Dobro już kiedyś zabiliśmy. Było to jakieś 2000 lat temu.

Jako, że oglądałem Zieloną Milę to nagrałem sobie dzisiejszy odcinek programu Mam talent! No i do reszty dobiła mnie Magda. Shit, shit, shit, rozkleiłem się.

Dzięki takim chwilą i emocją chce się żyć. Sami to zobaczcie!

Come back:)

Przepraszam, zaniedbałem się ostatnio w pisaniu, a może nie miałem weny.
Hmmm… po chwili zastanowienia stwierdzam, że zdecydowanie dopadł mnie marazm. Nie byłem przygnębiony, smutny tylko może nuda i rutyna wdarła się w moje życie, a i nie miałem nic ciekawego do powiedzenia. Wszyscy wiedza, że jestem gaduła ale jeśli nie mam nic do powiedzenia to wole się zamknąć.
Od tej przerwy mózg mi się zlasował – nie wiem co napisać!

Żartowałem! Już jestem, taki jak zawsze.
Dostałem odpowiedź od fundacji DKMS. Pamiętacie czym się zajmuje ta fundacja? Pisałem o tym troszkę wcześniej. Ja jestem chory, mam SM, 37 lat i mogę mieć w związku z tym wszystkim skleroze ale TY? Tu znajdziesz link do tego artykułu.
Witam ponownie
Panie Wojciechu, niestety, ale SM dyskwalifikuje. Jest to choroba o nie do końca znanej etiologii, więc nie ma pewności i pod względem dawcy i biorcy czy nie można oczekiwać ewentualnych konsekwencji związanych z dawstwem.

Pozdrawiam serdecznie
Tigran Torosian
Kierownik ds. Medycznych
Fundacja DKMS
Baza Dawców Komórek Macierzystych Polska

W sumie spodziewałem się takiej informacji ale mimo wszystko gdzieś tam po cichu miałem nadzieje. Tak samo było jak mnie diagnozowali w szpitalu w sprawie stwardnienia. Pomimo tego, że nie miałem rzutu choroby, a zostałem przyjęty do szpitala ze zwiększoną spastycznością kończyn dolnych to obstawiałem stwardnienie rozsiane. Miałem już styczność z tą chorobą i pasowało mi w moich objawach bardzo wiele.
I przyszedł ten dzień, wszedł młody lekarz do mnie na salę. Byłem na niej sam i oznajmił, że wiedzą na co jestem chory. Zaczął delikatnie, jest pan chory na chorobę z grupy chorób autoimmunologicznych. Zapytałem go czy to znaczy, iż jestem chory na SM? Powiedział, że tak, jestem chory na stwardnienie rozsiane i… wyszedł. Mimo iż wiedziałem, oczekiwałem tej diagnozy to strasznie się wówczas źle poczułem. Zrobiło mi się niebywale smutno i przykro.

Ta akcja z bycia dawcą i odpowiedz Pana Tigrana przypomniała mi o tym co się wydarzyło w 2005 roku w szpitalu.
To smutne, że nawet nie mogę być dawcą komórek macierzystych, ale nie mam wpływu na to. Nic w tej sprawie nie zależy ode mnie, więc mam to w dupie!
Z drugiej strony, narazić kogoś na SM?
Pozostaje mi tylko liczyć na naukowców i na to, że odkryją etiologię tej choroby.

sobota, 4 września 2010

Horror w wannie.

Mój kot Milko (ten biały), jeden z trzech które mam, a którego kocham ale czasami mnie do szalu doprowadza, rozbił dzisiaj biały porcelanowy kubeczek w łazience. Trzymamy w nim na wannie szczoteczki do zębów. Okruchy tego kubeczka wpadły do wanny. Pozbierałem je, opieprzyłem kota i poszedłem się kąpać w ramach odpoczynku po rehabilitacji.

Milko i Niunia.
Woda się nalała, wszedłem do wanny, oparłem się i zamknąłem oczy. Nie wiem ile minut tak leżałem ale było mi nie za wygodnie wiec otwarłem oczy i chcę się poprawić. Patrzę na wodę w wannie a ona ma kolor barszczu czerwonego. Od razu wiedziałem, że się skaleczyłem tylko nie wiedziałem gdzie. Otwarłem korek w wannie aby wylać ten syf. Wstałem, oglądam się w poszukiwaniu rany skąd się leje krew ale niczego nie mogę znaleźć. Jedyna opcja skąd mogę krwawić to ze stopy, tylko one wciąż pozostawały w tej czerwonej zupie. W wodzie musiało już być tyle krwi, że stóp nie było widać. Od razu mnie usztywniło i nie miałem siły unieść nóg z wody więc siadłem do wanny i czekałem na to, aż woda się wyleje. W końcu zaczęły się ukazywać stopy. Widzę, że na prawej stopie tryska mi mały wulkanik krwi w rytm uderzeń serca. Woda już się całkowicie wylała. Opłukałem ranę ale widać, że samo nie przestanie krwawić. Myślałem, że jak noga zostanie wyjęta z wody to spotkanie krwi z powietrzem spowoduje naturalny proces krzepnięcia. Niestety, ale krew tryskała nadal, a te wycieki to miały długość około 2-3 cm.
Byłem sam w domu, nie miałem apteczki pod ręką więc pozostało mi tylko zatkanie tej rany palcem. Zatkałem ranę – krew się nie leje, podnoszę palec i znów siura. Zatkałem palcem tę ranę z której sikała krew w kolorze jasno czerwonym. Zapewne uszkodzeniu uległa jakaś nie wielka tętnica, chodź rozmiar krwawienia sugerowałby zupełnie coś innego.
Ze względu na osłabione czucie w nogach nie poczułem, że się skaleczyłem. Później okazało się, iż skaleczyłem się niewielkim okruchem który umknął mi podczas sprzątania po rozbitym kubku porcelanowym.

Zadziwiające jest to jakie życie jest kruche. Gdyby nie to, że chciałem się poprawić to pewnie nie zorientowałbym się, że krwawię. Zapewne dalej bym się relaksował z zamkniętymi oczami, aż poczułbym się senny. Senność też by we mnie nie wzbudziła żadnego zdziwienia, ponieważ nie pierwszy to byłby raz kiedy spałem w wannie.
Gdyby mnie coś nie tknęło, gdyby nie było mi niewygodnie, to po prostu bym się chyba wykrwawił. Jak zatykałem palcem ranę, a potem odtykałem, to byłem spokojny, nie denerwowałem się i nagle poczułem że wszystko zależy od… palca.

Puszczam palec, czekam i mam w dupie SM, problemy tego życia i być może osiągam nirwanę albo zatykam dziurkę palcem i dalej pcham ten wózek.

W związku z moim wyborem cdn…

Sobota:)

Sobotnie południe.
Krzątanie się po domu, a temu sprzyja głośne słuchanie muzyki. Uwielbiam dać czadu, wówczas czuję się jakoś inaczej. Zapominam o wszystkim. I sprzątanie i rehabilitacja idzie jakoś szybciej i lepiej. Ci, co mnie znają wiedzą, że jest bardzo, bardzo bardzo… głośno.
Trochę jest to egoistyczne i współczuję sąsiadom ale mam ich naprawdę wyrozumiałych, no może prócz jednego ale to już taki typ człowieka który zawsze jest niezadowolony ze wszystkiego.
Pogram muza przez jakiś czas a potem siedzę jak myszka pod miotłą.
Teraz leci Limp Bizkit - Take a Look Around. Nic tylko puścić się w pogo.

Ale mam zaje fajny nastój:). Spadam do roboty:).

czwartek, 2 września 2010

W Usroniu mnie nie chca:(

Do Ustronia na rehabilitacje nie pojadę. Nie chcą mnie tam. Dostałem od nich informację, na razie na maila:
Dokumentacja Pana po Komisji Lekarskiej została w dniu dzisiejszym odesłana na adres podany we wniosku, ponieważ Nasz ośrodek nie posiada oddziału, który byłby wskazany w Pana sytuacji zdrowotnej. Do dokumentacji zostało dołączone pismo z propozycją Ośrodków, które posiadają oddziały rehabilitacji neurologicznej.
Nie chce mi się tego komentować.
Znów będę musiał łazić do neurologa i prosić o wypisanie nowych skierowań. Zobaczymy jakie ośrodki mi wskażą w tym piśmie.

19 września zaczynam dwu tygodniowy turnus rehabilitacyjny na Woli Batorskiej. Rehabilitantów mają tam dobrych bo ich już miałem okazję poznać i wypróbować na własnej skórze.

Jestem optymistą i myślę, że będę zadowolony z rehabilitacji i z pobytu. Biorę ze sobą komputer, wiec będę zdawał relację.

środa, 1 września 2010

Podziel się tym co masz.

Wysłałem maila do fundacji DKMS. To w tej fundacji Doda próbuje znaleźć szpik kostny dla swojego chłopaka Adama "Nergala" Darskiego. Wszyscy teraz huczą o tym, że Nergal zachorował na białaczkę i w związku z tym potrzebuje przeszczepu szpiku kostnego. Dodzie i Nergalowi bardzo współczuję. Niezależnie od tego jaki mam stosunek do Dody to doceniam to co robi dla swojego chłopaka. W dzisiejszych czasach ciężko o takie zaangażowanie, a przynajmniej nie jest ono normą.
Zawsze chciałem zostać dawcą – czegokolwiek tylko jakoś tak schodziło. Uratować komuś życie, dać mu drugą szansę to wspaniała rzecz. Nie jestem kobietą więc nie urodzę dziecka, ojcem też nie jestem ale chciałbym kiedyś móc dać komuś dar życie. Za życia mógłbym być dawcą szpiku kostnego albo komórek macierzystych, a po śmierci niech zabiorą wszystko.
Mam obawy o to czy w ogóle kiedykolwiek coś będą ode mnie chcieli. Pewnie SM będzie mnie wykluczało z grona potencjalnych dawców. To będzie bardzo smutne!

W szkole, kościele – wszędzie, powinna być propagowana idea oddawania organów po śmierci. Jakież to jest nie chrześcijańskie i samolubne gdy ludzie po śmierci nie zgadzają się na oddanie organów swoich bliskich.

To se ne vrati

W poniedziałek podczas robienia zakupów w Realu spotkałem Paule Ch. Paula to taka znajoma z naszej paczki jak byliśmy nastolatkami. Super wygląda. Jak jej to powiedziałem to odpowiedziała, że jak zwykle komplemenciarz. Przecież ja powiedziałem to co większość facetów myśli po cichu jak ją widzą. Oni to wyrażają w myślach bardziej… dosadnie.
Z Paulą kojarzy mi się sylwester u niej w mieszkaniu na parterze. To było, dawno, dawno temu za górami… tak bardzo dawno. Wyskoczyłem o północy z jej balkonu i spadłem jakimś cudem na cztery litery. Nie wiem co się wówczas stało z moimi nogami. Bardzo mnie bolała kość ogonową. Niektórzy jak wracali do domu to zgubili sznurówki w butach. Oj co to była za impreza, co to były za czasy.
Paula, tak trzymaj – mówię o urodzie!

Dziś natomiast siedząc w wannie wspominałem jak to kiedyś się moczyłem w wannie. Niektórzy wiedzą, że jak wchodziłem do wanny wieczorem to wychodziłem rano. Wejście do wanny było poprzedzone przygotowaniami. Trzeba było przynieść do wanny popielniczkę, kawę albo piwko, jakieś tygodniki i można było iść się kąpać. Zapalałem papierosa, popijałem pyszną kawą i czytałem gazety, a że lubiłem gorącą wodę wiec szybko ogarniała mnie senność. Miałem odpowiedni zestaw gąbek które służyły mi za poduszki. Zawsze był plan, iż zamknę oczy na chwilę ale okazywało się, że budziła mnie zimna woda. Przecież nie da się wyjść z wanny jak jest tak zimno – trzeba dolać ciepłej wody. Ciepła woda się dolewała, a ja zasypiałem. Budziłem się jak było za gorąco! Wówczas byłem tak słaby od tego gorąca, że znów zasypiałem. Ten cykl z dolewaniem wody powtarzał się kilkukrotnie i w ten sposób zastawał mnie ranek. Zazwyczaj budzili mnie domownicy którzy chcieli skorzystać z łazienki przed pracą.
Teraz już tak nie mogę się wygrzewać w wannie, palenie rzuciłem 5 lat temu, a kawa wieczorem bez papierosa tak nie smakuje. Jak o tym myślę to największą ochotę miałbym na wszystko. Wanna z papierosem, kawą i prasą to była moja oaza, moje odprężenie i relaks.

To se ne vrati!

poniedziałek, 30 sierpnia 2010

Dąbek 2011

W dniu dzisiejszym otrzymałem pismo z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego. W piśmie tym zostałem poinformowany, iż z powodu braku wolnych miejsc zostałem wpisany na listę kolejkową pod numerem 616/10.
Przewidywany termin przyjęcia do Krajowego Ośrodka Mieszkalno - Rehabilitacyjnego dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku został ustalony na rok 2011.

To bardzo dobra wiadomość, ponieważ Dąbek jest moim drugim domem. Uwielbiam tam jeździć i już się nie mogę doczekać kiedy będę mógł się spotkać z przyjaciółmi.

Poniedziałek.

Godzina 6 rano. Pobudka!
Musiałem wstać tak wcześnie bo na godz. 8 byłem umówiony do dentysty. Zajechałem swoim „jeżdżącym fotelem” do przychodni. Wózek jest zbyt ciężki abym się zabrał na górę razem z nim na platformie schodowej. Razem ważymy jakieś 210 kg, a platforma posiada udźwig 160 kg. Już ostatnio były problemy abym wyjechał na tej platformie z ręcznym wózkiem. Wówczas musiałem zostawić ręczny wózek na dole bo też byliśmy razem zbyt ciężcy. Dobrze, że wówczas się udało mnie samego wytransportować za pomocą tej platformy na pierwsze piętro. Ta platforma jest jakoś uszkodzona i od tamtej pory nikt jej nie zgłosił do naprawy. Widać, że będę musiał to zrobić sam!
Nie chciało mi się robić zamieszania i zszedłem z wózka i jakoś się wdrapałem na to wysokie pierwsze piętro. Było nieźle, dałem radę i o dziwo nie byłem styrany. Przy pomocy kijków nordic walking dotarłem na fotel stomatologiczny.
Nie lubię chodzić do dentysty. Nie znam człowieka który by lubił odwiedzać stomatologa. Dźwięk wiertła szybkoobrotowego dostarcza mi bardzo nieprzyjemnych odczuć. Nawet jeśli to słyszę za drzwiami to przechodzą mnie ciarki. Dr Agata – bo to znajoma, zrobiła co było do zrobienia.

Potem pojechałem do Real’a na zakupy. Ot takie drobiazgi, kosmetyki, ubrania. Jadąc przez jedną alejkę troszkę zwolniłem. Co mogło mnie spowolnić?
Damska bielizna. Uwielbiam ładną damską bieliznę. Czasami, jak miałem okazję patrzeć na kobietę w pięknej bieliźnie to, aż się nie chciało z niej zdejmować tej garderoby. Oj, to bardzo miłe wspomnienie.
Nigdy nie przepadałem za czerwoną bielizną i stringami. Większość facetów właśnie ma zupełnie odwrotny stosunek do stringów i koloru czerwonego. No cóż, o gustach się nie dyskutuję prócz tego jam mam SM a oni nie:)

Najpiękniejszy kolor bielizny to kolor biały:) Rozmarzyłem się!

niedziela, 29 sierpnia 2010

Przemijanie...

Co będzie za jakiś czas gdy zechcę zerknąć do archiwum tego bloga?
Może się okazać, że nie będę chciał patrzeć na to co miałem i co mi choroba zabrała.

Wszystko to takie dziwne, jakby nie moje. Przeszłość którą chciałbym zapomnieć, ponieważ nie czuję się jej częścią, a przyszłość której nie mogę dostrzec.

Czy kiedykolwiek jeszcze coś będę miał do czego chciałbym wracał?

piątek, 27 sierpnia 2010

Mikro maraton

Jakoś tak mi się siadło dzisiaj do filmów i pochłonąłem odrazu dwa.
Jeden większy wyciskacz od drugiego:) Zazwyczaj to dziewczyny albo kobiety wyciągają facetów na tego typu filmy do kin, a faceci się nudzą jak mopsy.
Obejrzałem The Last Song, a potem Dear John. To żadne wielkie kino ale zrobiło ze mną to samo co wczoraj:)

Na dzisiaj mam dość tych emocji. Jeśli ktoś będzie chciał obejrzeć któryś z tych wyciskaczy to zapraszam.

Filmy będą wywieszone przez jakiś czas.

czwartek, 26 sierpnia 2010

Miłe chwile.

Pisze od jakiegoś czasu na tym blogu i jak zauważyliście niewiele czasu poświęcam chorobie i narzekaniu. Nie mam, aż tak wielkiego szczęścia, by mój SM był łagodny.
Codziennie zmagam się z tą chorobą i jej fizycznymi skutkami. Zaczyna się już nad ranem, kiedy po raz pierwszy się przebudzę, a potem ciągle trwa to przez cały dzień aż do wieczora.
To nie jest jedyna walka. Druga to ta jaką toczę w głowie. Ona trwa 24 godziny na dobę. Ta bitwa toczy się o równowagę psychiczną. Koncentruje się na miłych chwilach. Co to są miłe chwile? U mnie to takie, kiedy mogę zapomnieć o moich walkach i słabościach. Dzisiaj coś takiego się wydarzyło podczas oglądania filmu.

Chodzi mi o film Wielki Mike - The Blind Side. Ten film dostarcza bardzo wielu pozytywnych emocji. To opowieść o… na faktach. Można czasami mieć wrażenie, że film jest banalny, porusza bardzo ważne i proste ale za to istotne problemy. Dostarczył mi wielu pozytywnych emocji i co tu dużo mówić – wzruszył mnie!

Właśnie to jest mój sposób na SM, koncentruję się na miłych i pozytywnych aspektach mojego życia, a o rzeczach dołujących szybko staram się zapomnieć.

Jednym z wielkich tekstów z tego filmu jest:
„Dla człowieka to jest możliwe,
Dla Boga możliwe jest wszystko.”

Mam wrażenie jakbym to już kiedyś od kogoś słyszał:)

Life is...

Jak ten czas z…. Niedawno była sobota a już jest prawie czwartek! Jestem w szoku!

Life is brutal and full of zasadzkas! Wczoraj właśnie miałem taki dzień. Nie wiem czy było more brutal czy more zasadzkas lecz było ostro. Dzień jak co dzień, nic szczególnego ale za to wieczór był pełen wrażeń.
Jakoś się dowlokłem do łazienki aby zrobić wieczorną toaletę przed spaniem. Nogi takie sobie, ledwie mnie trzymają a ja myje twarz. Okulary bezpiecznie położyłem za sobą na pralce. Zamykam oczy i myje twarz ale co jakiś czas musze szybciej niż bym chciał otwierać oczy bo jak nie, to… Teraz trzeba opłukać twarz. Nachylam się nad umywalkę, zamykam oczy i wymachuje rękami i nagle… zaczyna mną rzucać. Czuje, że tracę równowagę, otwieram oczy ale już jest za późno. Oczy już nie pomogą, straciłem równowagę i lecę do tył i myślę tylko jak by tu łba nie rozwalić. Ostro poleciałem na pralkę i w sumie nic mi się nie stało ale usłyszałem taki dziwny zgrzyt i nagle pomyślałem i powiedziałem!
Nie, nie będę Wam mówił jaką wiązankę puściłem. Podnoszę się z tej pralki i patrzę na moje okulary! Jak teraz o tym myślę to jestem… zdenerwowany. Z okularów zrobiła się miazga. Wyleciały oba szkła, oprawka powyginana, a zauszniki to..., a lepiej nie mówić – denerwuje się. To było zasadzkas!

Dzisiaj pojechałem do optyka by naprawił mi okulary. Bałem się, że jak zacznie je prostować to pękną. Optyk też się bał:) Minęło 20 min, a gość wychodzi i mówi, że są gotowe. Zapłaciłem za patrzałki 20 zł.

Zawsze to lepiej 20 zł niż 400, 600 albo 800 za nowe szkła i oprawki.

sobota, 21 sierpnia 2010

Come back:)

Nie było mnie jakiś czas na blogu ale nie miałem nastroju do pisania ani nic ciekawego do powiedzenia. Ten tydzień się nie najlepiej rozpoczął dzięki rocznicy, a potem już tak jakoś zleciało.

Czasami spotykam się z młodzieżą. Mam na myśli ludzi 20-25 lat! To przecież młodzież ale już nie małolaty. Dużo się zmieniło od tamtego czasu kiedy byłem w ich wieku – postarzałem się!
Dobrze mi się z nimi rozmawia ale dziwi mnie to jak wszyscy uganiają się za sukcesem. Rozumiem, że żyjemy w takim chorym świecie ale...
Dziwny jest ten świat,...

poniedziałek, 16 sierpnia 2010

Mineło 5 lat!

Może się wydawać jak czytasz mój blog, że mimo choroby jestem szczęśliwy. Nasuwa się pytanie jak on to robi? Czy to nowy wózek elektryczny sprawił, że jest taki szczęśliwy? A może to zasługa przyjaciół, rodziny i otoczenia? Może jest zakochany? Jak on to robi?

Nie jestem taki twardy na jakiego być może wyglądam. Zawsze jest kilka wyjść. Można się użalać na sobą, zadawać pytania w stylu dlaczego albo za co mnie to spotkało?
Miałem depresje przed diagnozą i po diagnozie. Widziałem śmierć, jak zabrała człowieka, który przyszedł do szpitala na własnych nogach w ciągu trzech tygodni. Patrzyłem na cierpienia innych ludzi, którzy byli ode mnie o wiele bardziej schorowani. To właśnie wówczas zdałem sobie sprawę, że powinienem docenić to co mam – nawet to, że jest to stwardnienie rozsiane, a nie coś gorszego. Dostałem swój krzyż.
W sprawie Krzyża nie jestem dobrym przykładem, chodź tak bardzo chcę wierzyć, że to wszystko to jakaś część większego planu, a ja jestem tylko malutkim trybikiem w maszynie o nazwie ŻYCIE.

Mogłem też tkwić w depresji, beznadziei i wszystkich tych okropnych rzeczach. Co by mi to dało? Nic! Z dnia na dzień bym szedł na dno. Byłem już wciągany przez beznadzieje. Uznałem, że nie chce tak dalej żyć, że tylko walką o swoją jakość życia mam szanse jeszcze coś zdziałać dla siebie i może dla kogoś innego. Ta zmiana to nie było coś takiego, że wstałem rano, przeciągnołęm się, podrapałem po… i stwierdziłem, że od dzisiaj zmieniam swoje życie. Jak pisałem wcześniej – miałem depresję. Poszedłem do lekarza neurologa i dostałem antydepresanty, a potem był wstrząs z powodu śmierci tego człowieka w szpitalu.

Każdy chce być w życiu szczęśliwy. Co to znaczy – być szczęśliwym? Hmmm… to chyba taki stan, w którym czujesz w głębi duszy spokój – równowagę. Że zamykasz oczy i możesz powiedzieć, że niczego więcej nie pragniesz, że to co masz teraz to wszystko czego potrzebujesz do życia. Chwilo trwaj wiecznie! Nie wiem, jak to osiągnąć, nie mam rady ale wiem, że trzeba próbować. Wątpliwym pocieszeniem jest to, że ludzie zdrowi, mający pozycję zawodową i finansową nie mogą znaleźć swojej nirwany a co dopiero ja czy Ty!

Ważną częścią tej nirwany jest by móc się z kimś cieszyć nią. Każdy człowiek chce być kochanym i kochać. To wspaniałe kiedy czujesz miłość drugiej, bliskiej Ci osoby. Kiedy ona też czuje, że jest kochana. Chciałbym móc się jeszcze kiedyś położyć koło takiej kobiety, poczuć jej zapach, dotykać ją, zamknąć oczy i móc powiedzieć – CHWILO TRWAJ! Nie mam nikogo takiego ale może kiedyś jak Bóg da…

Teraz muszę się zmagać z choroba i problemami bez bratniej duszy. Dobrze, że nie jestem zupełnie sam. Dziś mija 5 lat odkąd uzyskałem diagnozę, a ja już jestem na wózku. Nigdy nikogo nie zamierzałem oszukiwać, tym bardziej siebie. Jestem chodzącym realistą ale nie patrzę w przyszłość z optymizmem. Staram się nie myśleć o chorobie. Ja z moim stwardnieniem wypracowałem rodzaj pewnego porozumienia. Ja ignoruje SM a SM ignoruje mnie, chodź wszędzie chodzimy razem i trudno jest mi zapomnieć o swoim towarzyszu. To jest moja metoda na utrzymanie równowagi psychicznej.

Codziennie zastanawiam się jak dalej żyć, co przyniesie nowy dzień? Odpowiedzi mam wciąż o wiele mniej niż pytań.

Zaraz pójdę spać, zamknę oczy i będę wspominał te miłe chwile z przeszłości i marzył o tych wszystkich miłych rzeczach które chciałbym aby mnie spotkały.