Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 2 października 2014

Urządzanie się:)

Można powiedzieć, że wciąż się urządzam w domu. Próbuję odnaleść się w nowej rzeczywistości. W Ostoi było dużo łatwiej. Z problemami ale przesiadałem się z łóżka na wózek, a potem joystickiem prosto do... wc, łazienki, na rehabilitację lub na stołówkę. Tam miałem duże przestrzenie do pokonania, a to wymagało wózka. Gdybym chciał być kozakiem i po Ostoi tyrpać przy chodziku to wstając rano musiałbym iść od razu na obiad by zdążyć:)

W domu nie mam tak dużego metrażu no i nie poruszam się przez to na wózku. Wszystko robię "na piechotę" czyli przy chodziku. To moje przemieszczanie polega na tym, że na sztywnych, spastcznych nogach przy chodziku podciągam się na rekach, a to bardzo męczy. Męczy mnie bardzo, bardzo wstawanie z łóżka do chodzika. Dość często podczas podnoszenia się do pionu zjadę do parteru:( No i cóż mam zrobić? Siąść, płakać, użalać się nad sobą? Mieć żal do całego świata? Nie! Nie! Nie! Ja taki nie jestem i nie będę. Wkur...am się, trochę po przeklinam, a potem kilka głębokich wdechów i luz. Mawiają, że skoro coś ci się nie podoba, a nie możesz tego zmienić to musisz to polubić. Ciężko jest lubić stwardnienie rozsiane i taki stan jak jest u mnie ale nie mam wyboru.

Ostatnio wpadła do mnie Ola na inspekcje mieszkania. Tak, tak, utrzymujemy kontakty cały czas. Wciąż się przyjaźnimy chodź zdecydowanie rzadziej się widujmy:( Podobało jej się mieszkanie ale to zmiana fundamentalna bo mieszkanie się zmieniło ze wczesnych lat 70-80 XX wieku na 2014 rok:)

Małgosia Felger z fundacji Helpful Hand w ramach jakiegoś programu z Unii Europejskiej zorganizowała m. in. dla mnie rehabilitację domową. Gdy do mnie dzwoniła i proponowała albo raczej namawiała mnie bym skorzystał z tego projektu to prosiłem ją jak się uda by mnie rehabilitował facet. Wolę ćwiczyć z mężczyznami niż z kobietami bo faceci są bardziej konkretni no i mają dużo więcej siły. Wczoraj dzwoniła do mnie... Justyna, nowa rehabilitantka:) Ma do mnie przyjść w środę 22 października. No cóż, darowanemu koniowi nie patrzy się w zęby.

Podziwiam Małgosie za to, że jej się chce tym bardziej, że sama jest chora. Wielu ludziom pasuje, że są chorzy. To doskonałe usprawiedliwienie. Sam bym się zajął czymś bardziej pożytecznym gdybym miał więcej sił.



10 komentarzy:

  1. "pasuje że są chorzy" - przy okazji choroby maja inne jeszcze poważniejsze problemy. Twoim wyborem jest że nie masz rodzimy (zona, własne dzieci), więc zajmujesz się sobą i swoją chorobą, dobrze ci to idzie i tak trzymaj. Ale postaw sie w sytuacji innych ludzi równie bardzo chorych jak ty, ale jednocześnie mających jeszcze za kogoś odpowiedzialność. Depresję sie leczy kazdy to wie! Ale to też inna rzeczywistość niż twoja. Pogadanka w Ostoi była nie na miejscu!!! Panie tam pracujące wiedzą po co tam są, gdyby im to nie pasowało mogłyby zmienić pracę, dostają za swoją pracę wynagrodzenie, to że są miłe bardzo dziękujemy, ale czy piekarz dostanie medal za dobrze upieczony chleb?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mój wybór, że nie mam żony i dzieci? Tak, miałem żonę i się rozwiodłem bo lepiej chadzać samemu niż w złym towarzystwie. Zostałem do tego praktycznie zmuszony. Czy to był wybór? Raczej jego brak.

      A co odpowiedzialność za kogoś ma z tym coś wspólnego? Małgosia jest właśnie takim przykładem. Ma własną rodzinę, chce jej się i ma siłę pomimo choroby. Zapewne dzieli swój czas między prace i rodzinę. Wiele osób tak robi zarówno zdrowych jak i chorych tylko wielu (nie wszyscy) usprawiedliwiają się właśnie chorobą bo tak im pasuje, a nie dlatego, że nie mają sił lub zdrowia.

      Pogadanka w Ostoi była nie na miejscu? Zapewne tam Cię nie było to skąd możesz wiedzieć czy była lub nie była na miejscu? A jeśli byłeś/aś to przypomnę, że spotkanie w grupie było dobrowolne. Na spotkaniu każdy mógł mówić co chce albo nie musiał mówić nic lub prawie nic. Nikt nikogo do niczego nie zmuszał. Jedna osoba, która przyszła na spotkanie w jego trakcie wyszła.
      Żyjemy w czasach, że jak komuś chleb nie smakuje to idzie do innej piekarni, a dla piekarza największa nagrodą jest to, że ma wciąż klientów i pracę. Mimo jego starań na pewno nie dogodzi wszystkim. Tak samo jest z takimi pogadankami. Nie wszystkim one pasują - to nic dziwnego.

      Depresję się leczy tylko czemu tak trudno pójść do lekarza? Bo to leczenie u psychiatry? Bo będę brać leki psychotropowe? Bo co ludzie pomyślą? Ja też miałem depresję jeszcze przed diagnozą SM. Sam poszedłem do psychiatry na konsultację by sprawdzić co z moim życiem jest nie tak. Gdy się okazało, że mam depresję to się z tym nie ukrywałem. Mówiłem, że leczę się u psychiatry, że biorę leki ale od faktu leczenia u psychiatry nie stałem się czubkiem:)
      Albo chcesz czuć się lepiej albo nie. Problemy się rozwiązuje, a nie tworzy jak mawia mój przyjaciel.

      Usuń
  2. przecież małgosia pomaga bo to jest też jej praca - ma również na to siłę i pomoc rodziny, i dziękujmy jej za to, bo to wielka rzecz a ty niepotrzebnie mieszasz jej osobę do swojej wypowiedzi, Ona robi to również dla siebie, to jak z prezentem, więcej radości ma obdarowujący bo obdarowany ma często problem, a ty nie zrozumiałeś to co piszesz to bardzo często tylko teoria, A to nie atak na twoją osobę tylko obrona przed twoją postawą, pacjenci ostoi to niestety bardzo ale to bardzo chorzy ludzie, a każdy sądzi według siebie, to że ty mogłeś sam się jeszcze umyć, bądź tylko z niewielką pomocą, nie znaczy że ktoś mógł sobie wziąć z szafki cokolwiek tam stało.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeśli myślisz, że użyłem zwrotu "pasuje że są chorzy" do osób, którym trzeba pomocy by "mógł sobie wziąć z szafki cokolwiek tam stało" to rzeczywiście nie zrozumiałeś/aś o czym piszę. Zapewne moja konstrukcja jest inna bo pewnie i ja będę mieć problem by po coś sięgnąć lub się umyć ale to nie zmieni mnie w jęczącego i narzekającego.
      Nigdy nie traktuję, polemiki jako atak zwłaszcza personalny. Mam do życia, do siebie i choroby dystans.

      Usuń
  3. "Zapewne moja konstrukcja jest inna bo pewnie i ja będę mieć problem by po coś sięgnąć lub się umyć ale to nie zmieni mnie w jęczącego i narzekającego."

    - akurat ta chwila przed nami wszystkimi, dopóki jej nie ma wszyscy myślimy że będziemy tacy jak napisałeś, dokończymy te rozmowę gdy to nastąpi, każdy chciałby odejść szybko nie robiąc nikomu problemu, myśli człowieka tez się zmieniają. A ty musisz mieć więcej powściągliwości w swoich wypowiedziach co do jęczących i narzekających. Bo na obecna chwile jesteś po prostu zarozumiały!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też kiedyś byłem na samym początku "jęczący i narzekający". Chodziłem wówczas samodzielnie, a nie miałem powodów wg Twoich kryteriów do narzekania. Również w Ostoi byli ludzie, którzy już nic nie mogą. Ciężko ich było nawet zrozumieć ale lubiłem w ich towarzystwie przebywać. Oni są dla mnie wzorem na przyszłość. Okazuje się, że można nie być jęczącym. Nie trzeba dużo szukać by znaleźć ludzi, którzy są ode mnie sprawniejsi, a narzekają. Ba, takich ludzi jest mnóstwo wśród zdrowych. Tak, punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

      Gdybym się taki stał tzn. jęczący i narzekający to ktoś mi musi dać kopa w dupę bym nie pier... ,a gdy to nie pomoże to "pójdę" do lekarza, do psychiatry i na pewno o tym na blogu napiszę. Masz rację. Pożyjemy - zobaczymy.

      Jestem zarozumiały? To dlatego, że jeszcze mogę się umyć samodzielnie, zjeść samodzielnie, sięgnąć po coś? Nie rozumiem tego związku. A może dlatego, że nie rozumiem tych narzekających? Tak, nie rozumiem ich. Jak można resztkę życia i to co z niego zostało zamieniać we własnej głowie w piekło? Może jeszcze za mało w dupę dostałem? Rzeczywiście mam inna konstrukcję. Naoglądałem się już wiele, a jeszcze więcej zostało mi opisane w mailach chyba z powodu jakiegoś zaufania. Mam wiele pokory ale jeśli uważasz mnie za zarozumiałego to nic na to nie poradzę.

      Usuń
    2. Małgorzata Felger23 października 2014 15:09

      Wojtuś ja z opóźnieniem, ale muszę sprostować:-) Rehabilitacje masz w ramach projektu Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej FIO 2014. Projekty unijne nastawione sa na szkolenia i aktywizacje zawodową a rehabilitacje maja w ... nosie :-(
      Justyna jest moja osobista rehabilitantka i bardzo ja cenie,bo jest świetna. Ale ją dostałeś tylko na rozgrzewkę :-) Bo od następnego tygodnia dostaniesz dodatkowo jeszcze dwóch facetów !!! I przed końcem roku zamierzam Cie przekonac że rehabilitacja w SMie nie szkodzi !!!!

      Usuń
    3. Małgorzata Felger23 października 2014 15:12

      Anonimowy... szkoda że jestes anonimowy... cytuje: "przecież małgosia pomaga bo to jest też jej praca - ma również na to siłę i pomoc rodziny, i dziękujmy jej za to, bo to wielka rzecz a ty niepotrzebnie mieszasz jej osobę do swojej wypowiedzi, "
      Miło że Wojtek zauważa że dostaje cos ode mnie za darmo i miło że miesza mnie do swojej wypowiedzi !!!
      Robię co robie bo lubie a wypowiedzi jak twoja powoduja, że odechciewa mi sie cokolwiek robic :-(

      Usuń
    4. Małgosiu, jedliśmy chleb z nie jednego pieca i umiemy odróżnić dobrego od złego rehabilitanta. Justyna jest świetna i ja to wiem. Wiedziałem to po pierwszym dniu. Ona sama zauważyła, że jestem rozciągnięty, nie mam przykurczy jak na tak długi rozbrat z rehabilitacją. Mnie to też dziwi ale tak jest.
      Prawdą jest również to, że jak sięgnę wstecz to po rehabilitacji zazwyczaj było gorzej, a tak wielu rehabilitantów przerobiłem. Wśród nich byli dobrzy, źli i bardzo dobrzy. U mnie na blogu były chwilowe wzloty po rehabilitacji, a potem upadki. Dziwnie się to zbiegało z rehabilitacją :(
      Gdy zaczynam nową rehabilitację to już dawno przestałem liczyć, że może będzie lepiej, a modlę się by nie było gorzej :( Mnie też się w to nie chce wierzyć ale jak mam dyskutować z faktami?

      Co do mojej darmowej rehabilitacji to dziękuję Ministerstwu Pracy i Polityki Społecznej, programowi FIO 2014 i Tobie, że to wygrzebałaś i że Ci się chciało.

      Ci co krytykują to są mocni w gębie bo są anonimowi. Ja już tu czytałem, że pije whiskey, latam samolotem i bywam w knajpach za pieniądze z 1%. Głupców nie trzeba siać, oni się sami rodzą :)

      Usuń
    5. Małgorzata Felger25 października 2014 10:26

      Wojtuś swieta racja :-)
      Ja jednak liczę że uda mi sie przekonać do jedynej drogi w naszej chorobie... czyli rehabilitacji !
      Pozdrawiam cieplutko i mam nadzieje że do zobaczenia dzisiaj na Grupie :-)

      Usuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)