Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 5 maja 2024

To już maj :)

To już maj, piękny maj. Szkoda, że się już kończy długi weekend, bo i kończy mi się wolne, a od jutra wracam do pracy. W piątek brat zabrał mnie do miejscowości Tymbark. Jechaliśmy razem z Anią, psem Adama i wózkiem inwalidzkim. Namęczył się by mnie wsadzić do auta.

Tak to ta sama miejscówka, w której produkuje się soki Tymbark. Cała podróż autem to tylko godzinka z Krakowa. Najwięcej problemów było ze mną z przesadzeniem mnie do i z auta. My jednak jechaliśmy do Jerrego, kolegi Adama z pracy który remontuje stary dom. Jak przyjechałem na miejsce to był opad szczeny. Wieś pełną gębą i stary dom z zachowanymi belkami stropowymi, ale w środku pełny wypas. Dom już jest mieszkalny całorocznie, ale Jerry z Adą są tam na razie tylko w dni wolne. Widać jeszcze, że są niedoróbki, drobne braki, ale powolutku wszystko zmierza ku końcowi remontu. Właściciele do tego domu dobudowali wielki narożny taras. Jedną z niedoróbek, która jest do skończenia to barierki bo chodź tego na zdjęciach nie widać to upadek z tego tarasu to myślę, że to 5 metrów lotu w dół, ale za to widok jest niesamowity.






Jedynie co mi sprawiało trudność to moje cztery litery i szyja. Przez lata choroby dorobiłem się garba na plecach, który utrudnia mi funkcjonowanie. Gdy siedzę na wózku to garb pochyla mnie ku ziemi. By widzieć i rozmawiać z ludźmi to muszę się starać kompensować to pochylenie przez mocne podnoszenie głowy, a to bardzo męczy. W takich sytuacjach dla mnie najlepiej jest się zsunąć na wózku lub fotelu do pozycji leżakowej. Wtedy widzę wszystkich, ale… No właśnie. Gdy siedziałem tak na wygodnym fotelu to po chwili zaczęła mnie boleć D. Za cholerę nie mogłem znaleźć odpowiedniej pozycji. Pomimo tych moich dylematów to mogę powiedzieć, że było super, było piwko, jedzenie, a gospodarze to przesympatyczni ludzie i dostałem ponowne zaproszenie, z którego zamierzam skorzystać.

Wracając do rzeczywistości to chciałem podziękować i poinformować, że od kwietnia zostałem ponownie zakwalifikowany do programu „Razem możemy więcej” który jest prowadzony przez krakowski oddział PTSR, któremu szefuje Małgosia Felger. To dzięki niej mam suport w postaci asystentów oraz rehabilitację. Inni członkowie PTSR mogą też korzystać z psychologa i logopedy. Psychicznie mam się świetnie, fizycznie też tylko jestem niepełnosprawny:) Przez jakieś turbulencje z rehabilitantami to w kwietniu miałem może trzy spotkania z rehabilitantem. Dopiero teraz zaczynam od 9 maja regularną rehabilitacje z nowym człowiekiem. Zobaczymy co to będzie. Faktem jest, że w tym czasie moja prawa ręka jest słabsza. Nikogo nie obwiniam, bo mój pierwotnie postępujący SM zawsze sobie człapie, nigdy nie oddaje co zabrał i nie za bardzo zważał na to czy mu w destrukcji ktoś przeszkadza. Żyje z nim już tyle lat, że przestałem zwracać uwagę na jego upierdliwość. Po prostu robię swoje i mam się dobrze.

Skończył się już kwiecień i zakończył się etap zbiórek 1,5 % z podatku PIT. Tym którzy mnie wsparli finansowo bardzo dziękuję, tym którzy tylko trzymali kciuki również bardzo dziękuję za uwagę, a tych którzy nic nie zrobili ani dla mnie, ani dla innych zachęcam do zmiany podejścia. Dziękuję też innym darczyńcom, którzy robią wpłaty bezpośrednie na moje subkonto w fundacji. Bardzo wielu z Was nie znam, ale kłaniam się nisko i chapeau bas.

Na koniec powiem, że pod koniec kwietnia miałem imieniny, a dzisiaj mam urodziny. Latka lecą, a ja wciąż czuję się świetnie, młodo, czego i Wam życzę.


3 komentarze:

  1. Hejka,
    Juz tu byłam parę razy. Skoro twoje urodziny to podobno życzenia do dwóch tygodni to jeszcze w terminie.
    Życzę ci wszystkiego co najlepsze i siły żeby to wszystko znieść. Przydałoby się zdrowie, ale to jakiś "towar deficytowy".
    Piszę bo piszesz o rehabilitacji. Już zresztą pisalam o rehabilitacji. Możesz starać sure w ramach NFZ. Na poczatek 80 godzin i możesz miec rehabilitację codziennie.
    A pozniej przedłużenia. Polecam firme Nordmedic.
    Mój maz też choruje na SM, tez postac pierwotnie postępująca. Nie musze cię pewnie przekonywać jak bardzo v ważna w waszym stanie jest rehabilitacja i o ile zdrowia nie, zwroci to trochę łatwiej ciężko żyć.
    Wydaje mi sie że już podawalam swój nr tel. Do kontaktu jakbyśmy mogli na coś się przydać😉
    Monika 792 299 606
    Mam nadzieję że złożyłes też wniosek o świadczenie wspierające.
    Zdrowia nie przywróci ake trochę znowu ulatwi ciężkie życie.
    Pozdrawiam i trzymaj się, jakos.

    OdpowiedzUsuń
  2. Witaj,
    Wiem, że mogę mieć rehabilitację z NFZ ale mnie wystarczało te 60 godzin. Teraz od kwietnia mam nowy rok budżetowy tego programu z PFRONu i zmianę rehabilitanta. Nowy rehabilitant przychodzi teraz na 1,5h i w związku z tym jest raz w tygodniu, a to za mało. Teraz w poniedziałek załatwię skierowanie i ruszę z NFZ. Moi znajomi chorzy po sąsiedzku korzystają z innej firmy, ale najważniejszy jest rehabilitant.
    Dziękuję za życzenia. Pozdrawiam Ciebie i mężą.

    OdpowiedzUsuń
  3. Cześć! Właśnie przeczytałam, 100 lat, 100 lat!! Życzę wszystkiego najlepszego oczywiście!! - według Twoich najlepszych życzeń, no bo się nie znamy. Naturalnie powodzenia z nowym rehabilitantem. Na każdy dzień czegoś zabawnego, czegoś miłego i czegoś pysznego! ;-) Pozdrawiam Cię najserdeczniej!
    Bardzo lubię czytać Twoje posty, jesteś bardzo sympatyczną osobą z fajnym poczuciem humoru :-) Oczywiście wiesz o tym doskonale ale przy urodzinach pomyślałam, że warto to podkreślić!!!
    1% wpłacam na siebie (SM) ale postaram się coś Ci wpłacić. Helenka

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)