Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 20 stycznia 2020

Mam się dobrze

Mam się dobrze. U mnie wszystko po staremu. Póki co trzymam się psychicznie i fizycznie. Humor mi dopisuje zwłaszcza ten czarny szczególnie do siebie. Jestem na wózku inwalidzkim. Nie chodzę, nie przesiadam się z niego samodzielnie, złamałem sobie nogę, mam w miarę sprawną tylko rękę i głowę ale na zdrowie też nie narzekam. Zaskakujące jest to jak bardzo zmienia się punkt widzenia w zależności od punktu siedzenia - dosłownie.

Od ostatnich wpisów trochę minęło. W międzyczasie regularnie się rehabilituję trzy, cztery razy w tygodniu. Częściowo mam rehabilitację dzięki programowi "Droga do sprawności" za który nie płacę, a to 60 godzin w roku. Program to jedno ale nie byłoby tego bez Małgosi Felger. To ona ogarnia te wszystkie programy i ludzi zwłaszcza beneficjentów. Szczerze mówiąc nie wiem co gorsze :) Ogólnie moja sprawność jest OK. Nie zauważyłem pogorszenia od kilku miesięcy, a może nie zauważam subtelności? Nie interesuje mnie to. Robię swoje to co mogę i tyle. W przyszłym tygodniu idę na kontrolę ws. nogi. Mam nadzieję, że dostanę zgodę by biegać :)

Na marzec umówiłem się do szpitala tzn. do lekarza ws. zapisania mnie do programu lekowego związanego z Ocrelizumabem. To jedyny preparat dostępny i skuteczny w przypadku pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego. Cieszę się, że coś w ogóle drgnęło w "mojej" sprawie ale nie podniecam się.

Nie wiem jak inni chorzy na SM ale nigdy tak dużo nie myślę o chorobie, zdrowiu jak przy pisaniu tego bloga. W moim życiu nie mam czasu na rozmyślanie o tym. Szkoda go marnować na taki banał. Bardzo mi się podoba zasłyszane powiedzenie, że jest ..ujowo ale stabilnie :) Czytam i oglądam wiadomości. Gdy mam dość to włączam muzykę albo seriale lub filmy albo programy popularnonaukowe i czas leci. Nie nudzę się. Tygodnie zapie... jak dni.

Aż strach pomyśleć co bym robił gdybym był zdrowy i sprawny.

Pracował i kurtyna :)



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)