Jestem SAM

Działam, rehabilituję się. Jestem już w pełni zaszczepiony szczepionką Pfizer. Nic mi nie jest. Popieram szczepienia przeciw COVID-19. Nie rozumiem ludzi, którzy mówią o obawach ws. potencjalnych poszczepiennych skutków ubocznych, a nie obawiają się skutków zachorowania, powszechnie znanych powikłań po wyzdrowieniu no i śmierci. Jak się czyta to co COVID-19 potrafi zrobić z ludzi to się włos na głowie jeży. Bywa, że skutki uboczne szczepionki też są poważne, czasami tragiczne ale to bywa. Bywa bardzo rzadko, o wiele rzadziej, niż śmierć z powodu COVID-19. Oczywiście, że są osoby, które mają przeciwskazania, mogą mieć obawy ale od tego jest lekarz by je wyjaśnić, a nie internet.

Z tym szczepieniem u mnie to jest tak jak z rehabilitacją. Każdego w życiu czeka koniec ale nie chce w ostatnich chwilach myśleć o tym, że umieram dlatego, że nie chciałem się zaszczepić i to za darmo. Podobnie jest z rehabilitacją. Ćwiczę, pracuje nad swoją sprawnością bo nie chcę w godzinie śmierci myśleć o swoich zaniedbaniach, które mogły by mnie szybciej do tego końca doprowadzić. Upartość, głupota to najgorsze grzechy. Czasami bywają śmiertelne.

Większość ludzi gorzej funkcjonuje podczas upałów. Ja się w tej grupie też znajduję, a efektem osłabienia u mnie są niewielkie problemy z ręką oraz pęcherzem. Czemu piszę o jednej ręce? Bo drugą rękę i nogi od jakiegoś czasu mam dla ozdoby. Jak chodzi o pęcherz to najpierw przez prawie 18 godzin nie mogłem się wysikać tzn. chciało mi się sikać, czułem parcie ale nie mogłem zacząć. Okropne uczucie. Niewiele brakowało do tego bym zadzwonił po pogotowie z prośbą o założenie cewnika ale w ostatniej chwili zaczęło coś iść. „Najpierw - powoli - jak żółw - ociężale, ruszyła - maszyna - po szynach – ospale.”. Przedtem w zasadzie nie miałem takich problemów. Zdarzało się ale nigdy nie trzymało mnie tak długo. Gdy już się wydawało, że problem się rozwiązał to wpadłem w dugą skrajność. Gdy mi się zachce to mam max 20 sekund czasu i muszę. Tu dochodzimy do kolejnego problemu. Mam jedną rękę, która nie jest idealna. Gdy następuje jej osłabienie to ona ma problem by obsłużyć i organ i kaczkę. Tragedia wisiała w powietrzu. Na szczęście po kilku dniach i to wróciło do normy.

Niedawno byłem w Muzeum Sztuki i Techniki Japońskiej Manggha. W holu głównm tego muzeum od wielu lat Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oddział w Krakowie (PTSR) organizuje spotkania integracyjne dla chorych na SM. To było pierwsze po lockdownie i po wygaśnięciu obostrzeń spotkanie. Na spotkaniu było dużo ludzi. Stoły były pełne od pyszności. Były sałatki, ciasta, soki ale najważniejsi są ludzie. Fajnie jest usiąść do ładnie nakrytego stołu z dobrym jedzeniem i w miłym towarzystwie. Wszystko zorganizowała Małgorzata Felger, kobieta o gołębim sercu, wielkiej empatii. Sama choruje, a jest jak maszyna – nie do zdarcia. To szefowa krakowskiego oddziału PTSR. Wielu uważa, że to jej praca, a im się to wszystko należy bo oni są SM. ONA tyle daje od siebie, a czy ma odpowiedni za to feedback?

Wracając do pytania, jak było? Przyjechałem z bratem dla towarzystwa i pomocy ale zapomniałem kaczki do sikania. Od razu niepokój. Pewnie, że mógłbym kombinować przeróbkę z jakiejś plastikowej butelki ale to nie dla mnie bo to takie upokarzające. Byłem ponad godzinę. Trochę zjadłem, napiłem się ale cały czas myślałem o tym, co będzie gdy mi się zacznie sikać i do czego będę sikał. Byłem tak skoncentrowany na potencjalnej tragedii, że ciężko było myśleć o ludziach, jedzeniu i zabawie. Gdy wychodziłem to zapomniałem się pożegnać. Masakra jak to potrafi zawładnąć głową. Gdy wróciłem do domu to zachciało mi się sikać. Uff…. Co za ulga w pęcherzu i głowie.

Na tym blogu dawniej opisywałem jak żyłem z chorobą i na wózku. Jechałem na Rynek w Krakowie, na piwo, kawę, lody. Do restauracji na obiad, na pizzę. Fajny lokal, dobre jedzenie, miła obsługa. Taka namiastka normalności. Siedziałem przy stole zazwyczaj sam ale nie czułem się samotny, chory, niepełnosprawny. Operowałem nożem i widelcem. Gdy kończyłem obiad to obrus wciąż był biały. Teraz gdy jadę na rynek to muszę prosić kogoś o pokrojenie albo zamawiać takie dania, które mogę zjeść tylko widelcem lub rękami. Nie czuję komfortu, luksusu gdy zamawiam posiłek pod moje możliwości konsumpcji. W takiej sytuacji rezygnuje. Gdy jadę na rehabilitację do specjalistycznych ośrodków to zamiast mieć odskocznię od domu, od rutyny to wpadam w miejsce, gdzie mam jeszcze więcej tego co mam w sobie czyli pełno SM i ludzi z SM i tych którzy chcą im pomóc w walce z SM. Bardzo ich lubię. Nie mam nic do niepełnoprawnych chorych na SM. Mnie brakuje kontaktów z normalnym życiem, światem. Z problemami, z rozmowami zwykłych ludzi. Z tego powodu w Dąbku najlepiej rozmawia mi się z personelem. I znowu wracając do spotkania w Manggha. Przyjechałem na spotkanie. Pełno ludzi, pyszne jedzenie, ładnie podane tylko ja nie pasuje do tego miejsca, ludzi i sytuacji. Nie chodzi o miejsce, ludzi, sytuację, tylko o mnie. Siadam do stołu i zastanawiam się jak sobie poradzę z jedzeniem, a za chwile z sikanie. Wcale mnie nie nastraja pozytywnie to, że mi ktoś pokroi jedzenie, naleje albo pomoże mi się wysikać lub nasikam do pieluchomajtek. Dla mnie to są wybory między dżumą, a cholerą. Względny komfort mam w domu. Teraz mam wrażenie, że nie pasuje nigdzie. Nie pasuje do zdrowych bo nie mogę uczestniczyć w takim życiu i nie pasuję do chorych. Jestem chory, jestem niepełnosprawny ale ich problemy, ich świat nie jest moim światem chodź siedzę w tym po uszy. Cały czas mam wrażenie, że gdy zaakceptuję tę sytuację to mnie to pochłonie.

Ostatnio dostałem dofinansowanie do nowego elektrycznego wózka inwalidzkiego i nowego laptopa. Środki pochodziły z programów MOPS w Krakowie, które finansuje Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Cieszę się z tego ale dawniej takie rzeczy kupowałem sam. Boję się, że zmierzam w kierunku "abonamentu" na pomoc od państwa. Oczywiście, że ta pomoc, wsparcie mi się należy ale wcale mnie to nie uszczęśliwia. Mogę z tej pomocy nie korzystać i tak było, a teraz wkraczam w sytuację kiedy będę zmuszony korzystać z takiej pomocy bo wyboru nie będę miał. Doceniam, że pomoc jest ale nie mogę się pogodzić z tym, że ja się do niej kwalifikuje.

Dawniej gdy na blogu pisałem o moim życiu, gdy byłem sprawniejszy ale wciąż na wózku to pisało do mnie wiele ludzi. Mężczyźni, kobiety – zwierzali mi się. Byłem guru bo sam, a tak dobrze sobie radzę. Niepełnosprawny, a żył i pisał jakby był zdrowy. Zarażałem optymizmem ludzi chorych i nawet zdrowych. Zdrowi mi mówili, że ich problemy nie są w połowie tak duże jak moje, a oni nie mają tyle energii. Moja choroba postępuje i przez lata przestałem robić wyprawy po Krakowie, pisać o fajnych rzeczach ale ja nie składam się tylko z choroby. Wciąż mam taką nadzieje, stwardnienie rozsiane to część mnie i to ta mniejsza. Mam pełno znajomych, lepszych i gorszych, ale dziś robię ten wpis bo chcę wyrzucić z siebie swoje emocje. Powiedzieć to!

JESTEM SAM!

Małgosia podsyła mi różne towarzystwo, robi co może ale ja się pytam gdzie jest ta cała reszta ludzi? Byli przy mnie bo moje pozytywne emocje dawały im nadzieje na poprawę ich życia, a gdy moich pozytywnych emocji zabrakło to okazało się, że z tłumu nie ma nikogo. Nie robię tego wpisu by komuś wjechać na sumienie. Nie mam nikogo konkretnego na myśli. Nie oczekuję, nie chcę nawet fali telefonów, maili, kolejki zaległych wizyt od ludzi ze skruszonymi sumieniami, nie potrzebuje tego. Doskonale radzę sobie z tym, że jest jak jest. Mam szerokie pole zainteresowań, jestem ciekaw świata i ludzi. Jest TV, internet, youtube, filmy, seriale, interesuję się polityką. Mam co obić. Przez jakiś czas mnie to gryzło, dusiło. Nie jest to żadne wołanie o pomoc. Nic sobie nie zrobię.

Ten wpis jest smutny dla czytelników ale ten wpis jest dla mnie – on mnie oczyszcza. Przynosi mi ulgę, że powiedziałem jak jest. Wiem na czym stoję. Jutro jest nowy dzień i ja w nim będę. Przez tyle czasu sobie radziłem sam, to i teraz sobie poradzę.

Jeśli z tego wpisu ma coś dobrego wyniknąć to może niech każdy rozejrzy się obok siebie i zwróci uwagę na sąsiada. Nie musi być chory.

Samotność to też choroba, a tak łatwo ją uleczyć.