Trzymam się dobrze

Mój ostatni wpis, który udostępniłem na Facebooku został otagowany informacją:

"Ten link może prowadzić do materiałów przedstawiających przemoc lub drastyczne treści. Usuwamy elementy, które naruszają nasze Standardy społeczności." a potem

 

"Ten link nie narusza naszych standardów, więc możesz go zobaczyć."

Na blogu staram się opisywać swoją rzeczywistość, która czasami jest smutna. Zazwyczaj mam te rzeczy już przerobione w głowie i wracam do nich, gdy powstaje nowy wpis. Muszę te przykre śmieci ze swojej głowy szybko utylizować, bo inaczej miałbym niezły śmietnik.

U mnie jak zwykle w porządku. Przychodzą rehabilitanci i zawsze się mnie o to pytają, jak się czuję, jak samopoczucie? Jestem zazwyczaj monotonny i odpowiedź jest taka sama, że jest super. Jestem pozytywną osobą, staram się doceniać te małe rzeczy, a te przykre marginalizować dzięki czemu na co dzień od rana do wieczora jestem w dobrym nastroju i ciężko mi jest go zepsuć. Dbam o moją sprawność fizyczną. Mam rehabilitację i się z niej nie wymiguje.

Byłem ostatnio u swojego urologa. Chodzę do niego co miesiąc. Zawsze jest tak wesoło, że cała wizyta zamienia się prawie w towarzyskie spotkanie, a nie wizytę lekarską. Chodzę tak samo do neurologia. Byłem ostatnio na kontroli związanej ze skutecznością zastrzyków z toksyny botulinowej w moją prawą rękę. Szału nie ma, bo myślałem, że będę mógł boksować prawą ręką, ale jest ok. Dzięki temu mogę używać ręki do pracy przy komputerze choć ten wpis jest w zasadzie przedyktowany głosowo. Tylko poprawki nanoszę ręką.

Jak co roku chciałem prosić Was o przekazanie 1,5% na wsparcie walki z chorobą jaką jest stwardnienie rozsiane. Jeśli chcesz, jeśli możesz to wspomóż mnie i przekaż 1,5% ze swojego podatku PIT za zeszły rok.

Dane do przekazania 1,5% podatku: numer KRS 0000338878.

Koniecznie w rubryce „Cel szczegółowy” wpisz: Wojciech Mrugalski.

Można również wesprzeć mnie poprzez wpłaty na konto bankowe nr 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001 Fundacji Dobro Powraca. Tytuł przelewu wpisz Wojciech Mrugalski.

Za każde wsparcie bardzo dziękuję nawet to najmniejsze.

Smutny wpis

Powoli zbliża się koniec roku więc czas na podsumowanie. Co u mnie? U mnie wszystko ok, dobrze się czuję fizycznie, nic mnie nie boli, a psychicznie też jest dobrze.

Jak popatrzę rok wstecz, to widać, że byłem zdrowszy. W 2023 roku mogłem jeszcze jeździć samodzielnie na wózku elektrycznym. Jeszcze w tym roku mogłem kierować wózkiem elektrycznym chodź nie było już łatwo. Teraz pomimo rehabilitacji i botoksu wstrzykiwanego w moją prawą rękę, to nie dosięgam już do joysticka w wózku. Były sytuacje, że byłem w strachu jak chodzi o konsekwencje mojego poruszania się na wózku elektrycznym, a nie jestem strachliwy. Chodzi przede wszystkim o wjazd po szynach w mojej klatce schodowej.

Gdy byłem zdrowszy i sprawniejszy, to zjazd i powrót do domu po tych szynach nie był problemem. Teraz robi się to niebezpieczne. Zjazd nie jest taki straszny, ale podjazd bywa niebezpieczny, bo zdarza mi się czasami zjechać na bok podczas wyjeżdżania do góry. Nie chcę myśleć co by się stało gdybym spadł z wózkiem z tych szyn i... Teraz dochodzi jeszcze problem z utrzymaniem pozycji siedzącej na wózku. Nawet gdybym miał zdrową rękę, to najprawdopodobniej przez nie trzymanie pozycji siedzącej na wózku, nie mógłbym z niego korzystać. Jest taka opcja, że mógłbym wystąpić o nowy wózek elektryczny z fotelem kubełkowym i z odpowiednim sterowaniem wózka elektrycznego dostosowanym do moich potrzeb. Takie sterowanie byłoby za pomocą ust. Muszę się zdać na podpowiedzi specjalistów. Zobaczymy co da się wykombinować.

Teraz, gdy jadę z mamą do urologa co miesiąc by zmienić mój cewnik, to jadę na wózku ręcznym, który mama pacha. Cała operacja z dojazdem w busie do lekarza i powrót zajmuje mi 2-3 godziny. To tylko tyle, a po powrocie czuję wielką ulgę, gdy mogę położyć się na łóżku. Nie leżę plackiem, ale mam uniesiony oparcie łóżka i siedzę przed komputerem. To wystarczy bym poczuł ulgę.

Powyższe trudności były również powodem moich narzekań na wyjazd integracyjny, o którym pisałem w poprzednim wpisie na blogu. Przez ten czas, myślę, że półtorej roku osłabłem na tyle, że dzisiaj nie jestem w stanie tak długo siedzieć na wózku. Z tego powodu zrezygnowałem z kolejnego wyjazdu integracyjnego, który odbędzie się 5 grudnia.

Przez cały czas mojej choroby ona nigdy się nie zatrzymała. Zawsze postępowała i powoli okrawała mnie z samodzielność, zdrowia i godności. Ostatnio zdałem sobie sprawę, że maile lub nawet wpisy na tego bloga są robione w większości poprzez dyktowanie tekstu. Gdybym chciał to pisać jedną ręką i w dodatku niesprawną, to bym się nieźle zmachał i denerwował. Coraz częściej słyszę od ludzi mi życzliwych, że powinienem pomyśleć o przyrządzie do pisania za pomocą na przykład gałki ocznej. To też jest dobijające i jakoś tak mnie w ciągu kilku dni ścięło z nóg. Czy mam obawy na przyszłość? Czy się boję? Bardzo się boję. Na co dzień nie myślę o chorobie. Mam naprawdę dużo zainteresowań i mało czasu na rozmyślaniem o chorobie i swoich problemach. Po prostu szkoda mi czasu.

Jakiś czas temu pisałem o tym, że przyjechała do mnie Dorota do Krakowa. To moja była dziewczyna, z którą mieszkałem przez jakiś czas w Warszawie. Odżyły wszystkie emocje i wspomnienia sprzed 10 lat. Wyjaśniliśmy sobie nasze nieporozumienia i pogodziliśmy się. W kolejnych wpisach informowałem, że Dorota jest ciężko chora. Nie wnikałem w szczegóły na blogu, ale to był problem onkologiczny. Niestety, ale okazał się on na tyle poważny, że Dorota w połowie października zmarła. Nie miałem okazji się z nią pożegnać, bo ciągle rozmawialiśmy jakby się miało udać wygrać z chorobą. Nie mogłem się z nią pożegnać za życia i mówić, że niedługo umrze, bo i ona nie bardzo o tym chciała rozmawiać. Bardzo chciała żyć i bardzo bała się śmierci. Myślę, że już przez jakieś 5-6 miesięcy przed jej śmiercią straciłem z nią kontakt przez leki przeciwbólowe opioidowe. Śpij Dorotko, śpij…

Przykro mi, że ten wpis jest taki dołujący, ale tak mi się ostatnio poukładały wydarzenia w moim życiu. Są bardzo smutne i bardzo przygnębiające, ale radzę sobie psychicznie z tym wszystkim. To jeszcze nie czas dla mnie. Walczę, rehabilituje się. Tanio skóry nie sprzedam.

Trochę mnie nie było

U mnie jak zwykle nuda. Nudne jest to, że wszystko jest u mnie ok, ale chronologicznie.

W lipcu byłem na spotkaniu integracyjnym pod Krakowem. Takie spotkania Małgosia Felger dla swoich owieczek organizuje regularnie co pół roku.

Tym razem spotkanie odbyło się w nowym miejscu pod Krakowem Zielone Wzgórze. Małgosia dla swoich owieczek zwłaszcza tych niepełnosprawnych jak zwykle zorganizowała transport busikiem. Ja i cztery pozostałe osoby i jedna asystentka pojechaliśmy na spotkanie. Cała podróż choć niedaleko, trwała półtorej godziny. Wsiadłem do busika jako drugi, a jeszcze po mnie były po drodze zbierane trzy osoby. Dodając po drodze korki, przystanki i ładowanie niepełnosprawnych na wózkach i zapinanie ich, to właśnie spowodowało, że w tę stronę podróż trwała półtorej godziny.

Okolica przepiękna, sala wspaniała, organizacja doskonała, obsługa rewelacja, jedzenie i sposób podania super. Spotkanie zaczęło się o godzinie trzynastej, a start w drogę powrotną był zaplanowany na godzinę szesnastą. Mój problem polega na tym, że dorobiłem się garba. To powoduje, że przez cały czas, gdy siedzę, to muszę bardzo wychylać szyję do góry, bo w innym przypadku, patrzę na swoje kolana, albo lekko do przodu. Ciężko w tej pozycji rozmawiać z ludźmi lub spożywać posiłek. Półtorej godziny podróży w jedną stronę, trzy godziny imprezy i półtorej godziny podróży w drugą stronę, spowodowało to, że w domu wymiotowałem. Nie mam choroby lokomocyjnej więc co było powodem? Nie miałem już siły w drodze powrotnej patrzeć za okno. Trasa jest górzysta, są zakręty i to spowodowało, że czułem się niekomfortowo, bo już nie miałem siły trzymać głowy tak wysoko, by patrzeć co się dzieje za oknem. Napisałem do Małgosi, że w grudniu na kolejne spotkanie już się nie zdecyduje. O rozwiązaniu problemu napiszę później.

W sierpniu było trochę więcej mojej aktywności poza domem. Jedną z takich aktywności było moje ważenie. To nie jest takie proste, by mnie zważyć, bo przecież nie stanę na wadze. Wpadłem na pomysł, by się zważyć na wadze u weterynarza. Oni mają takie wagi podłogowe, dla większych zwierząt, dla psów. Umówiłem się u weterynarza z bratem. Na wadze postawiliśmy stołek, a Adam mnie przesadził i dostałem szoku po zobaczeniu wyniku. Mam albo miałem 173 cm wzrostu. Urósł mi brzuch, na twarzy się zrobiłem bardziej okrągły, mam mało ruchu, więc myślałem, że ważę dużo. Moja mama prognozowała mi 80 kg. Jakież było moje zdziwienie, gdy wyszło 59 kg. Ja w swojej historii to raczej ważyłem 62 kg, a maksymalnie miałem 67 kg. Tym razem myślałem, że będzie znacznie więcej, a to taki wynik. Wygląda na to, że zamieniłem mięśnie na tłuszcz, który waży mniej. Jakie rozwiązanie? Idę pakować na siłownię albo wreszcie zechce mi się wstać:-)

Pod koniec sierpnia miałem umówioną wizytę u neurologa w sprawie toksyny botulinowej. Moja prawa ręka, ta jedyna, która jeszcze jakoś funkcjonuje, zaczyna się przykurczać coraz bardziej. SM działa. On u mnie się zatrzyma po śmierci. Nie jestem w stanie ją już rozprostować w łokciu od dawna, a teraz już mi to zaczyna przeszkadzać. Palców też nie jestem w stanie wyprostować. Jak już stracę tę rękę, to naprawdę zacznie się mój problem. Nie będę mógł korzystać z laptopa, z telefonu, nawet muchy nie odgonię, jak będziemy po mnie łazić. Na razie się tym nie przejmuje i próbuje ratować to co jest. Mam rehabilitację no i neurolog wstrzyknął mi w odpowiednie mięśnie toksynę botulinową. To ma uszkodzić mięśnia, który jest odpowiedzialny za przykurcz w łokciu. To samo było zrobione z małym palcem. Dawki nie były duże, bo trzeba sprawdzić jaki będzie efekt po siedmiu dniach. Ja w zasadzie póki co efekt widzę, ale jestem dobrej nadziei, że przy większej dawce to i efekty będą lepsze.

W ostatni piątek sierpnia pojechałem z bratem do stomatologa FreshDENT. Trzeba było mi zdjąć kamień i jakiegoś zęba zrobić, a jest ich kilka. Byłem u stomatologa jakieś... Dawno temu. Nic się nie działo specjalnie, a ja nie chciałam fatygować nikogo do pomocy. Teraz nadszedł czas, bo mi zaczęło to przeszkadzać.

Usługa była w pełni profesjonalna. Obsługa miła, a nawet bardzo miła. Jestem bardzo zadowolony i wszystkim będę te gabinety polecał.

Chciałem się podzielić też moimi spostrzeżeniami odnośnie ludzi, a w zasadzie jednej higienistki stomatologicznej, która zdejmowała mi kamień. To była praca w kamieniołomie, ale chcę przez chwilę skupić się na tej higienistce. Cały zabieg bez problemu zniosłem bez znieczulenia. Nie było ono potrzebne. Co jakiś czas robiliśmy przerwę i ona przepraszała mnie za niedogodności, że może mnie to boli, że to tak długo trwa, ale wiadomo kamień jest duży itp. Miło z jej strony, że zwraca uwagę na pacjenta, ale jej powiedziałem, że nie mam żadnego dyskomfortu i to wszystko nie jest dla mnie problemem i takimi rzeczami się nie przejmuję, bo mam większe problemy na głowie, a to jest drobny dyskomfort, który nie ma dla mnie żadnego znaczenia. Ona z podziwem dla mnie, że tak sobie z tym radzę, że tak podchodzę też do choroby swojej itp. Powiedziałem jej, że jestem ze swojego życia zadowolony, bo ja przynajmniej spróbowałem normalnego życia. Pracowałem, prowadziłem firmę przez 20 lat razem ze wspólnikiem, ożeniłem się, wychowywałem przez około trzy lata córkę z jej pierwszego małżeństwa. Tego jej nie powiedziałem, ale jej córka powiedziała wtedy do swojej mamy, że jestem najukochańszym tatusiem. Nice prawda? Dalej mówię higienistce, że rozwiodłam się, więc jakoś tego życia zasmakowałem. Teraz zostało mi to przez chorobę odebrane. Gorzej mają ci, którzy od urodzenia mają problem i są w jakimś stopniu niepełnosprawni i nie mogą zaznać normalnego życia. Skończyłem swój wywód, Czekam aż się rozpocznie dalsza część zabiegu i mówię, że jestem już gotów, a ta pani mówi, że ona jeszcze nie i przeciera oczy. Miała założoną maseczkę i przyłbice, więc nie widziałem specjalnie twarzy. Zapytałem się jej czy się wzruszyła i potwierdziła. Poszliśmy dalej i jak skończył się zabieg to zdjęła te wszystkie stomatologiczne nakrycia twarzy i zaczęła ocierać oczy i wtedy się jej zapytałem, czy pani płakała? Potwierdziła. Pod maseczka zobaczyłem śliczną i wrażliwa kobietę. Wtedy gdybym mógł, to miałem wielką chęć za jej zgodą ją przytulić w ramach pocieszenia.

Z mojego doświadczenia, a nie z jej słów, takie osoby wrażliwe często są osobami bardzo ufnymi. Niestety życie się z nimi nie patyczkuje. Straszne jest to, że są ludzie, którzy potrafią taką dobrą cechę wykorzystać. Z całego tego pobytu u stomatologa, to właśnie ta pani, dziewczyna, wywarła na mnie największe wrażenie i zapadła mi w pamięć. Rzadko się tak dzieje, że na pierwszym spotkaniu czuć od kogoś taką naturalną, niewymuszoną czystą dobroć.

Te zadania, które opisałem powyżej, to w zasadzie moje jedyne wyjście na zewnątrz, po krakowsku na pole. Rzadko wychodzę, jak widać, bo szczerze mówiąc ilu z was chodzi gdzieś w ciągu tygodnia na spacer bez celu? Pisałem już o tym wcześniej, że mnie się nie chce iść na spacer na wózku samemu. Kraków się tak szybko zmienia, więc nawet w swojej okolicy czasami chciałbym powiedzieć wow, ale nie ma do kogo. To jest może trochę smutne, ale już się przyzwyczaiłem i zaczęło to spływać po mnie jak woda po kaczce. Dodatkowo mam problem z moim garbem. To utrudnia poruszanie się i nie sprawia przyjemność. Wpadłem na pomysł, że być może poddam się operacji i usztywnienie tę część mojego kręgosłupa. Pogadam z lekarzami i się dowiem. Nie boję się operacji i narkozy. Zawsze uważam, że będzie dobrze:-)

Na koniec chciałem podziękować za przekazywanie na moje subkont w fundacji Dobro Powraca, Waszych pieniędzy z 1,5% oraz dobrowolne wpłaty. Wszystkie refundacje są akceptowane przez fundacje, za co im i Wam, moim darczyńcom bardzo dziękuję.

Chwytaj dzień

Jestem ostatnio mega zakręcony. Brakuje mi czasu. Wszystko przez Mistrzostwa Europy w piłce nożnej. Wszedłem też ostatnio na intensywny tryb rehabilitacji.

Jak chodzi o rehabilitacje to od kwietnia ruszył nowy program PFRON’u do którego zostałem zakwalifikowany. PFRON daje pieniądze, a całość organizuje krakowski oddział PTSR na czele którego stoi Małgosia Felger. Pisałem to już wiele razy, ale powtórzę. Bez niej tego programu by nie było. To ona pisze i wysyła wnioski do PFRON’u. Organizuje ludzi, którzy mają pomagać chorym. To są nie tylko rehabilitanci, ale też asystenci osób niepełnosprawnych, psychologowie, psychiatrzy, logopedzi. Trzeba tych ludzi poszukać, zatrudnić, a następnie kontrolować i rozliczać. To jest bardzo dużo pracy, a Małgosia przecież sama jest niepełnosprawna.

Nastąpiła też zmiana mojego rehabilitanta. Dostałem nowego rehabilitanta z bardzo dużym doświadczeniem. Cieszyłem się z tego. Podczas rehabilitacji wszystko było ok, ale miałem jakiś niedosyt. Po trzech tygodniach napisałem do Małgosi, że pomimo jego doświadczenia, to z tych wszystkich rehabilitantów, których miałem od niej to ten jest najsłabszy. Nie chciałem zmiany tylko poinformowałem ją o tym fakcie. Ćwiczyliśmy dalej, docieraliśmy się i ćwiczenia do moich możliwości. Teraz uważam, że jest super rehabilitantem, a ja żałuję mojej zbyt pochopnej poprzedniej opinii. To był błąd z mojej strony. Jak się zobaczymy w przyszłym tygodniu to mu o wszystkim opowiem i go przeproszę. Trzeba stanąć w prawdzie i przyznać się do błędu. Nie jest to łatwe ani miłe, ale tak trzeba.

Zmian w rehabilitacji jest więcej, bo do rehabilitacji PFRON-owej dołożyłem teraz jeszcze rehabilitację z NFZ. Jestem też zadowolony z tego rehabilitanta. W tej chwili mam rehabilitację od poniedziałku do czwartku i jest na styk.

Przez piłkę nożną nie mam czasu na filmy, seriale i politykę. Zarywam noce, by wszystko ogarnąć. Lubię piłkę, ale cieszę się, że ta impreza w Niemczech trwa tylko miesiąc.

Przychodzą do mnie rehabilitanci, opiekunki, znajomi. Pytają mnie jak się mam, jak się dzisiaj czuję. Zawsze odpowiadam, że dobrze albo świetnie. Nie narzekam na upał ani na deszcze. W zimie nie narzekam na zimę. Od rana, od otwarcia oczu jestem w dobrym nastroju. Zdarza mi się czasami ponarzekać, ale raczej opisuję stan faktyczny, bo ciężko jest piać z zachwytu nad moją sytuacją. Marudzę jak coś to przez kilka godzin, tych dni jest malutko w roku może 5, maksimum 10. To, że narzekam, że jestem zakręcony, że mam mało czasu to jest to mój wybór. Staram się żyć normalnie, doceniam to co mam.

Carpe diem.

To już maj :)

To już maj, piękny maj. Szkoda, że się już kończy długi weekend, bo i kończy mi się wolne, a od jutra wracam do pracy. W piątek brat zabrał mnie do miejscowości Tymbark. Jechaliśmy razem z Anią, psem Adama i wózkiem inwalidzkim. Namęczył się by mnie wsadzić do auta.

Tak to ta sama miejscówka, w której produkuje się soki Tymbark. Cała podróż autem to tylko godzinka z Krakowa. Najwięcej problemów było ze mną z przesadzeniem mnie do i z auta. My jednak jechaliśmy do Jerrego, kolegi Adama z pracy który remontuje stary dom. Jak przyjechałem na miejsce to był opad szczeny. Wieś pełną gębą i stary dom z zachowanymi belkami stropowymi, ale w środku pełny wypas. Dom już jest mieszkalny całorocznie, ale Jerry z Adą są tam na razie tylko w dni wolne. Widać jeszcze, że są niedoróbki, drobne braki, ale powolutku wszystko zmierza ku końcowi remontu. Właściciele do tego domu dobudowali wielki narożny taras. Jedną z niedoróbek, która jest do skończenia to barierki bo chodź tego na zdjęciach nie widać to upadek z tego tarasu to myślę, że to 5 metrów lotu w dół, ale za to widok jest niesamowity.

Jedynie co mi sprawiało trudność to moje cztery litery i szyja. Przez lata choroby dorobiłem się garba na plecach, który utrudnia mi funkcjonowanie. Gdy siedzę na wózku to garb pochyla mnie ku ziemi. By widzieć i rozmawiać z ludźmi to muszę się starać kompensować to pochylenie przez mocne podnoszenie głowy, a to bardzo męczy. W takich sytuacjach dla mnie najlepiej jest się zsunąć na wózku lub fotelu do pozycji leżakowej. Wtedy widzę wszystkich, ale… No właśnie. Gdy siedziałem tak na wygodnym fotelu to po chwili zaczęła mnie boleć D. Za cholerę nie mogłem znaleźć odpowiedniej pozycji. Pomimo tych moich dylematów to mogę powiedzieć, że było super, było piwko, jedzenie, a gospodarze to przesympatyczni ludzie i dostałem ponowne zaproszenie, z którego zamierzam skorzystać.

Wracając do rzeczywistości to chciałem podziękować i poinformować, że od kwietnia zostałem ponownie zakwalifikowany do programu „Razem możemy więcej” który jest prowadzony przez krakowski oddział PTSR, któremu szefuje Małgosia Felger. To dzięki niej mam suport w postaci asystentów oraz rehabilitację. Inni członkowie PTSR mogą też korzystać z psychologa i logopedy. Psychicznie mam się świetnie, fizycznie też tylko jestem niepełnosprawny:) Przez jakieś turbulencje z rehabilitantami to w kwietniu miałem może trzy spotkania z rehabilitantem. Dopiero teraz zaczynam od 9 maja regularną rehabilitacje z nowym człowiekiem. Zobaczymy co to będzie. Faktem jest, że w tym czasie moja prawa ręka jest słabsza. Nikogo nie obwiniam, bo mój pierwotnie postępujący SM zawsze sobie człapie, nigdy nie oddaje co zabrał i nie za bardzo zważał na to czy mu w destrukcji ktoś przeszkadza. Żyje z nim już tyle lat, że przestałem zwracać uwagę na jego upierdliwość. Po prostu robię swoje i mam się dobrze.

Skończył się już kwiecień i zakończył się etap zbiórek 1,5 % z podatku PIT. Tym którzy mnie wsparli finansowo bardzo dziękuję, tym którzy tylko trzymali kciuki również bardzo dziękuję za uwagę, a tych którzy nic nie zrobili ani dla mnie, ani dla innych zachęcam do zmiany podejścia. Dziękuję też innym darczyńcom, którzy robią wpłaty bezpośrednie na moje subkonto w fundacji. Bardzo wielu z Was nie znam, ale kłaniam się nisko i chapeau bas.

Na koniec powiem, że pod koniec kwietnia miałem imieniny, a dzisiaj mam urodziny. Latka lecą, a ja wciąż czuję się świetnie, młodo, czego i Wam życzę.