Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 26 sierpnia 2014

Byłem w Katowicach na kwalifikacji.

W dniu dzisiejszym byłem umówiony między godz. 9 a 10 do Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach na konsultację do autologicznego przeszczepu komórek krwiotwórczych.

Przyjechał po mnie brat z Marysią o godz. 8 do Ostoi i pojechaliśmy do Katowic. Droga super bo szybciutko wyjechaliśmy z Niepołomic na obwodnicę Karkowa i autostradą rachu ciachu byliśmy w Katowicach. Jedynym mankamentem podróży była pogoda. Leje i leje do tej pory. Auto udało nam się zaparkować pod samą kliniką. Fuks jak skurczybyk, że się znalazło miejsce. Pech chciał, że ten fuks kosztował nas 50 zł bo nie opłaciliśmy parkingu, a ja nie wziąłem karty parkingowej dla osóby niepełnosprawnej.

Gdy przybyłem na miejsce okazało się, że jestem pierwszy ale neurologa jeszcze nie ma. Trzeba było na niego czekać godzinę. W czasie oczekiwania przyszło jeszcze dwóch pacjentów. W miedzy czasie wywiązała się dyskusja na temat nadziei. Że trzeba ją mieć itp. itd. Moje podejście ws. leczenia mojego pierwotnie postępującego SM i nadziei jest pragmatyczne. Tyle odmów, tyle kuracji, tyle zawiedzionych nadziei, które są jak porażka przerobiłem, że wolę twardo stąpać po ziemi niż bujać w obłokach. Nadzieję miałem 5 lat temu, na początku choroby. Nie chciałem dyskutować dalej o nadziei z pacjentami bo nie chcę jej nikomu odbierać.
Najpierw wszedł Michał z Opola. Okazało się, że i on czyta tego bloga. Był u neurologa z 20 minut i pozytywnie został zaakceptowany. Potem był inny pacjent też z Krakowa i na deser byłem ja. Moja konsultacja była krótka i można ją opisać w trzech słowach - nie kwalifikuję się.
Gdy wyszedłem z pokoju lekarskiego to tym wszystkim co mówili o nadziei szczena opadła tylko nie mnie. Dlatego jestem pragmatyczny ws. mojego stwardnienia rozsianego. Gdybym bujał w obłokach, piał z zachwytu nad nadziejami i snuł marzenia o zdrowiu, a potem spotykał się tylko jak dotychczas z odmowami i nieskutecznymi kuracjami to dziś powinienem być pensjonariuszem szpitala psychiatrycznego z ciężką depresją.

Od całej komisji hematologów i lekarza neurologa dostałem opinię, w której można przeczytać ze:
W oparciu o komisyjną analizę kliniczną w dniu 26.08.20114 r., wyrażamy następującą opinię: Pacjent ze stwardnieniem rozsianym, postać pierwotnie postępująca, nie spełnia kryteriów kwalifikacyjnych, ze względu na rodzaj schorzenia, do procedury przeszczepienia z wykorzystaniem autologicznych komórek krwiotwórczych, które są aktualnie wykorzystywane u pacjentów chorych z postacią rzutowo-remitującą.

Pani profesor Sławomira Kyrcz-Krzemień, która jest szefową kliniki hematologi, wyjaśniła mi, że na świecie były już robione badania dotyczące autologicznych przeszczepów komórek krwiotwórczych w pierwotnie postępującym stwardnieniu rozsianym i efektów nie było, dlatego nie ma sensu tego robić u mnie. Dodała również, że klinika stara się obecnie i złożyła aplikację o zgodę do komisji bio-etycznej o eksperymentalne wdrożenie przeszczepu mezenchymalnymi komórkami macierzystymi co może pomóc takim pacjentom jak ja. Istnieje szansa, że klinika otrzyma zgodę w ciągu 6 miesięcy na uruchomienie tego eksperymentu:)

Ja zachowując swój pragmatyzm, już otrzepałem kurz i ustawiłem przypomnienie za 6 miesięcy. Będzie co ma być.



14 komentarzy:

  1. Hej tu Michał! (MamSR.pl).
    Miło było Cię poznać Wojtek chociaż wracając miałem zmienny nastrój. U mnie to szczęście w nieszczęściu że dostałem kwalifikacje na przeszczep... ale ej! Tam czekało ze mną jeszcze dwóch ziomów :/
    Poczytaj to:
    http://activemsers.wssnoc.net/showthread.php?t=996

    Z tego co zrozumiałem robią w Moskwie HSCT w PPMS więc warto spróbować! Wyniki są niezłe.

    Ja jestem już po pierwszym etapie, pobrano mi komórki i za niecały miesiąc idę na przeszczep.

    OdpowiedzUsuń
  2. http://komorkimezenchymalne.pl/ w Częstochowie też robią przeszczepy

    OdpowiedzUsuń
  3. Michale B. :
    JESTEŚ BARDZO PRYMITYWNYM CZŁONEM I NIE ZAŚMIECAJ TYCH STRON !.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za tak wyrafinowaną walentynkę Anonimie :)

      Usuń
  4. W błądzie nie mają problemów z pacietami z pogresujacym ms i podobno I'm wychodzi - http://www.mstreatment-europe.com/about-stem-cells.html

    Czy ktoś mi może podać address do tego szpitala w Katowicach i jak się z nimi skontaktować?

    Dziękuję ��

    OdpowiedzUsuń
  5. To namiary na Katowice: http://khits.home.pl/

    OdpowiedzUsuń
  6. Gosc pisze w 2014 r ze musi czekac 6 miesiecy.Wy piszecie w tym roku ze bedziecie czekac te 6 miechow.Moze ktos sie zdecyduje od kiedy 6 miesiecy liczone jest😀

    OdpowiedzUsuń
  7. hej jaka jest cena przeszczepu i kwalifikacje do niego?

    OdpowiedzUsuń
  8. Witam.
    Michał B. Mógłbyś częściowo opisać przebieg leczenia i samą kwalifikacje?
    W maju zdiagnozowano u mojej żony MS, choroba postępuje dość szybko i rozważamy z żoną wszystkie opcje. Niestety w Holandii gdzie mieszkamy na stałe nie wykonują przeszczepów z wykorzystaniem autologicznych komórek krwiotwórczych. Proszę o jakiekolwiek informacje.
    Dziękuje, pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.

    Grzegorz B.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hej,
      przeszczep wg. badań zatrzymuje chorobę u ok 87% chorych. U ok 35% następuje polepszenie zdrowia.

      Procedura:
      1 etap to pobranie komórek macierzystych. Pobyt ok 2tyg w szpitalu. Stymulacja wzrostu komórek i ich pobranie przez specjalną maszynę a następnie zamrożenie. Nieprzyjemne jest wklucie dożylne.

      2 etap. Pobyt w szpitalu ok 3 tyg w izolacji. Podanie chemioterapii przez 5-6 dni i następnie przeszczep wcześniej rozmrozonych komórek. Sam przeszczep to kroplowka, bezbolesna. Chemia jest oczywiście nieprzyjemna i może dawać skutki uboczne (biegunka, wymioty, wypadanie włosów)

      3 etap. Odbudowa układu odpornościowego. Pełen okres do roku czasu. Pierwsze 3 miesiące wymagają zachowania regul czystości i unikania bakterii/zarazków (chore osoby, spotkania w większych grupach ludzi, ograniczenia w diecie)

      4. Nowe życie wolne od sm :)

      polecam też ten artykuł:
      http://mamsr.pl/httpmamsr-plwp-contentuploads201408hsct-ms-polska-pdfza-zgod-fundacji/

      powodzenia!

      Usuń
    2. Cześć Michał! Czy mógłbyś napisać jak się czujesz teraz? Jak zniosłeś ten czas po terapii? Myślę nad ta formą terapii, ale bardzo się boję... Będę wdzięczna za informację. Pozdrawiam, Ania

      Usuń
  9. Czesć .Michał możesz podać do siebie jakiś namiar ..lub odezwij się na moje @ rozpeding29@o2.pl .Mam zamiar złożyć skierowanie na przeszczep .Chciałabym dowiedzieć się więcej .Proszę odezwij się .

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zapraszam na forum na fb, wśród członków jest kilka osób po przeszczepie. Chętnie dzielimy się wiedzą.
      https://m.facebook.com/groups/957279471074077?_rdr

      Usuń
  10. Wszystkich zainteresowanych przeszczepem szpiku w leczeniu Stwardnienia Rozsianego zapraszam na stronę fb po więcej informacji: https://m.facebook.com/groups/957279471074077?_rdr

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)