Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 10 października 2013

Na spacerku

Zmusiłem się wczoraj do wyjścia z domu. Miałem powód, a mianowicie musiałem iść zrealizować recepty. Ot takie tam czyli Sirdalud MR i Baclofen. To już jakiś powód. Dawno nie było mnie na dworze.
Przyszedł brat ze swoją córką i mnie wypuścili. Odprowadziłem ich do domu i pojechałem załatwiać swoje sprawy. Trochę pobujałem się na dworze i pojechałem na zakupy. Odwiedziłem na chwile Iwonę w pracy w Sephorze. Wypiłem pyszną czarną kawę, zakupiłem leki i zgłodniałem.

Przyszło mi przez chwilę do głowy by zjeść dobry obiad. Pojechałem do restauracji. Zerkam w kartę i nic się dla mnie nie nadaje bo muszę posługiwać się nożem i widelcem. Oczywiście nie jest to dla mnie sztuka tajemna ale w tej chwili mam poważne problemy w lewej dłoni wobec czego nie jestem już w tym temacie biegły. Nawet dłubać w nosie wolałbym prawą ręką niż lewą.
Jedzenie w restauracji powinno być przyjemnością i w towarzystwie. Trudno mówić o przyjemności gdy trzeba się wkurzać np. na martwego schabowego, że nie można go pokroić. Musiałem zrezygnować z restauracji ale dalej byłem przecież głodny. Pojechałem w takim razi do McDonald'a bo tam można jeść rękami i nikt się z tego powodu nie dziwi. Można powiedzieć, że to norma ale jak mówi slogan reklamowy MacDonald's - restauracja inna niż wszystkie!

Napełniłem swój brzuszek jakimiś wyśmienitymi daniami i pojechałem do domu. Na dworze albo raczej poza domem byłem z 4 godziny.

A poza SM to u mnie wszystko ok!

czwartek, 3 października 2013

Stare dobre...

Wczoraj spotkałem się z Adą. Ucieszyła się i ja też ale widać było po niej, że kilka razy zakręciła jej się łezka w oku i nie z radości tylko smutku. Widziałem, że było jej przykro, że jestem w takim, a nie innym stanie. To co innego zdawać sobie sprawę z tego że ktoś jest na wózku inwalidzkim, a co innego zobaczyć to na własne oczy.
Było bardzo miło. Czułem się też jak bym wrócił do czasu kiedy byłem zdrowy. Pokazała mi zdjęcie z 2000 roku zrobione na lotnisku w Balicach gdy żegnaliśmy ją przed odlotem do USA.
Stałem na tarasie widokowym ubrany w katanę jeansową. Ale ze mnie był wtedy chłystek i gówniarz. Wyglądałem prawie jak dziecko. Nie omieszkałem zwrócić uwagi na swoją pozycję. Byłem wyprostowany i nic nie wskazywało, że za 5 lat dowiem się...
Wypiliśmy po dwie kawy, jakaś mała zagryzka do kawy no i jak zwykle gęba mi się nie zamykała.

Pod koniec spotkania zdarzyła mi się zabawna sytuacja. Pojechałem do toalety męskiej w galerii obok domu, a w niej była akurat sprzątaczka. Otwarła mi drzwi i wjeżdżam. Mijam obok toaletę dla niepełnosprawnych i jadę na wózku dalej, a ona do mnie: Gdzie pan jedzie? Tu jest miejsce dla pana! Odpowiedziałem jej, że osobiście wolę skorzystać z pisuaru.
Nie widziałem już jej miny ale zapewne musiała być nieźle zdziwiona gdy tak śmignąłem na wózku koło niej i pojechałem do pisuaru:)

Ada pomogła mi założyć kurtkę i "poszliśmy". Kiedyś ja odprowadzałem Adę, a teraz ona mnie odprowadziła do domu. Może uda nam się jeszcze spotkać razem. Może wpadnie do mnie do domu i pochwali się swoim synem. Zobaczymy....

poniedziałek, 30 września 2013

Ada, to nie wypada!

Kiedyś, dawno temu miałem przyjaciółkę. Wszyscy mówiliśmy na nią Fika. Bardzo często spotykaliśmy się. Albo ona dzwoniła do mnie bym zabrał psa na spacer albo ja dzwoniłem do niej, że wychodzę z psem na spacer. Oczywiście spotykaliśmy się też u niej w domu. Zdarzało mi się, że u niej nocowałem.
Ciągle musiałem słuchać "podpowiedzi" bym się za nią zabrał. Ciągle mówiłem wszystkim, że to tylko przyjaciółka ale wszyscy na około myśleli inaczej. To był taki okres w moim życiu, że przez 9 lat byłem sam. Nie miałem żadnej dziewczyny i nie chciałem jej mieć.
Faktem jest to, że od Fiki miałem wszystko czego mężczyzna może chcieć od kobiety prócz sexu. Do dziś spotykam ludzi którzy myślą, że ja i Fika byliśmy parą, a to nigdy nie miało miejsc. Ona przez tyle lat miała raz jednego chłopaka, potem drugiego ale ja nigdy nie aspirowałem do roli chłopka. Przyjaźń to przyjaźń, a sex by wszystko zepsuł. Tyle tytułem wstępu, trochę przydługawego.

Kiedyś będąc u Fiki zobaczyłem za szybą małe zdjęcie jej kuzynki - Ady. To było takie zdjęcie jak w legitymacji albo do dowodu osobistego. Zwykłe zdjęcie, a uroda tej dziewczyny, jej twarz mnie zakręciła. Jak wróciłem do domu to nie mogłem o niej przestać myśleć. To wszystko było dla mnie mega dziwne i zaskakujące tym bardziej, że jej nigdy nie widziałem w realu. Ja, który w tym czasie nie chciał mieć dziewczyny zadzwoniłem do Fiki by mi dała numer telefonu do Ady bo chce się z nią umówić. Fika nie chciała uwierzyć w to co mówię ale powiedziała, że zadzwoni do niej i się zapyta czy może mi dać numer itp. Cała ta komunikacja między dziewczynami trwała dwa tygodnie, a wówczas nie było jeszcze telefonów komórkowych. Przez te dwa tygodnie Ada siedziała mi w głowie. Strasznie mi to przeszkadzało bo ja nie chciałem mieć dziewczyny ale nie mogłem odpędzić od niej myśli. Była jak piosenka która się do mnie przykleiła i nie mogłem się od niej odczepić. Przez cały czas powtarzałem sobie: Nie pamiętasz jak się skończyło z ostatnią dziewczyną? Nie pamiętasz jak bardzo to bolało? Zazwyczaj to pomagało w przypadku innych dziewczyn. Gdy tylko sobie pomyślałem o poprzednim związku to od razu mi przechodziła ochota na amory, a z Ada to nie pomagało.
Któregoś dnia, rano się obudziłem i było spoko. Dopiero koło południa zorientowałem się, że jeszcze nie myślałem dziś o Adzie. Jak ja się ucieszyłem, że się pozbyłem tych myśli i że znów jestem sam i będę sam.
Chyba w weekend zdzwoniła do mnie Fika, że może dać mi numer telefonu do Ady i że ona chętnie się umówi, a ja na to, że już nie chcę tego numeru i nie chcę się już z nią umawiać. Fika była w szoku bo Adzie chyba nikt nie odmawiał nigdy.
To właśnie Ada - rok 2000 :)
Po jakimś czasie poznałem Adriannę osobiście. Była piękniejsza niż na zdjęciach ale ja już mięty do niej nie czułem. Byliśmy dobrymi znajomymi. Lubiłem z nią chodzić do Rynku, do knajp, na dyskoteki bo to rozrywkowa, fajna dziewczyna była no i uwielbiałem obserwować facetów, którzy odrywali wzrok od swoich kumpli, dziewczyn, narzeczonych czy żon. Jak Ada szła ul. Floriańska w Krakowie to wśród facetów, na ich twarzach pojawiał się błogostan. To była zbiorowa halucynacja, a ja uwielbiałem na to patrzyć.

Tak się życie potoczyło, że chłopakiem Ady został mój brat i w ten sposób widywałem ją znacznie częściej. Ada po jakimś czasie wyjechała do pracy do USA. Została tam i wszystko się rozpadło. Wiedziałem tylko, że ma tam własne życie. Ady nie widziałem i nie rozmawiałem z nią z 10 - 12 lat aż do wczoraj.
Wczoraj Ada napisała do mnie na Gadu-Gadu z loginu swojego Taty. Okazało się, że jest w Krakowie w odwiedziny ze swoim małym dzieckiem. Umówiliśmy się na spotkanie w środę. To będzie powód do wyjścia z domu tym bardziej, że chyba od miesiąc nie widziałem nieba w realu bo mi się nie chciało nigdzie wychodzić.

Będzie na prawdę fajnie znów ją zobaczyć.
Oj, oj, Ada to nie wypada:)

wtorek, 10 września 2013

Weekend z Dorotką:)

W piątek przyjechała do mnie moja Dorotka do Krakowa na weekend. Wyrwała się ze stolicy. To było magiczne spotkanie. Mieliśmy piękną pogodę. Gdy weszliśmy z ul. Grodzkiej na Rynek Główny to Dorotka powiedziała - Wooowww... Trochę pozwiedzaliśmy miasto ale Kraków ciężko ogarnąć przez weekend zdrowemu, a co dopiero nam. Ja to jeździłem na wózku ale Dorotka dzielnie maszerowała po Krakowie. Udało nam się dotrzeć również na Wawel i pokazałem m.in. dziedziniec na Wawelu.


W Krakowie i Małopolsce wszyscy mówią, że wychodzimy na pole, a nie na dwór. Wyjaśniłem mojej Dorotce, że tak wygląda dwór jak na fotce powyżej. Królowie, szlachta, damy dworu wychodziły na dwór, a wszystko inne to pole. My nie jesteśmy szlachta, nie mieszkamy na zamku więc wychodzimy z domu na... pole:) Wiem, że to wiele ludzi śmieszy ale tak tu jest.

Dorotka poznała mojego brata, Marysie ich dzieci Kubę i Alę. Byliśmy z nimi na obiedzie w sobotę i niedzielę. Miło zjeść obiad na świeżym powietrzu, w miłym towarzystwie i pięknym otoczeniu.
Niestety ale wszystko co piękne szybko się kończy. Odwiozłem gościa w poniedziałek na dworzec do pociągu.

Lookałem czy w tym pociągu zmieszczę się przez drzwi wejściowe na swoim wózku elektrycznym ale nie wygląda to różowo. Muszę kiedyś przyjechać na dworzec z metrem, pomierzyć drzwi i sprawdzić co i jak.

wtorek, 3 września 2013

Na tapczanie siedzi...

Wczoraj byłem u lekarza po recepty i w sprawie mojego ucha. Nic mnie w tym uchu nie boli ale jakoś dziwnie z niego śmierdzi. Na szczęście ten smród nie jest tak uciążliwy, że otoczenie ode mnie ucieka ale gdy czyszczę ucho to zdecydowanie czuć różnicę między jednym a drugim uchem. Problem z tym uchem jest od dawna.
W zeszłym roku, gdy byłem w Dąbku zauważyłem ten problem tyle, że wówczas ogłuchłem na to ucho. Słuch odzyskałem ale smrodek pozostał. Dostałem krople do ucha Dicortineff i skierowanie do laryngologa. Kupię krople i zobaczymy jak będzie.

Po lekarzu pojechałem się po szwędać. Nic konkretnego. Przy okazji była kawa, ciastko. Oj takie tam pierdoły. Gdy wróciłem do domu to byłem bardzo zmęczony. Byłem tylko kilka godzin na dworze, siedziałem na wózku, a mimo to byłem tak zmęczony jak bym wrócił z jakieś pieszej wycieczki. Padłem koło godziny 22 . Rzadko chodzę spać z kurami. Już jestem tak słaby, że męczą mnie już najprostsze sprawy, nawet siedzenie w wózku przez kilka godzin. To straszne.

Dzisiaj rano wpadł do mnie Tuta na kawę, Przyniósł ze sobą pączki do kawy. Posiedział ze mną, zjedliśmy te pączki, kawę wypili i pogadali.

A co poza tym u mnie? Nuda! Do mojego życia bardzo pasuje wiersz Jana Brzechwy pt. "Leń".