Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 26 marca 2014

Misz masz

Byłem ostatnio w szpitalu w odwiedziny u neurologa, dr Ruska. Chwilkę porozmawialiśmy. On wie, że od dłuższego czasu nic nie robię tzn. nic nie ćwiczę. Skłamałbym, że popiera moje nic nie robienie ale sam dostrzega że jestem w "niezłej" formie jak na to co robię albo raczej czego nie robię.
Ostatnio zdałem sobie sprawę z tego, że już nie ćwiczę 13 miesięcy. Oczywiste jest to, że moja choroba postępuje tylko z mojego doświadczenia nie ma znaczenia co robię. Nie ważne czy biorę leki czy też ich nie biorę. Nie ważne czy to był Betaferon, Tysabri czy Mitoxantron. Tępo jest takie samo. Również to czy się rehabilituje czy też nie, jest bez znaczenia dla mnie. Cokolwiek do tej pory robiłem nie miało znaczenia dla mojego pierwotnie postępującego SM.
To iż przestałem ćwiczyć to nie jakiś głupi bunt tylko nie dostrzegam w tym sensu. Znam osoby, które zażywają leki na SM, choroba u nich szybko postępuje, a oni nie chcą lub pewnie boją się wymóc na lekarzu zmianę leczenia lub je odstawić skoro jest nieskuteczne. Wszyscy wiem jacy są lekarze. Gdy tylko powie się lekarzowi, że się prosi o zmianę bo leczenie jest wg nas mało skuteczne to lekarze mówią (nie wszyscy ale większość), że nic dla chorego już nie mają, a rezygnacja oznacza wykreślenie z programu i brak możliwości powrotu. Lekarze zachowują się wówczas jak by im zabrano zabawki w piaskownicy. To leczenie które nam ordynują kupują z własnej krwawicy, a my niewdzięczni mamy czelność podważać ich kompetencje!
Doskonale rozumiem chorych bo sam byłem w takich sytuacjach. Tak było gdy rezygnowałem z Betaferonu, Tysabri, Mitoxantronu. Tak samo było gdy rezygnowałem z rehabilitacji. Zawsze były obawy co teraz ze mną będzie. W moim przypadku okazało się, że choroba ma wszystkie lekarstwa i rehabilitację w dupie. Smutne ale prawdziwe.
To co napisałem wyżej dotyczy mnie, mojego SMu o 1001 twarzy, jego upierdliwości i odporności na wszystko. Absolutnie nie namawiam nikogo do nieprzemyślanego odstawiania leków czy rezygnacji z rehabilitacji. Ja leki odstawiałem po konsultacji z lekarzem. Trzeba na to spojrzeć obiektywnie, wyciągnąć wnioski i zadać sobie pytanie: co dalej?

Wpadła do mnie wieczorem na chwile Ola z chłopakiem. Pojawiła się też przy okazji Iwona i trochę zrobił się mały tłumek. Obgadaliśmy siebie na wzajem czyli kto przytył, komu włosów ubyło lub posiwiało się. Wszystko oczywiście w żartach i bez złośliwości. O mnie nic nie mówili złego. Bali się gospodarza?

To było jakieś pół godziny i wszyscy się rozeszli.

2 komentarze:

  1. A co z z Kliniką hematologii w Katowicach ws. ewentualnego autologicznego przeszczepu komórek? W końcu "miało się dziać" czy masz już termin wyjęcia "Śruby" w twojej nodze?

    OdpowiedzUsuń
  2. no! właśnie!

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)