Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 12 czerwca 2014

Wypadki i przypadki

Aaaaa…. Zapomniałem powiedzieć, że wczoraj jak wróciłem ze spaceru to gdy wyszedłem z ubikacji to się wywróciłem. Musiała mnie zbierać z ziemi moja mama. Tej nocy również obudziłem się bo miałem duża „ochotę” na siusiu. Po trzecim razie udało mi się wstać tzn. byłem w pionie przy chodziku. Bardzo ale to bardzo chciało mi się siusiu. Próbowałem kicać przy chodziku i gdy byłem już przy WC to poczułem to. Zaczęło płynąć po mojej nodze do buta, a gdy już się napełniło to reszta wylądowała wokół mnie. Tak się szczęśliwie składa, że łazienkę w której mógłbym się umyć i przebrać mam obok. Chciałem to zrobić ale pośliznąłem się na szczynach i w nich wylądowałem. Zanim w ogóle udało mi się ustawić w pozycji do zajścia do pokoju to już cały byłem w szczochach. Przy okazji gdy szedłem do pokoju by wstać to rozmazałem wszystko po przedpokoju. Jak już udało mi się wrócić do łazienki by się umyć to znów był hardcore. Oszczędzę tego opisu bo się denerwuję.

Nie tak dawno byłem w galerii. Poszedłem do WC i gdy już kończyłem i zapinałem guzik w rozporku to straciłem równowagę. Wywinąłem orła. Leżałem na ziemi. Sznureczka alarmowego nie mogłem dosięgnąć. Dopiero po 30 min. pani z WC zorientowała się i podeszła do drzwi. Gdy już udało jej się wejść to chciała mi pomóc wstać ale robiła to nieumiejętnie i nie miała tyle siły. Przyszedł ochroniarz, który też rwał mnie do góry jak wór ziemniaków ale on przynajmniej miał siłę. Przy drzwiach zrobiło się zbiegowisko. Aż dziw, że nie ma z tego filmu na YouTubie. Poszukam go. Może znajdę.

U dentysty też kiedyś zrobiłem bajzel podczas przesiadania się na fotel. Straciłem równowagę i gdy tak wymachiwałem rękami by złapać równowagę to machnąłem w zestaw wierteł stomatologicznych itp. co było na stoliku. Wszystko zmiotłem na ziemię. Takich przypadków - wypadków jest znacznie więcej. Kilka tygodniowo chodź o mniejszym kalibrze niż te opisane powyżej. Najbardziej niepokojący jest trend, a jak on wygląda każdy widzi.

Mam orzeczenie o niepełnosprawności i niezdolności do samodzielnej egzystencji. Teraz rozumiem o co chodzi. Staję się niebezpieczny dla siebie i otoczenia. Nie piszę nic na blogu albo robię to coraz rzadziej bo nie mam o czym pisać skoro 95% czasu spędzam na siedząco lub leżąco na łóżku. Pozostałe 5% to moje wyprawy do łazienki lub wc. Zazwyczaj towarzyszą im przekleństwa i złość na swoje ciało, a w 100% go nie akceptuję.
Nie wychodzę z domu bo nie mam sił by się ubrać. Jestem mokry i spocony zanim wyjdę. Ja się nie poddaję. To jest tak jak z wieszaniem firanek. Kiedyś to robiłem, a teraz już nie daję rady. Czy to jest poddanie? Będę robił to co teraz czyli siedział lub leżał na łóżku. Wszystko co mogłem już zrobiłem. Nie skoczę z okna, nie łyknę tabletek. Nie mam depresji. Idąc w 2005 roku do szpitala po diagnozę wiedziałem, czułem, że to będzie SM. Dziś też tak się czuję. Wiem co ze mną zrobi choroba i nic na to nie poradzę. Nie jestem również jak Janusz Świtaj z fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko". Oni go tam postawili na nogi. Ma pomoc asystenta i rodziców. Nie akceptuję takiego życia, że ludzie tańczą w okół mnie bo ja jestem kaleką. To właśnie z takim życiem nie mogę się pogodzić i nigdy się nie pogodzę nawet za cenę wstania z łóżka. Dla mnie moje życie jest upokarzające, a zaczyna być coraz bardziej odrażające. Bardzo żałuję, że postęp choroby, mój niedowład fizyczny nie postępuje razem z ubytkami świadomości. Byłoby dla mnie o wiele łatwiej. Dziś najchętniej poszedłbym do apteki i wykupił receptę na śpiączkę farmakologiczną.

Za słowa wsparcia bardzo dziękuje. Wiem, że są szczere. 



6 komentarzy:

  1. Wojtek, nie zaskoczysz żadnego z zaawansowanych sm-owców takimi sprawami, przerabialiśmy to nie raz i jeszcze nie raz będziemy. Zdrowi osiągają sukcesy w zdobywaniu Himalajów lub stopni w karierze, my cieszymy się sukcesami w pokonywaniu własnego ciała - czyli na przykład tym, że dzisiaj nic takiego mi się nie przytrafiło i mogę w suchych spodniach siedzieć w pięknym słońcu. Pogódź się wreszcie z tym, że ty masz taki scenariusz życia, inaczej nie będzie, więc ciesz się tymi dobrymi momentami i tym, że jeszcze możesz myśleć i czuć, kiedyś może za tym zatęsknisz.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie chodzi o sikanie. Ja mówię o godności. Nie zmienię tego bo nie mam na to wpływu ale nigdy tego nie zaakceptuję. Właśnie przez to, że myślę, czuję to jest jak jest.

      Usuń
  2. Oj tam, Oj tam. Nie skupiaj sie tak na sobie!!! Każdy człowiek i ten zdrowy, piekny i bogaty przechodzi w życiu coś nad czym nie ma żadnej kontroli,Nie mozemy tu teraz rozpaczać nad tym ze ty masz takie życie, jakie masz, Przyjaciele o których zawsze piszesz są bok ciebie, Pomyśl o ludziach którzy nie maja pracy, dla których przyjście przyjaciół wypicie whiskey to coś poza mozliwościami, są ludzie od których zależy inne życie, i też są chorzy. Nie można ubolewać tak nad tym że coś jest ograniczone, nie wydaje mi sie aby twój blog budził ogromne zainteresowanie wśród zdrowych ludzi, więc zakładam ze większość czytających (oprócz bliskich i przyjaciół) to ludzie chorzy. Więc Wojtek nie można tak mówić, Ja nie uważam się za osobę obdartą z godności bo muszę kogoś poprosić o pomoc. Może masz problem właśnie z tym, że musisz kogoś o coś poprosić, i nie jest to podanie herbaty!!! tylko pomoc bardziej intymna. To kolejny etap - NIE CHOROBY, TYLKO ŻYCIA. Wojtek ja czytam twój blog, jest on super, jest inny niz wszystkie, a ty bardzo inteligentny, ale twój problem to nie choroba. Z wykrztałcenia jestem psychologiem, nie pracuję w zawodzie, ale podstawy jakieś mam. Poszukaj pomocy u specjalisty i proszę tego nie przyjąć jako obrazę, ale jako życzliwą radę - pozdrawiam cię serdecznie z deszczowych dziś Suwałk

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszyscy wiemy co i jak będzie. Dla mnie najgorsza śmierć to ta "łóżeczkowa" i nie chodzi o śmierć samą w sobie bo jej się nie obawiam tylko "chwile" ją poprzedzające.
      Nie chcę również użalać się nad sobą. Jestem od tego daleki. Napisałem o faktach, które są doskonale znane osobą chorym. Z pewnością i na tym blogu są osoby, które są ode mnie o wiele bardziej chore, o wiele bardziej zależne od wszystkiego. Z ich strony to co pisze to jak bluźnierstwo. Bardzo im współczuję ale taka jest nasza codzienność. Sorry, taki mamy klimat cytując Panią vice premier Bieńkowską. Ja to wiem co nie zmienia faktu, iż nie akceptuję tego. Jaki mam wybór? Nie mam żadnego i doskonale o tym wiem. Właśnie o tym piszę. Nie mogę tego zaakceptować.

      Większość ludzi gdy słyszy radę w stylu "Poszukaj pomocy u specjalisty..." to się obraża. Mało tego, traktuje to jak atak lub obrazę. Ja do nich nie należę. Leczyłem się u psychiatry na depresję i nie wstydzę się o tym mówić. Łykałem leki psychotropowe przez 2 lata i to mi pomogło. To było 10 lat temu. Dla mnie to lekarz jak każdy inny. Kto lubi chodzić do stomatologa, kobiety do ginekologa, a faceci do urologa? Jedni "grzebią" tam, inni tu, a psychiatra / psycholog w "głowie". To żaden wstyd przyznać się do tego, że coś z moim życiem jest nie tak.
      Z moim życiem jest wszystko ok tylko ze zdrowiem jest malutki problem. Hahaha...:) Każdy pijak mówi, że on nie jest pijakiem. Że on pije bo lubi i w każdej chwili może przestać tylko nie chce:)
      W moim wypadku tak nie jest. Można by pomyśleć, że jestem smuty, przygnębiony i że mam depresję. To, że pisze o smutnych sprawach nie oznacza iż jestem smutny. Przykro jest ale piszę, a potem życie toczy się dalej i niejako jestem obok problemu.
      Reasumując: nie wydaje mi się bym był w depresji, bym był przygnębiony, załamany ale czuwam nad tym i gdy tylko uznam, że jest źle to skorzystam z pomocy fachowców.

      Usuń
  3. Ojej!!! to po co piszesz takie rzeczy??? Czytam bloga bo jest dobry, gdy piszesz o trudach choroby - każdy się z tobą solidaryzuje i martwi, nieba chcąc ci przychylić, podejrzewam ze odzew masz na wpis natychmiastowy i nie tylko tu "pod wpisem" - Czy to po to aby sobie popisać, potem pogadać, i wszystkich którzy chcą pomóc skrytykować - że jesteś ponad to!!!! Sorry ale to nie w porządku!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I tak wiele pomijam bo gdybym zaczął o tym pisać codziennie to te "świeżynki" czyli nowo zdiagnozowani mogli by zacząć skakać z okien z rozpaczy gdyby wpadli na tego bloga i zobaczyli jak mogą skończyć.
      Ten blog to nie wołanie o pomoc. Dla mnie jej już nie ma. Zostało co zostało i tyle. W moich słowach nie ma żadnej krytyki. Nie przyświeca mi również żaden PR. Pisze bo takie jest moje życie, a moja polemika jest spowodowana innym podejściem, różnicą zdań. Najlepiej czytać tego bloga literalnie tzn. nie doszukiwać się żadnych ukrytych podtekstów. Jestem facetem i to co piszę to, to mam na myśli i nic więcej.
      Za wsparcie dziękuję. Odzew rzeczywiście jest tylko "pod wpisem". Mam nadzieje, że inni w realu czy telefonicznie nie zagłaskają mnie na śmierć:)
      Osobiście wolę "trzymaj się stary" niż "oj jaki ty jesteś biedny".

      Usuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)