Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 3 marca 2016

Taki misz - masz :)

Mamy w Krakowie poradnie stwardnienia rozsianego przy Szpitalu Specjalistycznym im. Ludwika Rydygiera. Ów poradnia to zasługa i walka o otwarcie Fundacji Helpful Hand, krakowskiego oddziału PTSR, a przede wszystkim Małgosi Felger, która ostro działa / prowadzi te organizacje i zajmuje się chorymi na SM w Małopolsce.

Poradnia działa ekstra w ramach poradni neurologicznej z tą różnicą, że kolejki do neurologa są duże, czas oczekiwania długi, a my chorzy na stwardnienie rozsiane mamy skrócony czas oczekiwania. W praktyce to zazwyczaj tydzień lub dwa by dostać się do lekarza neurologa. Nie wiem, jak to funkcjonuje w przypadku gdybym miał rzut, ale wówczas bym zapewne dzwonił na oddział do szpitala do mojego doktora Stanisława Ruska ale do rzeczy.

Chciałem się umówić do lekarza by dostać nowe skierowanie do Dąbka. Od dwóch dni dzwonie i dzwonie do poradni i nie mogę się dodzwonić. Albo numer jest zajęty albo nikt nie odbiera. Do smartfona wgrałem aplikacje, która umożliwia automatycznie ponowne wybieranie numeru gdy numer jest zajęty. Gdy już mnie zaczęła krew zalewać i wszedłem na główną stronę szpitala by się dowiedzieć co z tym numerem, moim oczom ukazał się link e-Rejestracja.
Wszedłem na ten link, wypełniłem wszystkie dane i po godzinie otrzymałem datę i termin wizyty! Niech żyje XXI wiek :) Szkoda, że na stronie przychodni nie ma żadnej informacji o możliwej rejestracji elektronicznej.

We środę odbył się pogrzeb Grzegorza Tusiewicza.


Miałem okazję go poznać, gdyż od czasu do czasu mieliśmy przyjemność się spotkać, zobaczyć a nawet mieszkać w jednym pokoju w podkrakowskim ośrodku rehabilitacyjnym Centrum "Ostoja" dla chorych na SM. Był osobą bardzo znaną w krakowskim świecie jazzu o czym mogą świadczyć cykliczne koncerty i zbiórki funduszy na walkę Grześka ze stwardnieniem rozsianym.


Bardzo zabawny opis naszego wspólnego mieszkania w pokoju znajduje się w  w tym linku. Szkoda, że już go nie ma.

W dniu jutrzejszym idę na koncert Scorpions w krakowskiej Tauron Arenie. Zobaczymy co się będzie działo. Nie znam za bardzo ich twórczości, nigdy nie byłem ich wielkim fanem ale doceniam ich jako wielki zespół. Mam jedno życie i chcę skorzystać z tej szansy.


Miałem dzisiaj mieć rehabilitację w domu ale została ona odwołana i następne rehab w przyszłym tygodniu. 

  


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)