Wisła 2012

W dniach od 6 do 9 września byłem na zaproszenie i dzięki uprzejmości (trzeba się ociupinkę podlizać:-P) fundacji Helpful Hand na warsztatach szkoleniowo terapeutyczno - integracyjno - psychologicznych dla chorych na stwardnienie rozsiane i ich opiekunów w Wiśle.
Pod tym linkiem jest program całej imprezy Można powiedzieć, że jest to już cykliczna impreza ponieważ było to już czwarte spotkanie. Całe spotkanie było jak coś a'la Red Bull X-Fighters tylko lepsze:) Niestety ale nie nagrał mi się żaden film z naszych akrobacji ale musicie mi uwierzyć na słowo. Było zajefajnie:)

Mieliśmy wyjazd z Krakowa do Wisły o 10 z pod McDonalda przy rondzie Matecznego. Jechałam ze swoją opiekunką Magdą z Rzeszowa. Notabene Magda również jest chora na SM ale optycznie prawie zdrowa. Musiałem mieć kogoś do pomocy ponieważ zabierałem swój rydwan czyli ręczny wózek inwalidzki, a ponieważ moje ręce są już jakie są to potrzeba było kogoś do powożenia. Jakoś się wgramoliłem do busika i od razu zapoznaliśmy się i przeszli na Ty z Jaśkiem. Jasiek to 12 letni syn Ani. Super chłopak, luzak na maxa i wszędzie go było pełno, a do tego, drogie panie, jak osiągnie pełnoletność, a może i wcześniej to będzie miał wszelkie atuty by łamać wasze serca.
Jeszcze w busie gdy jechaliśmy to powiedziałem ludziom, że nasza dobrodziejka podczas tej imprezy będzie obchodziła urodziny no i że pasowało by zrobić jakąś składkę na prezent. Mnie o jej urodzinach nie przypomniał Facebook bo nie umieściła tam takich informacji ale zapomniała o usunięciu tych danych z NK! Jeśli przeczyta ten wpis to zapewne w przyszłym roku już powiadomienia nie dostanę:) Do sprawy urodzin Małgosi wrócę w dalszej części.

Pierwszego dnia po obiedzie było zorganizowane spotkanie zapoznawcze. Większość ludzi się już znało z wcześniejszych spotkań w Wiśle, fundacji, krakowskim PTSRze. Ja znałem tylko kilka osób i można powiedzieć, że w żargonie wojskowym byłem kotem ale żadnej fali nie doświadczyłem - wręcz przeciwnie. Wszyscy się witaliśmy na pierwszym grupowym spotkaniu. Kolejka szła zgodnie z ruchem wskazówek zegara i przyszła moja kolej. Krótko się przedstawiłem. Ot takie blablabla ale za to Małgosia mnie przedstawiła. Powiedziała, że prowadzę bloga, i by się pilnować przy mnie bo Was / Ich obsmaruję. Skoro tak to muszę zacząć od szefowej, naszej dobrodziejki. Wspólnym mianownikiem tych imprez i w/w organizacji jest Małgosia.

Co tu dużo mówić. Spisała się na piątkę. Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić ogromu pracy jaką włożyła by było nam tak dobrze. Z niej jest tak świetna organizatorka, że gdybym kiedyś znów wpadł na pomysł by się ponownie ożenić to poproszę Małgosię by się zajęła całą organizacja tej imprezy:) Ona by mi nawet żonę znalazła:)

Pierwszego dnia po kolacji było spotkanie z prof. Zbigniewem Królickim na temat wpływu psychiki i pozytywnego myślenia na procesy zdrowienia. Wkład dotyczył metody Silvy. Naprawdę świetna sprawa i każdy powinien posłuchać tego faceta w realu.

Codziennie o 7:30 była 30 minutowa gimnastyka. Byłem tylko na pierwszej bo po pierwsze na wózku nie chciało mi się ćwiczyć, po drugie był do dyspozycji basen, a po trzecie na basenie również byłem raz! Chyba mi się nie chciało. Ciągle i wciąż wymachuje łapami i nogami w domu to stwierdziłem, że sobie odpocznę. Z basenu bym nie zrezygnował bo przecież uwielbiam pływać ale program był tak napięty, że musiałbym się śpieszyć by po basenie gdziekolwiek zdążyć. Zdrowemu, a w zasadzie sprawnemu to przebieranie i ubieranie przychodzi łatwo i szybko, a mnie... szkoda gadać. Najbardziej stratnym na tym moim nie basenowaniu był Jasiek bo chciał ze mną pływać a ja... zdezerterowałem:(

Po śniadaniu byłem na bardzo ciekawym wykładzie Dr n.med. Edyta Biernat-Kałuży który dotyczył wpływu diety warzywno owocowej na przebieg stwardnienia rozsianego.

Pani doktor tak jak my również jest chora na stwardnienie rozsiane. Co tu dużo mówić. Dla takiego sceptyka i mięsożercy jak ja, to ta dieta jest hardcorowa! Czego się nie robi dla osiągnięcia sukcesu. Muszę się do tego jakoś nastawić psychicznie i może wypróbuję tę dietę. Oczywiście nie było mowy o jakichkolwiek gwarancjach ozdrowienia ale na pewno można liczyć na poprawę samopoczucia, a może nawet na coś więcej. Nie będę dalej rozwijał tego wątku ponieważ w internecie jest bardzo wiele informacji na temat tej diety i każdy zainteresowany na pewno z łatwością znajdzie te informacje.
Podczas obiadu odśpiewaliśmy chóralnie dla Małgosi 100 lat no i dostała od nas prezenty i kwiaty. Ania ma doświadczenie w występach publicznych to i ona składała życzenia w naszym imieniu. Małgosia wyglądała na zaskoczoną i chyba na prawdę się nie spodziewała, że ktoś prócz jej bliskich będzie jej składał w tym dniu życzenia. Ach ta NK! Małgosiu - wszystkiego najlepszego i na drugie tyle przygotuj się.

W sobotę był wykład / prezentacja mgr Marty Syryjczyk na temat skutecznej rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Spotkanie odbywało się na sali gimnastycznej. Mnie się nie chciało przebierać, rozbierać w ciuchy sportowe więc stanąłem z boczku by nie przeszkadzać i gdy już się wydawało, że będę siedział i dogadywał

  to zaprosiła mnie do indywidualnej rehabilitacji... dr Joanna Woyciechowska.

Na Pana blogu zamieszczone zostało zdjęcie dr Joanny Woyciechowskiej
 zrobione podczas warsztatów w Wiśle w 2011 roku.

Wykorzystując zdjęcie dr Joanny Woyciechowskiej naszego autorstwa
 prosimy o umieszczenie linku do źródła oraz właściciela praw autorskich.

Alternatywą jest usunięcie zdjęcia.

Pozdrawiamy
Zespół Serwisu

No nie mogłem i nie wypadało odmówić. Dr Joanna naciągnęła mi stopy i łydki. Bardzo dobrze mi się z Panią doktor rozmawiało. Małgosia również została zaproszona i później razem ćwiczyliśmy w trójkę pod okiem pani doktor.

Niektórzy wiedzą jaki jest mój sceptyczny stosunek do tego co mówi dr Joanna. Nie jest tajemnicą, że jest absolutną przeciwniczką Betaferonu, Extavia (Interferon-1b), Avonex (Interferon-1a), Copaxone (Glatiramer Acetate), Tysabri (Natalizumab), Gilenya (FTY720, Fingolimod), Campath (Alemtuzumab), Fampyra no i oczywiście tego co obecnie zażywam czyli Mitoxantronu. Uważa te wszelkie preparaty immunosupresyjne za nie skuteczne. Dziś w zasadzie się z nią zgadzam jeśli chodzi o mnie bo o tym, że wszelkie kuracje w przypadku mojego pierwotnie postępującego SM będą nieskuteczne mówili mi ci sami neurolodzy którzy zapisują w/w środki na rzutowo - remisyjny SM. O tym, że chcę i  będę zażywał Betaferona, a potem Tysabri zdecydowało 2,5 roku od diagnozy choroby. W tym czasie nie zażywałem niczego. Żyłem w zasadzie tak jak przed diagnozą. Byłem aktywny sportowo, a rower w tym czasie był moim oczkiem w głowi. Mimo aktywności ruchowej i sportowej choroba nie dała o sobie zapomnieć i cały czas postępowała.
Mimo, że mnie nie pomogły te środki z oczywistych powodów to znam osoby które funkcjonują na w/w środkach i sobie je chwalą. Nie chcę tu wprowadzać polemiki czy to czy tamto jest lepsze lub gorsze. Uważam, że każdy ma rozum i powinien sam dla siebie wybrać metodę leczenia. Proszę się  również zapoznać z artykułem prasowym pt. Leki na stwardnienie rozsiane nie zapobiegają niepełnosprawności.

Nad naszą duchowością czuwał Benedyktyn Ojciec Jan Paweł Konobrodzki. Niesamowity klecha, a

wisienką na torcie był... Krzyszfot Diablo Włodarczyk

Na sam koniec mamy fotografię zbiorową.