Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 28 września 2012

Tuż przed weekendem.

Przed południem przyszła do mnie Ola na rehabilitację. Ostatni raz była u mnie w poprzednią niedzielę. Nie ma teraz czasu do mnie tak często wpadać jak przedtem bo jest bardzo zapracowana. Pracuje w dwóch firmach w sumie po 12-13 godzin dziennie.
Zapytała czy nie pójdę do teatru im. Juliusza Słowackiego. Ona ma możliwość załatwienia ze swojej pracy tanich wejściówek na spektakle. Powiedziałem że mi się nie chce, a nie chce mi się iść samemu. Kiedyś lubiłem chodzić np. do kina samemu ale wówczas to był mój wybór. Dzisiaj tego wyboru nie mam. 
Zgodziłem się. Może pójdę z nimi tzn. z Olą i jej znajomymi, a może w ogóle nie pójdę. Najwyżej przepadnie 25 zł - trudno. Jak coś to wezmę miejsce na balkonie:) Faktem jest, że od wyjścia ze szpitala nie byłem na dworze i nigdzie na mieście bo i po co?

Jeśli chodzi o moją sprawność fizyczną to idzie powolutku... ku dołowi. Osłabłem już przed szpitalem, a 1000 mg Solumedrolu i 6 mg Mitoxantronu nic nie pomogło. Nigdy nie byłem nastawiony na to, że chemia, albo kiedyś Betaferon lub Tysabri mnie uzdrowi lub nawet postawi na nogi. Dziś szczerze mówiąc to zastanawiam się nad skutecznością mojej obecnej terapii. Z jednej stroni mi ona nie szkodzi tzn. nie choruje, dobrze się czuję ale zastopowania postępu choroby nie zauważyłem. Nigdy nie miałem obaw, że Tysabri albo Mitoxantron mnie zabije bo albo wóz albo przewóz ale chciałem by progres w chorobie się zatrzymał lub nawet spowolnił. Nie widziałem efektów terapii w przypadku Betaferonu i Tysabri i dlatego podjąłem decyzję o przerwaniu "leczenia" a i teraz mam takie wątpliwości w sprawie chemii. Można powiedzieć, że wszystkie metody spływały po mnie jak woda po kaczce!
Moje doświadczenia z poprzednimi preparatami pokazały, że odstawienie "leczenia" nie zmieniło nic w dynamice choroby. Zapewne tak będzie i w tym przypadku. Mój SM chodź nie jest spektakularny to jest bardzo cierpliwy i konsekwentny w gnojeniu mnie:(.

Kilka dni temu znów spróbowałem dosiąść stacjonarnego roweru. Nie jeździłem na rowerze od jakiś 4-6 miesięcy bo wzmagał moją spastykę. Aktywowałem i wzmacniałem prostowniki, a nie mięśnie zginaczy. To wzmacniało moje nogi do stania jak koń na sztywnych nogach ale zdecydowanie utrudniało przebieranie nogami czyli chodzenie. Chyba tak też było i tym razem bo na drugi dzień byłem sztywny jak kłoda mimo tego, że pedałowałem 3x mniej niż kiedyś. Jeszcze raz wypróbuję rower w myśl, że jedna jaskółka wiosny nie czyni i dopiero wówczas podejmę decyzję co do startu w następnych letnich paraolimpijskich igrzyskach w 2016 roku w brazylijskim Rio de Janeiro:).
Za to dzisiaj zaobserwowałem bardzo pozytywne efekty po wczorajszym siedzeniu po turecku na materacu do ćwiczeń. Niby wiedziałem o tym, bo Ola mi o tym mówiła ale siedziałem na łóżku z plecami opartymi. Wczoraj dwie godziny siedziałem bez podparcia, starając się nie garbić, a dzisiaj od rana miałem fajne nogi i ogólnie byłem jakiś bardziej miękki albo jak kto woli bardziej wiotki:). Zaraz idę się znów przesiąść z wyra na materac i zobaczymy co będzie dziś lub jutro.

Jakie mam plany na weekend? Nie mam żadnych. Ogólnie nie chce mi się nigdzie wychodzić a i na basen również nie mam weny:(

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)