Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 9 października 2012

Naukowy zawrót głowy - SM - najnowsza wiedza i terapie

Wysłuchałem audycji o stwardnieniu rozsianym, która była wyemitowana w programie 1 Polskiego Radia w ramach cyklu "Naukowy zawrót głowy".
Mój SM jest totalnie lekooporny. Sam to przetestowałem i sprawdziłem. Obecnie nie zażywam żadnych nowoczesnych prochów na stwardnienie rozsiane bo w moim przypadku to nie ma żadnego sensu, a i przede wszystkim skuteczności.
Po pierwsze audycja brzmiała jak reklama firmy Novartis - producenta preparatu o nazwie Gilenya (Fingolimod vel FTY720). To dziwny zbieg okoliczności ponieważ lek ten niedawno został zarejestrowany. Prof. Jerzy Kotowicz - neurolog, bardziej lub mniej świadomie zareklamował tylko ten preparat nie wspominając o np. Tysabri. Oba te preparaty są zaliczane do tzw. leków drugiego rzutu przy braku odpowiedzi klinicznej lub nietolerancji na leczenie preparatami IFN-β i octanem glatirameru. Również pani Zuzanna Konarska, chora na SM dziwnym trafem reklamował ten sam preparat, chodź ona go zażywa jeszcze w ramach prób klinicznych. Myślę, że została wykorzystana, chodź za pewne jest w tej chwili zadowolona z metody leczenia.
Oba w/w preparaty mają bardzo poważne skutki uboczne. Nie przemawiają do mnie natomiast argumenty w postaci tego, że z powodu jednego z leków umarło 100 czy 200 albo nawet 1000 osób. To jest taki sam argument jak to, że nie będziemy latać samolotami bo w wypadkach lotniczych giną ludzie. Śmierć jest zawsze przykra i tragiczna ale trzeba liczyć bilans zysków i strat. Każdy kto wsiada do samolotu musi się liczyć z niewielkim ryzykiem, że może ulec wypadkowi. Tak samo jest w przypadku niektórych leków na SM. One nie leczą ale dają więcej czasu na w miarę normalne życie, a że czasami mogą powodować bardzo przykre następstwa to na to jest jedno słowo - pech!
Uważam, że pacjent powinien być dobrze i rzetelnie poinformowany, zdawać sobie sprawę z konsekwencji, a o leczeniu powinien decydować lekarz i pacjent w oparciu o skuteczność i samopoczucie pacjenta. Puki co nikt inny nie wymyślił szybszego środka transportu niż samolot. Tak samo jest z lekami na SM. I latanie i leczenie stwardnienia rozsianego w nie wielkim stopniu jest ryzykowne.

Uważam że za mało było o innych postaciach SM, rehabilitacji, metodach alternatywnych. Powinna być do takiego programu zaproszona również dr. Woyciechowska, która mogła by zaprezentować swoje odmienne zdanie.
Cała ta audycją trwała jakieś 45 min. wraz z przerywnikami. Wiadomo, że w tak krótkim czasie ciężko jest powiedzieć wszystko o tej chorobie ale trochę mnie to rozczarowało

Pod tym linkiem jest nagrana audycja. Zapraszam do wysłuchania i wyciągnięcia wniosków samemu, a wszystkim na dobranoc powiem... na zdrowie. :)

4 komentarze:

  1. Wojtek, uogólniasz. Jak twierdzą lekarze - jestem w programie i mam kroplówkę z leku który się nazywa się Tysabri. Nie wiem jak on pomaga i czy w ogóle, (ale nie mam od kiedy go zażywam rzutów) i śmiem twierdzić, (a biorę tą kroplówkę już prawie dziesięć lat),że nie zaobserwowałem skutków ubocznych. Jestem pod opieką kardiologa, diabetologa, urologa, neurologa i rodzinnego. Każda z tych osób zleca co jakiś czas zrobienie wyników, krwi i moczu. Nie pogarszają się, a nawet poprawiają. Oni zazwyczaj mi nie przypisują żadnych leków. Nie zażywam przy tym paraleków, witamin, alternatywy środków medycznych. Więc... ;-D -Jasiu-

    OdpowiedzUsuń
  2. To nie tak. Ja też zażywałem Tysabri. Czułem się normalnie ale choroba postępowała i zrezygnowałem z terapii. U mnie to nie miało prawa zadziałać bo mój SM pierwotnie postępujący do tego się nie nadaje. Mimo to się uparłem by się przekonać na własnej skórze. To że na mnie nie działało nie oznacza, że innym nie pomoże. Ty jesteś najlepszym przykładem.
    Twierdzę tylko, że skutki uboczne w postaci możliwego PML są dla wielu ludzi tak wielkim problemem, że mówią iż Tysabri zabija.
    Gdybym miał możliwość brania ponownie Tysabri które by mi pomagało to bym się tak jak lata temu bez wahania ponownie zdecydował pomimo ryzyka skutków ubocznych. :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Dobry wieczór :)
    Cieszę się bardzo, że wysłuchał Pan tej późno nadawanej audycji. Zgadzam się w pełni co do tego, czego zabrakło w programie. Proszę mi wierzyć, że nie jest to niczyja zła wola, tylko kwestia bardzo ograniczonego czasu. Jeśli zaś chodzi o leczenie, a raczej program, w którym jestem, to jak na razie rzeczywiście czuję się dobrze. Niestety nie wiem wciąż co to za preparat, ale z najświeższych doniesień wynika, że co do skutków ubocznych, ma lepsze rokowania niż fingolimod. Zamieszczam też link do wyników badań nad preparatem POU ONO 4641 http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01226745
    Pozdrawiam Pana serdecznie,
    Zuzanna Konarska

    OdpowiedzUsuń
  4. Nie tak oficjalnie:) Proponuje przejść na Ty. To Internet, a nawet gdyby to był real to ja nie jestem sztywniakiem.
    Wiem, że to nie Twoja wina, że audycja wyglądała tak jak wyglądała. Naprawdę chcę wierzyć, że Ty, lekarze, firmy farmaceutyczne chcą nam chorym pomóc. O ile Twoje intencje na 1000% są szczere to, do reszty tego towarzystwa mam coraz większe wątpliwości.
    Doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że taka audycja nie wniesie wiele do życia chorych ponieważ my chorzy zazwyczaj już to wszystko wiedzieliśmy. Być może zdrowi i ich presja spowoduje, że nie będziemy w sprawie SM w ogonie Europy. Mam tu na myśli leczenie, rehabilitacje, pomoc psychologiczną itp., itd. czyli kompleksowe podejście do pacjenta. Tymczasem u nas wygląda na to, że nie wie lewica co robi prawica o ile w ogóle robią.
    Ta audycja radiowa była chyba podsumowaniem akcji SM – walcz o siebie. Odniosłem wrażenie, że ta akcja narobiła trochę szkody nam chorym. Zarówno moi zdrowi znajomi jak i chorzy odnieśli wrażenie, że ta choroba to pikuś bo wystarczy wziąć pigułkę i po spawie, a tak przecież nie jest. Mam znajomych w Austrii, gdzie dostęp do leków na SM jest znacznie większy, a i tam pomimo kuracji są osoby bardzo schorowane. Obecnie dostępne preparaty nie gwarantują zdrowia ponieważ nie jest znana przyczyna naszej choroby.
    Mnie zabrakło w tej akcji jakiejś szerszej dyskusji , debaty z udziałem specjalistów, lekarzy, firm farmaceutycznych, dietetyków, rehabilitantów, przedstawicieli ministerstwa zdrowia, NFZ no i chorych. Chodzi mi o to, by pokazać SM w naszym kraju ze wszystkimi konsekwencjami.
    Pewnie można by było jeszcze wiele na ten temat dyskutować. Mimo to, uważam, że dobrze się dzieje, że o naszej chorobie się mówi. Liczę, że to pierwsza taka akcja ale nie ostatnia i w przyszłości uda się niedociągnięcia poprawić, a Tobie Zuziu (mam nadzieję, że nie gniewasz się za zdrobnienie), życzę zdrowia no i walcz o siebie!
    Wojtek :)

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)