O tym jak wygląda życie z SM - sclerosis multiplex.
Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.
Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.
Po rehabilitacji z Olą wybrałem się wczoraj na spacer. W Krakowie była ładna i ciepła pogoda. Nie robiłem nic nadzwyczajnego. Najpierw pojechałem na obiad a potem ot tak szwendałem się po centrum.
Na rogu ul. św. Jana oraz Rynku Głównego stało piękne Ferrari.
Gdybym tylko wyciągnął kapelusz i zbierał do niego tylko opłaty za możliwość cyknięcia zdjęcia z tym autem to byłbym majętnym człowiekiem. Bardzo dużo ludzi było zainteresowane tym autem. Zresztą czemu się tu dziwić? Wystarczy spojrzeć na to auto. Niecodziennie się takie cacka spotyka na naszych dziórawych ulicach.
Potem pojechałem zobaczyć co się dzieje na krakowskich Błoniach, a tam pełno ludzi tak jak i na Rynku. Nie miałem żadnych konkretnych planów więc objechałem Błonia dookoła i trzeba było się powoli zbierać na autobus do domu.
Gdy przyjechał autobus linii 152 to już widziałem, że prowadzi ten pojazd mój ulubiony kierowca. Linię obsługuję na zlecenie krakowskiego MPK SA firma Mobilis group.
W Krakowie nie można narzekać na kierowców. Są bardzo pomocni i uprzejmie ale ten jest wręcz wylewny. Podczas pomagania mi w rozkładaniu klapy w autobusie to przywita się, poda rękę. Wiadomo, że nie ma wiele czasu na pogaduchy ale jego otwartość i życzliwość zasługuję na pochwałę.
Gdy już wysiadłem z autobusu pod blokiem, gdy już się wydawało, że zaraz jadę do domu to zadzwonił do mnie przyjaciel z pytaniem czy idziemy na piwo. W 20 sekund się zgadaliśmy i się umówiliśmy a jeszcze dołączył mój brat. Nie było to żadne wielkie pijaństwo tylko tak siąść i pogadać.
Przed południem przyszła do mnie Ola na rehabilitację. Ostatni raz była u mnie w poprzednią niedzielę. Nie ma teraz czasu do mnie tak często wpadać jak przedtem bo jest bardzo zapracowana. Pracuje w dwóch firmach w sumie po 12-13 godzin dziennie.
Zapytała czy nie pójdę do teatru im. Juliusza Słowackiego. Ona ma możliwość załatwienia ze swojej pracy tanich wejściówek na spektakle. Powiedziałem że mi się nie chce, a nie chce mi się iść samemu. Kiedyś lubiłem chodzić np. do kina samemu ale wówczas to był mój wybór. Dzisiaj tego wyboru nie mam.
Zgodziłem się. Może pójdę z nimi tzn. z Olą i jej znajomymi, a może w ogóle nie pójdę. Najwyżej przepadnie 25 zł - trudno. Jak coś to wezmę miejsce na balkonie:) Faktem jest, że od wyjścia ze szpitala nie byłem na dworze i nigdzie na mieście bo i po co?
Jeśli chodzi o moją sprawność fizyczną to idzie powolutku... ku dołowi. Osłabłem już przed szpitalem, a 1000 mg Solumedrolu i 6 mg Mitoxantronu nic nie pomogło. Nigdy nie byłem nastawiony na to, że chemia, albo kiedyś Betaferon lub Tysabri mnie uzdrowi lub nawet postawi na nogi. Dziś szczerze mówiąc to zastanawiam się nad skutecznością mojej obecnej terapii. Z jednej stroni mi ona nie szkodzi tzn. nie choruje, dobrze się czuję ale zastopowania postępu choroby nie zauważyłem. Nigdy nie miałem obaw, że Tysabri albo Mitoxantron mnie zabije bo albo wóz albo przewóz ale chciałem by progres w chorobie się zatrzymał lub nawet spowolnił. Nie widziałem efektów terapii w przypadku Betaferonu i Tysabri i dlatego podjąłem decyzję o przerwaniu "leczenia" a i teraz mam takie wątpliwości w sprawie chemii. Można powiedzieć, że wszystkie metody spływały po mnie jak woda po kaczce!
Moje doświadczenia z poprzednimi preparatami pokazały, że odstawienie "leczenia" nie zmieniło nic w dynamice choroby. Zapewne tak będzie i w tym przypadku. Mój SM chodź nie jest spektakularny to jest bardzo cierpliwy i konsekwentny w gnojeniu mnie:(.
Kilka dni temu znów spróbowałem dosiąść stacjonarnego roweru. Nie jeździłem na rowerze od jakiś 4-6 miesięcy bo wzmagał moją spastykę. Aktywowałem i wzmacniałem prostowniki, a nie mięśnie zginaczy. To wzmacniało moje nogi do stania jak koń na sztywnych nogach ale zdecydowanie utrudniało przebieranie nogami czyli chodzenie. Chyba tak też było i tym razem bo na drugi dzień byłem sztywny jak kłoda mimo tego, że pedałowałem 3x mniej niż kiedyś. Jeszcze raz wypróbuję rower w myśl, że jedna jaskółka wiosny nie czyni i dopiero wówczas podejmę decyzję co do startu w następnych letnich paraolimpijskich igrzyskach w 2016 roku w brazylijskim Rio de Janeiro:).
Za to dzisiaj zaobserwowałem bardzo pozytywne efekty po wczorajszym siedzeniu po turecku na materacu do ćwiczeń. Niby wiedziałem o tym, bo Ola mi o tym mówiła ale siedziałem na łóżku z plecami opartymi. Wczoraj dwie godziny siedziałem bez podparcia, starając się nie garbić, a dzisiaj od rana miałem fajne nogi i ogólnie byłem jakiś bardziej miękki albo jak kto woli bardziej wiotki:). Zaraz idę się znów przesiąść z wyra na materac i zobaczymy co będzie dziś lub jutro.
Jakie mam plany na weekend? Nie mam żadnych. Ogólnie nie chce mi się nigdzie wychodzić a i na basen również nie mam weny:(
Ostatnio dostałem maila od pana Zbigniewa z serwisu Recepta TV. Na stronie tego serwisu nigdy wcześniej nie byłem. Oto jego treść:
Na Pana blogu zamieszczone zostało zdjęcie dr Joanny Woyciechowskiej zrobione podczas warsztatów w Wiśle w 2011 roku. Wykorzystując zdjęcie dr Joanny Woyciechowskiej naszego autorstwa prosimy o umieszczenie linku do źródła oraz właściciela praw autorskich tzn.:
źródła i autora (oryginalnie w mailu był adres strony www i nazwa serwisu).
Alternatywą jest usunięcie zdjęcia.
Moja odpowiedź była następująca:
Witam,
Oczywiście, że nie jestem za łamaniem praw autorskich ale do zdjęcia nie zostało dołączone żadne info o autorze zdjęcia albo Waszych prawach autorskich. W żaden sposób nie modyfikowałem tego zdjęcia a jego kopie znajdują sie publicznie w google.
Zdjęcie zostało podlinkowane a nie wsadzone do bloga. Jest publicznie dostępne w Internecie ale podpisałem zdjęcie kopiując Pańskiego maila.
Jeśli zdjęcie zniknie z innych, publicznie dostępnych stron www to również zniknie z mojego serwisu.
W odpowiedzi dostałem:
Wszelkie pojawienia się zdjęcia, o którym piszemy, jeśli istnieją gdziekolwiek poza serwisem (nazwa serwisu), są nielegalne. Jeśli Pan powielił zdjęcie z takich źródeł także obarczone jest mianem nielegalnego działania.
Może Pan ściągać i upubliczniać wszelkie materiały z naszego serwisu, pod warunkiem zamieszczenia linka i ew. logo (nazwa serwisu). To co Pan zamieścił jako podpis zdjęcia, uważamy za rzecz wystarczającą, lecz zamieszczanie dodatkowo całej treści maila, wydało nam się zbędne i zabrzmiało trochę ironicznie. Czemu to ma służyć? Czuje się Pan dotknięty lub pokrzywdzony, a może nie zna Pan prawa?
Z poważaniem (nazwa serwisu).
Postanowiłem, że zdjęcie dr Joanny Woyciechowskiej usunę (zaczernię) bo przecież prawa autorskie, a może tantiemy będę musiał płacić.
Irytujące i obłudne jest to, że do mnie piszą w tej sprawie maila z życzliwą informacją, a od innych tego nie egzekwują. Są właścicielami praw autorskich więc to ich wybór, który szanuję ale go nie rozumiem. Szkoda, że zaczynają ode mnie. Gdzie drwa rąbią tam wióra lecą, a temida jest ślepa.
Przy całym szacunku do dr Joanny Woyciechowskiej to nie zamierzam uczestniczyć w promowaniu jakiegoś serwisu o zdrowiu dla którego prawa autorskie, prawo, a może i pieniądze są ważniejsze od tego o czym piszą na swoich stronach.
No i jestem już w swoim domu. Ze szpitala wyszedłem w środę. W poniedziałek po przyjęciu zaliczyłem badania, potem rehabilitacja, sterydy i... padłem. W szpitalu nie da się wyspać. Tłuką się już od 6 rano.
Następnego dnia dostałem Mitoxantron. Niebieski sok z gumi jagód wleciał w 10 min. Pokręciłem się trochę jeszcze, a potem padłem. Spałem chyba z 4-5 godzin. To jedyny skutek uboczny jaki mi towarzyszy po chemii. Dobrze, że ściszyłem telefon bo gdy wstałem to miałem 13 nieodebranych połączeń.
Śmiać mi się chce, że ta chemia mnie któregoś dnia zabije ale nie w wyniku jej brania, a z powodu kompletnie nie dostosowanej łazienki w szpitalu. Można powiedzieć, że łazienka jest w zasadzie spoko ale dla zdrowego. Dla mnie pod prysznicem brakuje poręczy i uchwytów, a do tego ten mega wysoki próg do "kabiny". Ostatnio gdy wychodziłem to mało brakło, a bym wywinął niezłego orła.
W sobotę wybrałem się do Małgosi, na spotkanie w fundacji Helpful Hand. Spotkanie było ustawione na godz. 11 w siedzibie fundacji przy ul. Kalwaryjskiej 32/11 w Krakowie.
Chodź nie mam bardzo daleko to z domu wyszedłem po godz. 9. Moja mama chciała jechać na działkę, a musiała mnie z domu wyprowadzić z wózkiem więc nie chciałem jej marnować czasu i przetrzymywać niepotrzebnie w domu.
Wsiadłem w autobus i pojechałem. Niestety ale nie mam autobusu, który by mnie z domu na ul. Kalwaryjską zawiózł bezpośrednio więc wysiadłem na ul. Stradom. To w zasadzie jest samo centrum Krakowa. By dojechać na ul. Kalwaryjską trzeba przejechać przez dzielnicę Kazimierz, pokonać most na Wiśle i po drugiej stronie jest dzielnica Podgórze i ulica przy której znajduje się siedziba fundacji.
Szybko znalazłem właściwy adres co nie było wielkim problemem ale było o wiele za wcześnie. Co tu robić? Stwierdziłem, że pojadę nad Wisłę pod dawny hotel Forum. Hotel ten jest już od dawna zamknięty ale był swego czasu bardzo sławny za sprawą reklamy piwa. Hotel znajduje się naprzeciwko Wzgórza Wawelskiego, gdzie pochowany jest tragicznie zmarły w katastrofie pod Smoleńskiem prezydent Lech Kaczyński z małżonką.
Przyjechałem nad Wisłę a tu jakaś zorganizowana gimnastyka na naszej sztucznej, nadwiślańskiej plaży. Muzyka, leci, ludzie się ruszają i ćwiczą. Okazało się, że to...
Trochę ludzi przyszło.
Miło było popatrzyć na dziewczyny na podeście:)
Na pierwszym planie basen na barce przy sztucznej plaży.
Kościół na Skałce.
Panoramę do ćwiczeń mieli fantastyczną. Szkoda, że pogada była taka sobie tzn. nie było zbyt ciepło.
Ileż można się gapić na laski albo na innych ćwiczących ludzi. Trzeba się było zbierać na spotkanie. Trochę jeszcze miałem czasu więc pojechałem tu i tam, zobaczyć co się zmieniło w Podgórzu. Gdy dojeżdżałem pod drzwi bramy to spotkaliśmy się na przeciwko z Małgosią, jej synem i mężem.
Siedziba fundacji jest friendly dla osób niepełnosprawnych ale nie ma tam na tyle miejsca aby wjeżdżać tam na wózkach elenktycznych. Małgosia ma tam swój wózek więc jej mąż najpierw mnie wprowadził na wózku do fundacji a potem zawiózł wózek żonie.
Gdy jechałem na wózku to nogi miałem jak dwie dzidy. Strasznie mnie spięło.
Na spotkaniu porozmawialiśmy o ostatnim pobycie w Wiśle no i takie tam. Było naprawdę fajnie. Zaprosiłem również na spotkanie Tomka z którym od jutra będziemy w szpitalu na Mitoxantronie. Będę chciał tam regularnie uczęszczać o ile pogoda będzie dopisywała i będę miał możliwości.
Po spotkaniu pojechałem na obiad do wietnamsko - chińskiej restauracji Hoang Hai przy ul. Zamkowej. Nie pamiętam już co zamówiłem ale jedzenie było bardzo smaczne.
Było koło 15 więc wybrałem się na Rynek Główny a tam ludzi... Była giełda staroci, pełno turystów. Trzeba było uciekać bo nie dla mnie są takie tłumy. Jeszcze się trochę powłóczyłem po Krakowie i do domu dotarłem koło 17:30. Byłem lekko wycięty po całym dniu więc musiałem legnąć.
Dzisiaj była u mnie Ola na rehabilitacji. Ostatnio nie mieliśmy okazji ćwiczyć razem bo ja byłem w rozjazdach, a na jest ostatnio zarobiona - dosłownie. Pracuje od rana do wieczora no i nie may okazji się umówić. Jestem od kilku dni zakatarzony i może dla tego nie miałem dzisiaj dobrego dnia na ćwiczenia. Mimo, że nie ćwiczłem z Olą dużo to szybko się zmęczyłem i trzba było odpuścić.
Jutro idę do szpitala na kolejną dawkę chemii. Mam nadzieję, że jutro mnie nie wyrzucą przez to przeziębienie i każą wrócić jak będę zupełnie zdrów. Nie pamiętam kiedy ostatni raz byłem zaziębiony.
O ile znajdę czas i siły to następny wpis będzie ze szpitala.
W dniach od 6 do 9 września byłem na zaproszenie i dzięki uprzejmości (trzeba się ociupinkę podlizać:-P) fundacji Helpful Hand na warsztatach szkoleniowo terapeutyczno - integracyjno - psychologicznych dla chorych na stwardnienie rozsiane i ich opiekunów w Wiśle.
Pod tym linkiem jest program całej imprezy Można powiedzieć, że jest to już cykliczna impreza ponieważ było to już czwarte spotkanie. Całe spotkanie było jak coś a'la Red Bull X-Fighters tylko lepsze:) Niestety ale nie nagrał mi się żaden film z naszych akrobacji ale musicie mi uwierzyć na słowo. Było zajefajnie:)
Mieliśmy wyjazd z Krakowa do Wisły o 10 z pod McDonalda przy rondzie Matecznego. Jechałam ze swoją opiekunką Magdą z Rzeszowa. Notabene Magda również jest chora na SM ale optycznie prawie zdrowa. Musiałem mieć kogoś do pomocy ponieważ zabierałem swój rydwan czyli ręczny wózek inwalidzki, a ponieważ moje ręce są już jakie są to potrzeba było kogoś do powożenia. Jakoś się wgramoliłem do busika i od razu zapoznaliśmy się i przeszli na Ty z Jaśkiem. Jasiek to 12 letni syn Ani. Super chłopak, luzak na maxa i wszędzie go było pełno, a do tego, drogie panie, jak osiągnie pełnoletność, a może i wcześniej to będzie miał wszelkie atuty by łamać wasze serca.
Jeszcze w busie gdy jechaliśmy to powiedziałem ludziom, że nasza dobrodziejka podczas tej imprezy będzie obchodziła urodziny no i że pasowało by zrobić jakąś składkę na prezent. Mnie o jej urodzinach nie przypomniał Facebook bo nie umieściła tam takich informacji ale zapomniała o usunięciu tych danych z NK! Jeśli przeczyta ten wpis to zapewne w przyszłym roku już powiadomienia nie dostanę:) Do sprawy urodzin Małgosi wrócę w dalszej części.
Pierwszego dnia po obiedzie było zorganizowane spotkanie zapoznawcze. Większość ludzi się już znało z wcześniejszych spotkań w Wiśle, fundacji, krakowskim PTSRze. Ja znałem tylko kilka osób i można powiedzieć, że w żargonie wojskowym byłem kotem ale żadnej fali nie doświadczyłem - wręcz przeciwnie. Wszyscy się witaliśmy na pierwszym grupowym spotkaniu. Kolejka szła zgodnie z ruchem wskazówek zegara i przyszła moja kolej. Krótko się przedstawiłem. Ot takie blablabla ale za to Małgosia mnie przedstawiła. Powiedziała, że prowadzę bloga, i by się pilnować przy mnie bo Was / Ich obsmaruję. Skoro tak to muszę zacząć od szefowej, naszej dobrodziejki. Wspólnym mianownikiem tych imprez i w/w organizacji jest Małgosia.
Co tu dużo mówić. Spisała się na piątkę. Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić ogromu pracy jaką włożyła by było nam tak dobrze. Z niej jest tak świetna organizatorka, że gdybym kiedyś znów wpadł na pomysł by się ponownie ożenić to poproszę Małgosię by się zajęła całą organizacja tej imprezy:) Ona by mi nawet żonę znalazła:)
Pierwszego dnia po kolacji było spotkanie z prof. Zbigniewem Królickim na temat wpływu psychiki i pozytywnego myślenia na procesy zdrowienia. Wkład dotyczył metody Silvy. Naprawdę świetna sprawa i każdy powinien posłuchać tego faceta w realu.
Codziennie o 7:30 była 30 minutowa gimnastyka. Byłem tylko na pierwszej bo po pierwsze na wózku nie chciało mi się ćwiczyć, po drugie był do dyspozycji basen, a po trzecie na basenie również byłem raz! Chyba mi się nie chciało. Ciągle i wciąż wymachuje łapami i nogami w domu to stwierdziłem, że sobie odpocznę. Z basenu bym nie zrezygnował bo przecież uwielbiam pływać ale program był tak napięty, że musiałbym się śpieszyć by po basenie gdziekolwiek zdążyć. Zdrowemu, a w zasadzie sprawnemu to przebieranie i ubieranie przychodzi łatwo i szybko, a mnie... szkoda gadać. Najbardziej stratnym na tym moim nie basenowaniu był Jasiek bo chciał ze mną pływać a ja... zdezerterowałem:(
Po śniadaniu byłem na bardzo ciekawym wykładzie Dr n.med. Edyta Biernat-Kałuży który dotyczył wpływu diety warzywno owocowej na przebieg stwardnienia rozsianego.
Pani doktor tak jak my również jest chora na stwardnienie rozsiane. Co tu dużo mówić. Dla takiego sceptyka i mięsożercy jak ja, to ta dieta jest hardcorowa! Czego się nie robi dla osiągnięcia sukcesu. Muszę się do tego jakoś nastawić psychicznie i może wypróbuję tę dietę. Oczywiście nie było mowy o jakichkolwiek gwarancjach ozdrowienia ale na pewno można liczyć na poprawę samopoczucia, a może nawet na coś więcej. Nie będę dalej rozwijał tego wątku ponieważ w internecie jest bardzo wiele informacji na temat tej diety i każdy zainteresowany na pewno z łatwością znajdzie te informacje.
Podczas obiadu odśpiewaliśmy chóralnie dla Małgosi 100 lat no i dostała od nas prezenty i kwiaty. Ania ma doświadczenie w występach publicznych to i ona składała życzenia w naszym imieniu. Małgosia wyglądała na zaskoczoną i chyba na prawdę się nie spodziewała, że ktoś prócz jej bliskich będzie jej składał w tym dniu życzenia. Ach ta NK! Małgosiu - wszystkiego najlepszego i na drugie tyle przygotuj się.
W sobotę był wykład / prezentacja mgr Marty Syryjczyk na temat skutecznej rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Spotkanie odbywało się na sali gimnastycznej. Mnie się nie chciało przebierać, rozbierać w ciuchy sportowe więc stanąłem z boczku by nie przeszkadzać i gdy już się wydawało, że będę siedział i dogadywał
to zaprosiła mnie do indywidualnej rehabilitacji... dr Joanna Woyciechowska.
Na Pana blogu zamieszczone zostało zdjęcie dr Joanny Woyciechowskiej
zrobione podczas warsztatów w Wiśle w 2011 roku.
Wykorzystując zdjęcie dr Joanny Woyciechowskiej naszego autorstwa
prosimy o umieszczenie linku do źródła oraz właściciela praw autorskich.
Alternatywą jest usunięcie zdjęcia.
Pozdrawiamy
Zespół Serwisu
No nie mogłem i nie wypadało odmówić. Dr Joanna naciągnęła mi stopy i łydki. Bardzo dobrze mi się z Panią doktor rozmawiało. Małgosia również została zaproszona i później razem ćwiczyliśmy w trójkę pod okiem pani doktor.
Niektórzy wiedzą jaki jest mój sceptyczny stosunek do tego co mówi dr Joanna. Nie jest tajemnicą, że jest absolutną przeciwniczką Betaferonu, Extavia (Interferon-1b), Avonex (Interferon-1a), Copaxone (Glatiramer Acetate), Tysabri (Natalizumab), Gilenya (FTY720, Fingolimod), Campath (Alemtuzumab), Fampyra no i oczywiście tego co obecnie zażywam czyli Mitoxantronu. Uważa te wszelkie preparaty immunosupresyjne za nie skuteczne. Dziś w zasadzie się z nią zgadzam jeśli chodzi o mnie bo o tym, że wszelkie kuracje w przypadku mojego pierwotnie postępującego SM będą nieskuteczne mówili mi ci sami neurolodzy którzy zapisują w/w środki na rzutowo - remisyjny SM. O tym, że chcę i będę zażywał Betaferona, a potem Tysabri zdecydowało 2,5 roku od diagnozy choroby. W tym czasie nie zażywałem niczego. Żyłem w zasadzie tak jak przed diagnozą. Byłem aktywny sportowo, a rower w tym czasie był moim oczkiem w głowi. Mimo aktywności ruchowej i sportowej choroba nie dała o sobie zapomnieć i cały czas postępowała.
Mimo, że mnie nie pomogły te środki z oczywistych powodów to znam osoby które funkcjonują na w/w środkach i sobie je chwalą. Nie chcę tu wprowadzać polemiki czy to czy tamto jest lepsze lub gorsze. Uważam, że każdy ma rozum i powinien sam dla siebie wybrać metodę leczenia. Proszę się również zapoznać z artykułem prasowym pt. Leki na stwardnienie rozsiane nie zapobiegają niepełnosprawności.
Nad naszą duchowością czuwał Benedyktyn Ojciec Jan Paweł Konobrodzki. Niesamowity klecha, a
