Ostatnio spotkałem się z Marzeną. Ona była przejazdem w Krakowie i jest z klanu SM. Nic nie bierze ani nie łyka na tę naszą dwuliterową dolegliwość, a trzyma się wyjątkowo dobrze. Ona pracuje, żyje normalnie i chyba się nie rehabilituje w ogóle. Takie odniosłem wrażenie ponieważ nigdy o tym nie wspominała. Szczęściara!
Siedzieliśmy w galerii przy herbacie. Z dawnych czasów przypomina mi się taka oto sytuacja, że kloszardy kupowały w knajpie jedną herbatę, brali 5 rurek do picia i ogrzewali się przy herbatce. Myśmy mieli dwie herbatki:).
Przed umówionym spotkaniem zaczął mnie łapać spacz czyli nieznośne i silne zmęczenie. Czasami tak mi się zdarza. Gdyby takie uczucie towarzyszyło mi codziennie to bym wiedział, że coś się dzieje, że idzie pogorszenie. Takie są moje doświadczenia i obserwacje z tą chorobą. Na szczęście był to jednorazowy i sporadyczny problem.
Podczas spotkania strasznie mnie muliło. Musiałem się zmagać z tym zmęczeniem. Można by pomyśleć, że nudziło mnie towarzystwo ale tak nie było. Najlepszym rozwiązaniem była by moja 15-30 minutowa drzemka ale dopiero bym wyglądał jak kloszard drzemiący przy herbacie:). Przetrzymałem zmęczenie i później już funkcjonowałem normalnie.
W galerii zastanawia mnie chaos w poruszaniu się ludzi. Chodzi mi o tę nieprzewidywalność w ich ruchach i zmianie kierunku. Zachowują się tak, jakby byli jedynymi w tym sklepie. Jadę przez galerię i ja, osoba chora, niepełnosprawna muszę mieć oczy dookoła głowy by ktoś nie wpadł na mnie. Tu chodzi nie o mnie. Tu chodzi o to, że ja myślę o ludziach znajdujących się obok mnie, a czy ci ludzie myślą o innych, którzy są obok nich? Nie sądzę. Gdyby ludzie chodzili z prędkością 20, 30 lub 40 km/h to przy tym chaosie w takiej galerii by się pozabijali. To by była jedna wielka plama - czerwona!
Miałem być w sobotę w Warszawie u mojej Syrenki na kilka dni. Kupiłem nawet bilet na pociąg. Zorganizowałem obsługę ze strony PKP, która mnie wsadzi do pociągu w Krakowie i z niego wyciągnie w Warszawie. Dzwoniłem do mojego przyjaciela Dżakuba, by się dowiedzieć czy będzie pił w piątek wieczorem. Po co go o to pytałem? Ano po to, że skoro popije w piątek wieczorem to mnie nie odwiezie z rana autem na pociąg. Powiedział, że będzie w piątek abstynentem i że możemy w sobotę jechać. Wszystko zostało zorganizowane i dopięte na ostatni guzik. Niestety ale z różnych, obiektywnych i niezależnych powodów mój przyjazd musiał zostać odwołany. Na razie nie wiem kiedy się spotkamy.
Chciałem się również odnieść do sprawy mojej rehabilitacji, a właściwie jej braku z poprzedniego wpisu. Zapewniam, że się nie poddałem, że nie mam depresji. Ja tylko mówię, że moja rehabilitacja daje mi tyle co leki czyli nic lub prawie nic. Zyski jakie uzyskuję z rehabilitacji są i były tak niewspółmierne do nakładu pracy i czasu, że podjąłem taka, a nie inną decyzję dot. nierehabilitowania się. To jest tak, jak ludzie którzy czasami rezygnują z chemioterapii. Oni doskonale sobie zdają sprawę z konsekwencji. Ja również zdaję sobie sprawę z konsekwencji nierehabilitowania się tyle, że w moim wypadku postęp choroby jest taki sam gdy się rehabilituję i nie rehabilituję.
Fakt, że mnie nie pomaga rehabilitacja nie oznacza, że dezawuuję tę metodę. Wielokrotnie wiedziałem "cuda", których powodem była systematyczna rehabilitacja. Ludzie wstawali z wózków, nawet z łóżek i do tej pory funkcjonują samodzielnie. Problem polega na tym, że mnie te cuda, a nawet utrzymanie stanu posiadania nie dotyczą. Mój mózg, układ nerwowy nie jest plastyczny.
Bardzo chciałbym móc powiedzieć, że jest w moim wypadku inaczej. Niestety nie mogę!
Kto by pomyślał, że od mojego ostatniego wpisu minął już cały tydzień. Dzisiaj wieczorem zaczyna się weekend. Nie wiem co będę robić. Może w weekend będzie mi się chciało wyjść z domu. Muszę się rozejrzeć co Kraków ma mi do zaoferowania bo tak bez celu to mi się nie chce wychodzić.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Będzie miło gdy się przedstawisz:-)