Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 10 marca 2016

Mam czas.

Dawno temu, miałem 17-18 lat, będąc w szkole średniej pojechałem w zimie na kilkudniową wycieczkę szkolną do wsi Kościelisko koło Zakopanego. Była piękna zima, a drzewa były obsypane śniegiem.
Musieliśmy na piechotę wracać z Kościeliska do Zakopanego by się dostać do cywilizacji i do autobusu do Krakowa. Ktoś zada pytanie, czemu nie jechaliśmy busikiem? 25 lat temu nie było takich możliwości. Sama droga z Kościeliska do Zakopanego to nie autostrada. To był zwykła dwupasmowa droga w terenie górskim więc można sobie wyobrazić jak to wyglądało. Droga była biała, przejezdna ale warunki były trudne.To tyle tytułem wstępu.

Ruszyliśmy pieszo w drogę około 4 - 5 km do Zakopanego. Szliśmy podobnie jak przedszkolaki. W parach z tą różnicą, że nie trzymaliśmy się za rączki. I tak nie było innej opcji bo droga była wązka, chodników brak, a pobocze dziurawe z kałużami. Gdy tak szliśmy to nagle na kolegę który szedł przede mną wpadło auto. Pojazd nie jechał szybko ale "dziabnął" go w kolano, nabrał na maskę, uderzył w szybę i zrzuciło kumpla na pobocze. Widziałem to bezpośrednio. Auto nie jechało szybko, ale widok nie był miły. Z auta wysiadł facet i od razu podszedł do kumpla który leżał w kałuży wody. Powiedział, że jest lekarzem wojskowym i zaraz się nim zajmie. Nie pamiętam jak wezwaliśmy pomoc bo nie było wtedy telefonów komórkowych ale pamiętam z tego dnia jeden widok. Wszyscy stoimy w kółeczku nad tym biedakiem, który leży w kałuży wody. Przy nim lekarz, na jego twarz przerażenie tak samo jak i na naszych twarzach. Od razu było widać, że coś jest z jego nogą i kolanem bo było nienaturalnie wykręcone ale nie czuł ani bólu ani zimna. Był w szoku!
Wtedy strzelił mi do głowy pomysł. To był sponton. Podszedłem do niego i zapytałem czy chce papierosa, a on odpowiedział, że tak. Nawet nie pamiętam jego imienia ale wszyscy wiedzieli, że jest osobą niepalącą, niepijącą. W ogóle był taki grzeczny i porządny. Ja byłem jego zaprzeczeniem. Tu nie chodzi o to czy mu dałem papierosa ani czy on go wziął. Moje pytanie spowodowało gromki śmiech wszystkich w tej tragicznej dla chłopaka sytuacji. To całe napięcie uszło z nas wszystkich jak z balona. Zaczęły się rozmowy i żarty. Naprawdę zrobiło się wesoło.

Kolejna historia z życia. Byłem już chory na stwardnienie rozsiane. Poszedłem do szpitala, na oddział neurologiczny, na rehabilitację. Wtedy poznałem lepiej rehabilitanta Tomka. Do tej pory się przyjaźnimy. Gdy zostałem przyjęty na oddział, na trzy tygodniowy okres rehabilitacji to dzień po moim przyjęciu na oddział przyszła pani. Miała jakieś problemy neurologiczne. Ja się z Tomkiem ostro rehabilitowałem. Było widać postępy, a tymczasem po paru dniach okazło się, że ta pani ma nieoperowanego raka mózgu. Przez te trzy tygodnie widziałam jak ona znika. Jak przestaje kojarzyć otoczenie, nas, rodzinę. Na dzień przed moim wypisem została przeniesiona na oddział paliatywny a następnego dnia zmarła.

Bardzo często ludzie mnie pytają jak ja to robię, że tak sobie radzę w życiu z chorobą i postępującą niepełnosprawnością? Doskonale zdaję sobie sprawę z perspektywy, która najprawdopodobniej nie jest ani miła ani szczęśliwa, a mimo to jestem osobą uśmiechniętą i pogodną. Kluczem do tego wątpliwego sukcesu są chyba te dwie historie. W pierwszej dostrzegam u siebie kpiarskie, sarkastyczne podeście do życia. Wtedy śmiałem się z tego biedaka, a teraz nie mam problemu ze śmiania się z siebie i swojego stanu.
W drugiej historii morałem było to, że wtedy miałem w sobie wiele złości na świat, Boga i wszystkich wkoło o to, że dotknęła mnie taka kur...ka choroba. Wtedy zdałem sobie sprawę, że ja jeszcze mam czas. Że nie chcę narzekać i opłakiwać mojego starego życia, tego co mi choroba zabrała. Zdałem sobie sprawę, że nie chcę również płakać nad rozlanym mlekiem. Stało się. Dzisiaj nie zastanawiam się nad jedzeniem, czy to jest zdrowe dla mnie i mojego SM czy też nie. Jak mam ochotę na whisky, wódkę, piwo, papierosa lub maryśkę to nie pytam najpierw mojego SMu co on na to? Tak samo gdy jadę na rehabilitację to nie po to by zrobić dobrze chorobie. Jadę zrobić sobie, swojej głowie dobrze, a gdy przy okazji wracam w lepszej formie fizycznej z turnusu rehabilitacyjnego to jest cool.

Chcę powiedzieć, że generalnie mam chorobę w głębokim poważaniu. Nie myślę o niej, nie rozmyślam co ona ze mną zrobi. Nie czytam o niej, nie oczekuję ani leku, wyzdrowienia ani cudu. Jestem w takim miejscu w jakim jestem. Mam to co mam. Żyję, kumam, jeszcze piszę, komunikuję się. Jak każdy, zdrowy lub chory mam lepsze i gorsze dni. Gorsze dni są wtedy gdy za dużo myślę o chorobie i perspektywie więc staram się nie myśleć. Szukam sobie zajęć, rozrywek na miarę możliwości bo mam czas!

Nie chcę również aby ten wpis wyglądał na reklamę siebie lub podnoszenie swojego ego. Ego też mam tam gdzie SM. Pokazuję mój, autorski sposób radzenia sobie z chorobą. To jest mój sposób, a każdy powinien szukać swojej metody na radzenie sobie z chorobą tak jak każdy zdrowy szuka metody na życie po swojemu.

Pomyślałem o tym by te historie opowiedzieć bo wczoraj rozmawiałem o tej drugiej historii z Agnieszką. Powiedziała, że to genialna historia i bardzo jej się podoba. Nigdy jej nie ukrywałem ani tej o wypadku również. Skoro Agnieszce się spodobało to może innym również się przyda, a tym czasem...

Mam czas!



1 komentarz:

  1. super wpis, sama dostałam diagnozę SM pół roku temu... Chcę nauczyć się traktować chorobę tak jak Ty to robisz, bo w gruncie rzeczy jest nieprzewidywalna, a większe zamartwianie się stanem rzeczy nie ma sensu

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)