Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 11 listopada 2016

Chujowo ale stabilnie 😀

Dawno mnie tu na blogu nie było. Nie chce się wierzyć, że minęło już tyle miesięcy od ostatniego wpisu. Przeczytałem kilka moich ostatnich wpisów i w zasadzie mógłbym je skopiować i wkleić. Byłyby aktualne😄 ale do rzeczy.
Chciałem wszystkim podziękować, którzy przekazali na moje subkonto 1% ze swojego podatku za 2015 rok. Bardzo dziękuję. Pieniądze zostaną wydane na rehabilitację tę w domu jak i w specjalistycznych ośrodkach oraz na inne potrzeby związane z chorobą. Tych innych też przybywa niż ubywa. To przykre ale taka jest rzeczywistość. Zapewniam, że każdą wydaną złotówkę oglądam dwa razy zanim zostanie ona wykorzystana. Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję.
Czemu tak późno o tym piszę? Po pierwsze pieniądze na subkontach konkretnych beneficjentów są do dyspozycji z końcem września i początkiem października. Czemu tak długo to trwa? Okres przyjmowania deklaracji podatkowych kończy się z końcem kwietnia. Potem urzędy skarbowe przez 3 miesiące zajmują się wyjaśnieniami, korektami, urlopy, wakacje. Generalnie pieniądze do Organizacji Pożytku Publicznego są przekazywane w sierpniu / wrześniu. Tak mi kiedyś mówiono. Pieniądze są już w fundacji ale wciąż nie wiadomo komu i ile trzeba przekazać. Fundacje czekają na pliki Excela z urzędów skarbowych z informacją komu, ile i na jakie subkonto należy przekazać pieniędzy. Ja dostałem info z fundacji 1 października. Od tego czasu zbierałem się z podziękowaniami. Po drugie poniżej.

Co u mnie słychać? Hmmm... zostałem jednorękim.😉 Mam dwie ręce. Lewa jest ale jakoby jej nie było. Nie wiele się przydaje w życiu. Myślę, że proteza u osób po amputacji jest bardziej przydatna niż moja lewa ręka. Wcale mnie to nie dobija. Naprawdę. To pisze człowiek leworęczny.😀 Czujecie ten chichot życia?😀 Doskonale wiem co ze mną choroba zrobi i jak mnie dojedzie ale mam to w.... Jak ludzie ode mnie słyszą takie wieści to od razu myślą, że jestem załamany albo w depresji, albo co gorsza włącza im się litość, a tymczasem jest odwrotnie. Nie mam wpływu, mam wyje....e na to co będzie i gdybym mógł lub raczej chciał, to bym się napił piwa lub whisky.

Nie chcę pić i praktycznie nie pije alkoholu bo po wypiciu niewielkiej ilości nie mogę sobie poradzić w WC.😢 Jak wypije to albo się posikam albo obsikam siebie lub kibelek. Po takim upokarzającym finale cały urok delektowania szlak trafia. Pewnie mógłbym założyć pampersa albo cewnik zewnętrzny. A czym się niby różni fakt zajszczania kibla, siebie od sikania w pampersa lub do plastikowego worka i proszenie o przebranie / zmianę pieluchy lub opróżnienie worka z siuśkami? Dla mnie niczym! Wybieram abstynencje! Jak już będę bez wyjścia i skazany na szczocho-gadgety to wówczas będę pił i się delektował dobrymi alkoholami. Czujecie ten chichot życia?😀 

Wychodzę na pole (dwór, zewnątrz) bardzo rzadko i na krótko. Jestem "przykuty" pojemnością pęcherza, która nie pozwala na dalekie wyprawy. Nie poradzę sobie w toalecie publicznej na mieście, a że szczocho-gadgety już omówiłem to wolę siedzieć w domu. Byłem ostatnio na mieście bo musiałem. W wielkim pośpiechu by nie kusić losu. Nie jest też miło widzieć jak ukochane miasto się zmienia i odkrywać te rzeczy które są dla mnie zaskoczeniem. Zawsze mnie było wszędzie pełno, a teraz z wyboru siedzę w domu. Wolę zostać i być samodzielny niż... To przykre. Czujecie...?

Pewnie sobie myślicie że jakie chłop ma chu...e życie. Biedny niepełnosprawny, sam siedzi w domu i nawet nie może tego lub tamtego. Kiedyś też tak myślałem o takich osobach ale punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Nie chcę tu mówić o tym, że jestem szczęśliwy ze stanu w jakim jestem. Przez lata byłem przystosowywany psychicznie do tego co jest, a dziś...?

Jestem w domu ciągle. Oglądam telewizję. Kupiłem abonament Netflixa, słucham muzyki, czytam i oglądam wiadomości. Jestem cały czas rehabilitowany, a mimo to coraz słabszy. Mama mnie ubiera, kładzie i wyciąga z łóżka. Moja samodzielność sprowadza się do mycia, jedzenia i prostych czynności jak klikanie w pilota lub klawiaturę komputera. Może ciężko w to uwierzyć ale całe dnie mi mijają błyskawicznie. Zasypiam codziennie koło 2 w nocy. Nie mam kłopotów ani ze spaniem ani z zasypianiem. Tak bardzo mnie pochłania telewizja tzn. seriale, filmy, dokumentalne programy przyrodnicze, popularno-naukowe, że szkoda mi tracić czasu. Zasypiam w łóżku przy telewizorze. Dzięki temu nie mam chwili na myślenie m. in. o przyszłości. Przy okazji brakuje mi czasu na bloga ale tego akurat mi nie żal. Kiedyś mogłem pisać i opowiadać o wielu innych sprawach, które się działy obok mojego życia ze stwardnieniem rozsianym. Teraz ze względu na chorobę ich nie ma. Nie chcę tracić czasu na pisanie, rozmyślenie o sobie, chorobie bo z tego nic dobrego nie ma. Dzięki temu jestem w dobrym nastroju i stanie psychicznym. Puki co z głową jest u mnie wszystko ok. Nie projektuje negatywnych wizji tylko stwierdzam fakt. Teraz będzie projekcja.😄 Zapewne choroba obedrze mnie z fizycznego człowieczeństwa, a na deser, zanim mnie wykończy, to zostawi mi głowę by bardziej bolało mnie i otoczenie. Jestem tego pewien bo te piękne projekcje, marzenia, zaklinanie rzeczywistości, nigdy się nie sprawdzały za to prognozy poparte dotychczasowym doświadczeniem zawsze. Osobiście wolałbym scenariusz, że najpierw głowa, a potem wszystko mi jedno. Czujecie ten chichot życia?😀

Ten wpis produkuję kilka dni. Nie dlatego, że mam aż tak duże trudności w pisaniu tylko brak mi chęci, weny oraz tematów. Rozmawiam z Agnieszką regularnie i jej znajoma na pytanie co u niej słychać ukuła takie powiedzenie jak w temacie stąd ten tytuł wpisu. Chujowo bo jest jak jest ale stabilnie bo mój nastrój jest dobry. Sam jestem zaskoczony jak dobrze, z pokorą znoszę sytuację w której jestem. Słowo stabilnie jest wg. mnie pojęciem pozytywnym w tym kontekście i przeważa nad poprzedzającym go przymiotnikiem bo dotyczy mojej głowy. Osobiście wolę butelkę w połowie pełną niż pustą,😄 a do tego pasuje to do mojego sarkastycznego, czasami nawet czarnego poczucia humoru o czym pisałem w poprzednim wpisie.

Na sam koniec. Co u mnie słychać? Chujowo ale stabilnie😄😄😄. Czujecie? to😀😀😀?



2 komentarze:

  1. Czuje ten chichot życia:) ales mnie rozśmieszył dziękuje.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja odpowiadam "a dziękuję, do dupy :D"
    Justyna

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)