Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 19 czerwca 2013

Nie to miejsce, nie ten czas.

Kto by pomyślał, że tak może moje życie wyglądać? Sam, gdy byłem zdrowy to nie spoglądałem na ludzi w ten sposób. O co chodzi?

Według mnie, człowiek niepełnosprawny to był taki, który nie chodził, nie ruszał ręką, jeździł na wózku ale jeśli ma koło siebie przyjaciół, rodzinę, osoby mu życzliwe to jest cool. No nie jest może taki delikwent szczęściarzem ale da się wytrzymać. Przecież wszyscy mówili, że najważniejsza jest rodzina, przyjaciele. Ja to mam to dlaczego narzekam?

Chcę przebywać w towarzystwie osób zdrowych, robić to co oni, iść tam gdzie oni ale z oczywistych powodów nie mogę. Skoro nie mogę to nie czuję się w takim towarzystwie dobrze. Nie dlatego, że towarzystwo jest złe tylko dlatego, że moje jestestwo mi nie odpowiada.
Naturalnym powinno być to, że spotykam się z osobami niepełnosprawnymi. Tak się dzieje. Od czasu do czasu jeździłem do sanatorium by ćwiczyć i spotkać się z takimi jak ja. Chadzam na spotkania z SMowcami. Mam wielu znajomych, przyjaciół zarówno zdrowych jak i chorych ale nie mogę znaleźć swojego miejsca ani wśród jednych ani drugich. Wśród jednych nie mogę a wśród drugich nie chcę. Od czasu do czasu wystarczy.

Nie pasuję do niczego. Żyję w cholernym zawieszeniu. Mam wielu ludzi koło siebie a mimo to jestem samotny. To mnie zabija, moją duszę.

wtorek, 11 czerwca 2013

Zakręcił mnie ten kawałek

Ależ mnie zakręcił ten kawałek. Ten utwór jest singlem promującym Męskie granie. No chyba kupię bilet na koncert i zostanę ambasadorem... Żywca :)

Stara dobra Kasia Nosowska no i O.S.T.R. Wypas!

 

niedziela, 9 czerwca 2013

Upał i nuda.

W piątek wieczorem piłem whiskey z bratem i przyjacielem. Bez problemu się rozpakowałem (czyt. rozebrałem) i poszedłem spać. Nie piłem tak dużo by mieć kaca na drugi dzień bo skoro udało mi się jeszcze sikać na stojąco tzn. że byłem trzeźwy.

Za to w sobotę rano trzeba się było już umyć. Plan był taki by się szybko wykąpać i wyjść z domu. Poszedłem do łazienki ale horror się zaczął podczas wychodzenia z wanny. Nie wdając się w szczegóły to problemów było bardzo wiele, a mnie zabrakło cytatów ze słownika wyrazów brzydkich.


Gdy już wyszedłem i doszedłem do swojego pokoju to straciłem ochotę na wychodzenie z domu. Jak reszta dnia wyglądała? Tak jak każdy inny dzień czyli albo siedziałem, albo leżałem albo spałem.

Niedziela zaczęła się leniwie. Umyłem się, ubrałem i brat mnie wypuścił. Pojechałem autobusem najpierw do galerii na kawę, a potem na rynek. W Krakowie na rynku ludzi pełno no i upał straszny. Z jednej strony był Coca Cola Cup, a drugą stronę rynku zajmowała Fundacja Anny Dymnej Mimo Wszystko, która zorganizowała 10 dni integracji "Zwyciężać mimo wszystko".
Niepełnosprawnych było pełno. Kurcze, jak bym się znalazł w getcie. Widziałem Darka Michalczewskiego i Natalię Partykę. Nie zabawiłem zbyt wiele czasu na rynku bo po pierwsze upał w mieście, między murami i bez przewiewu był dla mnie uciążliwy, a po drugie dlatego, że nie wiele widziałem bo wszędzie brakowało mi wzrostu.
Uciekłem od upału na krakowskie błonia. Znalazłem cień pod drzewem i poszedłem spać. W miedzy czasie byłem na obiedzie, piwie. Ten czas mi minął bardzo nudnie jak zwykle zresztą. Gdyby nie odtwarzacz mp3 i to, że się przekimałem to chyba bym umarł sam ze sobą z nudów. Gdyby nie to, że od dwóch tygodni siedzę w domu to bym nigdzie dziś nie wychodził.

Wróciłem do domu przed 17 bo się umówiłem z bratankiem na lekcje z chemii. Miałem go uczyć o kwasach i zasadach. Wydaje mi się, że chyba mu wytłumaczyłem o co w tym chodzi ale zobaczymy po wynikach z klasówki.

Miejmy nadzieje, że on tego nie zawali, a ja nie obleje roli jako korepetytor.

wtorek, 4 czerwca 2013

Ach... ta Aga:)

Dzisiaj odwiedziła mnie Aga. Trochę się już znamy z Agnieszką dzięki chorobie. Poznaliśmy się na rehabilitacji w szpitalu w Krakowie. Ja byłem na oddziale, a ona przychodziła do Tomka na ćwiczenia. Chyba tak to jakoś było bo już nie pamiętam i nic bym za to sobie nie dał uciąć.
Spotykaliśmy się przed, w czasie trwania mojego małżeństwa i spotykamy się dalej od czasu do czasu. Aga jest jednym z tych niewielu plusów w moim chorowaniu. Zawsze wzbudza uśmiech na mojej twarzy. To takie moje prywatne słoneczko:)

Ona zawsze ładnie wygląda i ma klasę ale dzisiaj jakoś wyjątkowo dobrze. Przywitaliśmy się. Od razu zwrócił moją uwagę zapach jej perfum. Nie wiem co to za zapach ale się dowiem. Piszę ten tekst, a jeszcze czuję jej zapach, który dalej wodzi mnie na pokuszenie. Zwróciłem  także uwagę na jej ładne długie nogi i zgrabne pośladki. O tym, że ma ładne nogi to wiedziałem od dawna ale nigdy tak dobrze się nie prezentowały jej pośladki. Nie omieszkałem jej powiedzieć o tym fakcie. Myślałem, że to zasługa dobrze dobranych spodni ale Aga mi na to mówi, że to przez jakieś witaminy. Hmmm.... to stwierdzenie wywołało moją konsternację ale efekty są.... piorunujące.
Aga mówi, że musi z tych witamin zrezygnować bo ją to denerwuje za każdym razem kiedy ubiera spodnie. Odradzałem jej to bo te witaminy jej służą.

Posiedzieliśmy, pogadaliśmy chwilę. Mój brat zrobił dobrą kawę. Chciałem namówić ja na kawę ale nie chciała / nie powinna nic pić przed badaniem. Nie było zbyt wiele czasu bo Agnieszka jechała na rezonans. Gdy się żegnaliśmy to aż się chciało objąć Agę i sprawdzić te pośladki ale przecież nie wypada.
Umówiliśmy się na... majówkę. Ona już się miała odbyć ale jakoś się nie złożyło. Może teraz się uda nadrobić te zaległości w czerwcu lub lipcu.

Zobaczymy...

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Krótki trening i odwiedziny.

Wczoraj mój brat się pyta, co tak siedzę ciągle w domu przez tydzień? Odpowiedziałem mu, że siedzę bo mi się nie chce nigdzie "iść", a nie chce się wyłazić bo co mam robić? Jechać na rynek, siedzieć przy kawie, piwie lub na obiedzie? Gapić się na ludzi? Ileż można? No sorry ale znudziła mi się ta opcja.

Nie dawno byłem na spotkaniu w związku z tym, że do Krakowa przyjechał wyścig Gumball 3000. Nie jestem wielkim fanem motoryzacji ale takie samochody chciałem zobaczyć. Tłum był dziki, organizacja ze strony miasta beznadziejna, a ja z racji "wzrostu" gówno widziałem. Czasami udało się na coś looknąć. Mogłem w zasadzie bez problemu... słuchać silników tych wypasionych aut. No co zrobić, taka karma. Zazwyczaj jest tak z większością imprez. No to siedzę w domu.

Wieczorem przyszła do mnie Ola ze swoim lubym. Ola kazała mi wcześniej przebrać się w dresowe spodnie. Zarządziła, że skoro nie chcę ćwiczyć to przynajmniej mnie naciągnie. OK, dobra, zgodziłem się. Byłem ciekaw jaki jest mój obecny stan skoro nie robię kompletnie nic od 10 marca. Rozłożyliśmy tzn. Ola rozłożyła materac i wzięła mnie w obroty. Zabrała się za rozciąganie mnie i jakież było jej zdziwienie. Okazało się, że mam większy zakres niż gdy ćwiczyłem regularnie i byłem naciągany. Jakoś mnie to specjalnie ani nie ucieszyło ani nie zmartwiło. Mam wyjeb... na rehabilitacje i SM. Piszę o tym tylko po to by potraktować to jako ciekawostkę. To doświadczenie tym bardziej potwierdza, że mój SM jest nie przewidywalny i nie mam na niego żadnego wpływu. Będzie jak będzie.

Gdy już skończyła mnie Ola naciągać to przyszła Iwona. Ola siedziała z lubym na tapczanie, a my z Iwona na materacu do ćwiczeń. Siadła koło mnie i jakoś mój nos bardzo węszył. Iwona wyszła z pod prysznica, nasmarowała się jakimiś pachnidłami i kusiła. Gdybym był zdrowszy to pewnie byłbym jak piesek który ugania się za suczką która ma cieczkę.
Pogadaliśmy, trochę Rafał podokuczał Iwonie, a ja napiłem się szklaneczkę whisky z cola. Tylko ja piłem coś z dodatkiem prądu. Rafał i Iwona nie chcieli nic pić, a Ola piła tylko rozpuszczalnik czyli Coca Cole. Posiedzieli z 1,5 h i poszli.