Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 10 grudnia 2011

Bez perspektyw

Dzień za dniem mija. Nudne życie się wlecze aż się rzygać chce. Gdyby nie rehabilitacja, moje resztki nadziei na zmianę czegokolwiek to już bym się poddał. Nie zmienia to faktu, że nie dużo mi brakuje i nikt i nic tego nie może zmienić.
W przyszłym tygodniu w sobotę mam KLIKowe spotkanie wigilijne w ich centrum przy ul. Siemaszki 31 w Krakowie. Pójdę bo co mam innego do roboty? Najpierw będzie Msza Św., a potem wigilia. Kiedyś jeszcze jak byłem zdrowy to zdarzało mi się, że nie siadałem do kolacji wigilijnej w domu. Wychodziłem do miasta i szedłem do jakiegoś pubu albo do knajpy by przeczekać tę ceremonie. Dlaczego tak robiłem? Nie byłem na nikogo obrażony. Po prostu nie czułem radości w sobie, a tylko złość i smutek. Zbliżają się święta, a ja nie czuję radości tylko mega wkur...e, bezsilność, totalną niemoc, i brak możliwości sterowania własnym życiem. Kto tak chce żyć? Teraz jest tak, że nawet nie mogę wyjść z domu przed wigilia. Co za ironia. Potem przyjdą święta i wigilia w domu. Będę się dusił i robił cudowną minę do złej gry. Postaram się nie zepsuć innym domownikom tego wieczoru.
Po świętach idę do szpitala na chemie, na mitoxantron, który przeleci przeze mnie jak woda. Nawet nie zatrzyma postępu choroby. Ostatnio jak tam byłem to udawało mi się bez większych problemów pokonać próg i wejść pod prysznic. Teraz to raczej nie będzie możliwe. Jestem dużo mocniejszy w tułowiu ale jeszcze bardziej spastyczny w nogach. Wyjdę ze szpitala rano 29 grudnia i wieczorem jadę z KLIKowiczami na Sylwestra do Zakopanego. Zabieram ręczny wózek. Rozmawiałem z Grześkiem z KLIKI, że jadę sam tylko jest mi potrzebny jakiś pchacz do wózka na większe odległości no i załatwił mi jakiegoś chłopaka z KLIKI. Fajnie będzie zobaczyć góry, Tatry i Zakopane. Nie wiem jak będę reagował. Mam z tą częścią Polski tak wiele pozytywnych i miłych wspomnień. Szkoda, że to już wszystko jest przeszłością. W styczniu będę miał operację wyjęcia gwoździa śródszpikowego z kości piszczelowej w lewej nodze. To konsekwencja złamania nogi. Ironią życia jest to, że złamałem ją w domu. To od tego czasu czyli od 2009 roku przestałem chodzić i wychodzić z domu. Muszę go wyciągnąć bo przez ten złom w nodze nie mogę zrobić rezonansu. Oczywiście nie jest mi ten rezonans w tej chwili do niczego potrzebny. Po co mam wiedzieć czy w głowie i na rdzeniu mam większe sito? Co mnie to obchodzi? Interesuje mnie moje funkcjonowanie i stan neurologiczny, a nie wyniki i dziury w mózgu. Mimo to chcę być gotowy gdyby się okazało, że jest dla mnie jakaś szansa, jakiś nowe eksperymentalny lek, a wówczas będą chcieli kontrolować stan mojego SM-u.
Jak widać, na przełomie grudnia i stycznia będę w szpitalach dwu krotnie. Ta operacja ortopedyczna mnie przeraża. Z jednej strony muszę wyjąć ten drut, a z drugiej po operacji będę wyłączony. Nie będę mógł obciążać nogi, a to oznacza, że znów osłabnę bo przecież nie dam rady ćwiczyć. Strasznie się tego boję, że cała moja praca pójdzie na marne.
Czuję się strasznie staro w wieku 38 lat. W głowie mam jeszcze młodo ale ciało odmawia posłuszeństwa. W domu odbyłem poważną rozmowę. Poinformowałem ich, że nie życzę sobie aby kiedykolwiek w jakiejkolwiek sytuacji gdyby zaszła taka medyczna potrzeba aby mnie podłączali lekarze do respiratorów czy innych maszyn podtrzymujących życie. Nie podoba mi się moje jestestwo i jeśli się nadarzy okazja to chętnie z niej skorzystam. Tylko środki przeciwbólowe. Już kiedyś, kiedy byłem znacznie sprawniejszy chcieli mi robić koronografię i straszyli, że jeśli się nie zgodzę to mogę umrzeć. Mimo tych konsekwencji się nie zgodziłem. Nie bałem się wyprawy na drugą stronę bo i wtedy i dziś mnie tu nic nie trzyma. Smutne ale taka jest prawda. Czy to depresja? Nie, chyba nie. Nie mam takiego nastroju codziennie. Raczej rzadko ale to wszystko co napisałem to prawda. Takie jest moje życie - bez perspektyw!

A teraz idę ćwiczyć.

1 komentarz:

  1. Cześć Wojtek.Faktycznie będziesz miał się z tymi pobytami w szpitalach.Nie wiedziałam,że masz też problem z sercem.To poważna sprawa.Trochę używasz życia a trochę masz dość.Wiem co znaczy nasza choroba.Ja w odróżnieniu od Ciebie żyję z dala od świata zewnętrznego.Nie wychodzę wogóle z domu bo mi się nie chce i nie mam też gdzie.Cała rodzina mnie odwiedza więc po co mam gdzieś się błąkać.Czekam na cud ale nic się nie zmienia w sprawie wynalazków (leków) dla nas.Jakoś się trzymam aby nie zwariować ale łatwo nie jest.Człowiek cały czas uzależniony od innych bo sam nie może nic zrobić.Ledwo się poruszać i lekkie ruchy wykonać.Ale nie dajmy się bo i tak nie mamy wyjścia.Żyć musimy jakoś.Pozdrawiam Krysia

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)