Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 4 lutego 2015

Wycinek z życia :-)

Mam już kolejny tydzień za sobą. W weekend był odpoczynek ale czy ja zasłużyłem na odpoczynek? Nie przemęczam się w Dąbku :-) Nie mam basenu, bo nie chciałem. Nie chciałem bo nie chce mi się rozbierać i przebierać. To bardzo męczące. Z fizykoterapii też nie korzystam bo mnie nic nie boli i nic mi nie doskwiera. Ale ze mnie szczęściarz :-) Hipoterapii też nie mam bo to samo co basen. Nie chce mi się rozbierać i ubierać. Może w lecie bym skorzystał ale teraz to ja dziękuję :-) Lokomatu również nie mam bo spastyka mi uniemożliwia korzystanie z tego. Można powiedzieć, że się obijam.


Niektórzy mają pełno zabiegów. Albo są tak bardzo chorzy albo co bardziej prawdopodobne przyjechali do ośrodka na rehabilitację i chcą na zapas nabrać wody do kieszeni :-) Chyba nie tędy droga.
  
Jak "przychodzę" po południu do pokoju po obiedzie to nie jestem specjalnie zmęczony po ćwiczeniach bo i po czym? Chciałbym się położyć na łóżko bo bolą mnie plecy od wózka ale nie chce mi się jeszcze sikać. No mógłbym wcisnąć guzik i poprosić opiekunkę by mnie wsadziła na wyro ale złośliwość pęcherza jest straszna. Najczęściej jest tak, że jak wejdę na łóżko, odprężę się, zasnę to po 30 minutach czuje.... Może przejdzie? Może się inaczej usadowię i mi się odechce? Tak się pomęczę jeszcze z następne 30 minut i dzwonie. Nigdy nie przechodzi, skur....ki f... :-)
Przychodzi opiekunka, wyciąga mnie z łóżka i jadę do WC. Nawet nie chce jej mówić, że chcę wracać. Takiego łapię nerwa i ciśnienie, że już mi ochota na spanie przechodzi. A jakiego by ona złapała nerwa gdybym jej znów powiedział, że chce na łóżko? :-) Opiekunki tutaj są super. Pewnie by się śmiały ze mnie gdybym chciał wrócić na łóżko ale na pewno by mi pomogły i focha nie zrobiły :-)
Stosuję tutaj czasami metodę, którą opanowałem w Ostoi. Biorę małą poduszkę, swojego jasieczka którego przywiozłem z domu. Podjeżdżam na wózku do stołu, kładę jaśka na stole, głowę na jaśku i kimam. Mimo to, najczęściej przez pęcherz i wyczekiwanie, jeśli jestem śpiący to nie idę na łóżko tylko od razu podjeżdżam do stołu z jaśkiem. Czy ten SM nie jest poje....? A takie życie?   

Rano koło godziny 7:30 przychodzi zazwyczaj Renata i mi pomaga wstać i ubrać się. Najpierw na łóżku ubiera mi spodnie, skarpetki, buty, a potem próbuje mnie podnieść. Ja leżę wyprostowany jak ołówek bo tak mnie spastyka rano usztywnia i to niezależnie czy wezmę o godzinie 6 Baklofen czy też nie. Rano jest tragicznie. Dziewczyny najpierw zginają mi nogi, a potem próbują mnie podciągnąć bym usiadł na łóżku. Ciągną mnie mocno za rękę, a jak się uda złapać to za kark, by mnie zgiąć. To jak w wierszu Juliana Tuwima - Rzepka
"...Więc ciągnie rzepkę dziadek niebożę,
Ciągnie i ciągnie, wyciągnąć nie może..."
To taki śmieszny wierszyk i tak samo śmiesznie to wygląda ze mną :-) Gdy już mnie dziewczyny podniosą to o ile jeszcze mi nie spadły spodnie na kostki to wciągają je na tyłek, sadzają na wózek, a resztę robię już sam. WC, myję się i jadę na śniadanie, a potem ćwiczenia aż do obiadu. Po obiedzie mam już fajrant i zastanawiam się czy iść czy też nie iść na łóżko :-)

Ostatnio przyszedł do mnie rano o 7:30 opiekun - Michał. Tak, w Dąbku jest opiekun - samiec :-) Michał jest duży i silny, jak tur :-) Zabrał się do mnie tak samo jak Renata ale jakoś tak mnie dobrze złapał, że zaraz po ubraniu spodni, skarpetek i butów to głowę miałem między nogami. Podstawił wózek by mnie przesadzić. Zauważyłem, że trochę ten wózek jest za daleko ale nim się spostrzegłem to już byłem w górze. Gdy już stałem na przeproście to powiedziałem mu, że chyba trochę za daleko podstawił wózek, a Michał - to nic. Złapał mnie i przesunął jak pionka na szachownicy. Ot taka bułka z masłem. Jestem lekki jak piórko :-) Ciekawe co na to Renata?

To wszystko tak śmiesznie brzmi ale co będzie jak wrócę do Krakowa, do domu? To już będzie żałosne. Moja mama nie jest jak tur za to ja się czuję jak żubr pod ochroną. Czy ten SM nie jest poje....? A takie życie?  



2 komentarze:

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)