Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 7 sierpnia 2011

Nuuuuuudaaaaa...

Ognisko, a raczej grill wczoraj się udał. Nie dolało nam, chodź było groźnie. Było dużo ludzi. Grzesiek jako jeden z najzdrowszych obsługiwał grilla tzn. sam się również przy nim wędził. Jest on idealnym materiałem na żonę – cały czas przy garach:) Dzięki Grzesiu za pomoc.

Ja sam trochę się spóźniłem na grilla bo oglądałem mecz Wisły Kraków w TV. Oglądanie odbywało się zresztą na raty bo na swoim wózku dowoziłem towar do grila czyli te kiełbaski, kaszanki i piwka. Wisła mecz zremisowała, a Kirma który nie trafił do pustej bramki należy zastrzelić – totalny fajtłapa.

Po grillu rozeszliśmy się do własnych pokoi na dalszą konsumpcję. Do wyra dotarłem koło północy.

Następnego dnia od rana towarzyszy mi nuda. Jakoś nic się nie chce. Ile razy można pić kawę, jeździć po ośrodku lub pić piwo? Straszna nuda. Trochę się przekimałem to czas szybciej leci. Na wieczór po kolacji jestem umówiony na grę w karty w Bridga to trochę czas będzie szybciej leciał.

Jutro czyli w poniedziałek początek zajęć mam od 8:30 z Karoliną która będzie usprawniała moją lewą rękę. Z ręką jest już lepiej ale jak robię ten wpis to i tak stawiam wiele literówek. Muszę często korzystać z klawisza Backspace:( Myślę, że to już się nie cofnie jak zresztą inne moje deficyty związane ze stwardnieniem rozsianym.

Echhhhh… szkoda gadać.

sobota, 6 sierpnia 2011

Leniowanie:)

Dzisiaj już się znacznie lepiej czuję. Wydaje się, że ręka wróciła do normy. To chyba było jednak spowodowane przemęczeniem. W latach poprzednich takie zmęczenie pojawiało się zazwyczaj w 4 tygodniu pobytu w Dąbku, a teraz odczuwam je już na samym początku. Nie wiem jak to będzie i ile ćwiczeń będę musiał sobie darować w przyszłym tygodniu aby się nie pogrążyć. Dzisiaj jest dzień wolny i zamierzam go wykorzystać na odpoczynek.

Nie wiem czy uda nam się zrobić ognisko popołudniu. Pogoda jest taka, że nie wiadomo czy nas nie przegoni popołudniu deszcz do ośrodka.

Wreszcie weekend

Dzisiaj też byłem zmęczony chodź nie tak jak wczoraj. Od samego rana wiedziałem, że jakieś ćwiczenia odpuszczę. Padło na zajęcia grupowe na materacach oraz na basen. Pierwsze w kolejności były ćwiczenia indywidualne z rehabilitantka – Ewą. Poszliśmy wypróbować rezonans stochastyczny. Jakie wrażenia? Na pewno nieźle trzęsie. Cały program był ustawiony w ten sposób, że jedną minutę mną trzęsło, a druga minuta byłą na odpoczynek. Powtórzeń było 8, a wszystko trwało 16 minut. Jak schodziłem z maszyny to nogi miałem wiotkie bo zmęczone. W czasie drgań musiałem stać na ugiętych nogach i lekko się trzymywałem poręczy. To się tak wydaje ale po 16 minutach w staniu nogi bolą. Na razie ciężko mi cokolwiek powiedzieć o pozytywnych skutkach rezonansu. 16 minut to zdecydowanie za krótko. Po rezonansie jak w dniach poprzednich znów poczułem się zmęczony. Ostatnio przemęczenie bardzo często mi towarzyszy. Przyszedłem do pokoju i usnęło mi się na godzinę.

Potem miałem zajęcia z Karoliną, która pracowała nad moja lewą ręką. Nie wiem czy to przez to przemęczenie ale widzę wyraźnie, że ręka mi osłabła. Czuję w niej większą spastykę i mniejszą siłe:( To zdecydowanie nie brzmi optymistycznie. Mój SM zawsze był oporny i na leki i na rehabilitację. Efektów terapii farmakologicznej nie było żadnych, a efekty rehabilitacji były małe. Nie przejmuję się tym i będę dalej ćwiczył chodź muszę bardziej zwracać uwagę na to by się nie przemęczać.

Przed obiadem miałem jeszcze hipoterapię z Robertem. Na koniu bujałem się jakieś 20 minut. Krótko ale tak tu jest, że trzeba się wdrożyć do jazdy konnej. Następnym razem jazda będzie zdecydowanie dłużej trwała.
Po koniu pędem na obiad bo już brzuch z plecami zaczął mi się sklejać, a po obiedzie… znów padłem. Znów poszedłem spać. Nie wiem dlaczego się tak dzieje. Spałem dwie godziny. Może uda mi się podładować moje akumulatory w weekend tak by od poniedziałku przystąpić do rehabilitacji w pełnym wymiarze.

W sobotę po kolacji ognisko. Będą kiełbaski, kaszanka, piwko. Na wszystko się składaliśmy. Jutro po obiedzie jadę do sklepu odebrać zamówienie. Na pewno będzie fajnie bo wszyscy pensjonariusze są zaproszeni. Raczej mi nie grozi skakanie przez ognisko ale może inni, bardziej sprawni się zdecydują. Ja i tak się na imprezę trochę spóźnię bo jutro jest mecz Polonia Warszawa – Wisła Kraków.

czwartek, 4 sierpnia 2011

Zbiorczo kilka dni

We wtorek miałem już regularne ćwiczenia tzn. w grupie kilku osób na materacach. To było straszne dla mnie. Wyszedłem z ćwiczeń z mokrą koszulką. Wiadomo, że osoby ćwiczące ze mną w grupie są w podobnej formie fizycznej, a więc ćwiczenia są dopasowane do naszych i moich możliwości. Całe zajęcia trwały tylko 30 min, a mimo to efekt był taki jak opisuje wyżej. Był też basen. Jak zobaczył mnie Łukasz jaką mam spastykę to kazał mi w wodzie założyć koło. Zapewne nie chciał wskakiwać do wody aby mnie ratować ale jak zobaczył jak pływam to się już chłopak uspokoił. Nie dziwię się mu – przecież jest za nas odpowiedzialny. Basen to jest dosłownie pyrtek. Ma długość 11 metrów, a szerokość 5-7 metra. Machnę dwa raz rękami i już jestem po drugiej stronie basenu. Mówi się trudno i trzeba wykorzystać to co jest.
Pierwszy raz na Lokomacie to był dramat. Co chwile maszyna się zatrzymywała przez moją spastykę w nogach. Jak już zacząłem w miarę iść w powietrzu, jak mnie opuścili na bieżnie to od razu zahaczałem czubkami stopy o bieżnie i znowu był stop maszyny. Więcej było stopów niż mojego chodzenia. Powiedzieli mi, że to może być efekt pierwszego razu ponieważ moje nogi dawno nie wykonywały takich ruchów (prawidłowego chodzenia) i muszą się przyzwyczaić. Jak zwał tak zwał ale to była porażka. Miałem też inne ćwiczenia ale nie działo się na nich nic o czym warto w tej chwili pisać.
Wieczorkiem było przywitanie tych co przyjechali w weekend – między innymi mnie. To taka prezentacja no i dla bardziej mobilnych są tańce. Po tej imprezie poszliśmy się witać we własnych podgrupach. Do łóżka dotarłem o godzinie 1 w nocy.

W środę wstałem o 8:30. Na dzień dobry już wiedziałem że nie zdążę do Karoliny na ćwiczenia bo przecież do 9 jest również wydawane śniadanie. Śniadanie najważniejsze:) Cały dzień przez to moje niedospanie i zmęczenie po nocy mi się źle funkcjonowało. Wieczorem był mecz Wisły Kraków w telewizji. Dosłownie przysypiałem na nim. Tak bardzo chciałem by się już skończył. Wisła wygrała, a ja z radością poszedłem spać.

W czwartek wstałem wcześnie rano. Wyspany i wypoczęty. Po śniadaniu byłem już o 8 rano. Do mnie to nie podobne. Ćwiczenia mi idą coraz lepiej nawet te grupowe. Jestem po nich zmęczony ale nie leje się już ze mnie. Na basenie dzisiaj nie popływałem bo było zbyt wiele ludzi. Łukasz który prowadził zajęcia na basenie ustawił nas w szeregu i ćwiczyliśmy. Większość ćwiczeń była takich aby rozstawić szeroko nogi, zgiąć nogę w kolanie i unieść kolana jak najwyżej do klatki itp. Fuck, to takie ćwiczenia które moje nogi nie są w stanie zrobić. Próbowałem ale musiałem pomagać sobie rękami. Może następnym razem będzie lepiej. Po basenie miałem chwilę na odpoczynek. Obiad o godz. 13, a na 14 Lokomat. Dzisiaj na tym urządzeniu śmigałem. Nie było aż tak dobrze ale i tak było o niebo lepiej niż ostatnim razem. Fajnie widzieć jakiś progres. Przecież po to tu jestem.
Około 15 byłem już po ćwiczeniach i czułem się strasznie zmęczony. Zeszły ze mnie emocje w związku z sukcesami na Lokomacie i dosłownie zacząłem zasypiać. Musiałem jeszcze pojechać do sklepu zrobić zakupy, a w zasadzie zamówienie na ognisko które ma być w sobotę. Oficjalnie są zamówione kiełbaski, kaszanka i piwko. Szybko załatwiłem sprawę i marzyło mi się tylko o spaniu.
O 19 miała być impreza – pożegnanie tych co będą w weekend wyjeżdżać. Nie poszedłem na to spotkanie. Byłem tak zmęczony, że poszedłem spać. Padłem na 2,5 godziny. Teraz trochę lepiej się czuję ale jutro poważnie rozważam odpuszczenie części ćwiczeń. Nie chcę doprowadzić do nadmiernego zmęczenia. Na pewno nie opuszczę hipoterapii.

wtorek, 2 sierpnia 2011

Pracę czas zacząć:)

No i dojechałem do Dąbka. Podróż z Krakowa do Dąbka trwała od 6, a na miejscu byliśmy już około godz. 10.30. Hania na recepcji jak mnie zobaczyła to się zapytała co tak wcześnie przyjechałem? Faktem jest to, że droga byłą pusta i jechało się dobrze. Nie było zwężeń i korków i to była niedziela.
Mimo, że byłem pasażerem to przyjechałem zmęczony. Chciałem się zdrzemnąć ale co chwile ktoś przychodził i witał się ze mną. To miłe i dzięki temu nie zdrzemnąłem się nawet na chwilę. W dodatku znalazło się towarzystwo do gry w karty, a konkretnie do bridża więc czas pomyka szybko. Tak się wczoraj zasiedzieliśmy przy kartach, że poszedłem spać około 23.

Poniedziałek to już rozpoczęcie tygodnia pracy. Obudziłem się po 5 rano. Masakra jak dla mnie. Ja tak nigdy wcześnie nie wstaje. To do mnie nie podobne. Prysznic, a potem na śniadanie. Nie spieszyłem się bo dzisiaj jeszcze nie było takiego parcia bo był dzień na konsultacje z lekarzami: neurologiem i rehabilitantem. Moją rehabilitantką jest Ewa. Jak zwykle ładnie wygląda. Ona jest kwintesencja spełnionej kobiety, kochanki, żony, matki. Są czasami osoby pogodne, wesołe ale Ewa to coś więcej. Jej mąż mówi – jak się ma to się dba:). Genialne sformułowanie.
Mam już rozpisane przez Ewę na jutro ćwiczenia. Fajnie mieć znajomości. Poprosiłem Ewę by ćwiczenia nie zaczynały się przed 9 rano. Można powiedzieć, że mówisz i masz:). Jutro mam ćwiczenia grupowe od 10:15, a potem basen i ćwiczenia indywidualne. Basen jak będę chciał to mogę skorzystać nawet przez całą godzinę. O 14:30 mam Lokomat firmy Hocoma.


Jeszcze nie mam dokładnie ustalone ale Ewa mówi że spoko się nadaję na Rezonans Stochastyczny. Nawet nie wiedziałem, że oni już mają to urządzenie. Widać, że tu w ośrodku jest wszystko co może się przydać dla „kulawych” z SM.


 Jeszcze nie mam ustawionej hipoterapii. Koniki są 2X w tygodniu ale będę chciał załatwić, że jak ktoś wypadnie z kolejki to ja bym wskakiwał na to wolne miejsce. O 12:30 mam z Karoliną grupową terapię zajęciową . To takie zabawy z taśmami, woreczkami i innymi pierdołami. Wszystko fajnie ale ona zawsze mnie tak zmęczy bo to są zajęcia na krzesłach ale nie pozwala nam się opierać. Plecy prosto! Efekt jest taki, że po jej zajęciach nie mam siły machać rekami przy zupie. Proponowałem jej w zeszłym roku aby mnie karmiła skoro jestem po jej ćwiczeniach niezdolny ale nie chciała się zgodzić. W tym roku sama mi o tym przypomniała więc od jutra zacznę ją urabiać na to karmienie. Można powiedzieć, że mam zamiar jeść jej z ręki:). Dużo tych ćwiczeń. Zobaczymy jak będzie. Jestem optymistą. Muszę tylko uważać by się nie przemęczyć ponieważ to jest najgorsze w SM.
Tymczasem idę spać bo jutro to już nie będzie żadnych przelewek tylko ciężka praca. Mam nadzieję, że – do jutra:)