Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 30 kwietnia 2013

Sylwek u mnie:)

Wczoraj przyjechał do mnie Sylwek z Dąbka. Jechał pociągiem strasznie długo. Wyjechał z Mławy o 11.20, a u mnie na dworcu był po godzinie 17. Nie ma się czemu dziwić, że tak długo trwałą ta podróż, bo skoro z Krakowa do Zakopanego (100 km) pociąg jedzie ponad dwie godziny to rachunek jest prosty. W każdym bądź razie będziemy teraz w Krakowie palić, łupić, grabić, gwałcić:)

Ci co jeżdżą na rehabilitację do Dąbka wiedzą i znają Sylwka. Jest on w Dąbku terapeutą zajęciowym to znaczy, że coś tam robi - chowa się w robocie za łopatą:) a po prawdzie ćwiczy nam rączki zarówno w terapii grupowej jak i indywidualnej.

Sylwek przyjechał do firmy Reha+ na kurs dla rehabilitantów. Dzisiaj Sylwek będzie się szkolił od rana do 18 więc nie pójdziemy grabić.... ale w środę kurs ma tylko do 15:)

Wieczorem będziemy oglądać mecz jak polska Borussia Dortmund odprawi Real Madryt z Ligii Mistrzów UEFA:)

niedziela, 28 kwietnia 2013

Na maratonie

Wybrałem się dzisiaj na Cracovia Marathon. Dla mnie pogoda była nie najlepsza ale dla zawodników była idealna. Mnie było chłodno. Od czasu do czasu kropiło, a maratończycy byli rozpieszczani.

Pojechałem kibicować Tomkowi. Przy mecie maratonu czekałem już od 11:30. Biegacze musieli się zmagać z własnymi słabościami, a ja z pęcherzem. Nie mogłem pojechać do WC bo gdybym tak zrobił to bym stracił fajne miejsce.

Gdy tak czekałem i patrzyłem na ludzi, którzy wbiegają na metę to im zazdrościłem. Nie była to zazdrość z powodu tego, że oni "mają" nogi tylko to, że mają pasję, którą mogą realizować. Taka pasja jest jak miłość - potrafi zawrócić w głowie. Kiedyś też miałem swoje pasje ale to już było i nie wróci więcej jak śpiewała Maryla Rodowicz.

Patryk Niangero z Tanzanii był najszybszy w 12. Cracovia Maraton. 42 km 195 m przebiegł w 2:19.08. Wśród kobiet zwyciężyła Emilia Zielińska - 3:03.13.
Materiał zaczerpnięty z 
http://www.cracoviamaraton.pl
Na Tomka czekałem 4 godziny i nagle słyszę telefon. Patrze, a to Tomek, który się pyta czy jestem w domu czy na mecie? Hmmm.... jak to się stało, że byłem w pierwszym rzędzie i nie zauważyłem Tomka? Tomek dobiegł w czasie 3:43:17. Umówiliśmy się w pomieszczeniu na stadionie Wisły Kraków. On odbierał tam depozyt w postaci ciuchów i gadgetów, których nie zabierał na maraton, a ja szukałem kibelka. Nie uroniłem ani kropelki. Boże ale jaka to była ulga:)

Gdy się spotkaliśmy to poszliśmy na obiad i kawę, a potem wróciłem do domu. Gdyby nie to, że był ten maraton i miałem tam "swojego" człowieka, to na pewno bym nie wyszedł z domu w taka pogodę.

środa, 24 kwietnia 2013

Imieniny

Rano obudziły mnie SMSy z życzeniami. Na początku miałem pewne deja vu. Czy to święta? Po chwili dotarło do mnie, że to są życzenia z okazji moich imienin. Gdyby nie to, że inni mi o tym 'święcie" przypomnieli to pewnie bym o tym zupełnie zapomniał.

W godzinach popołudniowych mój brat wypuścił mnie z domu na spacer. Pojechałem pobujać się na świeżym powietrzu i przy okazji pojechałem na piwo i na zakupy.


Wieczorem miał do mnie wpaść Dżakub i brat. Umawialiśmy się już w zeszłym tygodniu na oglądanie meczu w TV. Tak się złożyło, że wczorajszy dzień akurat też był dniem moich imienin więc oglądaliśmy mecz i świętowali. Nie było to świętowanie o suchym pysku.

Mimo, że nie dużo wypiłem to nie mogłem zajść do kibelka. Musiałem skorzystać z pomocy chodzika. W kibelku również było trudno. Najpierw problem z rozpięciem rozporka i guzika, a potem problemy z utrzymaniem się na nogach. Echhhh.... szkoda gadać. Te drobnostki są tak błahe, że aż by były śmieszne gdyby nie były prawdziwe.

Niestety ale moje ręce, a zwłaszcza lewa od dłuższego czasu sprawiają problemy. Ciężko jest mi już lewą ręka odkręcić butelkę coli, a palcem wskazującym nacisnąć dezodorant.

Nie narzekam tylko stwierdzam fakt z kronikarskiego obowiązku, a życie.... toczy się dalej.

poniedziałek, 22 kwietnia 2013

Coś się działo:)

Byliśmy w czwartek z bratem na piwku. Oczywiście, że skonsumowaliśmy pyszną pizza i po dwa piwka. Nie wiem czy mogę pisać na blogu, że jedliśmy pizze bo mój brat ma dietę razem ze swoją drugą połową i nie wiadomo czy mu nie zrobi.... little scene:) W końcu ją zdradził:)

Mój przyjaciel Rafał przyszedł popołudniu w piątek, rozkręcił sterownik w wózku, poruszał kablami w środku, skręcił i działa już jak złoto. To jest właśnie największy problem tego sterownika, że w sumie nic nie zrobił, a zaczęło działać. Czyli teraz trzeba czekać do następnego razu. Nawet oddanie sterownika do serwisu to może się okazać, że zacznie działać bo... to oni poruszają kabelkami. Echh.... Wezmę ze sobą śrubokręt tak na wszelki wypadek by jak coś się stanie to zrobię sam serwis na miejscu.

A wieczorem znów wpadł Rafał na whisky. Dzwoniłem do mojego brata by przyszedł ale nie dostał przepustki. No troszkę znów popiliśmy we dwoje i było nice. Koło 22 przyszła po pracy moja młoda, sexy sąsiadka Iwona bo właśnie skończyła 25 lat. Oj, proponowałem jej by została u mnie do rana ale jakoś dziewczyna nie chciała. Czyżby mój urok osobisty przestał działać?:)

Sobotę miałem dosyć leniwą. Cały dzień oglądałem serial pt. Rodzina Borgiów. Te nowe seriale telewizyjne są mega wypasione. Strasznie wciągają. Koło 18 przyszła Ola ze swoim tatą w odwiedziny. Przyniosła mi serniczek. Pogadaliśmy, pośmialiśmy się, a wieczorem wróciłem do oglądania Rodziny Borgiów.

W niedzielę o 10 wypuścił mnie brat. Pojechałem testować wózek. Najpierw spotkałem się na kawie z koleżanką, a potem pojechałem na krakowskie Błonia wystawić paszcze do słońca. Odwiedziłem również basen ale nie po to by pływać ale po to by skorzystać z toalety. Przy okazji spotkałem znajomych, pracowników basenu. Pytali się dlaczego tak rzadko przychodzę teraz pływać. Powiedziałem im, że będę przychodził częściej ale na siku bo pływać już nie będę.
W drodze powrotnej na błoniach spotkałem Małgosie z fundacji Helpful Hand wraz z synem. My się najczęściej spotykamy na błoniach. Gdyby to nie był przypadek to można by powiedzieć, że to nasze stałe miejsce schadzek:)

Wracam wieczorem do domu i... spotykam dawnych znajomych. To moi znajomi z podwórka z żonami i dziećmi. Prawie na nich wpadłem swoim wózkiem. No i od zwykłych formalnych "co słychać" przeszliśmy do "chodźmy na piwo".

Jak na mnie to był intensywny weekend, a wózek działał bez zarzutu. Oby tak dalej:)

czwartek, 18 kwietnia 2013

Falstart

Taka dziś ładna pogoda była. Miałem wybrać się na spacer na moim rydwanie na 4 kółkach. Przed południem miał mnie wypuścić z domu brat.

Człapie do łazienki, myję się i patrze w lustro. Echhh trzeba się ogolić bo przecież idę między ludzi. Przecież nie będę wyglądał jak 100 nieszczęść. Nałożyłem krem do golenie i trzeba trochę poczekać by zarost trochę zmiękł. By nie tracić czasu to idę do drugiego pokoju by się upewnić czy aby mój wózek działa poprawnie.
To się wydaję, że to tak chop siup na jednej nóżce ale ja wolę to porównać raczej do slow motion. Mimo, że w zeszłym roku sterownik (joystick) został "naprawiony" własnymi siłami to jakoś nie mam do niego zaufania. Na razie mi się nie rozkraczył po naprawie na drodze ale zdarzało mu się już, że na chwilę pojawiał się ten sam error po czym wszystko znów działało ok. Odkładałem poważniejszy serwis bo wymiana sterownika to koszt 2500 zł. Miałem nadzieję, że jakoś to obleci.
No więc gdy dotarłem w tym slow motion do wózka i załączyłem go to myślę sobie, że jest ok. Daje gaz do przodu i.... error:( Wyłączam go, włączam. Znów jest ok i znów gaz i jest nie ok. Kilka takich prób i wracam do łazienki. Trzeba przecież dokończyć golenie. Ogoliłem się i wracam do swojej pieczary. Dzwonię do młodego (brata) i mówię, że nie musi już do mnie przychodzić bo nigdzie już nie pojadę. No szkoda ale co zrobić. Muszę ten wózek oddać tak czy siak do przeglądu bo mu się należy ale jeśli się okaże, że nie da się z tym sterownikiem nic zrobić to na pewno nie kupię samego sterownika za 2500 zł.
Przeglądałem dzisiaj internet i w cenie 2000 - 2500 zł można kupić używany wózek elektryczny. Prawie taki jak mój. Za te pieniądze miałbym pełny komplet części zamiennych. Szkoda, że się dziś nie udało pojechać.

Ola, moja była rehabilitantka mówiła bym ją odwiedził dziś w pracy. bo się za mną stęskniła;P Gdybym do niej przyjechał to byłbym chyba naprawdę chorym pacjentem bo mówi, że do niej przychodzą tylko pacjenci ortopedyczni i zazwyczaj z pierdołami.
Notabene obudziła mnie telefonem dziś rano gdy szła do pracy i jeszcze się mnie pyta czy śpię:) Ja z nią mam krzyż pański:)

Popołudniu zadzwonił do mnie brat no i wstępnie umówiliśmy się na piwo. Pewnie przy okazji zgłodniejemy i trzeba będzie jeszcze wrzuci coś na ruszt.