Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 25 marca 2013

Samo życie

Ponieważ rower mam chwilowo unieruchomiony to dzisiaj rozpocząłem dzień od chodzenia z kijkami nordic walking po mieszkaniu. Chodzę tylko tam, gdzie mam same panele na podłodze. Nie miałbym odwagi wejść na dywan bo gdybym tak zrobił to bym już nie był w stanie "odkleić" się od dywanu. Nie podnoszę nóg, a jedynie szuram niemi. Dlatego w moim "menu" spacerowym są tylko panele. Ma to swoje plusy ale są też minusy. Zdecydowanie boleśniejsze są upadki. Miałem okazję się o tym przekonać.
Gdy kończyłem spacerowanie i już miałem wracać to przy nawrocie się rozpieprzyłem. Szkoda, że nie mam mieszkania monitorowanego bo gdybym nakręcił filmik z mojego upadku to pewnie by miał wzięcie na youtubie.
Gdy się pozbierałem z ziemi to miałem dość. Poszedłem usiąść i odpocząć. Jak tylko usiadłem do złapał mnie spacz. No, nie udało mi się go powstrzymać. Musiałem się zdrzemnąć. Drzemka trwała 20 min.

O 14 wsiadłem na berety. Najgorzej jest mi na nich usiąść by siedzieć równo i stabilnie. Gdy się udało to do prawej reki łapie koniec lateksowej taśmy, prawą rękę kładę na biodrze, a lewą próbuję odwodzić po skosie do góry i za siebie. Ot  takie rozciąganie klatki piersiowej w połączeniu z ćwiczeniem równowagi, mięśni posturalnych i mięśni rąk. A potem zmiana. Mam tych ćwiczeń trochę więc na beretach się nie nudzę. 15-20 minut i przerwa. Już nie mam tyle pary by po tych ćwiczeniach na beretach zabrać się z marszu za następny zestaw ćwiczeń. Potem dłuższy odpoczynek i znów kolejny zestaw. Ćwiczenia przy barierkach i tak z 20 minut, a na koniec ćwiczenia na piłce, a potem skrętne ćwiczenia na materacu. Jak mam dobry dzień to uda mi się z 60-80 minut poćwiczyć ale takie dni zdarzają się już bardzo rzadko. I tak codziennie do zarąbania. Światek, piątek i niedziela. Tylko jak jestem słaby do odpuszczam.
Jak to się ma do życia? Człowiek ma większą lub mniejszą ale ma jakąś aktywność fizyczną, a ja albo siedzę albo leżę. Chętnie bym się więcej ruszał ale nie mam siły. Przez statykę życia to postęp niepełnosprawności jest większy niż to co mogę nadrobić ćwiczeniami. Koło się zamyka, a wyjścia nie ma.

Niepełnosprawność zaczyna błyskawicznie postępować od momentu kiedy ląduje się na wózku inwalidzkim. Od teraz to jest opóźnianie nieuniknionego. Człowiek walczy o to by jeszcze zachować odrobinę samodzielności by nie wylądować kompletnie w łóżku i nie gapić się w sufit.

No i na koniec dnia znów kraksa.  Znów się wywaliłem. Chyba jestem w czepku urodzony bo do tej pory  jeszcze nic sobie nie zrobiłem.
Co by tu powiedzieć? Hmmm... Ja już bym na "lepiej" nie liczył. Samo... życie!

A teraz koniec filozofania. Mam wszystko w.... Idę odmóżdżyć się. Będę leżał i oglądał Terminatora w TV:)

3 komentarze:

  1. ja trochę odwrotnie. wolę dywany i wykładziny, bo na panelach i płytkach wpadam w poślizg;). najgorzej w marketach na nowoczesnych, lśniących marmurach, kule rozjeżdżają się na boki i bardziej męczy mnie stres z powodu podłogi niż samo chodzenie :D. pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. Mimo wszystko podziwiam za wolę walki, ja niedawno usłyszałam diagnozę i nie dociera, nie załamuje, może smuci... Przesyłam pozytywne fluidy :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Drogi Wojtku, znalazłęm twoj blog szukając informacje dotyczącej terapii pochylonego łózka (IBT Inclined Bed Therapy - zobacz http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic8535.html) , która jest stosowana przez wielu ludzi cierpiących na multiple sclerosis. Ciekaw jestem czy słyszałeś o tej terapii i czy ją sotosujesz? Pozdrawiam, A.

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)