Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 11 kwietnia 2013

Coś się zmieniło:)

Od ostatniego wpisu coś się zmieniło. Przed świętami zakończyłem swoją rehabilitację. Od tego czasu już nie ćwiczyłem. Ostatnio mój przyjaciel przyniósł i założył mi pęknięto rurę do roweru. Pisałem o jej uszkodzeniu w poprzednich wpisach.
Próbowałem jeszcze wsiąść na rower ostatnio ale mi się już nie udało i oczywiście nie była to wina roweru. 

Doskonale sobie zdaję sprawę co może spowodować całkowity brak rehabilitacji jednak prawdą jest to, że w moim przypadku rehabilitacja tylko opóźnia to co nieuniknione. Nie interesuje mnie odroczenie mojej całkowitej zależności na 5, 2 lata lub nawet rok. Zapewne w ciągu roku będę już całkowicie uziemiony.
Co mnie do takie decyzji skłoniło? Hmmm... można powiedzieć, że empiryzm. Uczciwie ćwiczyłem przez prawie 3 lata. Zdecydowałem się na branie Mitoxantronu ponieważ czułem, że rehabilitacja nie wystarcza. Wciąż czułem postęp mojej niepełnosprawności. Po 1,5 roku wiary, że rehabilitacja + farmakologia sprawi, iż postęp choroby się zatrzyma zrezygnowałem z chemii. Mimo to w dalszym ciągu choroba postępowała. Kolejne, upadki, coraz większe problemy z poruszaniem się po mieszkaniu, wejściem i wyjściem z wanny to właśni ten empiryzm.
Rehabilitowałem się nie od święta tylko codziennie lub prawie codziennie. W tym czasie było może z kilka, kilkanaście weekendów w których nie ćwiczyłem. Złość jaka mi towarzyszyła podczas rehabilitacji w ostatnim czasie powodowała moje zmęczenie fizyczne, psychiczne oraz frustrację. Nie wyobrażacie sobie uczucia, jakie mi towarzyszyło od rana gdy zabierałem się do rehabilitacji, która dawała tak mizerne skutki w porównaniu do wysiłku i zaangażowania.
Przestałem w nią wierzyć. Już nie chcę się zajmować i myśleć o chorobie. Nie chcę myśleć o jakiś dietach, suplementach, rehabilitacji. Mam to w D.

Do tej decyzji dojrzewałem od dawna. Bardzo się bałem. Od razu nasuwało się pytanie co ze mną będzie jeśli przestanę ćwiczyć. Zwyczajnie się bałem odpowiedzi ale przecież to się wciąż dzieje.
Odkąd przestałem ćwiczyć czuję się świetnie. Skończyło się uczucie złości i frustracji. Wstaje, jeszcze idę się myć i już nie muszę nic robić dla SMu. Odzyskałem spokój.

Ostatnio pojawiły się u mnie nowe objawy. W ciągu dnia często się zdarza, że mam problemy z otwarciem lewej dłoni. Wyprostowanie palców jest bardzo trudne i nie jest takie proste jak było dotychczas. Nie jest to na pewno skutek mojego braku rehabilitacji ponieważ nie ćwiczyłem tej części ciała bo była "zdrowa".
Chciałem również powiedzieć, że mimo takiej decyzji to czuję się świetnie. Zadziwiające jest uczucie psychicznej ulgi. Bałem się, że to może spowodować depresje, załamanie itp. gówno. Ku mojemu zdziwieniu jest dokładnie odwrotnie.

Teraz to na prawdę będę się przyglądał i obserwował naturalny postęp choroby.

4 komentarze:

  1. Skoro starania nic nie dają, to co więcej można zrobić ? Nie dziwię się decyzji :(

    OdpowiedzUsuń
  2. a ja jednak ciągle walczę, 11 lat o każdy dzień, bo nie mam zamiaru się poddać,chociaż mimo mojego zaangażowania jest gorzej,każdego dnia, ale to własnie uzmysławia mi, że jest w tym wyższy cel, że to jest po coś i jestem z siebie dumna, a ciebie podziwiam za to co osiągnąłeś, a czy podjąłeś słuszną decyzję? nikt tego nie wie i się nie dowie

    OdpowiedzUsuń
  3. Cześć Wojtku! Ja walczę 'tylko' od 2006...a może powinnam wstawić 'walczę' w cudzysłów? powiem ci że ja też przestałam się starać i w sumie jest tylko lepiej. Za bardzo frustrujące było codzienne robienie czegoś dla tego paskudztwa. SIŁY życzę, dużo siły! I miło poznać kolejnego krakowiaka :)

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)