Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 19 października 2013

15% "szczęścia"

Takie coś znalazłem w sieci. Ogólnie to takie blablabla o stwardnieniu rozsianym ale bardzo mnie zainteresowało to co ów lekarz mówi od 4:45 tego materiału filmowego.

Oprócz osób które chorują bardzo źle i ciężko i takich osób jest około 15%, a to się definiuje, że takie osoby trafiają na wózek po około 10 latach...
Ja na wózek trafiłem po 4 latach!  W 2005 roku mnie zdiagnozowano, a po 8 latach od diagnozy jestem wrakiem. Moje stwardnienie rozsiane jest leko-oporne i rehabilito-oporne. Dziś wiem, że wyrzuciłem pieniądze na kosztowne leczenia i rehabilitacje. Straciłem również czas! To była tylko mrzonka i nadzieja, że ze mną nie będzie tak źle jak się o tym czyta.

Po domu tzn. z pokoju do łazienki, jeszcze poruszam się na własnych nogach pod warunkiem, że mogę się trzymać ścian. Ale i to już nie potrwa długo. Nóg w ogóle nie podnoszę do góry tylko szuram nimi. Ręce również są słabe, a moja niezborność w łóżku i to jak się przewracam z boku na bok świadczy o ogromnych deficytach mięśni posturalnych.

Niedługo mój pokój z nieużywanej sali gimnastycznej zamieni się w szpital. Trzeba będzie niestety pomyśleć o zakupie profesjonalnego łóżka z pilotem do leżenia.
Ale wiecie co? Mam w dupie tę chorobę. Wszystko na czym mi zależało to już straciłem, a to co jeszcze zostało to na tym mi już nie zależy.

Jestem jak liść na wietrze. On nie ma wpływu na to dokąd poleci. Nie jestem smutny ani załamany tylko szkoda, że moje życie już się skończyło, bo to co jest teraz życiem na pewno nie jest.

3 komentarze:

  1. Szczególnie ostatnie zdanie brzmi bardzo smutno :(

    OdpowiedzUsuń
  2. Smutno albo poważnie, ale prawdziwie...
    A może to szansa na odmianę : http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Przeszczepy-pomogly-juz-9-chorym-ze-stwardnieniem-rozsianym,135162,8.html
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo to smutne, niesprawiedliwe i w dodatku wszyscy jesteśmy bezradni!!! i Pan i my... nic nie da się napisać, powiedzieć, nic nie jest na miejscu :(

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)