W czwartek byłem na spotkaniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Krakowie i Fundację Helpful Hand pt. PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ.
Dzięki uprzejmości Dyrektor Fundacji Helpful Hand Małgorzacie Felger oraz fizjoterapeutom, Katarzynie Kryska-Radochońska i Joannie Krzysicy z Centrum Rehabilitacji mogę udostępnić prezentacje z wykładów dla wszystkich zainteresowanych. Mam nadzieję, że po zapoznaniu się z materiałem zaczniecie regularnie i systematycznie ćwiczyć.
W sobotę byłem na andrzejkach organizowanych przez
KLIKĘ - Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół.
Poznałem wiele nowych osób. Udało mi się potańczyć. Co prawda na wózku ale co zrobić - takie życie. Muszę się również pochwalić. Zabrałem ze sobą na tę imprezę ręczny wózek ponieważ na nim można coś potańczyć. Z domu wyszedłem samodzielnie na własnych nogach. Szedłem, podtrzymując się wózka, zszedłem po schodach i dopiero na dole wsiadłem na pojazd aby dojechać do taksówki. Również w druga stronę udało mi się pchać i iść za wózkiem. Wyszedłem po schodach, a potem podtrzymywałem się wózka i jakoś udało mi się przebierać nogami. Uważam to za sukces. Oby nie było z nim tak ja z moimi poprzednimi osiągnięciami, że się coś wydarzyło, coś pozytywnego, jeden dzień odbiegający od normy, a potem byłem równany do szeregu. Do domu wróciłem koło 2 w nocy.
10 grudnia wybieram się na KLIKOWSKĄ Wigilię, w ich lokalu na ul. Siemaszki 31.
Przeczytałam Twój post , weszłam na prezentację ćwiczeń i spróbuję je wykonywać.
OdpowiedzUsuńDziękuję
Zapraszamy do nas http://oswoicsm.blogspot.com/ :)
OdpowiedzUsuńWojtek nie spodziewasz się usłyszeć o tak miłej wiadomości.Dzisiaj właśnie przeczytałam o aktualnych badaniach: Interferon beta-1b w leczeniu pierwotnego postępującego stwardnienia rozsianego
OdpowiedzUsuńponiedziałek, 28 listopada 2011 21:18 | Wpisany przez Cyprian | | |
Europejska Agencja Leków nie zarejestrowała jeszcze żadnego preparatu mającego modyfikować przebieg pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (PPMS). Wyniki uzyskane po pięciu latach od zakończenia dwuletniego badania działania interferonu beta-1b w leczeniu PPMS wskazują na jego skuteczność.
Stosowanie interferonu beta-1b jest wskazane u pacjentów, u których pierwsze objawy sugerują wysokie ryzyko wystąpienia stwardnienia rozsianego (MS) oraz w postaciach remitująco-nawracającej oraz wtórnie postępującej MS. Uważa się, że działanie interferonu beta-1b wynika z jego właściwości przeciwzapalnych, które mogą skutkować poprawą integralności bariery krew-mózg. U pacjentów z postacią remitująco-nawracającą MS wykazano ochronny wpływ interferonu beta-1b na funkcje poznawcze oraz ogólną efektywność podobną do octanu glatirameru.
Celem badania przeprowadzonego przez Tur i wsp. było określenie różnic w ewolucji obrazu klinicznego i wybranych parametrów obrazowych po okresie pięcioletnim u 73 pacjentów z PPMS, którzy zakończyli udział w dwuletnim badaniu, w ramach którego otrzymywali interferon beta-1b lub placebo. Po pięciu latach bez leczenia obliczono wartości w rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności EDSS (n = 63) i wyniki w skali MSFC (Multiple Sclerosis Functional Composite, n = 59). Badanie neuropsychologiczne przeprowadzono u 59, a skan techniką rezonansu magnetycznego (MR) u 50 pacjentów. Względem osób otrzymujących placebo, w grupie przyjmującej interferon beta-1b stwierdzono lepszą sprawność manualną (p = 0.02 dla wyników 9-HPT) i werbalną (p < 0.001 przy tworzeniu list słów). Po terapii interferonem beta-1b korzystniejszy był również współczynnik transferu magnetyzacji MTR w niezmienionej istocie białej (p = 0.02). W porównaniu do stanu pięć lat wcześniej, tj. zaraz po zakończeniu leczenia interferonem, w grupie kontrolnej odnotowano większy ubytek tkanki ośrodkowego układu nerwowego (p = 0.004). Obserwowano także występowanie zależności między pojawianiem się nowych zmian demielinizacyjnych w okresie terapii a pogorszeniem EDSS po pięciu latach (p = 0.004). Autorzy oceniają korzyści uzyskane dzięki zastosowaniu w pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego interferonu beta-1b jako umiarkowane. Dodają, że immunomodulacja wydaje się być w PPMS adekwatną strategią terapeutyczną. Ma to szczególne znaczenie w kontekście wcześniejszych badań, które nie wykazywały skuteczności innych preparatów w PPMS.
źródło: www.eneuropsychiatria.pl
Nie chcę nikomu odbierać nadziei ale na SM nie ma w tej chwili żadnego leku. Lek jak sama nazwa wskazuje powinien leczyć. Takimi lekami są np. antybiotyki. W przypadku SM to tylko preparaty medyczne które modyfikują lub spowalniają przebieg choroby. Źródła prasowe i medialne mają to do siebie, że zawierają szczyptę reklamy.
OdpowiedzUsuńJa już zażywałem z interferon-1b czyli Betaferon, który na mnie kompletnie nie działał. Kupowałem go za własne pieniądze i jeśli miałbym chodź cień dowodu, że mi to pomaga to był nie przerywał kuracji. Decyzję podjąłem sam ale konsultując ją z neurologiem. Problem z SM jest taki, że nikogo nie interesować co i ile ma "dziór" w mózgu i na rdzeniu kręgowym ale jak się czuje i funkcjonuje neurologicznie. Mój stan stale się pogarszał a postęp i dynamika choroby była taka sama jak przed podjęciem leczenia. Zrezygnowałem z betaferonu i dynamika choroby była dalej taka sama co oznacza, że podjąłem słuszną decyzje. Wypisz, wymaluj, bylo w moim przypadku tak samo z Tysabri. W moim przypadku nic nie spowolniło / zahamowało postępu mojego SM. Zapewne za jakiś czas usłyszymy, że Tysabri lub Gilenya będzie pomagać na SM pierwotnie postępujący. No cóż, firmy farmaceutyczne chcą poszerzyć rynek zbytu.