Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

niedziela, 27 listopada 2011

Krótko i na temat

W czwartek byłem na spotkaniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Krakowie i Fundację Helpful Hand pt. PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ. Dzięki uprzejmości Dyrektor Fundacji Helpful Hand Małgorzacie Felger oraz fizjoterapeutom, Katarzynie Kryska-Radochońska i Joannie Krzysicy z Centrum Rehabilitacji mogę udostępnić prezentacje z wykładów dla wszystkich zainteresowanych. Mam nadzieję, że po zapoznaniu się z materiałem zaczniecie regularnie i systematycznie ćwiczyć.

W sobotę byłem na andrzejkach organizowanych przez KLIKĘ - Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół. Poznałem wiele nowych osób. Udało mi się potańczyć. Co prawda na wózku ale co zrobić - takie życie. Muszę się również pochwalić. Zabrałem ze sobą na tę imprezę ręczny wózek ponieważ na nim można coś potańczyć. Z domu wyszedłem samodzielnie na własnych nogach. Szedłem, podtrzymując się wózka, zszedłem po schodach i dopiero na dole wsiadłem na pojazd aby dojechać do taksówki. Również w druga stronę udało mi się pchać i iść za wózkiem. Wyszedłem po schodach, a potem podtrzymywałem się wózka i jakoś udało mi się przebierać nogami. Uważam to za sukces. Oby nie było z nim tak ja z moimi poprzednimi osiągnięciami, że się coś wydarzyło, coś pozytywnego, jeden dzień odbiegający od normy, a potem byłem równany do szeregu. Do domu wróciłem koło 2 w nocy. 

10 grudnia wybieram się na KLIKOWSKĄ Wigilię, w ich lokalu na ul. Siemaszki 31.

4 komentarze:

  1. Przeczytałam Twój post , weszłam na prezentację ćwiczeń i spróbuję je wykonywać.
    Dziękuję

    OdpowiedzUsuń
  2. Zapraszamy do nas http://oswoicsm.blogspot.com/ :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Wojtek nie spodziewasz się usłyszeć o tak miłej wiadomości.Dzisiaj właśnie przeczytałam o aktualnych badaniach: Interferon beta-1b w leczeniu pierwotnego postępującego stwardnienia rozsianego
    poniedziałek, 28 listopada 2011 21:18 | Wpisany przez Cyprian | | |
    Europejska Agencja Leków nie zarejestrowała jeszcze żadnego preparatu mającego modyfikować przebieg pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (PPMS). Wyniki uzyskane po pięciu latach od zakończenia dwuletniego badania działania interferonu beta-1b w leczeniu PPMS wskazują na jego skuteczność.


    Stosowanie interferonu beta-1b jest wskazane u pacjentów, u których pierwsze objawy sugerują wysokie ryzyko wystąpienia stwardnienia rozsianego (MS) oraz w postaciach remitująco-nawracającej oraz wtórnie postępującej MS. Uważa się, że działanie interferonu beta-1b wynika z jego właściwości przeciwzapalnych, które mogą skutkować poprawą integralności bariery krew-mózg. U pacjentów z postacią remitująco-nawracającą MS wykazano ochronny wpływ interferonu beta-1b na funkcje poznawcze oraz ogólną efektywność podobną do octanu glatirameru.
    Celem badania przeprowadzonego przez Tur i wsp. było określenie różnic w ewolucji obrazu klinicznego i wybranych parametrów obrazowych po okresie pięcioletnim u 73 pacjentów z PPMS, którzy zakończyli udział w dwuletnim badaniu, w ramach którego otrzymywali interferon beta-1b lub placebo. Po pięciu latach bez leczenia obliczono wartości w rozszerzonej skali stanu niepełnosprawności EDSS (n = 63) i wyniki w skali MSFC (Multiple Sclerosis Functional Composite, n = 59). Badanie neuropsychologiczne przeprowadzono u 59, a skan techniką rezonansu magnetycznego (MR) u 50 pacjentów. Względem osób otrzymujących placebo, w grupie przyjmującej interferon beta-1b stwierdzono lepszą sprawność manualną (p = 0.02 dla wyników 9-HPT) i werbalną (p < 0.001 przy tworzeniu list słów). Po terapii interferonem beta-1b korzystniejszy był również współczynnik transferu magnetyzacji MTR w niezmienionej istocie białej (p = 0.02). W porównaniu do stanu pięć lat wcześniej, tj. zaraz po zakończeniu leczenia interferonem, w grupie kontrolnej odnotowano większy ubytek tkanki ośrodkowego układu nerwowego (p = 0.004). Obserwowano także występowanie zależności między pojawianiem się nowych zmian demielinizacyjnych w okresie terapii a pogorszeniem EDSS po pięciu latach (p = 0.004). Autorzy oceniają korzyści uzyskane dzięki zastosowaniu w pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego interferonu beta-1b jako umiarkowane. Dodają, że immunomodulacja wydaje się być w PPMS adekwatną strategią terapeutyczną. Ma to szczególne znaczenie w kontekście wcześniejszych badań, które nie wykazywały skuteczności innych preparatów w PPMS.

    źródło: www.eneuropsychiatria.pl

    OdpowiedzUsuń
  4. Nie chcę nikomu odbierać nadziei ale na SM nie ma w tej chwili żadnego leku. Lek jak sama nazwa wskazuje powinien leczyć. Takimi lekami są np. antybiotyki. W przypadku SM to tylko preparaty medyczne które modyfikują lub spowalniają przebieg choroby. Źródła prasowe i medialne mają to do siebie, że zawierają szczyptę reklamy.
    Ja już zażywałem z interferon-1b czyli Betaferon, który na mnie kompletnie nie działał. Kupowałem go za własne pieniądze i jeśli miałbym chodź cień dowodu, że mi to pomaga to był nie przerywał kuracji. Decyzję podjąłem sam ale konsultując ją z neurologiem. Problem z SM jest taki, że nikogo nie interesować co i ile ma "dziór" w mózgu i na rdzeniu kręgowym ale jak się czuje i funkcjonuje neurologicznie. Mój stan stale się pogarszał a postęp i dynamika choroby była taka sama jak przed podjęciem leczenia. Zrezygnowałem z betaferonu i dynamika choroby była dalej taka sama co oznacza, że podjąłem słuszną decyzje. Wypisz, wymaluj, bylo w moim przypadku tak samo z Tysabri. W moim przypadku nic nie spowolniło / zahamowało postępu mojego SM. Zapewne za jakiś czas usłyszymy, że Tysabri lub Gilenya będzie pomagać na SM pierwotnie postępujący. No cóż, firmy farmaceutyczne chcą poszerzyć rynek zbytu.

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)