Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 26 lipca 2012

Jest do kitu :(

Dzisiejszy dzień od rana był do dupy. Już rano jak wstałem to źle mi się funkcjonowało. Byłem jak zamurowany. Sirdalud + kawa i czekam. Niestety ale coś mnie nie odpuszcza. Zbieram się do łazienki, do wanny i dzwoni Ola. Mówi, że będzie u mnie w ciągu 45 min. czyli przed 10, a miała być koło południa. Powiedziałem jej by się nie spieszyła, a sam poszedłem do wanny. Myłem się expresowo ale to słowo w moim przypadku już dawno straciło znaczenie. Niestety ale mam coraz większe problemy ze swoją sprawnością. Już nie jestem w stanie ubrać skarpetek siedząc na wannie. Teraz muszę ubierać skarpetki w pokoju. To stosunkowo nowy objaw bo chyba od jakiegoś miesiąca lub dwóch.


Wyszedłem z wanny. Stoję w stroju Adama i słyszę domofon. To Ola otwiera drzwi do klatki kodem, a po  około minucie jest u mnie pod drzwiami wejściowymi. Śpieszę się :) ale nie zdążyłem... Oczywiście ale nie otwarłem jej drzwi. Bidulka musiała czekać pod drzwiami aż się ubiorę. Przy okazji słyszała jak bluzgałem podczas ubierania skarpetek, majtek itp.
Ćwiczenia mi nie szły przez moją spastykę. Starałem się ale nie miałem weny. W międzyczasie przyszła pielęgniarka by mi zrobić zastrzyk z Millgammy N, a potem wpadła Iwona czyli biały kotek:) Posiedzieliśmy i pogadaliśmy, a potem dziewczyny poszły. Ola do siebie do domu, a Iwona do siebie.

Postanowiłem, że dzisiaj wybiorę się na basen. Moja mama miała przyjechać o 17 z pracy i mnie wypuścić. Zacząłem się przebierać w kąpielówki o 16.30 i to był horror. Poszedłem do łazienki po kąpielówki. W drodze z łazienki do pokoju zahaczyłem o szafkę w przedpokoju by zabrać przy okazji buty. Zabrałem wszystkie klamoty, doszedłem do pokoju, siadłem na łóżku i zacząłem się przebierać. To był dramat. Z niczym sobie nie mogłem poradzić. Nie szło mi zdejmowanie majtek i ubieranie kąpielówek na basen. Nie mogłem sobie poradzić z wiązaniem butów. Gdy sobie poradziłem to byłem mokry. Pot mi dosłownie kapał z czoła, a moje wkur....e sięgało zenitu. Okazało się, że mój podkoszulek również jest przepocony ze zmęczenia i trzeba znów się myć i przebierać. Co za kosmos. Gdy już się z tym uporałem i wreszcie wyszedłem na dwór to sobie zdałem sprawę że... słabnę. To będzie mój nowy wskaźnik moich ograniczeń.

Moje problemy z ubieraniem skarpetek w łazience + problemy z przebraniem się świadczą o tym, że słabnę i raczej nie jest to gorszy dzień, a tendencja. Zdałem sobie sprawę, że choroba mnie coraz bardziej ogranicza, że moja rehabilitacja przedłuża nieuniknione, że choroba odebiera mi dosłownie wszystko.
Normalnie zdrowy człowiek gdy ponosi jakaś porażkę np. w życiu osobistym to ma możliwość albo to życie poukładać sobie na nowo albo znaleźć inne zajęcie np. pracę lub hobby. Ja nie mam szans na samo realizację w pracy a hobby...? No cóż, wszystkie moje lub potencjalne hobby wymagają... sprawności! To jest mega, mega smutne.
Wszystko zmierza w kierunku... łóżka. Oczywiście nie stanie się to jutro ani za tydzień ale tak będzie. Zdałem sobie z tego sprawą w autobusie, w drodze na basen. Dość już okłamywania się, że będzie dobrze!

Na basenie pływało się beznadziejnie. Byłem bardzo spastyczny :( 

4 komentarze:

  1. Witaj, ja również choruję na SM od 2004 roku. Mam 25 lat. Pamiętaj że wszystko co dzieje się w Twoim życiu zależne jest od Twojego sposobu myślenia. Brzmi to może banalnie ale to prawda.
    Polecam książkę "Potęga podświadomości" J. Marphy
    Nie możesz nawet myśleć że będzie coraz gorzej.
    Pozdrawiam gorąco!
    PS. Słyszałeś może o soku z Noni? Polecam!

    OdpowiedzUsuń
  2. Szczęściara! Nigdy nie miałem zbyt wiele wiary ale i tej resztki już nie wiele zostało. Nie mam tyle szczęścia w niczym co Ty. Mnie SM załatwił chodź się nie użalam. Co miałem w życiu zaznać to zaznałem, a teraz jest tylko SM i to jest przykre.
    Z wózka nie wstanę bo w cuda nie wierzę i tego nie zmienię a zmuszać się do zaklinania rzeczywistości nie będę.
    Punkt widzenia zależy od siedzenia. Inaczej mój świat wyglądał jak chodziłem a inaczej wygląda teraz.
    Głodnemu dziecku w Etiopii nie pomogą zabawki, jemu jest potrzebne jedzenie. Tak samo jest w moim wypadku. Nie mogę przestać o tym myśleć chodź nie jestem głodny.

    OdpowiedzUsuń
  3. A ja miałam wiare, Ty jestes bardzo mloda, stosuj wszystko, łącznie z noni. Zgadzam sie z Wojtkiem, chocbysmy stawali na rzesach nic nie zrobimy, taka jest prawda. A młodzi...?Niech walczą.
    Pozdrawiam wszystkich, a z Tobą Wojtuś może się spotkamy w wiadomym miejscu.Nie jest tajemnicą, że spotykamy sie zawsze tam gdzie jest nasze miejsce.

    OdpowiedzUsuń
  4. "Sativex, uzyskał zgodę na wprowadzenie do obrotu w kolejnych europejskich krajach, w tym w Polsce! Do aptek powinien trafić pod koniec tego roku. Wprowadzany jest jako lek dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, lecz jego potencjał terapeutyczny jest dużo większy."

    > http://siz.pap.pl/palio/html.run?_In...Sum=1076802415
    > http://www.gwpharm.com/Sativex%20Mut...Countries.aspx

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)