Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

poniedziałek, 9 lipca 2012

Ale się działo :)


Niedziela była bardzo intensywnym dniem.
Pobudka kolo 8 rano. Kawa i Sirdalud MR i czekam aż się obudzę, dojdę do siebie i sztywność mięśni spadnie. Poranna toaleta, prysznic i zabieram się do odkurzania. Ot tak mi do łba strzeliło. To tak wszystko ładnie i przyjemnie brzmi ale te czynności trochę mi zeszły. Koło 10.30 przyszedł do mnie drugi Rafał ps. Tuta.

Zapowiadał się, że dziś do mnie wpadnie na kawę. Przywitałem go bez koszulki i z deka umęczony odkurzaniem i porządkami. Dawno się nie widzieliśmy. Tuta zrobił kawę ponieważ jest traktowany jak domownik. Posiedzieliśmy, pogadali i słyszę domofon. Toż to Ola idzie na rehabilitację.

Tuta jeszcze chwilkę posiedział i poszedł, a my zabraliśmy się do ćwiczeń. W międzyczasie zadzwoniłem do Iwony by do nas wpadła jak ma czas bo przecież mieszka na przeciwko. Powiedziała, że nie za dużo tego czasu ma ale zaraz do nas wpadnie. Poprosiłem Olę aby zostawiła dla Iwony otwarte drzwi, a my by nie tracić czasu zabraliśmy się do ćwiczeń. Po chwili ćwiczeń zmęczyłem się i położyłem się na materacu na boczku twarzą w kierunku ściany. Ola też się zmęczyła tym upałem i ćwiczeniami i... przytuliła się do mnie. Nie wiem jak to wyglądało ale nagle wchodzi Iwona i lekko zdziwiona pyta się czy nam nie przeszkadza? Nie jestem pewien ale wydaje mi się, że chyba żadne z nas tzn. ja lub Ola nie ruszyło się. Iwonie odpowiedzieliśmy, że nie przeszkadza nam. Dopiero po krótkiej chwili z grzeczności podnieśliśmy się oboje. Ach ten upał jest nie do wytrzymania. :)

Iwona przyszła w bardzo fajnej sukience. Była w niej ostatnio na wieczorze panieńskim i fajnie wyglądała. Dzisiaj też było na czym oko zawiesić. Niestety postała z nami tylko chwilę i poszła załatwiać swoje sprawy, a my z Olą dokończyliśmy... ćwiczenia:)

Po ćwiczeniach byłem lekko zmęczony wiec smęciłem się jak smród po gaciach. Siedzę, leżę i tak na zmianę aż tu słyszę domofon. Ktoś otworzył domofon na dole kodem do otwierani drzwi. Po chwili w progu pojawia się Dżakub. Przyszedł mi pomóc z wózkiem elektrycznym. Chodziło o to aby rozkręcić sterownik lub jak kto woli joystick który mógł ulec uszkodzeniu. Rafał rozkręcił sterownik, przeczyścił go i skręcił. Podłączyliśmy go do wózka i... działa! Huuuuurrrrrra! Powiedział abym po testował przez chwilę wózek w domu. Bardzo się do tego zadania przyłożyłem i jeździłem wózkiem po przedpokoju raz do przodu, a raz do tył. Myślałem, że wózek już naprawiony ale po chwili na wyświetlaczu pojawił się znaczek J. Jak mniemam to skrót od joystick. Ta literka powodowała, że z wózka nie da się w ogóle korzystać. Znów trzeba było rozkręcać, a po ponownym skręceniu sterownika działał on ale tylko przez bardzo krótki czas, a potem znów wyskakiwało J. Dżakub tę czynność, a więc rozkręcanie, dłubanie, macanie wnętrzy sterownika wykonywał z 5 raz. Gdy już byliśmy nastawieni, że bez wysłania wózka do serwisu się nie obejdzie to nagle po kolejnym skręceniu joysticka okazało się, że wózek nadzwyczaj długo jeździ. Postanowiliśmy, że skoro tak dobrze nam idzie to trzeba jechać na dwór przetestować wózek. Przezornie wzięliśmy zestaw narzędzi tak na wszelki wypadek gdyby coś się stało.
Pojechaliśmy do pizzerii na piwo. Skoro okazało się, że naprawiliśmy sterownik to znaczy, że zaoszczędziłem 2500 zł na naprawie. Trzeba było to oblać. W międzyczasie przyjechał do nas mój brat Adam i oblewaliśmy wszyscy razem. Nie wiem ile tych piwek wypiłem ale trochę tego było. Kto ich najwięcej wypił? Dżakub, mój wybawca. Znów mi uratował dupę i 2500 zł. Niech mu idzie na zdrowie.

W pizzerii posiedzieliśmy do wieczora. Rafał poszedł do domu, a ja z młodym, z moim bratem poszliśmy, a w zasadzie pojechali do mnie do domu. Adam stał na tylnej części wózka i trzymał się oparcia, a ja prowadziłem. Wyglądało to tak jakby jechał na Segway'u. Wózek został przetestowany, oblany i wygląda na to że jest sprawny. Tym razem można powiedzieć Huuuuurrrrrra!

Nie byłem bardzo pijany, raczej lekko podchmielony. Zdecydowałem się, że trzeba iść się wykąpać do wanny. Rozebrałem się z problemami ale to nic nadzwyczajnego. Przecież zawsze jest problem. Siedząc jeszcze przed pójściem do wody na krawędzi wanny nagle zsunąłem się i wylądowałem na podłodze w łazience. Nie będę opisywał jaka wściekłość mnie dopadła. Próbowałem się podnieść ale nie miałem sił. Dopiero mama mi pomogła się podnieść i znów siedziałem na krawędzi wanny. Chwilkę odsapnąłem, rozebrałem się i wszedłem do wanny.

W wannie się rozkleiłem i to na maxa. Nagle zobaczyłem to co mnie czeka w niedalekiej przyszłości. To nic, że dziś moja kraksa byłą spowodowana alkoholem - jutro może tak być bo to SM mnie tak okaleczy. Po prostu się przestraszyłem tego i się zaczęło. Rozkleiłem się i to ostro. Zadzwoniłem do Oli, chciałem się wygadać. Ola chciała nawet do mnie przyjechać ale to nie miało by sensu. Wiedziałem, że nie ma nic na moje pocieszenie w sprawie choroby bo oboje sobie zdajemy sprawę na co jestem chory. Dopiero po 30-40 minutach rozmowy się uspokoiłem. Nie wiem co mi powiedziała ale mnie rozśmieszyła. Pod koniec naszej rozmowy, mówi, że mogła by przyjechać i usiąść na wannie i byśmy porozmawiali :) Cholera, tę kokietkę trzeba cały czas kontrolować. Gdybym się zgodził to by jeszcze była gotowa to zrobić. 

Lepszej rehabilitantki nie mogłem sobie wybrać. Full wypas od samego początku. Rano przytulanie, wieczorem pogaduchy o życiu w łazience, a właściwie w wannie - dopiero się rozkręcamy:)

Zawsze lubiłem posiedzieć w wannie. Nigdy nie wchodziłem do wody na 10-15 minut. Raczej to szło w dziesiątki minut, nawet aż do godzin. Wczoraj w wannie siedziałem chyba z 3 godziny. Żeby Wam to unaocznić to wystarczy zerknąć na moją rozmoczoną łapę, a tak wyglądało całe moje ciało.

Rozmoczona ręka po 3 godzinach moczenia.
Dziś, 09.07.2012 o godzinie 9.05 Ola obchodzi swoje 25 urodziny. Ponoć zaraz po urodzeniu, Ola miała  7 stopni w skali Apgar. Popatrzcie co się stało z tym brzydkim kaczątkiem.

Pewnie te 7 punktów w skali Apgar dostała
za  tę lordozę lędźwiowo  - krzyżową :)

To owłosione na jej  prawym ramieniu to moja noga.
Właśnie mnie naciąga. Takie widoki mam podczas rehabilitacji :)


1 komentarz:

  1. Wojtku wszystko jest możliwe, w Twoim zyciu jeszcze i Miłość i dzieci tyko z odpowiednią osobą . SM zabiera wiele ale nie może zabrac człowiekowi dobrego serca , i to na co TY tak czekasz Miłości .....uwierz
    ja pokochałam takiego chorego człowieka jak TY z SM i jeszcze ngdy nie byłam taka szczęśliwa !!!
    Sama jestem mamą niepełnosprawnego chłopca który kiedyś był zupełnie zdrowy wiek zycia Mikołajka to 12 lat straszna perspektywa dla matki a tu jeszcze gdzieś posród przeglądania internetu banalnie znalazłam stronę Marcina , i tak od meila do meila zrodziła się nasza trudna ale jakże piekna Miłość .....
    nie trac nadziei oto nasza stronka www.mikolajjanik.onet.blog i mój meil napisz jak będzie Ci smutno goska.janik@gmail.com pozdrawiam Gosia .

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)