Jutro idę z Agnieszką do teatru "Bagatela". Zdecydowaliśmy się na spektakl pt. Mayday. Całe życie się wybierałem na ten spektakl i tak schodziło. Aga mówi, że z nią tak samo było. Gdy mieszkała w Krakowie to chciała, chciał, chciała. W naszym wypadku można powiedzieć, że piekło jest wybrukowane chęciami ale wygląda na to, że jutro to się zmieni.
 |
| Teatr Bagatela. Zdjęcie rodzinne - "Mayday", autor: Piotr Kubic. |
Mamy też zaległa majówkę. Po teatrze idziemy na kolacje. Od lat się na nią umawiamy. Cały czas coś nam wypadało, a latka lecą. Bardzo brakuje mi tej normalności. Kiedy dwoje ludzi wychodzi, liźnie trochę sztuki, usiądzie w miłym towarzystwie, otoczeniu oraz przy dobrym jedzeniu porozmawia ze sobą. To takie banalne sprawy, a tak bardzo ich brakuje.
Gdybym mógł to z radości klaskał bym uszami :)
Super! ja też chcałbym byc taki chory. Tu felietonik, tam zdjęcie, koncert tu, koncert tam, laski po całej polsce do których lata sie samolotem, JIM BEAN, albo inna buteleczka, do teatru też bym poszedł, a remont za przeproszeniem "kibla" sfinansuje ci nasze Państwo. A ja znów nie kupie butelki i nie spotkam się w knajpie bo muszę kupić kibel. Do tego dzieciaki i wiecznie niezadowolona żona. Może 1% uzbieranych pieniędzy zostaw w fundacji niech pocieszy sie nimi ktoś kto naprawdę ich potrzebuje.
OdpowiedzUsuńMam w domu również telefon komórkowy, kablówkę i internet. Wózek kupiłem za własną kasę. Taki ze mnie frajer. Mogłem pójść po pieniądze do PFRON'u. Póki mnie stać nie korzystam ani z 1% ani z MOPSu. Wg Ciebie, chory, niepełnosprawny powinien siedzieć, a najlepiej leżeć w łóżku?
UsuńJa nie mam dzieci i zrzędliwej żony, a na swoje przyjemności oszczędzam całą zimę kiedy jestem w domu. Z tych oszczędności na pewno nie uzbieram na łazienkę, ale musiałem uzbierać na swój wkład do dofinansowania.
Przykro mi, że Twoja sytuacja rodzinna i finansowa jest taka jak piszesz ale to nie moja wina.
a podobno masz na to wyjebane i znasz sie na sarkaźmie, nie mam zrzędliwej żony i nie chodzi o to ze masz siedzieć w domu, ale powinno być weryfikowane dofinansowanie bo ja też chętnie zamast tego co ważne ustawiłbym w pierwszej kolejnosci to co przyjemne. Moja siostra czyta twojego bloga i ciągle ma żal i łzy w oczach że "chciałaby" a nie ma takiej siły przebicia, aby zbierać na swoje konto. A my jako rodzina musimy zapewnić jej to co potrzebne. I nie o zazdrość tu chodzi, tylko najpierw powinieneś zrobić to co potrzebne tak jak wszyscy ludzie na ziemi. A co do wózka mi też nikt nie dał na samochód.
OdpowiedzUsuńMnie też jest głupio i przykro, że zbieram 1% dla siebie. To nie jest łatwa decyzja. Zacząłem zbierać 1% bo moi znajomi, przyjaciele itp. powiedzieli, że wolą wydać 1% konkretnie dla mnie niż wysłać go w "kosmos". Widocznie wiedzą i weryfikują, że nie żeruję na Państwie ani nie żyję wystawnie lub rozrzutnie.
OdpowiedzUsuńW tym roku w ogóle się nie reklamowałem z 1% z powodów takich jak Twoja siostra. Jest to dla mnie przykre i upokarzające. Na blogu została informacja bo jest tam od lat i o niej zapomniałem.
To nie miejsce na moje wynurzenia! Mam troche dzis wolnego. Podziwiam to że umiesz sobie radzić w całej tej sytuacji. Chodzi tu o system i ty chyba jednak nie masz rodziny, moja siostra ma dwoje dzieci. Ja nie chcę juz się rozpisywać, ale ona zamiast pielegnować znajomości musi ugotować obiad. I Chyba niestety jest w gorszym stanie od ciebie. Tak naprawdę serce mi sie łamie. Ale ten twój blog powoduje, że ona się załamuje. I chyba to trochę wstyd pisać takie rzeczy a jednocześnie korzystać z dofinansowań. oczywiście ludzie jeżdżą porche ale równocześnie MOPS im nic nie dofinansowuje i nie zbieraja 1%. Natomiast Fundacja powinna to weryfikować!!!!
OdpowiedzUsuńKtoś to w końcu zauważył! To pewnie "kij w mrowisko" ale cóż taka jest prawda. bardzo lubie czytać Twojego bloga i nie chodzi mi o wyliczanie Twoich dóbr materialnych, ale to, ze ludzi nie stać na takie życie jak twoje nie wynika to z nieróbstwa, braku checi lub inicjatywy, tylko z bardzo zaawansowanej choroby. Sama jestem niexle wykrztałcona, miałam nawet własna firmę - a dzis ten komentarz pisze juz prawie ..... minut. I ja wiem ze to nie twoja wina, ale tez mi jest czesto bardzo przykro, gdy czytam. I tez mi chodzi o rżeczy ważne które sa niezbędne do życia a zajmują większość czasu, nie wszyscy mamy opiekę mamy, a bardzo często jeszcze i na nas ktoś liczy. Zawsze sie zastanawiałam jak znajdujesz czas i pieniądze na to wszystko, ale gdybym odjeła to co musze zrobić i kupić a jest niezbędne i nudne, to też znalazłabym czas. Myśle ze chyba naprawde dofinansowania i styl twojego życia nie bardzo idzie w parze.
OdpowiedzUsuńWojtku nie wiem, dlaczego zdecydowałeś się odpisać na w/w posty. "Jeszcze się taki nie urodził co by wszystkim dogodził". Zazdrość ludzka nie zna granic. Zazdroszczą choroby, śmierci... wiem co mówię, (mój maż zmarł). Poruszam się na wózku i lecę do Paryża już 3 raz. (łazienkę dofinansował mi PFRON, a 1% z podatku, też zbieram na rehabilitację). I wiesz, sama, chora, wychowałam dwoje małych dzieci (nikt mi nie pomógł). Baw się dobrze, tego Ci życzę. :-)
OdpowiedzUsuńJestem chory od 2005 roku. Już w 2009 wylądowałem w domowym więzieniu. To wówczas kupiłem wózek elektryczny za własne pieniądze. Jeden kolega wyżej napisał: „A co do wózka mi też nikt nie dał na samochód.” Mnie się wózek i dofinansowanie z PFRON na wózek należało jak psu micha. Miałem wszystkie niezbędne papiery by dostać te pieniądze. Nie skorzystałem z tego bo uważałem, że to nie fair skoro mnie stać na wózek. Bardzo współczuję Twojej siostrze ale Ty zamiast kupować auto mogłeś w ramach oszczędności kupić bilet autobusowy, lub rower. Bardzo wiele osób radzi sobie bez auta. Miałeś wybór i wybrałeś wygodę. Trudno nazwać wygodą wózek elektryczny. Gdybym mógł korzystać z wózka ręcznego to na pewno bym nie kupił drogiego elektrycznego. Ja bez wózka byłbym jak bez nóg, a to oznacza brak wyboru. Taka oto jest różnica między Twoim autem, a moim wózkiem. Chyba jesteś zdrowy więc skłaniam się ku temu, że syty głodnego nie zrozumie.
OdpowiedzUsuńW 2008 roku dostawałem przez 8 miesięcy Tysabri. Koszt miesięcznej kuracji wynosił wówczas około 7500 zł, a płacił za to NFZ. Kuracja w żaden sposób mi nie pomagała ale i nie szkodziła. Nie byłem zmuszany do zaprzestania tej kuracji ale jak szedłem na kolejną kroplówkę i myślałem o tych wyrzuconych w błoto 7500 zł, o tym, że może komuś te pieniądze bardziej pomogą to mnie skręcało. Właśnie z tego powodu zrezygnowałem z tego leczenia. Inni kazali mi się popukać w głowę gdy dowiedzieli się co zrobiłem.
Moje „bogate” życie nie bierze się z tego, że mam tak wysokie dochody tylko stąd, że mam tak niskie wydatki. Na leki wydaję niewiele, jemy oboje z mamą co kot napłakał. Nie mam kredytów, długów, dzieci ani rodziny na którą musiał bym łożyć. Gdybym miał to zapewne nie było by tak „wesoło” ani nawet nie było by tego bloga bo pewnie nie miał bym czasu lub padał bym na pysk. Sorry ale za to że nie mam rodziny ani więcej wydatków nie zamierzam przepraszać. Tak się ułożyło moje życie.
Zbieram 1% ale pieniędzy z tego nie wydaję na samoloty, alkohol lub inne przyjemności. Środki z 1% mogą być wydawane tylko i wyłącznie na leczenie lub rehabilitację. Tę kwestię reguluje umowa z fundacją. W życiu bym tych pieniędzy nie ruszył na inne cele. One się odkładają na kupkę i będą wykorzystane wówczas gdy zajdzie taka potrzeba. Póki co korzystam z nich bardzo sporadycznie ponieważ opłacam większość sam.
Po tylu latach choroby to w tym roku po raz pierwszy składam wniosek o dofinansowanie do remontu łazienki. Nawet gdybym jadł chleb i wodę przez ostatnie 5 lat i oszczędzał na wszystkim to chyba bym nie uzbierał do tej pory na remont. Sorry ale nie przewidziałem kilka lat temu, że już powinienem zbierać na łazienkę. Wówczas myślałem, że jakoś się uda. Gdybym nie musiał jej przystosować, a tylko mógł jak w latach poprzednich to bym o dofinansowanie w ogóle nie występował.
Mam życie jakie mam. Nie mam wielu wymagań ale nie uważam, że wyjście do teatru od 10 lat lub kolacja od roku była czymś bardzo rozrzutnym z mojej strony. Nie będę również przepraszać za to, że mam leki refundowane, autobusami jeżdżę za darmo, a pociągami chyba za 30%. Nie będę siedzieć w domu i żyć jak pustelnik.
Osobiście znam ludzi którym jest bardzo ale to bardzo ciężko ale to nie jest moja wina. Nie mam zbyt wiele czasu. Moja choroba wciąż postępuje. Gdy się posunie do takiego stanu, że nie będę mógł funkcjonować to wówczas będę siedzieć w domu i oszczędzać, a teraz póki co staram się jakoś żyć i nie robię tego za publiczne pieniądze tylko swoje, zaoszczędzone.
Na pewno znajdą się jeszcze inne osoby, które zarzucą mi niegospodarność ale na to już nic nie poradzę. Owsiakowi również zarzucają, że kupił (zdefraudował pieniądze WOŚP) w Warszawie 115-metrowe mieszkanie.
Czytam i nie wierze..........brak slow....Wojtek szkoda Twojego cennego czasu na odpisywanie, tlumaczenie sie, naprawde szkoda czasu...
OdpowiedzUsuńWstyd ludzie, wstyd......
Ja jak moja poprzedniczka - pomimo łączacych nas nieporozumień - nie tłumacz się, bo nakręcasz "spiralę", za chwile odbije sie to na mnie - wiesz jaka jest moja sytuacja i wiesz ze tez mi nikt nic nie dał, a pomimo wysokich dochodów też bedę sie starać o dofinansowanie łazienki. Ten Pan "brat siostry" mówił chyba o czymś innym. Ze pomoc nie trafia do bardzo tego potrzebujących. - warszawa
OdpowiedzUsuńTo prawda, żałosne roszczenia i wstyd... Ale co o takim uczuciu może wiedzieć zdrowy Anonimowy, skoro nigdy nie przewrócił się na ulicy i nikt mu nie pomógł, bo przecież szedł jak totalnie pijany, a że jeszcze się zesikał w majtki?! skandal! taki powinien siedzieć zamknięty w domu i przepraszać, że jest tak wstrętnie chory!
OdpowiedzUsuńWojtek, nie tłumacz się, za mądry jesteś na to, szkoda zdrowia, bo rzeczywiście niewiele nam go zostało,
pozdrawiam,
SM-owiec