Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 27 maja 2014

Własna głupota jest najgorsza.

Dzisiaj był ostatni dzień rehabilitacji domowej. Jakie efekty? Żadne, nawet jest gorzej. Uwielbiam osoby które mi mówią co powinienem robić, że powinienem się rehabilitować, że to mi pomoże, spowolni postęp choroby itp. różne głupoty. Sam w to wierzyłem kiedyś i znów się oszukiwałem.
Oni mówią o teorii, a ja o praktyce. Rehabilitacja mi pomagała w minimalnym stopniu 8 lat temu, tuż po diagnozie. Teraz to mam wrażenie, że to mi bardziej szkodzi niż pomaga. Oczywiście, najlepiej powiedzieć, że źle dobrana i prowadzona rehabilitacja itp. Tylu specjalistów ze mną pracowało i zero efektów. Dla mnie to takie samo głupie gadanie jak to, że gorzej się czuję bo np. jest gorąco. Większej bzdury nie słyszałem. Gorzej się czuję w upale bo jestem chory na stwardnienie rozsiane. Gdybym był zdrów to bym powiedział, że jest upał i tyle. Lekarze u pacjentów chorych na SM, którzy umierają,  też wpisuj jako przyczynę zgonu np. zapalenie płuc, pęcherza, odleżyny, a nie podają, że są to powikłania po chorobie pierwotnej. Dlatego w statystykach wszystko jest OK. Nikt nie umiera na SM. Jest super.
W rehabilitacji czy w jakimś innym działaniu jest obietnica, nadzieja, że będzie lepiej albo że przynajmniej utrzymam dotychczasowy poziom sprawności. Tymczasem moja praktyka odziera mnie ze złudzeń. To bardzo ale to bardzo boli. Gdy zaprzestałem rehabilitacji na rok to tuż przed podjęciem tej decyzji byłem w złej formie psychicznej. To dlatego przez ostatni rok nie kiwnąłem palcem w bucie ws. rehabilitacji. Niektórzy myślą, że to jakiś bunt, że się obraziłem, na chorobę, na życie i że to jakiś protest. Nic z tych rzeczy. Mnie praca na darmo i bez efektów dobija psychicznie. Odzyskałem równowagę psychiczna dzięki braku rehabilitacji. Brak rehabilitacji = brak nadziei = brak rozczarowań = psychika OK. Tak samo było gdy kupowałem Betaferon i brałem Tysabri. Zrezygnowałem z leczenia i nic się nie stało. Choroba jak postępowała tak postępowała. Tak samo było gdy zrezygnowałem z rehabilitacji. Oczywiście, że się pogarsza ale tak samo jest gdy ćwiczę.
Wk....a mnie to, że znów uwierzyłem, że nie posłuchałem własnego rozumu. Że znów na coś liczyłem. Zrobiłem głupotę sam na własne życzenie. To boli najbardziej. Bardo źle się z tym czuję.

Już nigdy takiego błędu nie popełnię.



4 komentarze:

  1. Witam U mnie jest podobnie nie szkodzi nie pomaga .Dalej zamiatam nogą .Byłem dzisiaj u neuro . Wziałem skierowanie na rech ,Był zdziwiony ze chce .Termin mam na 2.01 2014 Oto polska .Tabletki zadnej jeszcze nie wziołem .Rente dostałem na 4 lata .Gdyby to cos dawało to by mnie na głowie postawili W poniedziłek mam rezonans zobacze czy sie cos zmienia .POZDRAWIAM WIESŁAW

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gdyby mi nie szkodziła rehabilitacja to bym ćwiczył. Uległem namową i za to zapłaciłem. Nie chcę i nie będę tracił ani czasu ani sił na coś co mi nie pomaga, nie utrzymuje mojej jako takiej sprawności, a wręcz ja pogarsza. Zazdroszczę ludiom którzy mogą po rehabilitacji powiedzieć, że czują się lepiej. Ja tego nigdy nie doświadczyłem.

      Usuń
  2. Doskonale Cie rozumiem....ale tylko chory na to świństwo to rozumie.
    Czasami dopada mnie taka wscieklość....bo każdy potrafi tylko radzić a nic nie wie.
    Mamy przerypane ....dlaczego!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. witam przynajmniej ci sie nie nudziło jak przyszła do ciebie piekna rechabiliantka.Gdy byłem w szpitalu sanatoryjnym to cały urok w pieknych studentkach .Nie jedna zrobiła na mnie magisterke .Tak samo jak byłem na botanicznej to robiłem za królika doswidczalnego .POZDRAWIAM WIESŁAW

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)