Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 28 lipca 2011

Jak nam sie żyje

W czasopiśmie pt. „Przekrój” znalazłem artykuł o nas – o ludziach którzy są chorzy na SM – stwardnienie rozsiane i próbują walczyć z tą chorobą. Dzięki przyjaciołom, rodzinie, silnej woli i uporowi wciąż są na powierzchni. Również niedawno w TVN24 był program o 12 letniej dziewczynce, która jest "za młoda" na leczenie. Szkoda tylko, że Polska w tak nie ludzki sposób obchodzi się z pacjentami chorymi na SM - nawet dziećmi. Z jednej strony mówi się ciągle, że coraz więcej jest emerytów i rencistów i że nie ma kto na ich świadczenia pracować, zaś z drugiej strony to samo Państwo ich produkuje poprzez odmawiania skutecznego leczenia, co w krótkim czasie powoduje produkcje nowego „darmozjada”. Jeden z bohaterów tego reportażu prowadzi bloga na www.jacekgaworski.pl

Opisuje na nim swoje zmagania. Jacka postawił na nogi jakiś lek w tabletkach. Chyba chodzi o Fingolimod (nazwa kodowa FTY720), a nazwa marketingowa to Gilenya. Używam słowa „chyba” ponieważ nie jest mi znany żaden inny lek w tabletkach na stwardnienie rozsiane, a sam jeszcze nie doczytałem na jego blogu. Muszę pogadać ze swoim lekarzem na temat tego leku i czy warto próbować. Chodzi o to, że mój SM jest pierwotnie postępujący i żadne leki które wypróbowałem do tej pory, a więc i Betaferon i Tysabri nie zatrzymały rozwoju choroby nie mówiąc o jej cofnięciu. Może gdybym miał SM rzutowo - remisyjny to sprawa by wyglądała inaczej i dzisiaj jeszcze bym chodził. No cóż, taka karma. Gdybanie tu nic nie pomoże.
W Dąbku spotkam się z Tomkiem który ten lek dostaje za free. To forma podziękowania firmy farmaceutycznej za uczestnictwo w fazie testowej tego leku. Poczytam ulotkę, przeciwwskazania i tak zaopatrzony w wiedzę po Dąbku udam się do lekarza na konsultację.

Wyczytałem również u Jacka o ciekawym urządzeniu do rehabilitacji neurologicznej. Chodzi o Rezonans Stochastyczny - SRT. To bardzo ciekawe urządzenie ale nie wiem czy nie jestem na nie zbyt słaby posturalnie. To dodatkowa motywacja do pracy nad swoja sprawnością w Dąbku.

Pożyjemy - zobaczymy:)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)