Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

środa, 14 września 2011

Trochę się porobiło.

Wczoraj miała być u mnie Ola ale odwołała rehabilitację. Trzeba było się zabrać do ćwiczeń samodzielnie. Ja jak poćwiczę to jestem skonany. Zawsze chcę jak najwięcej i jak najlepiej wykonać każde ćwiczenie. Ponieważ moja miednica jest jakaś mało rozruszana więc i ją staram się wprawić w ruch ale idzie mi to strasznie ciężko. W siadzie prostym chciałem usiąść przy ścianie, dosunąć się do ściany, oprzeć plecy i wyprostować nogi. Niestety ale jak tylko zaczynałem prostować nogi to od razu zaczynałem się zsuwać. Od razu robiła się wielka dziura miedzy moim tyłkiem, a ścianą. Gdy się próbowałem znów podciągnąć to mi się nogi podkurczały, a jak prostowałem nogi to znów zjeżdżałem w dół. Boże jakie to jest irytujące. Czasami jak myślę o swoich deficytach neurologicznych i fizycznych to dochodzę do wniosku, że jestem jak wielka niedoróbka. Gdzie nie spojrzeć, popatrzyć, to ciężko znaleźć coś do czego nie można się przyczepić. Nie jestem w stosunku do siebie zbyt surowy. Czasami zastanawiam się po co ja to wszystko robię? To jest jak walka z wiatrakami. Nie dziwię się, że przy stwardnieniu rozsianym bardzo często występuje depresja bo jak się nie poddać tej beznadziei i niemocy kiedy człowiek czuje się jak trybik w maszynie i na nic nie ma wpływu?

Po południu wybrałem się na basen. Od samego początku jakoś tak wszystko szło jak po grudzie. Najpierw późno dotarłem na basen bo około godziny 19. Potem jak się myłem pod prysznicem przed wejściem na basen to się wywaliłem pod prysznicem. Gdy leżałem na ziemi to się zastanawiałem czy sam się podniosę na wózek czy trzeba będzie kogoś prosić o pomoc. Na szczęście udało mi się ponownie wciągnąć na wózek. Pod czas upadku nic mi się nie stało. Cała ta sytuacja obrazuje postęp choroby:( bo dawniej takie rzeczy mi się nie zdarzały. Gdy już się umyłem i gdy w łazience zaczynałem ubierać okulary to się okazało, że zepsuły mi się okulary do pływania. Odpięło się zapięcie, taka mała plastikowa zawleczka. Moimi koślawymi rękami męczyłem się z tym aby to naprawić jakieś 15 minut. W końcu się udało. Założyłem okulary i do wody. W basenie mimo późnej pory ludzi było full. Na torze pływało po 5 osób. W związku z tym nie najlepiej mi się pływało. Na sam koniec pływania podczas ściągania okularów po raz kolejny rozpięły się okulary. Tym razem już się ich nie dało naprawić ponieważ ta mała plastikowa, przeźroczysta zawleczka wpadła do wody i nawet nie próbowałem jej szukać na dnie basenu.

Gdy wyszedłem z wody pojechałem na autobus. Jakież było moje zdziwienie, kiedy kierowca z łaską poinformował mnie że on nie musi mi pomagać w opuszczeniu klapy bo nie ma odpowiedniego sprzętu i rękawiczek, że takie ma zalecenia od przełożonych oraz dostałem wykład, że skoro mam I grupę inwalidzką to powinienem się poruszać z opiekunem który by mi miał tę klapę opuszczać. Kierowca mi powiedział również, że jeśli wsiądę do tego autobusu to on nie pomoże mi wysiąść z autobusu poprzez opuszczenie klapy dla wózka na środkowym przystanku. Szczęka mi opadła! Pojechałem na inny autobus i tam nie było, żadnej łachy. Nigdy nie poczułem się tak jak wówczas kiedy rozmawiałem z tym kierowcą. Napisałem w tej sprawie pismo do MPK S.A. w Krakowie. Ciekawe co mi odpowiedzą. Dla zainteresowanych treść tego pisma znajduje się tutaj. Jeśli przyjdzie odpowiedź to również o tym poinformuję.

Dzisiaj miałem w nocy piękny sen. Śniło mi się, że chodzę, że przeszedłem samodzielnie 500 metrów, że mój EDSS=3.0. Szkoda, że to był tylko sen ale za to jaki piękny. Kto by pomyślał, że człowiekowi może się śnić w nocy chodzenie:) coś tak naturalnego i oczywistego.

O godzinie 11, tak jak byliśmy umówieni przyszłą Ola. Poćwiczyliśmy, zresztą ja już byłem po 30 minutowej rozgrzewce rehabilitacyjnej. Rozważałem również pójście dzisiaj na basen ale mi się odniechciało. Taki popołudniowy leń.
Zdecydowałem się pojechać na koncert Georga Michaela - SYMPHONICA The Orchestral Tour który ma się odbyć  17 września na stadionie we Wrocławiu z okazji oficjalnego otwarcia tego obiektu.



Na koncert jedziemy razem z Rafałem. Wyszedłem z założenia, że życie jest jedno i nie ma sensu przekładać lub odkładać spraw na później. Wiadomo, że raczej z roku na rok będzie coraz trudniej więc nie ma na co czekać. I tak już wiele spraw w swoim życiu odkładałem, a teraz już nie mogę cofnąć czasu.

Nie chcę już powtarzać tego błędu!

1 komentarz:

  1. wyciągasz od ludzi pieniądze z 1% ale na bilet to masz.

    Prowadzisz zabawne życie, imprezki, tańce, a biadolisz jakbyś leżał i dychał pod respiratorem.

    Tragedia.

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)