Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

piątek, 30 września 2011

Zjazd w dół:(

Dziś nie mam dobrego dnia. Wstałem i od razu byłem zmęczony. Po wczorajszych sterydach byłem rozbudzony i poszedłem późno spać. Obudzili mnie już przed godziną 6 rano. Sale mam koło drzwi wejściowych na oddział neurologii i wszyscy którzy przychodzili do pracy, wbijali kod do zamka szyfrowego do otwarcia drzwi, a potem tłukli się drzwiami. Warunków do spania nie było.
Poszedłem lekko zaspany o 8.40 na rehabilitacje. Poćwiczyłem z godzinę z Ania. Większość tych ćwiczeń była na mój tułów i miednicę, które mam zabetonowane. Ćwiczenia które robie w domu są dobre, a tu miałem inne. Przez to, że były inne to strasznie wróciłem z ćwiczeń zmęczony i padnięty. Poszedłem na kawę do baru i trochę odsapnąłem.
Jak wróciłem to przyszła do mnie pielęgniarka z Mitoxantronem. W jakimś fartuchu, z maską na twarzy. Pytam się o co chodzi, że skoro ona jest tak ubrana to może ja powinienem zatkać nos?:) Powiedziała, że nie trzeba, a ona jest tak ubrana ponieważ często podaje tą chemie i w tym przypadku mogło by to być dla niej groźne. Pewnie są na to jakieś procedury.
Chemia zeszła błyskawicznie, w jakieś 20-25 minut i bez problemu. Po tym poczułem się zmęczony. Lekarz mówi, że może być taka reakcja ale ja nie wiem czy to nie był przypadek, a przyczyną był opad emocji. Poszedłem spać i już się czuje normalnie ale odpuszczam dzisiaj rehabilitacje. Na następną chemie dostałem termin na 27 grudnia 2011. Chciałem iść przed nowym rokiem ponieważ po nowym roku nie wiadomo co NFZ wymyśli, czy lekarza nie będą strajkowali itp. Po co się martwić. Jutro wychodzę ze szpitala tylko nie wiem o której godzinie bo będę czekał na wypis.
Nie mam dzisiaj dobrego dnia. Psychicznie już mnie męczy od kilku dni. Jeżdżę po tym Krakowie, chodzę na basen, jeżdżę na mecze Wisły ale jakoś tak mi jest smutno bo nie ma się z kim bliskim tym cieszyć. Brakuje mi uczuć, miłości, tego że byłem znów przez chwilę kochany i mogłem kochać. Nie chce przez to powiedzieć, że przeżywam rozstanie z Olą bo to już mam za sobą tylko, że brakuje mi świadomości tego poczucia, że jest ktoś – mój, jedyny, a i że ja jestem dla kogoś najważniejszy.
Czasami żałuję tego, że się zaangażowałem w związek z Olą. Nie dla tego, że się tak skończył tylko dla tego, że mi się przypomniało jakie to jest miłe. Przedtem byłem już tak długo sam, że zapomniałem i przez to nie tęskniłem, a teraz mi znów tego brakuje. Moje życie jest zdominowane przez chorobę. Ciągle o niej muszę myśleć. Myślę o rehabilitacji, po rehabilitacji o zmęczeniu, jak wypocznę to już planuję jak się dostać na basen, a po basenie znów o rehabilitacji. Jak ktoś się mnie zapyta co u mnie słychać to o czym mam mówić? Jak się zapyta mnie jak Ci minął dzień to co, mam opowiadać o chorobie, rehabilitacji? Boże jakie to jest nudne i męczące. Absolutnie nie dziwię się Oli. Kto się chce angażować w taką nudę?

Co ja mogę zaoferować?

4 komentarze:

  1. Mam nadzieję, że jutro będzie lepszy dzień :)
    Może akurat teraz jest tylko o rehabilitacji i o ćwiczeniach, ale za jakiś czas na pewno będzie też i o innych sprawach i przemyśleniach :)
    A po za tym, pytanie "co słychać" jest najgłupszym z możliwych pytań. Nie ma na nie dobrej odpowiedzi. Zawsze odpowiadając na takie pytanie wpada się w kompleksy, że prowadzi się nudne życie.
    Pozdrawiam
    ajaa

    OdpowiedzUsuń
  2. Głowa do góry, to pewnie jesienna melancholia Cię dopadła.
    A życie jest niestety takie smutne i monotonne, u każdego.
    A a propos Mitoxantronu to zawsze najwolniej jak to możliwe niech kapie, sama brałam to kilka lat temu i zawsze lekarz zwracał mi uwagę, niech kapie najwolniej jak możliwe, także pilnuj tego powolnego kapania...
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Czytam Cię od roku , od kiedy dowiedziałam się , że mam SM.Piszesz ciekawie czasem mniej optymistycznie , bo szczerze.
    Myślę , że problem z brakiem bliskiej osoby mają także całkiem zdrowi.Taki ten świat !
    Pozdrawiam

    Marysia

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam właśnie dziś się dowiedziałem że mam STWARNIENIE ROZŚANE JAK Z TYM ŻYĆ , CO ROBIĆ JESTEM ZAŁAMANY , PRZYBITY ,może dam rade, może jutro przyniesie jakieś rozwiązanie,może się pozbieram.

    OdpowiedzUsuń

Będzie miło gdy się przedstawisz:-)