Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

wtorek, 30 sierpnia 2011

Miłe zaskoczenie

Ola przyszła do mnie do domu dzisiaj koło 9:30. Myślałem, że moje wyniki testów które co miesiąc robiła ze mną będą po powrocie z Dąbka dramatyczne. Przecież nie miałem ćwiczeń na równowagę i nie wiele było zajęć na wzmocnienie siły mięśniowej w nogach. Okazało się zupełnie coś innego.
W teście na stanie 2 minuty stałem bardzo stabilnie, to samo dotyczyło testu na stanie ze złączonymi stopami. Najbardziej zaskoczyło mnie to, że po raz pierwszy udało mi się ustać 10 sekund z zamkniętymi oczami. Przedtem tego testu nigdy nie zrobiłem, a dzisiaj moje „stania” były dużo bardziej pewne. Może rzeczywiście rehabilitacja w Dąbku przyniosła jakieś owoce których ja nie dostrzegałem, może jestem zbyt surowy dla siebie.
Jutro jadę odebrać skierowanie do lekarza neurologa. Do tej pory korzystałem z poradni neurologicznej przy Fundacji na rzecz Chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy lecz krakowski NFZ nie podpisał kontraktu na 2011 rok. Mimo to nie jest tak źle ponieważ po pół roku została otwarta specjalnie dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym poradnia neurologiczna przy szpitalu Rydygiera w Krakowie. Gabinet jest prowadzony przez dr. Stanisława Ruska. Osoby z małopolski wiedzą, że to doskonały specjalista i dobry człowiek.
Neurolog musi mi wypełnić nowy wniosek do Dąbka na przyszły rok, wypisać wniosek na rehabilitację domową oraz chcę go prosić o przepisanie zastrzyków z Milgammy N. Choruję już prawie 6 lat ale nigdy nie miałem ani wiedzy ani styczności z tym preparatem. Dopiero teraz dowiedziałem się o nim w Dąbku od Małgosi. Pytałem innych chorych i mówili mi, że ten preparat daje siłę i power. Niczego nie oczekuję specjalnego od tego leku ale gdyby się okazało, że dzięki niemu czuję się znacznie lepiej to lekarze – strzeżcie się!

poniedziałek, 29 sierpnia 2011

Pierwszy normalny i nudny dzień

Jutro jak dla mnie z rana czyli po godzinie 9 ma przyjść do mnie Ola. Zapewne przeprowadzi ze mną testy funkcjonalne. Myślę, że to będzie totalna porażka. Dzisiaj ćwiczyłem trochę ale szło mi bardzo opornie. Może dlatego, że inne miałem ćwiczenia w Dąbku, a inne które wykonuję w domu. W domu mam więcej ćwiczeń w staniu. Przez to czuję, że mam coraz większe kłopoty z utrzymaniem równowagi i przesuwaniem nóg. O ich podnoszeniu to chyba należy zapomnieć. Zaraz idę na rower. Zobaczymy jak mi będzie szło pedałowanie.
Rozmawiałem w Dąbku z Jackiem na temat tego czy rower może zwiększać w moim przypadku spastykę poprzez aktywowanie przeprostów. Jacek mi powiedział, że w toku jego szkoleń z różnych metod rehabilitacji oraz z własnego wieloletniego doświadczenia z SMowcami w Dąbku uważa że mięśnie spastyczne też należy wzmacniać do momentu w którym nad nimi panujesz. Wszystko zależy od pacjenta czyli jak zwykle – każdy SM jest inny.

A teraz nie chce mi się ale musze – idę ćwiczyć i tak do zaj…..a do końca życia

sobota, 27 sierpnia 2011

Dąbek -> Kraków

Wstałem o 7:30, wziąłem prysznic i na śniadanie. Coś tam podzióbałem, zjadłem pół kromeczki i pojechałem do pokoju 349 na kawę. To nie mój numer pokoju, w swoim tylko spałem. Pokój 349 należy do Maćka. To u niego były wszystkie prywatne imprezy i te poranne czyli kawowe i te wieczorowe czyli rozrywkowe. Dostałem kawę ale widać było, że atmosfera w pokoju jest jakaś przygnębiająca. Ela, jak nie Ela jakaś cicha, to samo Maciek, Grzesiek i Kinga. Przyszła później Bogusia i też nic się nie zmieniło. O sobie już nie wspomnę. Rafał powiedział, że będzie po 11. Im bliżej było tej godziny tym ciszej w pokoju. Po 10 poszedłem się spakować. Dla mnie pakowanie to nie problem. Zdejmuję z półki i przekładam do walizki. Czasami trzeba było dopychać. Spakowałem się w 45 min i wróciłem znów do pokoju i czekaliśmy. Nie powiem, że milczeliśmy cały czas ale nie było nikomu do śmiechu. W końcu przyjechał Rafał. Poszliśmy razem z Rafałem do mojego pokoju po rzeczy i do samochodu. Grzesiek pomógł Rafałowi wsadzić wózek do auta. Jak wszystko już spakowaliśmy to podjechaliśmy autem pod nową recepcje. Umówiłem się z pokojem 349, że tam się pożegnamy. No jak zwykle się rozkleiłem. Pożegnałem się na samym początku z Grześkiem, a potem z Eweliną. Ewelina to jedna z chorych która jest w szczęśliwym związku małżeńskim z byłym rehabilitantem z Dąbka. Podczas obecnego pobytu jest w ciąży a spodziewany termin porodu to styczneń. To taki promyczek i dla mnie i dla innych, że jednak mimo SM można być kochanym i założyć rodzinę. Chciałbym jej więcej powiedzieć ale gdybym się rozgadał to by bym się jeszcze bardziej rozkleił. Pożegnałem się z Bogusią, Maćkiem i drugim Grześkiem, a na deser została Ela. Przy niej bym się jeszcze bardziej rozkleił ale już byłem jakiś oszołomiony tą sytuacją. Widujemy się raz do roku. Gdybym miał policzyć tygodnie w ciągu ostatnich lat to by ich wyszło w sumie 9, a mimo to wywarła na mnie piorunujące wrażenie na samym początku nie tylko pod względem urody. Pamiętam, że jeszcze nie dawno miała ze mą jechać do Dąbka, że się rozchorowała, że później jeździłem i prosiłem o jak najszybszy drugi termin abyśmy się mogli spotkać, a tu dzisiaj już się żegnaliśmy. Przez ten tydzień nie nacieszyłem się nią:( Poprosiłem ich wszystkich aby pomagali Eli i by nie pozwolili jej się przeforsować. Nie udało mi się pożegnać z przecudną Danusią z Chabówki. Danusia to takie żywe srebro – prawdziwa góralka. Wybrała się na spacer na wieś, a że Rafał przyjechał wcześniej to nie zdążyła wrócić. Ona na pewno będzie to przeżywała ale odbijemy to sobie we wrześniu w Krakowie jak przyjedzie tylko nie wiem czy za nią nadąrze:)

Teraz jak to piszę to akurat piję kawę w filiżance od Hani:) To takie dziwne uczucie – to się chyba nazywa wzruszenie.
Podróż przebiegła w zasadzie bez problemu. Jedynie mimo auta z klimatyzacją doskwierała nam lekko temperatura zwłaszcza w słońcu. Gdy podjechaliśmy na stacje benzynową i zatrzymaliśmy auto w cieniu to wreszcie poczuliśmy chłód. Dzisiaj aż ciężko sobie wyobrazić sytuację i taką podróż autem bez klimatyzacji, np. maluchem. Nie piłem dużo wody w aucie bo po pierwsze nie miałem specjalnie takiej potrzeby, a po drugie nie chciałem latać do ubikacji. Ostatnie siusianie miałem w Dąbku koło 11.30, a teraz mimo godziny 20:10, wypicia szklanki wody, piwa podczas meczu Wisły, notabene przegranego i picia kawy to dopiero powoli zaczynam myśleć o… To jedna z nie wielu rzeczy która jeszcze w miarę dobrze działa:)

Teraz wybieram się do wanny i zamierzam się zrelaksować. Mam nadzieję, że się z niej bezpiecznie wykaraskam – to będzie taki sprawdzian:) Jutro może przeglądnę zdjęcia z pobytu.

czwartek, 25 sierpnia 2011

Pożegnanie

Kilka dni nie pisałem bo trochę byłem zmęczony, a może lekko smutny tym, że powoli zbliżam się do końca pobytu w Dąbku. Tu wszystkie dni są podobne do siebie ale to nie oznacza, że się nudzę.

We wtorek Wisłą Kraków przegrała z APOELem Nikozja mecz o awans do Ligi Mistrzów UEFA. Styl w jakim odpadli był przygnębiający. No comments!

Wczoraj na dworku mieliśmy zrobiony pokaz taneczny. Przyszła młoda, śliczna dziewczyna pokazać nam jak się tańczy jazz. Nie da się ukryć, że robiło to duże wrażenie. Szpagat w jej wykonaniu albo wykop powyżej głowy patrząc na nią wydawał się taki banalny. Nie odbyło się bez problemów ponieważ wyłączyli nam wczoraj prąd. Przerwa nie trwała akurat długo bo tylko około 30 min. ale zaniki zasilania są tutaj na porządku dziennym. Tak chyba jest na każdej wsi.

Dzisiaj jest pożegnanie na którym będę w roli żegnanego. Co prawda nie wyjeżdżam jutro lecz dopiero w sobotę ale impreza jest dzisiaj. Koniec pobytu czuć już przez cały ostatni tydzień. Wiadomo, że nie ma to wpływu na rodzaj i ilość zajęć ale co jakiś czas ktoś mi o tym przypomni. Prócz tego jakoś już się nie chce ćwiczyć tzn. jest mniej zapału niż na początku. Wrócę do własnego życia ale będzie brakowało tego zwolnionego trybu życia jaki się toczy w Dąbku, spotkań w ciągu dnia przy kawie, wieczornego imprezowania no i najbardziej będzie brakowało mi ludzi i zdrowych z personelu i chorych. Zawsze będę powtarzał, że Dąbek to mój drugi dom. To ludzie tworzą jego atmosferę.
Takie końcówki obligują do jakiś podsumowań. W moim przypadku, mimo wielu zajęć raczej mi ciężko zauważyć jakąś poprawę. Może nawet minimalnie jest gorzej ale to takie życie, takie stwardnienie rozsiane. Mimo to i tak zaraz po przyjeździe złożę papiery o ponowny pobyt w Dąbku. W zeszłym roku tak jak i w tym zastanawiałem się w jakim stanie ponownie tu przyjadę za rok. Dzięki ogromnej pracy z Olą, a potem mojej udało się, że ten progres choroby stosunkowo nie był duży ale mimo to wszyscy go tu zauważyli. Wiecie jak jest - jak zabierzesz odrobinkę z niewiele to od razu to widać. Tak właśnie jest teraz ze mną. Nie da się niczego, niczym zrekompensować bo już i tego jest tak mało. Z rehabilitacją jest jak z lekami na SM, to tylko spowalnianie postępu choroby który u jednych idzie powoli, a u drugich szybciej. Po przyjeździe nie zamierzam osiąść na laurach i będę dalej starał się nie poddawać, a o efektach będę informować na bieżąco.

Póki jeszcze tu jestem staram się pomagać Eli w pokonywaniu odległości miedzy jednymi zajęciami, a drugimi. Do tego używam rikszy czyli mojego wózka. Ela siada mi na kolanach i jedziemy. Śmiejemy się, że na pewno będą o nas plotkować:) W ogóle staram się być pomocny i uprzejmy dla kobiet. Zauważyłem, że i Ela i Ewelina strasznie są pogryzione przez komary. Ciągle narzekają, że w nocy je strasznie pogryzły te paskudne stworzenie. Mnie natomiast przez cały pobyt w Dąbku może ugryzły 6, 7 razy. Normalnie sypiam przy otwartym oknie i nie mam problemu z komarami. W związku z tym zaproponowałem dziewczynom, że mogą spać u mnie... w łóżku:) Nie przyjęły mojej propozycji.

Wydaje mi się, że moja propozycja przegrała z preparatem na komary:)

niedziela, 21 sierpnia 2011

Następny weekend już u siebie

W sobotę był zorganizowany grill. Pogoda była słoneczna ale strasznie wiało. Znaczna część ludzi zrezygnowała z imprezy. Ci najbardziej wytrwali albo niedożywieni nie poddali się. Posiedzieliśmy, pogadaliśmy o dupie Marynie, a potem poszliśmy do pokoju Maćka na małe co nieco. Maciek zaprosił do swojego pokoju albo do naszej paczki Kingę. Myślę, że się z nami zintegruje. Chyba jej się podobało skoro w niedzielę przyszła do nas na kawę. Ja dostałem od Eweliny kawę o zapachu pomarańczy. Kawa ta tylko tak pachniała, a w smaku była normalna. Nie przepadam za udziwnieniami w tym względzie ale ta kawa była smaczna. Od czasu kiedy otrzymałem ładną filiżankę od Hani z recepcji to teraz tylko w niej pijam kawę.

Po wczorajszym co nieco to dzisiaj rano byłem bardzo zmęczony. Raz, że zawartość chyba jeszcze dawała o sobie znać, a dwa że w nocy długo myślałem o tych co wyjechali i będą jutro wyjeżdżać. W sobotę wyjechał Zbyszek z Asią oraz Gosia, a w niedzielę wyjeżdża Kasia. Została o jeden dzień dłużej aby zobaczyć się z Elą. No i udało im się spotkać. Co prawda nie udało im się za wiele porozmawiać bo nie było kameralnej atmosfery ale mają to teraz nadrobić telefonicznie. Kasia ma darmowe rozmowy na numery stacjonarne więc będzie dzwonić do Elki do jej pokoju w Dąbku.
Ela jak przyjechała to ja, syn Kasi – Kuba i Kasia czekaliśmy na nią przed wejściem. Elcia jak zwykle dobrze wygląda. Przez telefon mówiła, że strasznie schudła. No cóż, mnie jest ciężko z tym polemizować ponieważ widujemy się dosłownie raz do roku. Może w międzyczasie nabrała ciała ale wg mnie od zeszłego roku się nie zmieniła. Figurę ma dalej Coca Coli:) czyli jest na czym zawiesić oko. Zmieniła kolor włosów. W zeszłym roku byłą blondynką, a teraz ten kolor się nazywa – czekolada. Jak zwał tak zwał, dobrze jej w tych włosach zresztą jak w każdych. Przecież nie szata zdobi człowieka. Może była tylko zmęczona na twarzy ale czemu się dziwić – przecież była po długiej i męczącej podróży z Ustronia.

Hania na recepcji nie wiem dlaczego ale jak Elę rejestrowała to od razu popatrzyła na mnie. Nic nie mówiłem chodź dobrze wiedziałem o co chodzi. Ela z racji tego, że przyjechała dzień wcześniej to musi za ten dodatkowy pobyt zapłacić. Taki jest Hani obowiązek ale mnie się z tego chce śmiać. Hania mówi do Eli aby zapłaciła 55 zł, a z kolacją 61 zł. Tak samo mnie podliczyła jak przyjechałem:) Hania 55 zł, a z kolacją 61:) Teraz mi mówi, że za każdym razem jak będzie ktoś przyjeżdżał do Dąbka, a będzie musiała pobrać opłatę to będzie jej się to ze mną kojarzyło. Ja o niej będę ciepło myślał codziennie albo i dwa razy dziennie przy kawie:) w filiżance od niej.

Przed godziną 17 pożegnaliśmy Kasię. Jakoś będzie tak bez niej łyso. Dziewczyna się popłakała. Dobrze, że ze mną się długo nie żegnała bo i ja bym się rozkleił. Jej syn dostał ode mnie zadanie, że ma pilnować mamę z ćwiczeniami i ją sprawdzać. Kasia kontroluje lekcje u Kuby, a Kuba kontroluje mamy rehabilitację.

Pewnie wieczorem po kolacji znów spotkamy się u Maćka. Pewnie znów trzeba będzie jakieś piwko spożyć ale dzisiaj już żadnego balansowania albo baletów nie będzie. Szkoda, że i ja będę za tydzień musiał się pożegnać z tymi ludźmi. Czasami żałuję, że ich polubiłem bo przez to będę tęsknił:(

piątek, 19 sierpnia 2011

To ostatni weekend w Dąbku:(

No i po dobrym dniu wczorajszym wszystko wróciło do normy. Nie było już tego poweru jak wczoraj. Nie jest to oczywiście żadnym dla mnie zaskoczeniem. To nie pierwszy raz kiedy się pojawia jednodniowa poprawa i zapewne nie ostatni.
Obserwuję u siebie coraz więcej deficytów. Idąc tym tropem powinienem coraz więcej ćwiczyć. Nie od dziś wiadomo, że w stwardnieniu rozsianym nadmierne zmęczenie jest wrogiem. I jak to pogodzić?

Jutro czyli w sobotę ma być organizowany grill. Ta sobota będzie moją ostatnia sobotą spędzoną w Dąbku. Następna to czas powrotu do domu i do zwykłej codzienności. Po powrocie zamierzam kontynuować rehabilitacje w domu. Pewnie będę musiał zaproponować komuś odpłatnie współpracę. Wiadomo, że sam też będę ćwiczył ale i potrzebna jest też pomoc specjalisty.

czwartek, 18 sierpnia 2011

Zmiana i zaskoczenie

Wczoraj poszedłem spać o 1:30 w nocy. Czemu się tak zasiedziałem? Bo najpierw oglądałem meczy Wisły Kraków z APOEL-em, a potem był kolejny mecz FC Barcelony z Realem Madryt. Wisła wygrała 1:0, a Barcelona ograła Real Madryt 3:2. Do meczu wypiłem dwa piwka i było miło, a do tego jeszcze moi faworyci wygrali.

Myślałem, że dzisiaj będę zdychał, a tu od rana miłe zaskoczenie. Wszystkie ćwiczenia mi dobrze szły. Na lokomacie wręcz zapieprzałem. I ja i rehabilitantka byliśmy zaskoczeni. Nie jestem dzisiaj w ogóle ani senny ani zmęczony. No i jak znaleźć w tym wszystkim logikę? Ja nie mam pomysłu na to ale bardzo się cieszę z tego dnia i proszę o więcej.

Ubrali mnie w zbieranie składkowego na grilla który ma się odbyć w sobotę. Nie chcę mi się tego robić ale skoro się zgodziłem to trzeba to dokończyć i załatwić. Na pewno nie wszyscy się dorzucą bo tak jest zawsze. Jedni nie mają pieniędzy, a innym nie odpowiada grill i kiełbasa. No cóż, wszystkich się nie da zadowolić ale przynajmniej trzeba próbować.

Powoli zaczynają już wyjeżdżać osoby z naszej wspólnej paczki. W ten weekend wyjadą już 3 osoby. Wszyscy się zaczynamy rozjeżdżać do domów. Ja wracam do domu w następny weekend. Przyjechałem na 4 tygodnie, a z tego 2,5 tygodnia mam już za sobą. Bardzo szybko zleciało.

Na koniec dnia udaliśmy się do pokoju do Maćka na konsumpcję. Największą radością i zarazem komedią jest nasza Danuśka z Chabówki. To góralka z krwi i kości, a jaka charakterna z niej dziołcha:) Ma tyle w sobie młodzieńczego entuzjazmu, że mogła by tym obdzielić kilka osób. Aż się chce przy niej żyć i być.
Nasza Danusia jest nieprzeciętnie urocza:) no comments!

Już jestem w pokoju, na tapczanie siedzi leń:) Zaraz idę spać, a jutro się okaże czy dzisiejszy dzień był wyjątkiem czy czymś bardziej trwałym.

wtorek, 16 sierpnia 2011

Dramat

Wtorek się rozpoczął od informacji że dzisiaj nie bardzo będę mógł poćwiczyć ponieważ w pracy jest urwanie głowy i muszę poodbierać telefony od klientów. W takich warunkach kiedy telefon albo dzwoni co chwilę albo może zadzwonić za chwilę to rehabilitacja nie ma sensu. Dopiero na 14 godzinę miałem jeszcze zaplanowany lokomat.

Czułem, że będzie źle ale nie myślałem, że aż tak. Na lokomacie nogi mi się co chwilę zacinały. Maszyna startowała, jeden, dwa kroki i się wyłączała ponieważ taką dużą miałem spastykę. Nawet jak przyjechałem do Dąbka i pierwszy raz zapieli mnie do lokomatu to po 10 minutach nogi zaczęły współpracować, a dzisiaj nic! To był dramat, dramat, dramat.
Czasami się zastanawiam czy nie podrażniłem swojego Sado – Maso:). Nie wiem co robić. Wczoraj grzecznie odpoczywałem. W poprzednie dni również nie przesadzałem z niczym. Zawsze jest tak, że mi mówili: za mało ćwiczysz, za dużo ćwiczysz i się przemęczyłeś, źle dobrane ćwiczenia, do dupy rehabilitant, a wiecie co ja myślę? To mój k….ski SM jest taki i to tylko i wyłącznie jego wina, a nie ludzi i ćwiczeń. Czasami się zastanawiam po co to wszystko robię? Są dni, że najchętniej bym tym wszystkim pieprznął i wyszedł tylko gdzie skoro wszędzie zabiorę to gówno ze sobą? W takich chwilach myślę sobie, że tylko traciłem czas swój i rehabilitantów. Oni wszyscy zrobili kawał dobrej nikomu nie potrzebnej roboty! Ale dzisiaj dołuję:( ale nie mam w tej chwili ani jednego powodu do radości. Ta bezsilność też jest dobijająca:(

Wiadomo, że jeszcze jestem tu 11 dni i wszystko się może zmienić i zdarzyć.

poniedziałek, 15 sierpnia 2011

Bardzo długi i leniwy weekend

Kilka dni mnie nie było więc trzeba nadrobić zaległości na blogu. W piątek była imprezka zorganizowana przez ośrodek.
Do obiadu były zawody sportowe, różne dyscypliny dostosowane do sprawności pensjonariuszy. Ja miałem źle dobrane konkurencje bo nie zdobyłem żadnego medalu. Tomek, towarzysz w naszej niedoli mówi, że to wszystko było od samego początku ustawione i tak miało być. Pogoda nam dopisała. Z rana miałem wątpliwości czy to wszystko uda się zorganizować ale po chwili wyszło piękne słoneczko. Multi medalistką została Hanka z Rabki. Można powiedzieć, że to nasza – małopolska krew. Dziewcze jest nie ustępliwe, charakterne i bardzo ambitne. Prawdziwa góralka z krwi i kości.
Po obiadku sjesta. Trochę byłem zmęczony. Trzeba było nabrać sił przed głównymi występami czyli tańcami i swawolami na świeżym powietrzu. Na samym początku po godzinie 17 imprezka zaczęła się od koncertu orkiestry dętej. W orkiestrze tej były dzieci i młodzież. Fajnie grali jak na tak młody wiek.
Po koncercie zaczęła się oficjalna prezentacja wszystkich zaproszonych gości. Prezentacje gości prowadził gospodarz – dyrektora Dąbka, Dariusz Węcławski. Zaproszony był poseł na Sejm RP - Aleksander Sopliński z PSL. Pan Sopliński razem z byłym dyrektorem ośrodka, panem Antonim Nowickim byli pomysłodawcami powstania tego ośrodka i realizatorami. Chciało im się dostrzec problemy chorych na stwardnienie rozsiane. Wielkie im dzięki za to. Szkoda, że takich społeczników jest tak mało. Moją uwagę szczególnie wśród gości zwróciła jedna osobą. Wszyscy zaproszeni goście byli normalnie ubrani jak na majówkę, a on wskoczył w garnitur. Ubrał się jak stróż w Boże Ciało. Okazało się, że to wójt gminy Stupsk, pan Jan Chodziutko. Myślę, że sam się później zorientował, że jakoś odstaje wyglądem od pozostałych zaproszonych. O dziwo nie było księdza:) Jak już się nagadali oficjele to wreszcie rozpoczęła się impreza. Były tańce, piwo się lało z beczki, kiełbaski, bigos i Bóg wie co jeszcze bo wszystkiego nie dałem rady spróbować. Jak się patrzyło na tych ludzi, chorych ale chodzących to aż się nie chce wierzyć, że to są ludzie nieuleczalnie chorzy. Imprezka miała oficjalnie trwać do 23 ale musiała się wcześniej zakończyć ponieważ przed godziną 22 rozpętała się burza. My chorzy rozeszliśmy się albo zostaliśmy rozwiezieni do pokoi. To w pokojach, w bardziej kameralnych okolicznościach była kontynuowana dalsza konsumpcja.
W tym wszystkim nikt nie pomyślał o ludziach którzy włożyli w przygotowanie tej całej imprezy wiele wysiłku. Ciężko jest ich wszystkich wymieniać bo to nie czas i miejsce ale należy im się wielkie DZIĘKI:)
Do swojego wyrka zaszedłem, a w zasadzie zajechałem sam koło godziny 1 w nocy. Nie słyszałem nic, o żadnych nadużyciach:)

W sobotę już była nuda. Źle się czułem ale nie dlatego, że popiłem dzień wcześniej tylko dlatego, że byłem od razu po przebudzeniu śpiący. Życie toczy się tu jakoś wolniej więc i to nie sprzyja dobudzeniu się. Wypiłem jedna, a potem drugą kawę i nic! W przerwach między kawami poszedłem się zdrzemnąć. Cały dzień się słaniałem. Wieczorem był mecz Wisły w TV. Mecz był o 18 a mnie ciągle muliło. Dopiero jako otworzyłem piwo i je wypiłem to się obudziłem. Wisła mecz wygrała, a ja się kręciłem do północy i nie byłem senny.
W niedzielę od rana znów spałem. Tym razem już nie czekałem tylko od razu powiedziałem Maćkowi aby mi nalał banie wódki. Wypiłem i po chwili senność ustąpiła. Dobrze, że pomogło ale przecież nie mogę dnia zaczynać od alkoholu. Miałem obawy, że w poniedziałek znów będę ospały ale nic z tych rzeczy. Dzisiaj tylko jedna kawa dla smaku a nie na przebudzenie.

Dzisiaj na recepcji Hania obiecała mi, że dostanę od niej taki ładny kubek do kawy. Muszę ją teraz wychwalać no i w ogóle aby się nie rozmyśliła. Wiecie jak jest, czasami nie trzeba wiele aby kobieta zmieniła zdanie:)

czwartek, 11 sierpnia 2011

Kolejny dzień "dąbkowania"

Trochę z utęsknieniem czekałem na koniec ćwiczeń w tym tygodniu. Jestem już lekko zmęczony, a odpoczynek mi się przyda. Dzisiaj moje „taxi” czyli wózek elektryczny jedzie zrobić duże zakupy do babci. Przecież weekend się zaczyna, a człowiek nie wielbłąd… Żebyście nie myśleli tylko, że tu jest siedlisko wszelkiej deprawacji i rozpusty bo takie stwierdzenie jest daleko idącym nadużyciem. My się tu wieczorami spotykamy i bawimy, a że jest trochę zabawa zakrapiana to co? Wszystko jest dla ludzi byle z umiarem. Gdybyśmy przesadzali to by nas wywalili. Byli już w latach poprzednich ludzie którzy nie zrozumieli celu w jakim przyjechali i musieli się z ośrodkiem pożegnać wcześniej. Nas tu co roku chcą więc chyba wszystko jest OK.

Jak dzisiaj pływałem na basenie to odwiedziła nas Honorata - rehabilitantka. Pracowałem z nią w zeszłym roku. Ona już tutaj nie pracuje bo się przeprowadziła do województwa dolnośląskiego. Przyjechała ponieważ będzie świadkową na ślubie. Wyglądała super ale ja czekam by ją zobaczyć w pełnej krasie bo mają przyjść zrobić zdjęcia ślubne w ogrodach na trenie Dąbka. Na pewno zrobimy państwu młodym bramę więc jakaś nagroda będzie:)

Wieczorem koło 19 rozpoczyna się impreza pożegnalna osób które wyjadą z ośrodka w ten weekend. Znów się będzie działo:) Najpierw imprezka na dworku a potem… Tutaj życie toczy się własnym życiem – od imprezy do imprezy. Nie znajdziesz ani takiego ośrodka i ludzi w nim pracujących w całej Polsce ani atmosfery. O rehabilitacji nie wspomnę.
Znam ludzi którzy przyjechali z depresją w zeszłym roku, a po wyjeździe z Dąbka odstawili antydepresanty bo już nie były potrzebne.
Tu się dzieją takie małe cuda i miło na to patrzyć:)

środa, 10 sierpnia 2011

To już 10 dni

Kolejny dzień mija. Dostałem w dniu dzisiejszym rozpiskę w jakich konkurencjach będę startował z okazji urodzin Dąbka. Impreza będzie zorganizowana w ten piątek.

No więc wygląda to tak:
9:10 – odrzucanie granatów
10:40 – turniej strzelecki (wiatrówka)
11:20 – rzut do celu
Nie wiem o co chodzi z tymi granatami tak samo z tymi rzutami do celu. Nie wiem kim albo czym będę rzucał:) Ponoć te zawody mają być rozgrywane przez cały dzień.
Na pewno postaram się zamieścić jakieś zdjęcia i filmy z tych szranków i konkurów:)

Jeśli chodzi o moje postępy w rehabilitacji to trudno mi cokolwiek powiedzieć. Mam wrażenie, że jestem trochę słabszy w nogach. Nogi są w dalszym ciągu spastyczne. Z jednej strony mogę na nich stać ale jak je przesuwać do przodu – to się nazywa chodzenie:) skoro nie mam możliwości zgięcia nogi w kolanie. Echhhh…. szkoda gadać. Może nie powinienem zbyt wcześnie oczekiwać jakiś zmian. To przecież dopiero 1,5 tygodnia.

poniedziałek, 8 sierpnia 2011

Huuuuuraaaaa…

Jest nie źle. Nie padłem dzisiaj jak mucha. Nawet starczyło mi sił na małą imprezkę, posiadówę przy małym co nieco:) W sumie to mógłbym wykrzesać więcej z siebie ale wiecie – ten rozsądek, wiek dojrzały, siwe włosy, no jednym słowem nie wypada:)
Z tym wiekiem to żart bo niezależnie od sytuacji czuję się wiecznie młody.

Teraz idę lulać, nie muszę nawet nastawiać budzika bo na 9:30 na indywidualną terapię to nawet ja się zwlokę samodzielnie – taki będę! Zuch!

To już 8 dzień:)

Bałem się dzisiejszego dnia i następnych dni. Moje obawy budziła duża męczliwość o której pisałem kilka dni wcześniej. Mimo to, że dzisiaj jak zwykle wstałem zaspany, a ćwiczeń miałem sporo to zaliczyłem tylko jedną krótka drzemkę. Takie drzemki mi się zdarzały również po rehabilitacji prowadzonej przez Olę. Wynika z tego, że nie rehabilitacja jest źle dobrana tylko mój organizm źle reaguje na nowości rehabilitacyjne i obciążenie fizyczne w ten sposób. Teraz mogę chyba powiedzieć, że się zaaklimatyzowałem. Mam ogromną nadzieję, że następne dni to potwierdzą.
Gdyby to moje nadmierne zmęczenie trwało nadal to musiałbym się poważnie zastanowić nad sensem pobytu w Dąbku w celach rehabilitacyjnych.

Do Dąbka miałem jechać z Elą, która z przyczyn zdrowotnych nie mogła się ze mną zabrać. Teraz istnieje szansa, że Ela będzie mogła przyjechać 22 sierpnia do Dąbka. To jeszcze nic pewnego ale w środę wszystko się okaże. Jeśli tak by się stało to przynajmniej miałbym okazję się z nią widzieć przez tydzień. Dobre i to.
"Mieczów ci u nas dostatek, ale i te przyjmuję jako wróżbę zwycięstwa…"

niedziela, 7 sierpnia 2011

Nuuuuuudaaaaa...

Ognisko, a raczej grill wczoraj się udał. Nie dolało nam, chodź było groźnie. Było dużo ludzi. Grzesiek jako jeden z najzdrowszych obsługiwał grilla tzn. sam się również przy nim wędził. Jest on idealnym materiałem na żonę – cały czas przy garach:) Dzięki Grzesiu za pomoc.

Ja sam trochę się spóźniłem na grilla bo oglądałem mecz Wisły Kraków w TV. Oglądanie odbywało się zresztą na raty bo na swoim wózku dowoziłem towar do grila czyli te kiełbaski, kaszanki i piwka. Wisła mecz zremisowała, a Kirma który nie trafił do pustej bramki należy zastrzelić – totalny fajtłapa.

Po grillu rozeszliśmy się do własnych pokoi na dalszą konsumpcję. Do wyra dotarłem koło północy.

Następnego dnia od rana towarzyszy mi nuda. Jakoś nic się nie chce. Ile razy można pić kawę, jeździć po ośrodku lub pić piwo? Straszna nuda. Trochę się przekimałem to czas szybciej leci. Na wieczór po kolacji jestem umówiony na grę w karty w Bridga to trochę czas będzie szybciej leciał.

Jutro czyli w poniedziałek początek zajęć mam od 8:30 z Karoliną która będzie usprawniała moją lewą rękę. Z ręką jest już lepiej ale jak robię ten wpis to i tak stawiam wiele literówek. Muszę często korzystać z klawisza Backspace:( Myślę, że to już się nie cofnie jak zresztą inne moje deficyty związane ze stwardnieniem rozsianym.

Echhhhh… szkoda gadać.

sobota, 6 sierpnia 2011

Leniowanie:)

Dzisiaj już się znacznie lepiej czuję. Wydaje się, że ręka wróciła do normy. To chyba było jednak spowodowane przemęczeniem. W latach poprzednich takie zmęczenie pojawiało się zazwyczaj w 4 tygodniu pobytu w Dąbku, a teraz odczuwam je już na samym początku. Nie wiem jak to będzie i ile ćwiczeń będę musiał sobie darować w przyszłym tygodniu aby się nie pogrążyć. Dzisiaj jest dzień wolny i zamierzam go wykorzystać na odpoczynek.

Nie wiem czy uda nam się zrobić ognisko popołudniu. Pogoda jest taka, że nie wiadomo czy nas nie przegoni popołudniu deszcz do ośrodka.

Wreszcie weekend

Dzisiaj też byłem zmęczony chodź nie tak jak wczoraj. Od samego rana wiedziałem, że jakieś ćwiczenia odpuszczę. Padło na zajęcia grupowe na materacach oraz na basen. Pierwsze w kolejności były ćwiczenia indywidualne z rehabilitantka – Ewą. Poszliśmy wypróbować rezonans stochastyczny. Jakie wrażenia? Na pewno nieźle trzęsie. Cały program był ustawiony w ten sposób, że jedną minutę mną trzęsło, a druga minuta byłą na odpoczynek. Powtórzeń było 8, a wszystko trwało 16 minut. Jak schodziłem z maszyny to nogi miałem wiotkie bo zmęczone. W czasie drgań musiałem stać na ugiętych nogach i lekko się trzymywałem poręczy. To się tak wydaje ale po 16 minutach w staniu nogi bolą. Na razie ciężko mi cokolwiek powiedzieć o pozytywnych skutkach rezonansu. 16 minut to zdecydowanie za krótko. Po rezonansie jak w dniach poprzednich znów poczułem się zmęczony. Ostatnio przemęczenie bardzo często mi towarzyszy. Przyszedłem do pokoju i usnęło mi się na godzinę.

Potem miałem zajęcia z Karoliną, która pracowała nad moja lewą ręką. Nie wiem czy to przez to przemęczenie ale widzę wyraźnie, że ręka mi osłabła. Czuję w niej większą spastykę i mniejszą siłe:( To zdecydowanie nie brzmi optymistycznie. Mój SM zawsze był oporny i na leki i na rehabilitację. Efektów terapii farmakologicznej nie było żadnych, a efekty rehabilitacji były małe. Nie przejmuję się tym i będę dalej ćwiczył chodź muszę bardziej zwracać uwagę na to by się nie przemęczać.

Przed obiadem miałem jeszcze hipoterapię z Robertem. Na koniu bujałem się jakieś 20 minut. Krótko ale tak tu jest, że trzeba się wdrożyć do jazdy konnej. Następnym razem jazda będzie zdecydowanie dłużej trwała.
Po koniu pędem na obiad bo już brzuch z plecami zaczął mi się sklejać, a po obiedzie… znów padłem. Znów poszedłem spać. Nie wiem dlaczego się tak dzieje. Spałem dwie godziny. Może uda mi się podładować moje akumulatory w weekend tak by od poniedziałku przystąpić do rehabilitacji w pełnym wymiarze.

W sobotę po kolacji ognisko. Będą kiełbaski, kaszanka, piwko. Na wszystko się składaliśmy. Jutro po obiedzie jadę do sklepu odebrać zamówienie. Na pewno będzie fajnie bo wszyscy pensjonariusze są zaproszeni. Raczej mi nie grozi skakanie przez ognisko ale może inni, bardziej sprawni się zdecydują. Ja i tak się na imprezę trochę spóźnię bo jutro jest mecz Polonia Warszawa – Wisła Kraków.

czwartek, 4 sierpnia 2011

Zbiorczo kilka dni

We wtorek miałem już regularne ćwiczenia tzn. w grupie kilku osób na materacach. To było straszne dla mnie. Wyszedłem z ćwiczeń z mokrą koszulką. Wiadomo, że osoby ćwiczące ze mną w grupie są w podobnej formie fizycznej, a więc ćwiczenia są dopasowane do naszych i moich możliwości. Całe zajęcia trwały tylko 30 min, a mimo to efekt był taki jak opisuje wyżej. Był też basen. Jak zobaczył mnie Łukasz jaką mam spastykę to kazał mi w wodzie założyć koło. Zapewne nie chciał wskakiwać do wody aby mnie ratować ale jak zobaczył jak pływam to się już chłopak uspokoił. Nie dziwię się mu – przecież jest za nas odpowiedzialny. Basen to jest dosłownie pyrtek. Ma długość 11 metrów, a szerokość 5-7 metra. Machnę dwa raz rękami i już jestem po drugiej stronie basenu. Mówi się trudno i trzeba wykorzystać to co jest.
Pierwszy raz na Lokomacie to był dramat. Co chwile maszyna się zatrzymywała przez moją spastykę w nogach. Jak już zacząłem w miarę iść w powietrzu, jak mnie opuścili na bieżnie to od razu zahaczałem czubkami stopy o bieżnie i znowu był stop maszyny. Więcej było stopów niż mojego chodzenia. Powiedzieli mi, że to może być efekt pierwszego razu ponieważ moje nogi dawno nie wykonywały takich ruchów (prawidłowego chodzenia) i muszą się przyzwyczaić. Jak zwał tak zwał ale to była porażka. Miałem też inne ćwiczenia ale nie działo się na nich nic o czym warto w tej chwili pisać.
Wieczorkiem było przywitanie tych co przyjechali w weekend – między innymi mnie. To taka prezentacja no i dla bardziej mobilnych są tańce. Po tej imprezie poszliśmy się witać we własnych podgrupach. Do łóżka dotarłem o godzinie 1 w nocy.

W środę wstałem o 8:30. Na dzień dobry już wiedziałem że nie zdążę do Karoliny na ćwiczenia bo przecież do 9 jest również wydawane śniadanie. Śniadanie najważniejsze:) Cały dzień przez to moje niedospanie i zmęczenie po nocy mi się źle funkcjonowało. Wieczorem był mecz Wisły Kraków w telewizji. Dosłownie przysypiałem na nim. Tak bardzo chciałem by się już skończył. Wisła wygrała, a ja z radością poszedłem spać.

W czwartek wstałem wcześnie rano. Wyspany i wypoczęty. Po śniadaniu byłem już o 8 rano. Do mnie to nie podobne. Ćwiczenia mi idą coraz lepiej nawet te grupowe. Jestem po nich zmęczony ale nie leje się już ze mnie. Na basenie dzisiaj nie popływałem bo było zbyt wiele ludzi. Łukasz który prowadził zajęcia na basenie ustawił nas w szeregu i ćwiczyliśmy. Większość ćwiczeń była takich aby rozstawić szeroko nogi, zgiąć nogę w kolanie i unieść kolana jak najwyżej do klatki itp. Fuck, to takie ćwiczenia które moje nogi nie są w stanie zrobić. Próbowałem ale musiałem pomagać sobie rękami. Może następnym razem będzie lepiej. Po basenie miałem chwilę na odpoczynek. Obiad o godz. 13, a na 14 Lokomat. Dzisiaj na tym urządzeniu śmigałem. Nie było aż tak dobrze ale i tak było o niebo lepiej niż ostatnim razem. Fajnie widzieć jakiś progres. Przecież po to tu jestem.
Około 15 byłem już po ćwiczeniach i czułem się strasznie zmęczony. Zeszły ze mnie emocje w związku z sukcesami na Lokomacie i dosłownie zacząłem zasypiać. Musiałem jeszcze pojechać do sklepu zrobić zakupy, a w zasadzie zamówienie na ognisko które ma być w sobotę. Oficjalnie są zamówione kiełbaski, kaszanka i piwko. Szybko załatwiłem sprawę i marzyło mi się tylko o spaniu.
O 19 miała być impreza – pożegnanie tych co będą w weekend wyjeżdżać. Nie poszedłem na to spotkanie. Byłem tak zmęczony, że poszedłem spać. Padłem na 2,5 godziny. Teraz trochę lepiej się czuję ale jutro poważnie rozważam odpuszczenie części ćwiczeń. Nie chcę doprowadzić do nadmiernego zmęczenia. Na pewno nie opuszczę hipoterapii.

wtorek, 2 sierpnia 2011

Pracę czas zacząć:)

No i dojechałem do Dąbka. Podróż z Krakowa do Dąbka trwała od 6, a na miejscu byliśmy już około godz. 10.30. Hania na recepcji jak mnie zobaczyła to się zapytała co tak wcześnie przyjechałem? Faktem jest to, że droga byłą pusta i jechało się dobrze. Nie było zwężeń i korków i to była niedziela.
Mimo, że byłem pasażerem to przyjechałem zmęczony. Chciałem się zdrzemnąć ale co chwile ktoś przychodził i witał się ze mną. To miłe i dzięki temu nie zdrzemnąłem się nawet na chwilę. W dodatku znalazło się towarzystwo do gry w karty, a konkretnie do bridża więc czas pomyka szybko. Tak się wczoraj zasiedzieliśmy przy kartach, że poszedłem spać około 23.

Poniedziałek to już rozpoczęcie tygodnia pracy. Obudziłem się po 5 rano. Masakra jak dla mnie. Ja tak nigdy wcześnie nie wstaje. To do mnie nie podobne. Prysznic, a potem na śniadanie. Nie spieszyłem się bo dzisiaj jeszcze nie było takiego parcia bo był dzień na konsultacje z lekarzami: neurologiem i rehabilitantem. Moją rehabilitantką jest Ewa. Jak zwykle ładnie wygląda. Ona jest kwintesencja spełnionej kobiety, kochanki, żony, matki. Są czasami osoby pogodne, wesołe ale Ewa to coś więcej. Jej mąż mówi – jak się ma to się dba:). Genialne sformułowanie.
Mam już rozpisane przez Ewę na jutro ćwiczenia. Fajnie mieć znajomości. Poprosiłem Ewę by ćwiczenia nie zaczynały się przed 9 rano. Można powiedzieć, że mówisz i masz:). Jutro mam ćwiczenia grupowe od 10:15, a potem basen i ćwiczenia indywidualne. Basen jak będę chciał to mogę skorzystać nawet przez całą godzinę. O 14:30 mam Lokomat firmy Hocoma.


Jeszcze nie mam dokładnie ustalone ale Ewa mówi że spoko się nadaję na Rezonans Stochastyczny. Nawet nie wiedziałem, że oni już mają to urządzenie. Widać, że tu w ośrodku jest wszystko co może się przydać dla „kulawych” z SM.


 Jeszcze nie mam ustawionej hipoterapii. Koniki są 2X w tygodniu ale będę chciał załatwić, że jak ktoś wypadnie z kolejki to ja bym wskakiwał na to wolne miejsce. O 12:30 mam z Karoliną grupową terapię zajęciową . To takie zabawy z taśmami, woreczkami i innymi pierdołami. Wszystko fajnie ale ona zawsze mnie tak zmęczy bo to są zajęcia na krzesłach ale nie pozwala nam się opierać. Plecy prosto! Efekt jest taki, że po jej zajęciach nie mam siły machać rekami przy zupie. Proponowałem jej w zeszłym roku aby mnie karmiła skoro jestem po jej ćwiczeniach niezdolny ale nie chciała się zgodzić. W tym roku sama mi o tym przypomniała więc od jutra zacznę ją urabiać na to karmienie. Można powiedzieć, że mam zamiar jeść jej z ręki:). Dużo tych ćwiczeń. Zobaczymy jak będzie. Jestem optymistą. Muszę tylko uważać by się nie przemęczyć ponieważ to jest najgorsze w SM.
Tymczasem idę spać bo jutro to już nie będzie żadnych przelewek tylko ciężka praca. Mam nadzieję, że – do jutra:)