Już jestem. Nie wiem na jak długo bo wystarczająco dużo czasu muszę poświęcać w ciągu dnia na swoją chorobę i nie chce mi się jeszcze o niej pisać – bo to nuda. Wiem, wiem, takie jest moje życie ale to nie oznacza, że mi się musi podobać i zdecydowanie mi się nie podoba.
Od ostatniego wpisu co się zmieniło? Jeśli chodzi o Mitoxantron to nie zauważam żadnych zmian. Niby miał hamować postęp choroby ale nie zauważyłem aby to miało miejsce. Ciągle ćwiczę, codziennie po 2-2,5 godziny, a mimo to już poczułem postęp choroby. Były już dwa razy momenty w ciągu tych 3 tygodni w których wzrosła mi spastyka w nogach. Nie dużo ale wzrosła. Można pomyśleć, że to dobrze, że tylko trochę ale w moim przypadku to jeszcze bardziej mnie ogranicza. Nie byłem w najlepszym nastroju psychicznym wiec wszyscy mi mówili, że to na pewno przejdzie, żebym ćwiczył. No to próbowałem. Przedtem mogłem jeszcze chodzić na czworakach po mieszkaniu. Chodziłem tak w ramach rehabilitacji by w ten sposób ćwiczyć podciąganie kolan do klatki piersiowej. Dzisiaj to już jest nie możliwe bo nie mogę tych nóg przesuwać tzn. przesuwam ale to tylko parę „kroków” i potem blokada.
Kiedyś pisałem, że „chodzę” i chwaliłem się, że 40x podciągnołęm jedną nogę, a drugą nogę 32x. Dzisiaj nie ma po tym śladu. Jak mi się uda podciągnąć nogę 5x to dzisiaj to jest wielki, wielki sukces. Tak to jest z moją chorobą, robie dzięki swojej pracy krok do przodu ale zaraz SM mnie cofnie o dwa kroki. Tak było zawsze, a i mój SM nie odpuszcza. Jak już zabierze to nie odda wiec nie mam już na co liczyć, że się coś cofnie, że spastyka sama spadnie.
Efektem mojej spastyki są coraz częstsze upadki w domu. Jeden upadek miałem bardzo groźny, mogło się skończyć złamaniem kręgosłupa w odcinku lędźwiowym. Idąc, straciłem równowagę i zacząłem lecieć do przodu. Oczywiście moje nogi i ciało od razu w takiej sytuacji się usztywniło, złapał mnie przeprost, a ponieważ leciałem na szafkę w przedpokoju to groziło mi, że łep sobie rozwalę. Odruchowo chcąc ratować głowę i twarz od masakry wystawiłem ręce do przodu. Skończyło się tak, że udało mi się zaasekurować głowę rekami ale ponieważ byłem napięty i wyprostowany to całą energię upadku poczułem w kręgosłupie ponieważ moje nogi do samego końca były sztywne i się nie ugięły. Efekt był taki, że po upadku poczułem w kręgosłupie niesamowity ból spowodowany sinym przegięciem kręgosłupa w odcinku lędźwiowym. Zobaczyłem gwiazdy przed oczami, a z bólu popłynęły mi łzy. Szkoda gadać i komentować. Jeszcze brakuje mi abym złamał kręgosłup.
Drugi upadek może się wydawać bardziej tragiczny ale on tak tylko wyglądał. Próbowałem przy pomocy chodzika podnieść się z podłogi. Chwyciłem się i zacząłem się podciągać na rękach. Gdy już byłem prawie na wysokość na której powinno się udać stanąć to okazało się, że nie mogę, nie mam siły podciągnąć i ugiąć nóg do przodu. To podciągnięcie miało mnie ustabilizować, uwolnić ręce od obciążenia i w końcowej fazie przejąć całe obciążenie ciała, a w konsekwencji pozwolić na wstanie. Ponieważ nie mogłem podciągnąć nóg mimo kilku prób, a wisiałem na rękach to w konsekwencji grawitacja zrobiła swoje. Podczas upadku zahaczyłem swoim lewym bokiem o śrubę która widać na zdjęciu.
Śruba mnie prawie rozpruła. Efekty widać na kolejnych zdjęciach.
Koszulka rozdarta, wielka i długa rana. Na szczęście nie było potrzeby szycia rany, a i krew też nie tryskała. Mimo tragicznego wyglądu okazało się, że „usterka” miała charakter powierzchowny i efektem jest tylko groźnie wyglądający siniak i strupek.
Do szału mnie doprowadza fakt, że teraz w ciągu dnia cała moją energie pożera rehabilitacja. Na nic innego nie mam siły. Jak na osobę chorą na stwardnienie rozsiane to uważam, że bardzo dużo ćwiczę. Staram się nie przesadzać bo wiadomo jak to się może skończyć – kolejnym zaostrzeniem i postępem choroby. Mimo, że ćwiczę po 2x dziennie to pod koniec każdej partii odczuwam zmęczenie. Mimo że z Olą też ćwiczę 1 godzinę to w przypadku ćwiczeń z rehabilitantem mogę chwilę odpocząć wówczas gdy np. Ola naciąga moje mięśnie. Podczas gdy ja ćwiczę to nie mam takiej możliwości, tzn. mam taką możliwość, robie króciutkie odpoczynki ale cała moją pracę podczas indywidualnej rehabilitacji wykonują moje mięśnie. Po takiej godzince ćwiczeń jestem dość zmęczony i muszę odpocząć. Niestety ale moja regeneracja nie trwa 15 minut. W związku z tym nie mam siły na inne przyjemności. Jak odpuszczę rehabilitację to potem mam wyrzuty sumienia. Pomimo tego, że ćwiczę tyle ile pisałem powyżej to i tak ciągle mam w głowie, że nie wszystko zrobiłem bo mam tak wiele deficytów. Teraz kupiłem sobie jeszcze piłkę do ćwiczeń na której siedzę. Przedtem nie mogłem na takiej piłce usiedzieć, ciągle spadałem ale dzięki rehabilitacji i ćwiczeniom mogę teraz w miarę stabilnie na tej piłce ćwiczyć. To kolejne zestawy ćwiczeń które powinienem robić codziennie. Jak tak pomyśle o sobie, o tym ile powinienem dziennie poćwiczyć aby móc stanąć przed lustrem i być zadowolony to wygląda na to, że mój czas rehabilitacji powinien wynosić około 4 godziny. Nie wiem, czy mi się uda kiedyś do tego chociaż zbliżyć. Tak czasami sobie myślę, Robert Kubica ćwiczy po 8 godzin dziennie. Moje deficyty chodź przecież nie zamierzam startować w wyścigach są równie poważne. On chce wrócić do wyścigów, a ja chciałbym znów móc chodzić. Powinienem ćwiczyć równie długo i dużo ale to w przypadku moim i tej choroby jest nie możliwe. Gdybym się tak umęczył to w krótkim czasie przestałbym i chodzić i nawet siedzieć. W SM niestety więcej nie znaczy lepiej:(
Jakim trzeba być desperatem, jak bardzo choroba musiała się posunąć, jak bardzo mnie musiała ograniczyć, że zdecydowałem się na chemie, na Mitoxantron. Ludzie myślą, że to mnie uzdrowi, że zacznę chodzić ale ja w to nie wierzę. Może to błąd. Potęga ludzkiego umysłu zapewne potrafi czynić cuda ale za to pokładanie takiej ogromnej nadziei w leku, a potem rozczarowanie to dopiero jest dołujące. Kiedyś taką nadzieje miałem w stosunku do Betaferonu i Tysabri. Nawet sobie nie jesteście w stanie wyobrazić żalu, zawodu i rozczarowania, że takie nowoczesne leki, takie drogie, i nic mi nie pomaga. Tysabri mnie wręcz osłabiało, czułem to z miesiąca na miesiąc. Zapewne to dla tego, że te leki nie były dla mnie, dla mojego wariantu, pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego. Teraz zdecydowałem się na chemie. Po tym preparacie raczej niczego nie oczekuję, raczej zapomniałem już o tym, że to gówno dostaję. Po prostu nie zaprzątam sobie tym głowy. Będzie jak będzie, najważniejsza jest rehabilitacja. Ocenę tej terapii robi się po 2 latach, po zakończeniu leczenia, a więc przede mną jeszcze wiele czasu. Chciałbym we wrześniu 2013 powiedzieć, że to zadziałało.
Jakiś czas temu pisałem, że zamierzam wypróbować leczniczą marihuanę, preparat o nazwie
Bedrocan. Procedura zamówienia i sprowadzenia tej maryśki do kraju jest pokręcona i skomplikowana do tego stopnia, że muszę uzyskać zgodę m. in. w Ministerstwie Zdrowia. Nie chcę robić burzy w szklance wody zanim okaże się, że mi to może się przydać. W czwartek zamierzam zapalić skręta. Chcę się przekonać zanim zacznę kombinować ze sprowadzeniem Bedrocanu czy marihuana mi pomaga. Jeśli okaże się, że jestem z tego zadowolony to trzeba będzie lek załatwić. Jak mnie przypiliła spastyka to teraz o ile będzie mi to pomagało będę ćpać. Oczywiście, że zdaję sobie sprawę, że maryśka nie uzależnia tak jak inne narkotyki ale ogólnie mam to w d… chcę móc w miarę normalnie żyć. Zamierzam zapalić przy Oli w czasie rehabilitacji. Chcę aby ona obiektywnie oceniła efekty mojego upalenia:) i dopiero potem podejmę decyzję co dalej. Jak człowiek jest przyparty do muru to zrobi bardzo wiele. Cała ta akcja z trawą to wręcz diabelskie nasienie. Moja determinacja jest w tej chwili tak wielka, że wpadają mi do głowy różne pomysły.
Ostatnio pomyślałem, że skoro stwardnienie rozsiane ma podłoże immunologiczne i mój układ odpornościowy i limfocyty T atakują moje osłonki mielinowe to może trzeba się zainteresować jego osłabieniem. Może HIV - wirus zespołu nabytego braku odporności? Na
Wikipedi pisze, że wirus atakuje głównie limfocyty T-pomocnicze (limfocyty Th). Może to wydawać się szarlatańską metodą ale jeśli by to miało się okazać skuteczne w moim przypadku to bez wahania bym się na taką „terapię” zdecydował. Całe te moje rozważania są w tej chwili dyskusją czysto akademicką. Inną sprawą jest pytanie, jak przebiega stwardnienie rozsiane u osób, nosicieli HIV albo już chorych na AIDS. Mam dwóch znajomych chorych, nosicieli HIV. Medycyna poszła tak bardzo do przodu, że oni bardzo wiele lat już chorują. Dostają leki, które utrzymują wirus w ryzach i dobrze się czują. Przyszło mi do głowy, że skoro (być może) HIV by kontrolował SM, a leki kontrolowały by HIV to układ jest bardzo fajny. Nie zawahałbym się przed taka kuracją skoro nie mam możliwości w inny sposób zapanować nad SM. Na razie pozostawię ten temat bez kontynuacji. Będę w szpitalu na Mitoxantronie przed nowym rokiem to zapytam lekarza. Mimo to, wydaje mi się to zbyt piękne aby było prawdziwe.
W czasie mojej przerwy w pisaniu otrzymałem od znajomych i przyjaciół bardzo wiele wsparcia. Nie chcę ich wymieniać z imienia – oni wiedzą o kogo chodzi. Również dostawałem smsy i maile, ze wsparciem. Wiecie, miałem straszny dół, że teraz to już w życiu będę sam itp. Z kilkoma osobami korespondowałem mailowo. Jedną z osób jest Piotr. Ostatnio napisał mi maila który coś zmienił. Jak się go czyta to łezka się kręci w oku. Chciałbym aby i Wam, chorym taka łezka się zakręciła, a i może zmieni Wasze podejście do życia z SM czego i wam również gorąco życzę:)
Oto co napisał do mnie Piotr w mailu:
"Wszystko zrozumiałem. Właśnie, odwieczna walka serca z rozumem. Rozum ma twarde argumenty, ale spróbuję nim zachwiać.
Gdzieś niedaleko Ciebie, żyje sobie dziewczyna. Nie ma tyle 'szczęścia' co my, lekarze dają jej tylko 10 lat życia. Zdaje sobie ona sprawę, że budowanie związku na 'piasku' pogrążyłoby ukochanego wybranka. Mimo, że pragnie tego nad życie, woli cierpieć w samotności niż sprawić ból. No cóż, ma rację. Bardzo inteligentna istota. Pewnie pomyślisz sobie, że około trzy i pół tysiąca dni jej życia to dla Was mało. Po jej śmierci to dopiero można by wpaść w depresję. Znowu racja. Jednak to trzy i pół tysiąca wieczorów, kiedy przytuleni moglibyście być razem, ze świadomością nieziemskiej bliskości."
A teraz idę znów do rehabilitacji. Nie chcę ale muszę jak mawiał klasyk:)
