Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

czwartek, 29 marca 2012

Sezon basenowy 2012 uważam za otwarty!

Wczoraj wybrałem się po raz pierwszy w tym roku na basen. Bardzo się bałem czy sobie poradzę z wejściem, a zwłaszcza z wyjściem z wody. Wiadomo, że ratownik by mi pomógł ale bardzo się obawiałem porażki, a właśnie taką by była dla mnie pomoc ratownika. Ola mi wysłała przez smska – DASZ RADE! Ona zawsze we mnie wierzy.
Brat mnie wypuścił z domu i pojechałem. Przed wejściem do basenu troszkę mi się zgłodniało. Wszedłem do baru przy basenie, przywitałem się, a pani się mnie pyta: To co zwykle? Zapiekanka z salami i czarna kawa? Chyba musiałem się jej wryć w pamięć skoro pamiętała moje menu. Zjadłem, wypiłem i do wody. Wszystko jakoś tak łatwo poszło. Drzwi się łatwo otwierało, bałem się, że będę miał problemy z przebraniem się a tu nic. Łatwizna. Do wody wszedłem bez problemu. Również w wodzie mi się bardzo dobrze pływało. Naprawdę byłem zdziwiony. Pamiętałem o uwagach Oli i w większości czasu pływałem na plecach.
To był mój pierwszy wypad na basen po długiej, zimowej przerwie więc pływałem tylko 40 min. Nie chciałem przeciągać struny. Zbliżał się czas wyjścia z wody. Podszedłem do drabinek i w zasadzie bez większych problemów wyszedłem z wody i przesiadłem się na wózek. Byłem tym naprawdę zaskoczony. Ubieranie ciuchów na rozmoczone ciało również szło mi bezproblemowo. Gdy już opuszczałem salę basenową to zauważyłem, że wszystkie drzwi jakoś tak łatwo mi się otwierają. Pytałem czy na basenie robili jakieś regulacje ale zaprzeczyli. Skoro tak, to chyba znaczy że musiałem przypakować.

Naprawdę jestem z siebie dumny. To namacalny dowód, że moja rehabilitacja powoli ale odnosi skutek.


Jestem zdrowy... psychicznie:)

Jakiś czas temu odbyłem lot samolotem ale w zamyśle była najpierw motolotnia. Organizacją tego przedsięwzięcia zajął się mój brat. W ramach poszukiwań kompetentnej osoby napisał maila do Grześka: 
Witam, Znalazłem Pana mail na jednym z forum. Poszukuje osoby z uprawnieniami do latania na motolotni w tandemie z drugą osobą. Osoba ta porusza się częściowo na wózku, ale jest w pełni sprawna psychicznie. Jestem z Krakowa.
Jestem zdrowy... psychicznie:)


czwartek, 22 marca 2012

Popłakałem się ze szczęscia :-)

Ale dzisiaj miałem dzień. Rano spałem w szpitalu do 8 rano. Tak mi się dobrze spało, że powiedziałem aby mi nie dawali śniadania i nie zawracali głowy. Aż dziw, że mogłem tak długo i tak dobrze spać przy tym hałasie, który się rozpoczyna już o 6 rano. Ja nic nie słyszałem.
Jak już się obudziłem i umyłem to zapodałem kawę i zapiekankę. Trzeba się było zacząć pakować. Na koniec podłączyli mnie do sterydów.
Wypis dostałem koło 12. Lekarz mi powiedział, abym się przez tydzień oszczędzał i nie zbyt forsował, bym nie przesadzał z rehabilitacją i nie chodził do galerii i innych skupisk ludzkich.  Mam uważać by się nie przeziębić. Wpadło jednym uchem, a wypadło drugim. Mnie po chemii nigdy nic nie jest to dlaczego ma być teraz? Czuję się po tym szpitalu świetnie. Chodzi mi się świetnie! Zapewne to efekt dzisiejszych sterydów.
Byliśmy z Ola umówieni na dzisiaj na rehabilitacje u mnie w domu ale przed wyjściem ze szpitala zadzwoniłem do niej, że może spotkamy się na mieście i zaniesiemy jej CV do fundacji na ul. Dunajewskiego. Spotkaliśmy się koło 14.30. Plan był taki, że składamy CV, ja urabiam prezesa i jedziemy do mnie do domu na rehabilitacje. Ponieważ u mnie w domu nie było mojej mamy, a Ola nigdy mnie nie wywoziła wózkiem po schodach to stwierdziliśmy, że... idziemy na kawę na rynek.
Można powiedzieć, że siedzieliśmy od godziny 15, a skończyliśmy około 17 i tylko dla tego, że:
a) robiło się chłodno i Ola zmarzła,
b) byłem umówiony na 18:20 u siebie w domu na następne wyjście ale o tym później.

Odprowadziłem Olę do domu i pojechałem na autobus. Do domu wróciłem, a jeszcze mnie brzuch bolał ze śmiechu, po spotkaniu z Olą. Mama mnie już wciągnęła do domu z wózkiem elektrycznym. Przesiadłem się na ręczny wózek, odpryskałem i już byłem gotów do wyjścia na nową imprezę.
Umówiłem się z Kaśka, jej mężem i Dżakubem na pizze i piwo. Kaśka i jej mąż Marcin to Ci ludzie, u których byłem na ślubie. Pisałem o tym 10 i 11 sierpnia 2010 roku. Tu znów się świetnie bawiłem. Znów się uśmiałem na maxa.

Wiecie jak się dzisiaj czułem? Jak zdrowy człowiek. Po raz pierwszy, od bardzo dawna nie czułem się jako niepełnosprawny. Dziś po raz pierwszy poczułem, że można być, bez nóg, a naprawdę można być szczęśliwym. Nie wiem co się stało i dlaczego ale dziś byłem w niebie.

Pobeczałem się teraz ze szczęścia:-)

środa, 21 marca 2012

Zbiorczo i relacja ze pobytu w szpitalu

W niedzielę przed południem odwiedziła mnie Ola. Ani ona nie tryskała szczęściem ani ja. Poćwiczyliśmy trochę tzn. bardziej lightowo niż normalnie. Było więcej naciągania i rozciągana, a mniej ćwiczeń stricte fizycznych chodź i bez nich się nie obyło.

W Krakowie była piękna pogoda ale jakoś nie chciało mi się nigdzie wychodzić. Miałem zamiar siedzieć w domu bo nie miałem nastroju, celu ani towarzystwa do wychodzenia. Mimo to zadzwoniłem później do brata i poprosiłem aby wypościł mnie z domu. Wymyśliłem sobie pretekst do wyjazdu. Chciałem sprawdzić rodzaje i dostosowanie sal kinowych dla osób niepełnosprawnych w Krakowskim Centrum Kinowy ARS. To taki mały, wręcz kameralny zestaw kin. Jest tam 6 sal kinowych, począwszy od sali dla 20 osób, a skończywszy na największej dla 237 osób. Kina te znajdują się w samym centrum Krakowa, tuż koło Rynku Głównego.


Kiedyś chodziłem do tego kina jako zdrowy człowiek ale wówczas kto by zwracał uwagę na bariery architektoniczne. Trzeba było odświeżyć pamięć i zweryfikować moje możliwości "techniczne" co do tego lokalu.
Przyjechałem najpierw na rynek, a tu ludzi jak mrówek - piękna pogoda i cieplutko. Jak zwykle urzekły mnie stoliki i ogródki na rynku.
 

Stwierdziłem, że nie będę teraz, póki jest słonko i tak ciepło włóczył się po kinie i poszedłem na kawę. Siadłem, zamówiłem kawę, założyłem słuchawki od mp3 i pełen relaks. Miałem świat w d...e. Czas płynął więc i przy jednej kawie nie dałbym rady wysiedzieć. Domówiłem jeszcze dwa piwka i tak oto minęły mi 3 godziny w błogiej sielance. Dzięki muzyce na uszach, zamkniętych oczach i wystawionym fece-ie do słońca byłem totalnie odprężony i zrelaksowany. Nie spodziewałem się, że można tak pozytywnie naładować akumulatory. Posiedziałbym dłużej ale słonko się schowało za Sukiennicami, a i powoli mój pęcherz zaczął dawać znać. Trzeba się było zbierać do domu. Do kina niestety nie dotarłem ale ono mi przecież nie ucieknie. Ponoć najbliższy weekend znów ma być piękny to może uda mi się to sprawdzić w następnym podejściu.
Mogło się wydawać, że z takiego początku dnia nic dobrego nie będzie a tu się okazało, że był to naprawdę fantastyczny dzień.

Teraz poniedziałek bo mam zaległości:)
W poniedziałek, przed południem była u mnie Ola - znów. Nie wiem co ona tak ciągle do mnie przychodzi:) Mimo iż był to dopiero 19 marzec, a kalendarzowa wiosna miała przyjść dnia następnego to ona wyglądała jak wiosna. Uśmiechnięta, promieniejąca, śliczna, urocza. Jak wchodzi coś takiego do domu to wszystkie problemy się chowają. Mnie wystarczy kilka sekund i od razu po jej wejściu wiem jaki ona ma dzień. Banana miała od ucha do ucha, a buzia jej się nie zamykała.To jest prawdziwa Ola. Nie będę jej więcej słodził bo jej się w głowie powywraca od tych komplementów. Przez to jej pozytywne nastawienie nawet nie wiem co robiliśmy na rehabilitacji. Ta jej pozytywna energia zakręciła mną na maxa, a czas zleciał błyskawicznie.
Późnym popołudniem wybrałem się do swojego lekarza rodzinnego po skierowane do szpitala na Mitoxantron. Wycieczka, jak wycieczka. W zasadzie nie ma o czym mówić. By uprościć życie lekarzowi to przyjechałem z gotowym i wypełnionym skierowaniem do szpitala. Chciałem mu pomóc. Przecież po co ma się zajmować moim PESELem i innymi biurokratycznymi pierdołami. Miał postawić tylko pieczątki i podpis ale był wyraźnie zainteresowany moim zdrowiem i leczeniem. Poopowiadałem mu dlaczego chemia, a nie coś innego. Chciał mi wypisywać wnioski do szpitali na rehabilitacje ale ja mam do takich placówek już złożone dawno skierowania i czekam na przyjęcie ze względu jak to określono na mój "stan stabilny".
Do domu wróciłem. Jeszcze miałem do zrobienia kilka spraw i oczywiście spakować się. Wiadomo, że to co innych trawa 15 minut to u mnie 45. Na sam koniec, przed północą poszedłem zrobić sobie szybką kąpiel. Nie wiedziałem czy dam rade w szpitalu wejść pod prysznic ze względu na wysoki stopień oraz moją większą spastykę. Perspektywa mojego nie mycia się pod prysznicem była dla mnie wysoce niekomfortowa. Na szcęście okazało się, żę udało mi się wieczorem zdobyć twierdze - prysznic!

Wtorek, dzień przyjęcia do szpitala Rydygiera. Pobudka po 6 rano. Mycie, ubieranie, szklanka wody, leki na spastyke i odjazd. Bez jedzenia to ja funkcjonuje rano bez problemu ale bez kawy to już jest gorzej. Musiałem być na czczo ze względu na badania krwi które mi po przyjęciu robią w szpitalu. Była ładna pogoda, chodź nie za ciepło. Toż to był dopiero pierwszy dzień wiosny. Autobus mam pod domem a pętla końcowa pojazdu jest pod szpitalem. Wsiadłem i wysiadłem bez problemu.
W szpitalu nastąpiła pewna zmiana. Przenieśli tą małą, ciasną, niedostosowaną klitkę z piwnic szpitala, która się zwie izba planowych przyjęć na parter do głównego holu, tuż obok szatni. Do tego pomieszczenia mogłem już śmiało i bez problemu wjechać wózkiem, a nie jak poprzednio zostawiałem wózek przed drzwiami i w swój rachityczny sposób szedłem z papierami przez próg do miłych pań. Teraz jest to niebo a ziemia.
Po wklikaniu mnie do komputera pojechałem na oddział. Jadąc do pielęgniarek mijam dwie sale należące do dr Ruska który w tym szpitalu jest naszym opiekunem. Widzę, że sala 16 jest zajęta przez kobiety no to już wiedziałem, że ja będę stacjonował na sali nr 17. Przyjeżdżam do dyżurki, kładę papiery i od razu słyszę sala nr 17 no to jadę. Wjeżdżam na sale i widzę 2 łóżka do wyboru, do koloru. Pomyślałem, że znów będę sam na sali. Nie lubię tego ponieważ nawet nie ma do kogo otworzyć ust w ciągu dnia. Wybrałem łóżko koło okna. Rozpakowuje się, a tu za chwile wchodzi na sale inny, nowy pacjent. To Tomek, chory na SM i też został wciągnięty na Mitoxantron.
Rozpakowaliśmy się, siadłem na łóżku a tu do pokoju wchodzi Danusia. Danka to moja ziomalka, krajanka i towarzyszka w niedoli w chorobie ponieważ ona również jest na to badziewie chora i tak jak ja przyjeżdża do szpitala co 3 miesiące na Mitoxantron. Dankę poznałem w Dąbku podczas zeszłorocznego pobytu i okazało się, że to właśnie moja "sąsiadka" ponieważ mieszka po sąsiedzku w Chabówce koło Zakopanego. Danka to wulkan energii i cholernie wesoła dziewczyna. W Dąbku sikaliśmy ze śmiechu z niej, a i tutaj od razu było wesoło. Przedstawiłem Dankę mojemu sąsiadowi i od razu Danusia zaczęła opowiadać, że jest od poniedziałku i dostała sale nr 16. Wchodzi do łazienki, a tam smród. Podchodzi do otwartej muszli, zagląda do środka a tam... nawalony, wielki, cuchnący klocek! Naciska spłuczkę, woda leci ale gówno nie spływa! Poszła zgłosiła problem ale nikt nie chciał się zająć tą śmierdzącą sprawą. Powiedziałem Dance, że jak będzie miała potrzebę skorzystania z ubikacji to niech wpadnie do nas tylko by i nam nie zatkała naszego kibelka. Oczywiście śmiech na sali ale ona powiedziała, że tak nie może być ponieważ ona potrzebuje spokoju i musi się zkubić. Tak samo było w Dąbku. Latała na drugi koniec ośrodka do swojego kibelka by się mogła skupić. Danka i możliwość jej zobaczenia była pierwszą miłą niespodzianką tego dnia.
Później mnie podłączyli do Solu Medrolu. Kroplówka leci u mnie i u Tomka, ja się patrzę, a wchodzi Ola. Odszczelona tak, że mucha nie siada. Makijaż perfekcyjny. To było WoW! Nie powiedziała mi, że mnie odwiedzi w szpitalu chodź już od jakiegoś czasu wiedziała, że tak zrobi. Ach te kobiece tajemnice. Chciała mi zrobić niespodziankę i to jej się udało. Weszła do nas, a za nią ładny zapach perfum. To perfumy od Iwonki bo ponoć była u niej wcześniej. Aż było miło. Zaraz przyszła Danusia i przedstawiłem dziewczyny sobie. Od razu się polubiły. Ola miała banana na twarzy, Danka jak zwykle też, a i został do tej dyskusji włączony temat zatkanej toalety u Danki więc już się zrobiła komedia na maxa. Dankę po chemii ciągnęło na wymioty więc szybko musiała nas opuścić. Na początku rozważała opcje skorzystania ze swojej toalety ale szybko przypomniała sobie, że to w tej chwili nie będzie możliwe. Poszła do pielęgniarek i poprosiła o coś na brzuch.
My tym czasem z Olą gadamy, śmiejemy się, a Tomek obok nas słucha i też się śmieje. Potem do Tomka też przyszła jego znajoma.
Ola wyszła przed godz. 17. To była druga tego dnia przemiła niespodzianka.
Gdy Ola wyszła to Tomek i jego gość, prawie jednogłośnie stwierdzili, że Ola to niezła laska. Przez grzeczność nie zaprzeczę:D

Chciałem wieczorem zrobić zdjęcie tego cuchnącego klocka i wstawić na bloga aby podzielić się z Wami swoimi wrażeniami ale niestety po którymś razie gówno spłynęło. Danka mówi, że gdy znów tu przyjdzie do szpitala, a będzie sala do wyboru to najpierw zanim wybierze salę to najpierw będzie oglądała kibelki - cała Danusia.

Na koniec chciałem się z Wami podzielić mega newsem. Jedna z czytelniczek mojego bloga, konkretnie ta co poleciła mi film o którym pisałem w poprzednim wpisie napisała do mnie maila. W sumie to nie było by w tym nic dziwnego ale gdy czytałem tego maila to się popłakałem. List który do mnie napisała był tak wzruszający i ujmujący, że łezka się nie raz zakręciła. Miałem wrażenie jakby siedziała w mojej głowie. Gdy jej odpisywałem to się jej zapytałem czy on jest prawdziwa?
Rzadko się tak zdarza, by mieć o kimś tak bardzo pozytywne wrażenie po przeczytaniu maila. Jestem pod wielkim wrażeniem. Myślę, że to może być początek bardzo ciekawej znajomości, a co z tego wyjdzie? Czas pokaże.

A teraz idę spać bo po chemii stałem się mega senny:(

niedziela, 18 marca 2012

Ale odleciałem na maxa:)

Sobota była dla mnie mega intensywna. Przed południem przyszła do mnie Ola na rehabilitację. Troszkę się nade mną poznęcała ale ogólnie potraktowała mnie bardzo lajtowo ze względu na moje ostatnie osłabienie i większą spastykę. Jak zwykle trochę pogadaliśmy o tym co u niej i u mnie. Ot, takie ploteczki – prawie babskie:)

Potem udało mi się obejrzeć film pt. „Nietykalni”. O filmie powiedziała mi jedna z czytelniczek mojego bloga – Allijah. Jak to ujęła cyt. „Zamiast rozckliwiać sie romansidłami lepiej oglądnij sobie ten film”. Zapraszam do przeczytania recenzji tego filmu. Ja powiem tylko od siebie, że film jest cudowny. Płakałem na nim ze śmiechu i z wzruszenia. Dawno mi się nie zdarzyło aby film wywołał u mnie tyle pozytywnych emocji. To wspaniałe kino francuskie. Myślę, że taka dawka optymizmu i nadziei przyda się każdemu:)


Popołudniu miał po mnie przyjechać brat z rodzinką i pojechaliśmy na Lotnisko Zator. Brat załatwił mi przelot motolotnią w ramach rozrywki i urozmaicenia życia:) Jadąc tam z Krakowa trochę pobłądziliśmy ale w końcu udało nam się dotrzeć na miejsce. Okazało się, że w tym dniu nie ma dwu osobowej motolotni ale w zamian przelecę się małym dwu osobowym samolotem. Całe to lotnisko to kawałek pola i 3 hangary. Pas był dosyć podmokły. Mój brat mnie pchał z wózkiem po tym podmokłym gruncie z niemałym trudem, a to było z górki w tę stronę. Śmieszył mnie dźwięk chlupania wody pod jego nowymi butami:) Mnie było do śmiechu ale jemu za pewne nie! Dojechaliśmy pod samolot i jakoś udało mi się z pomocą do niego wsiąść. Miałem wątpliwości ale gdyby to nie było możliwe to by musieli mnie dopchnąć kolanem:) Nie przepuściłbym takiej frajdy.


Zająłem miejsce pasażera ale ja wolę sformułowanie, że drugiego pilota – tak brzmi bardziej profesjonalnie! Najpierw pojechaliśmy na koniec pasa startowego, ustawiliśmy się pod wiatr. Takie są zasady, że się startuje i ląduje pod wiatr. Grzesiek – pierwszy pilot zameldował się przez radio na lotnisku, dostał zgodę i… gaz do dechy. Chwila moment i już byliśmy w powietrzu.

Przygotowania do startu:-)
Przygotowania do startu:-) Rola drugiego pilota jest kluczowa:)
Przygotowania do startu:-)
Kołowanie.
Tuż przed oderwaniem się od ziemi.
No i odleciałem:)
Grzesiek włączył transponder. Po włączeniu tego urządzenia samolot był widoczny przez kontrolerów lotów na podkrakowskim lotnisku w Balicach. Zameldował się, że to lot widokowy w kierunku góry Żar.

Kamerka Live na górze Żar.
Chyba to meldowanie na lotnisku w Balicach było raczej po to, aby pokazać mi jak wygląda rozmowa pilota z wieżą kontroli lotów niż był to wymóg – takie odniosłem wrażenie. Lecąc w kierunku tej góry Grzesiek dał mi joystick bym kierował samodzielnie samolotem. Frajda jest ale wodziło mnie w górę i w dół, lewo i prawo jakbym był pijany. Trzeba się przyzwyczaić do czułości tego joysticka. To jest tak samo, gdy bierze się po raz pierwszy joystick w grze komputerowej i zaczynasz kierować autem. Jeździsz wówczas również jak pijak i nie masz kompletnie wyczucia, a tu jeszcze na pewno dochodziły zaburzenia móżdżkowe które przekładają się m. in. na kłopoty z równowagą.
Lecąc nad tą górą zaintrygował mnie na jej szczycie sztuczny zbiornik wody. Po jakiego grzyba taki wielki basen na szczycie góry? Od razu pomyślałem, że takie cos to tylko gdy jest hydro elektrownia. Grzesiek mi potwierdził, że na tej górze jest elektrownia szcytowo - pompowa.

Zbiornik elektrowni szczytowo-pompowej na górze Ża 
To dla mnie ciekawostka ponieważ o takim rodzaju hydro elektrowni się tylko uczyłem i nigdy nie widziałem czegoś takiego, a zwłaszcza z góry. Cała, wyprawa trwała około 20 min.
Na koniec mój brat musiał wypchać wózek razem ze mną w drogę powrotną pod górę. Na górze był mokry jak szczur!

... to już jestem na ziemi.
Dodaj napis
a tu wróciłem już do rzeczywistości:(

Ciekawostką jest to, iż taki samolot spala 9 litrów benzyny w ciągu godziny lotu. Przelot do Kołobrzegu zajmuje około 2,5 godziny. Można polecieć jak to Grzesiek mówi na smażoną rybę i wrócić wieczorem do domu.

Wielkie podziękowania należą się Grzegorzowi, ponieważ zrobił mi wielką frajdę. Nie musiał tego robić ponieważ się wcześniej nie znaliśmy Powiedział mi, bym przyjechał do niego w maju, jak już lądowisko wyschnie i wówczas polecę motolotnią:) Na pewno będę!

Po powrocie do Krakowa poszliśmy coś zjeść do pizzerii. Ledwie wróciłem do domu, a tu za moment przyszedł w odwiedziny Tomek. Obejrzeliśmy film Szamanka. Boże.., ten film został na Filmwebie oceniony na 4,4. Ja uważam, że to i tak o 3 punkty za wysoko. Nie będę się o tym filmie już więcej rozpisywał bo nie chcę się już denerwować.

Tak oto wyglądała u mnie sobota. O niedzieli opowiem w następnym wpisie o ile znów mnie nie dopadnie nie moc:)

piątek, 16 marca 2012

Tym razem jestem pod wozem

Hmmm… byłem wczoraj u bioenergoterapeutki. Po odprawiała nade mną jakieś swoje czary i tyle. W sumie cała wizyta trwała około 90 min. Niby jestem umówiony na przyszły piątek ale nie wiem czy pójdę. Ja jestem niedowiarkiem, a nie chcę się czuć jak frajer, a właśnie tak się czułem wczoraj. Decyzję co do następnej wizyty podejmę w przyszłym tygodniu.

Po tych czarach poszliśmy z bratem coś zjeść do knajpy Yummie na Rynku Głównym. Jedzenie bardzo smaczne. Mój brat polecił mi żeberka z grilla. W opisie jest napisane, że to „solidna porcja doskonałych grillowanych żeberek wieprzowych”. Ja nie jestem żarłokiem ale ze sformułowaniem, że to jest „solidna porcja” to bym się nie zgodził. Mój brat zamówił coś innego i musieliśmy jeszcze domówić skrzydełka z kurczaka bo jednak trzeba było jeszcze coś dopchać. Może ilości nie są największe ale jedzenie bardzo smaczne i mogę je śmiało polecić.
Ola nas na chwilę odwiedziła w knajpie bo wracała z zajęć na uczelni do domu. Wpadła jak po ogień, na 10 min. Nawet nie skusiła się na herbatę. Pewnie byłem w tej knajpie po raz pierwszy i ostatni ponieważ przed wejściem do lokalu są dwa schodki i raczej nie pokonam tej przeszkody samodzielnie.

Dzisiaj od rana dzień zaczynał się tak samo. Kawa, chwila delektowania się jej smakiem i do roboty czyli ćwiczeń. Od jakiegoś czasu trochę gorzej chodzę. Jeszcze nie tak dawno mogłem chodzić po mieszkaniu i korytarzu na klatce schodowej. Tych rundek robiłem w sumie 10 tam i z powrotem, a potem starczało mi jeszcze siły na pokonanie jednego piętra po schodach i nie byłem zmęczony. Robiłem sobie z 30-40 min. przerwy i zabierałem się później za następne ćwiczenia. Dzisiaj to nawet nie mam co marzyć o takiej ilości chodzenia nie wspominając o schodach. Mój dystans chodzenia o kijkach został drastycznie ograniczony tylko do łażenia po mieszkaniu, a i ilość „rundek” również została zmniejszona. Chodzenie idzie mi bardzo źle mimo redukcji. Stawianie kroków idzie mi bardzo powoli i ciężko. Potem zabrałem się po odpoczynku za raczkowanie po mieszkaniu. Tutaj również jest gorzej. W sumie ćwiczenia z przerwami miedzy chodzeniem, a raczkowaniem zajęły mi 60 minut. Chodzenie 15 min., raczkowanie 15 min., a przerwa miedzy ćwiczeniami 30 min. Ciężko powiedzieć aby była to zbyt intensywna rehabilitacja. Po raczkowaniu znów zrobiłem odpoczynek i miałem zamiar zabrać się do dalszych ćwiczeń. Niestety ale jak siadłem to po 15 min. poczułem tak bardzo duże zmęczenie, że musiałem iść spać! To jest nie długie spanie bo max 30 min. Dawniej tzn. jeszcze 3 miesiące temu to ćwiczyłem więcej, a mimo to w ogóle nie czułem zmęczenia. Dzisiaj jest tak, że przejdę dwa razy po mieszkaniu, siądę na pupie i jestem zmęczony i od razu mega senny. To moje zmęczenie przypomina mi początki mojej choroby. Wówczas chodziłem zmęczony od rana do wieczora. Dzisiaj jeszcze tak dramatycznie nie ma ale jestem pewien, że te oznaki w postaci zmęczenia to w moim przypadku oznaka, że mój SM znów sobie o mnie przypomniał. Ostatnio naprawdę się oszczędzam, a mimo to nic się nie zmienia In plus:(

Byłem dzisiaj wstępnie umówiony na wieczór z Olą na rehabilitację ale dobrze że nie przyszła do mnie bo nie wiem co byśmy ćwiczyli. W ogóle nie nadaję się do ćwiczeń.

We wtorek 20 marca idę do szpitala na Mitoxantron. Może chemia ubije moje szalejące limfocyty-T.

Dzisiaj wieczorem obejrzę sobie film Wicker Park

 

To takie romansidło ale ja lubię takie filmy. Na pewno się przy nim wzruszę jak zresztą zwykle ponieważ film już oglądałem kilka razy i zawsze kończy się tak samo, że potrzebne są chusteczki:)

A co mi tam, można sobie pomarzyć o takich uczuciach. Dziś wieczorem mam melancholijny nastrój.

środa, 14 marca 2012

Biurokracja

Rano pobudka, kawa, Sirdalud MR. Czekam aż lek zadziała, a mięśnie się rozluźnią i zabieram się do ćwiczeń. Tak wygląda mój poranek codziennie od sierpnia 2011. Nuuuuudaaaaaaaaa….

Dzisiaj musiałem się oszczędzać ponieważ w planach miałem wyjazd do miasta. Pojechaliśmy z Arkiem wymienić abonament na strefę płatnego parkowania w Krakowie. Włodarze Krakowa uznali, że trzeba coś zmienić i skomplikować życie swoim mieszkańcom.
„Posiadacze abonamentów o dłuższym terminie ważności będą zobowiązani do ich zwrotu do dnia 31 grudnia 2011r., w Biurze Strefy Płatnego Parkowania (nadpłata za niewykorzystany okres zostanie zwrócona) albowiem parkowanie przy ich użyciu traktowane będzie jako nieopłacony postój w strefie i skutkować będzie wystawieniem zawiadomienia informującego o obowiązku uiszczenia opłaty dodatkowej.” 
Takie abonamenty mają w Krakowie ludzie zamieszkujący na terenie tzw. strefy płatnego parkowania oraz osoby niepełnosprawne. Jeszcze jestem w stanie zrozumieć nakaz ich wymiany dla osób zdrowych ale jaki jest cel fatygowania i zawracania głowy albo d… osobą niepełnosprawnym? Mój abonament wygasał z końcem maja br. Czyż nie było by lepiej i taniej gdyby w przypadku osób niepełnosprawnych poczekać na automatyczne wygaśnięcie daty ważności? Widać, że rozsądku brakuje nie tylko polityką w Warszawie ale ci z Krakowa także mają nie równo pod deklem:)
Ponoć takich z nieważnymi abonentami dziennie przychodzi bardzo wiele osób. Wymiana tej kartki zajęła około 40 min. Ciekawe czy na potrzeby tej niezbędędnej operacji trzeba było utworzyć nowe stanowiska pracy? No cóż, dziwny jest ten świat…

W drodze powrotnej w zasadzie tuż pod moim domem wstąpiliśmy na obiad do GRIZZO Pizza & Pasta. Już dawno wiedziałem o tej pizzerii ale myślałem, że to taka zwykła osiedlowa, tandetna pizzeria. Jakież było moje zdziwienie. Już wchodząc do lokalu można zwrócić uwagę na schludny i miły dla oka wystrój, a pizza była pierwszej klasy. Naprawdę, jestem pod wielkim wrażeniem. Jedynym mankamentem jest to, że do knajpy prowadzą schody. Niestety ale moje poruszanie się po schodach jest już bardzo ale to bardzo ograniczone by nie rzec, że wręcz niemożliwe. Bez Arka i jego pomocy o wejściu to tego przybytku mógłbym tylko pomarzyć. Po obiedzie Arek mnie odstawił do domu. Mimo, że cały czas siedziałem na 4 litrach to po powrocie czułem się bardzo zmęczony.

Jutro mam umówioną na godz. 17 wizytę u pani Grażyny Siarzewskiej - bioenergoterapeutki. Ogólnie nie jestem nastawiony pozytywnie do tego typu praktyk ale chyba nie mam już ani wyjścia ani nic do stracenie - no może poza kasą ponieważ koszt wizyty to 80 zł. Ponoć niepełnosprawność zaczyna się w głowie. Może to własnie od głowy a nie nóg trzeba zacząć w moim przypadku?

Zapłacił bym majątek, sprzedał i oddał się każdemu prócz diabłu byle być znów zdrowym.

czwartek, 8 marca 2012

Wyjście z gawry:)

Wreszcie jest o czym napisać. Coś się działo. Przecież nie będę przez całą zimę pisał o siedzeniu w domu albo o ćwiczeniach. Wystarczy już.

Dzisiaj był pierwszy dzień kiedy po zimie samodzielnie na wózku elektrycznym wybrałem się na dwór. Akurat miałem takie szczęście, iż Dżakub mnie wypuścił z domu za dnia czyli kolo 13. Poszliśmy razem na obiad do pizzerii.

Po obiedzie pojechałem do fryzjera bo od tego siedzenia w gawrze to zarosłem strasznie. Musiałem codziennie myć głowę bo w inny sposób nie szło doprowadzić włosów do jako takiego wyglądu. Najpierw nożyczki poszły w ruch, a potem maszynka elektryczna. Z fryzjerką się śmiałem, że mnie strzyże jak owce:) Na szczęście nie zrobiła ze mnie bandyty i mnie nie wygoliła. Rzadko się to zdarza ale dzisiaj jestem zadowolony z fryzury. Jutro poproszę Ole aby mi zrobiła fotkę bym mógł na przyszłość pokazać innym fryzjerką o co mi chodzi. Dzisiaj chyba będę siedzieć w łazience przed lustrem i pytać – lustereczko, lustereczko, powiedz przecież, kto jest najpiękniejszy na świecie?:)
Po fryzjerze pojechałem do galerii handlowej. Spotkałem kilka osób i wszyscy mi mówili, że strasznie osiwiałem. Widzieliśmy się przecież na jesieni. Chyba to siedzenie w gawrze mi nie służy. Do galerii pojechałem zrobić zakupy, na kawę, kupić los na 30 milionów i w ogóle zobaczyć innych ludzi i ich mniej lub bardziej normalne życie. Boże… jak mi to było potrzebne. Siedziałem przy kawie i tak sobie myślałem, że pewnie wiele z tych osób uważa swoje życie za nudne, a nie doceniają tego co mają.

Robiąc zakupy musiałem kupić dla Oli litr Martini. To dla tego, że przegrałem z nią znów dwa zakłady. Każdy zakład to pół litra Martini. Ostatnio mam jakąś zła passe bo to już chyba 5 butelka dla Oli:( Ona śmieje się, że lepiej nie powinienem się z nią zakładać bo tylko przegrywam. Hmmmm… jeszcze jest przede mną jeden zakład o Martini który powinien się rozstrzygnąć najpóźniej do końca czerwca – być może wcześniej. Być może to będzie moja honorowa wygrana ale te zakłady to pikuś przy zakładzie który zaproponowała mi Ola. Nie powiem Wam o co się założyliśmy ale powiem co jest w tym zakładzie nagrodą. Ola zaproponowała mi zakład o pierścionek z brylantem. Wierzcie mi, że mam wygrane:) To jest tak pewne jak 2 + 2 = 4. Nie wiem co się z nią działo, może od tego Martini w głowie się jej pokiełbasiło ale będę miał pierścionek z brylantem:) Gdybym w odwrotną stronę miał by wyglądać ten zakład to bym się nigdy nie założył. Może te moje butelki które przegrywam to są przegrane bitwy ale pierścionek który wygram to będzie wygrana wojna.

Na koniec kupowałem kwiaty dla… mamy. Wiadomo, że jej się należą, za to że wytrzymuje z mną itp., ale smutno mi było, że kwiaty są tylko dla mamy. Że nie mam nikogo dla siebie. Że w takie dni i w ogóle nie mogę się czuć mężczyzną. Bo kiedy mężczyzna może się tak czuć? Tylko przy kobiecie! Ja tego nie mam:(


Jutro wpada mój brat i Dżakub na Jim Beam’a. Jest literek do opróżnienia. Ja to jestem słaby zawodnik ale reszta na pewno będzie zadowolona. My z bratem to pijemy burbon z colą i lodem a Dżakub… on ma inne od nas gardło:)

Jeśli chodzi o mój SM to raczej nic się nie zmienia. Chyba osiągnąłem maximum tego co mogę osiągnąć przy tej ilości ćwiczeń. Pewnie można by więcej osiągnąć ale to wiązało by się z moim większym czasowym zaangażowaniem a to z oczywistych powodów nie wchodzi w rachubę. Wciąż ćwiczę chodź nie mam tyle zapału co kiedyś. Nie to, że ćwiczę mniej ale nie ma we mnie tyle zawziętości co kiedyś. 20 marca znów idę do szpitala na Mitoxantron.