Stwardnienie rozsiane - diagnoza której nie życzę nikomu. Chciałbym pokazać, że ta diagnoza nie oznacza iż życie się kończy. Pragnę pokazać innym, że to życie wciąż jest, chodź może trochę inne, może trudniejsze ale to nie koniec. Czy jestem czasami załamany? Często, ale potem się podnoszę i maszeruje dalej z podniesionym czołem i z uśmiechem na twarzy.

Jeśli chodź trochę ten blog będzie pomocny dla Was chorych oraz dla Waszych rodzin to będę szczęśliwy. To właśnie jedna z tych rzeczy która dodaje mi sił.

Wojciech Mrugalski

sobota, 22 czerwca 2024

Chwytaj dzień

Jestem ostatnio mega zakręcony. Brakuje mi czasu. Wszystko przez Mistrzostwa Europy w piłce nożnej. Wszedłem też ostatnio na intensywny tryb rehabilitacji.

Jak chodzi o rehabilitacje to od kwietnia ruszył nowy program PFRON’u do którego zostałem zakwalifikowany. PFRON daje pieniądze, a całość organizuje krakowski oddział PTSR na czele którego stoi Małgosia Felger. Pisałem to już wiele razy, ale powtórzę. Bez niej tego programu by nie było. To ona pisze i wysyła wnioski do PFRON’u. Organizuje ludzi, którzy mają pomagać chorym. To są nie tylko rehabilitanci, ale też asystenci osób niepełnosprawnych, psychologowie, psychiatrzy, logopedzi. Trzeba tych ludzi poszukać, zatrudnić, a następnie kontrolować i rozliczać. To jest bardzo dużo pracy, a Małgosia przecież sama jest niepełnosprawna.

Nastąpiła też zmiana mojego rehabilitanta. Dostałem nowego rehabilitanta z bardzo dużym doświadczeniem. Cieszyłem się z tego. Podczas rehabilitacji wszystko było ok, ale miałem jakiś niedosyt. Po trzech tygodniach napisałem do Małgosi, że pomimo jego doświadczenia, to z tych wszystkich rehabilitantów, których miałem od niej to ten jest najsłabszy. Nie chciałem zmiany tylko poinformowałem ją o tym fakcie. Ćwiczyliśmy dalej, docieraliśmy się i ćwiczenia do moich możliwości. Teraz uważam, że jest super rehabilitantem, a ja żałuję mojej zbyt pochopnej poprzedniej opinii. To był błąd z mojej strony. Jak się zobaczymy w przyszłym tygodniu to mu o wszystkim opowiem i go przeproszę. Trzeba stanąć w prawdzie i przyznać się do błędu. Nie jest to łatwe ani miłe, ale tak trzeba.
Zmian w rehabilitacji jest więcej, bo do rehabilitacji PFRON-owej dołożyłem teraz jeszcze rehabilitację z NFZ. Jestem też zadowolony z tego rehabilitanta. W tej chwili mam rehabilitację od poniedziałku do czwartku i jest na styk.

Przez piłkę nożną nie mam czasu na filmy, seriale i politykę. Zarywam noce, by wszystko ogarnąć. Lubię piłkę, ale cieszę się, że ta impreza w Niemczech trwa tylko miesiąc.

Przychodzą do mnie rehabilitanci, opiekunki, znajomi. Pytają mnie jak się mam, jak się dzisiaj czuję. Zawsze odpowiadam, że dobrze albo świetnie. Nie narzekam na upał ani na deszcze. W zimie nie narzekam na zimę. Od rana, od otwarcia oczu jestem w dobrym nastroju. Zdarza mi się czasami ponarzekać, ale raczej opisuję stan faktyczny, bo ciężko jest piać z zachwytu nad moją sytuacją. Marudzę jak coś to przez kilka godzin, tych dni jest malutko w roku może 5, maksimum 10. To, że narzekam, że jestem zakręcony, że mam mało czasu to jest to mój wybór. Staram się żyć normalnie, doceniam to co mam.

Carpe diem.