Codzienność.

Proste czynności a potrafią doprowadzić człowieka do białej gorączki. Wychodzę z wanny. Zrobiłem się na bóstwo co też wymaga już wysiłku. Po wannie przychodzi czas na wodę po goleniu i dezodorant. Idę do pokoju w stroju Adama i zaczyna się horror.
Najpierw ubieram majtki. Sprawdzam dokładnie czy aby nie ubieram majtek tył do przodu. Nie bez problemów trafiam swoimi kulasami do odpowiednich dziurek i jak już zaczynam je wciągać na miejsce nagle się orientuje że…
K…a ubrałem je na lewą stronę! Przecież oglądałem majtki dokładnie. Jak to się mogło stać? Przecież coś takiego może zdrowego wyprowadzić z równowagi. Nie pozostaje mi nic innego jak powtórzenie całego procesu. Znowu procedura się powtarza. Znów są problemy z girami i dziurkami, a ja dalej walczę i się denerwuję. Wszystko jest przy akompaniamencie rożnych nie wybrednych epitetów pod adresem moich koślawych nóg i SM'u.
Udało się! Trafiłem z majtkami na swoje miejsce. Są już na miejscu. Muszę odpocząć bo się zmachałem.
Ok, czas zacząć ciąg dalszy. Ubieram dżinsy. Tu sprawa jest prostsza. Od razu po rozporku i szwach widać jak to powinno być założone. Tu na pewno nie powinienem popełnić tego błędu jak przy majtkach. Wpycham jedna nogę. Niestety to wszystko nie jest takie proste. Złośliwość rzeczy martwych – mówię o nogach jest wręcz nie do opisania. Jakoś się zawinęła nogawka, a ja nie mam siły przepchać tego zwężenia. Nogi są zbyt słabe. Znów jestem wkurzony, lepiej niech nikt do mnie się nie zbliża. Koty już to zrozumiały i uciekły do drugiego pokoju tak na wszelki wypadek.
Udało się, jest, trafiłem! Jestem z siebie dumny. Kilka głębszych wdechów i zabieram się za drugą nogę. Spodnie już są na miejscu, a ja ledwie żyje. Pewnie przez ten upał na dworze. Masakra!
Teraz jeszcze skarpetki i buty. Może się wydawać, że reszta pójdzie z górki. Nic bardziej mylącego. I z butami i skarpetkami jest mega problem bo przecież trzeba sięgnąć tak daleko! Repertuar epitetów mi się skończył, koty siedzą jak trusie i chyba zastanawiają się kiedy mu się w końcu uda ubrać. Znów sukces - udało się.

Przeszła mi ochota na wszystko, jestem zmęczony.

Mimo całego tego cyrku powyżej naprawdę cieszę się, że wciąż mogę się okąpać samodzielnie, a i ubieranie nie bez problemów ale za to samodzielne się udaje.
Trzeba się cieszyć z małych sukcesów, małych rzeczy - drobnostek. Czasami bywa z tym ciężko ale chyba nie ma wyboru. Trzeba zaakceptować swoje ułomności i jakoś z nimi żyć. Ludzie mogą cię zapamiętać jako osobę wesołą, pogodna mimo trudności albo jako totalnego smutasa, który wciąż jest niezadowolony ze wszystkiego. Ja po chwili nerwów wybieram wersje optymistyczną.

A ty jaką wersję swojego życia wybierzesz?

Jak po grudzie.

Trzeba mieć bardzo dużo cierpliwości i tolerancji dla niektórych osób i firm w tym kraju. Od miesiąca koresponduję z firmą ORTO PLUS Lifts na temat zakupu wózka elektrycznego oraz szyn podjazdowych dla tego wózka. Szyny są potrzebne do pokonaniu tych kilku schodów u mnie w klatce na parterze przez wózek elektryczny. Wózek waży 140 kg i raczej ciężko będzie moim bliskim ciągle wciągać taki ciężar.
Dwa dni temu wysłałem do w/w firmy informacje, że wózka nie kupie u nich bo znalazłem lepszą ofertę ale jestem zainteresowany zakupem szyn podjazdowych. Poprosiłem ich o przysłanie ceny oraz numeru konta bankowego abym mógł zrobić przelew bankowy. Dostałem odpowiedź od firmy co do ceny tych szyn i numeru konta.
Zrobiłem przelew i myślałem, że skoro piszę, iż chcę kupić szyny, proszę o ich cenę i numer konta do przelewu to oznacza to, że szyny powinny być lada dzień, ponieważ firma je posiada albo jest w stanie je ściągnąć lada dzień. Tymczasem dostałem odpowiedź, że:

„Dziękujemy za dokonaną zapłatę. Jednocześnie pragniemy poinformować, że w chwili obecnej na stanie niestety nie posiadamy szyn długich wolnych do sprzedania. Stąd uprzejmie informujemy, że czas realizacji Pana zamówienia może się wydłużyć do 2,5 tygodnia.”

I co ja mam zrobić?
Czy to jest mój błąd, że nie zapytałem się czy mają je na stanie? Zapewne mogłem tak zrobić, ale przecież jeśli piszę , że chcę je kupić, proszę o numer konta do przelewu to co to oznacza? Mnie się wydaje, że to oznacza, że chcę kupić je bez zbędnej zwłoki.

Miałem w tej firmie zamówić platformę schodową ale teraz już na pewno z jej usług zrezygnuję.

Teraz muszę szukać innej firmy bo wózek będzie we wtorek.

Kryzys!

Chciałem złożyć w sierpniu wniosek do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, który dysponuje środkami z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na dofinansowanie do zakupu platformy dla niepełnosprawnych. Taka platforma pozwoliłaby mi pokonać te kilka schodów z wysokiego parteru i wydostać się samodzielnie na dwór. Zadzwoniłem do MOPS’u. Zostałem dokładnie poinstruowany co i jak należy wypełnić, a na końcu uprzejmym głosem zostałem poinformowany, że nie mam co składać tego wniosku w tym roku, ponieważ nie ma już środków finansowych na realizację tego zadania.
Nigdy nie wykorzystywałem, ani nie naciągałem państwa polskiego na dodatkowe koszty. Nie jestem osobą która ma ciągle wyciągniętą rękę z żądaniem pomocy tylko dlatego, że jestem osobą niepełnosprawną. Staram się tak zorganizować abym nie musiał często zaglądać do MOPS’u, ale zakup platformy która kosztuje ponad 30 tyś. przekracza moje możliwości finansowe.
Dzięki pomocy przyjaciół, moich darczyńców którzy zechcieli przekazać dla mnie swój 1% podatku za rok 2009 i rodzinie, w przyszłym tygodniu odbieram inwalidzki wózek elektryczny. Cena takiego „gadgetu” wynosi 15 tys. zł. Problem polega na tym, że ten wózek waży 135 kg, a do tego należy doliczyć jeszcze pasażera! Na razie będę próbował pokonywać te schody na specjalnych szynach podjazdowych ale to jest rozwiązanie tymczasowe, a z samodzielnością nie ma nic wspólnego.

To wszystko brzmi jak jakaś tragiczna rzeczywistość ale taka jest prawda. No cóż , trzeba się uzbroić w cierpliwość i dalej zmagać z barierami architektonicznymi i kryzysem w PFRONie.

Wzloty i upadki.

Celinka po powrocie z sanatorium dostała rzutu choroby. Nie mogła się podnieść z łóżka. Jak do niej dzwoniłem po sowim powrocie z tego sanatorium to była strasznie załamana. Wiem i ją rozumiem w 100%. Załamała się bo tak dzielnie ćwiczyła w sanatorium, tak bardzo się starała, coraz lepiej jej się funkcjonowało, a po powrocie wszystko szlak trafiło. To jest jak misterne budowanie domku z kart i jeden niewłaściwy ruch przekreśla cały wcześniejszy wysiłek. Różnica polega na tym, że w jej sytuacji nie było jej winy. Ot, tak po prostu SM nie daje nam zapomnieć o sobie.Ostatnim razem była tak strasznie załamana, że poprosiłem Ele o telefon do naszej Celinki bo sam bym sobie nie poradził. Elcia jest od spraw beznadziejnych i jak widać poniżej udało jej się:)

Dzisiaj Celinka nie jest już załamana, od razu jak odebrała telefon to było słychać w jej głosie, że jest dużo lepiej, a i z tego co mówi to widzi że wraca do formy. Ciągle ćwiczy samodzielnie, codziennie po trosze i efekty widać. Celinka rozważa wizytę na turnusie rehabilitacyjnym Woli Batorskiej które są prowadzone przez Fundacja dla chorych na SM. Może jak Ona się zdecyduje to i ja w ramach rehabilitacji i miłego towarzystwa zdecydowałbym się na taki turnus. Na razie Celinka jeszcze nie podjęła decyzji więc i ja poczekam.
Na koniec rozmowy zapytała się czy to nie aby ja nasłałem na nią Ele? No i co miałem powiedzieć?

Najważniejsze, że Celinka znów jest taka jaka być powinna. Nie wiem co jej Ela powiedziała, ale pomogło – Elcia, wielkie dzięki!

Życie nie jest sprawiedliwe.

Mam znajomych którzy tak jak ja są chorzy na SM. Oni zostali pozbawieni nowoczesnego leczenia. W Polsce jest opracowany „specjalny” program leczenia takich jak ja. To zasługa Agencji Oceny Technologii Medycznych. Agencja działa na zlecenie albo przy współpracy z Narodowym Funduszem Zdrowia. Instytucja ta na własnej stronie pisze, że „Jesteśmy po to, żeby wydawać rekomendacje w sprawie zakwalifikowania świadczeń opieki zdrowotnej jako świadczeń gwarantowanych”. Prawda jest taka, że zadaniem ludzi tam pracujących jest jak największe utrudnianie nam, ludziom chorym dostępu do nowoczesnego i skutecznego leczenia poprzez ciągłe podważanie osiągnięć światowej medycyny, kwestionowanie uznanych na świecie procedur medycznych i ich skuteczności.
To dzięki tej Agencji i Narodowemu Funduszowi Zdrowia został opracowany program lekowy dla osób chorych na stwardnienie rozsiane. W ramach tego programu po spełnieniu odpowiednich kryteriów chory zostaje objęty nowoczesnym leczeniem. Czas trwania tej terapii wynosi maksymalnie 3 lata. W ramach tej terapii pacjenci są leczenia Interferon beta-1a: (nazwy handlowe: Avonex, Rebif, CinnoVex) lub Interferon beta-1b: (nazwy handlowe: Betaferon, Extavia).
Pytanie: co się dzieje po 3 latach? Moim znajomym zabrano to leczenie. Cały świat wie, że stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, a betaferony spowalniają, a czasami w niektórych przypadkach wręcz hamują postęp choroby ale nie NFZ. Instytucja ta odbiera leczenie i wymaga po roku przerwy ponownego kwalifikowania się do programu lekowego.
Problemem tego programu są kryteria. Kryteria mówią, że trzeba być odpowiednio sprawnym fizycznie, trzeba przejść samodzielnie 500 metrów i trzeba nie mieć w ostatnim czasie rzutu choroby. Paradoksem jest to, że chorzy dostają interferony po to by chodzić, pracować i być sprawnymi a często bywa tak, że ten rok przerwy w leczeniu powoduje, że te trzy wcześniejsze lata leczenia zostają wyrzucone w błoto. Fundusz wydaje około 5000 zł miesięcznie na interferon dla jednego pacjenta. Chorzy dostają rzut choroby po którym często nie spełniają już warunków kwalifikacji do programu lekowego i zaczynają się ich problemy z postępem choroby.
Pytanie: co się dzieje z tym „odebranym” leczeniem? Dostaje je nowo zdiagnozowany i zakwalifikowany pacjent. W ten sposób w Polsce leczy i nie leczy się pacjentów. Rozumiem, że się nie przelewa ale czy dobry manager wyrzuciłby pieniądze na program 3 letniego - skutecznego leczenia po to by później zaprzestać terapii? Nasz kraj jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie posiada przyjętych procedur i programów lekowych zaakceptowanych przez Unię.

Życie nie jest sprawiedliwe. Trzymam kciuki za Pawła i Agnieszkę których pozbawiono leczenia!

Old pictures, old life!

Obejrzałem zdjęcia. Na niektórych chodź już chory, to stałem samodzielnie. Dzisiaj jestem na finalizowaniu zakupu wózka elektrycznego.
Nie lubię takich chwil jak ta bo przypominają mi o tym co miałem i co mi zabrała choroba. To mnie irytuje i frustruje.

Mam to w dupie! Idę spać.

Rehabilitacja wg NFZ

2 sierpnia 2010 roku między godz. 14 a 15 ma do mnie przyjść pani rehabilitantka. Pani – bo przez telefon wydaje się być osobą starszą. Nie jestem uprzedzony w kwestii wieku ale mam pewne obawy. No cóż, pożyjemy i zobaczymy.
Rehabilitację domową zamówiłem w ramach świadczeń NFZ. Fundusz opłaca do 80 dni takich świadczeń w roku. W ramach tych dni wlicza się również pobyty w sanatoriach i na szpitalnych oddziałach rehabilitacyjnych. W tym roku raczej już nie planuję pobytu na rehabilitacji więc te 80 dni powinno bez problemu wystarczyć ale w przyszłym roku chciałbym jechać na 3-4 turnusy rehabilitacyjne, a wówczas szkoda będzie mi tych dni na domową rehabilitację. Taka rehabilitacja na turnusie jest bez porównania z domową. Tam przez cały dzień są zajęcia, praktycznie od godziny 8 do 16 z przerwami, a rehabilitacja domowa wg NFZ to nie krócej niż 60 min! Sprawa NFZ to osobny temat.

Na razie pozostaje mi tylko czekać do 2 sierpnia.

Piekna Jenifer

Obejrzałem film The Back-up Plan z piękną Jennifer Lopez.
Film w stylu babskiego blablabla o miłości. Zawsze takie filmy lubiłem i najczęściej chodziłem sam do kina na tego typu repertuar. Wszyscy byli w parach a tylko ja solo! Wstyd się przyznawać do tego ale wciąż jestem w głębi duszy małym dzieckiem które wierzy w bajki.

PS: Jeśli chodzi o film to uważam go za przeciętny.

Tomek z synem:)

Odwiedził mnie dzisiaj przyjaciel, Tomek - rehabilitant ze swoim synem. Tomek to mój najmłodszy przyjaciel. Poznałem go około 4 lata temu. Już byłem chory na stwardnienie rozsiane. Dostałem skierowanie na komorę kriogeniczną w Krakowie w celu podjęcia rehabilitacji.
Tomek był jedyną osobą która się mną zainteresowała. Wszyscy których wówczas spotykałem, a wiec lekarze czy rehabilitanci wykazywali się totalną obojętnością. Nie oczekiwałem specjalnego traktowania, wystarczyło by mi odrobinę chęci z ich strony tak by było mi łatwiej zacząć. Tylko Tomek zainteresował się moją chorobą. To on mi zaproponował przyjęcie do szpitala Wojskowego w Krakowie na oddział rehabilitacyjny w którym również pracował. To on mi cały czas mówił, bym się rehabilitował, bym do niego przyszedł na zajęcia. Można mieć wrażenie, że to jemu bardziej zależało niż mnie. Może i tak było ale czy to ważne? Zostałem przyjęty do szpitala na 3 tygodnie i ciężko ćwiczyłem. Wówczas się zaprzyjaźniliśmy i tak jest do tej pory. Teraz planujemy chodzić regularnie na basen. Czasami wyrwiemy się do kina, na rynek główny na piwko, a w niedługiej przyszłości jak Wisła Kraków wybuduje stadion to i na mecze.

Czasami tak niewiele trzeba by pomóc człowiekowi. Tomek pomógł mi się podnieść.

Tak mi się poukładało życie, że zdrowia to trochę brakuje ale przyjaciół i znajomych mam super. Dzięki nim mogę czasami zapomnieć o swoich słabościach.

Intensywna sobota

Sobotę miałem bardzo intensywną jak dla mnie.
Ja, mój brat z rodziną i przyjaciel ze swoja rodziną pojechaliśmy na działkę w podkrakowskim Kryspinowie. Trzeba było uciekać z miasta bo przecież upał był masakryczny. Dzieciom najbardziej sprawiało radochę polewanie się wodą z węża. To był bardzo leniwy dzień, chodź ojcowie musieli od czasu do czasu zagrać w piłkę z synami. Ja byłem zwolniony i usprawiedliwiony:).
W chodzeniu na działce po trawie największym problemem jest przestawianie nóg czyli to co w chodzeniu jest najważniejsze! Nie dość, że trzeba podnosić nogi do góry to jeszcze te cholerne nierówności terenu – masakra! Na działkę dojechali do nas nowożeńcy. Fajnie, że miałem okazję spędzić z nimi wszystkim trochę czasu. Takie oderwanie się od codzienności i kontakt z naturą jest bardzo relaksujący.

W sobotę wieczorem z drugim przyjacielem byliśmy gośćmi u nowożeńców. Fajne mają urządzone gniazdko. Mają duży balkon z fajnym widokiem na Kraków więc tam siedzieliśmy cały wieczór. Pani młoda bardzo przejmowała się rolą żony, a przecież ani ja ani mój przyjaciel tego nie wymagaliśmy. Do dobrej zabawy wystarczającym warunkiem jest dobre towarzystwo, a tego nie brakowało.
Oglądaliśmy zdjęcia jakie fotograf, a mój przyjaciel robił na ślubie u Kasi i Marcina. Bardzo ładne zdjęcia zrobił. Najładniej wyglądała Pani Młoda, chodź Panu Młodemu też nic nie brakowało:D. Są fajną parą nie tylko na zdjęciach. Naprawdę wierzę, że tak będzie już zawsze.
Moim nogą zaszkodził alkohol. Głowa była OK a nogi strasznie osłabły ale było tak fajnie, że jakoś straciłem kontrole.
Bardzo mile wspominam ten dzień i wszystkim towarzyszom serdecznie dziękuje.

O Ani.

Dziś wieczorem rozmawiałem z Anią na gadu-gadu. Ania jest rehabilitantką. Kiedyś mnie rehabilitowała. Wówczas była praktykantka a teraz jest już magistrem. Wtedy była przestraszona a teraz... Teraz nie wiem jaka jest. Jak przyjedzie do Krakowa to się umówimy, wówczas napisze jaka jest teraz.
Próbuję sobie przypomnieć jak się zaczęły te nasze rozmowy na gadu i nie mogę. Hmmm..., chyba, to ja zastukałem do niej na gg a potem Ona mi odpowiedziała i tak jakoś od słowa do słowa.
Przypomina mi się, że wówczas jak mnie Ania rehabilitowała to mieliśmy się jakoś umówić i spotkać no i zeszło:(
Tyle czasu minęło odkąd się znamy a dopiero teraz zaczęliśmy rozmawiać. Nawiązywanie znajomości jest takie proste a mimo to ludzie się zamykają we własnych skorupach. Fajnie, że mamy okazję porozmawiać. Zaskakujące jest to że tak dobrze mi się rozmawiało.

Jeszcze coś dla Państwa Młodych

Jurto idę na imprezkę do Państwa młodych Kasi i Marcina. Zapewne będzie tam wódeczka. Nie będę dużo pił bo chciałbym siusiać na stojąco:). Po niewielkiej ilości alkoholu nogi staja się lepsze tzn. miększe ale jak przesadzę to...
Nie o nogach chciałem pisać.

Chciałem wrócić do ceremonii ślubnej w kościele. Podczas kazania, ksiądz zacytował fragment I Listu do Koryntian, rozdz. 13

Miłość cierpliwa jest, łaskawa jest. Miłość nie zazdrości, nie szuka poklasku, nie unosi się pychą, nie dopuszcza się bezwstydu, nie szuka swego, nie unosi się gniewem, nie pamięta złego, nie cieszy się z niesprawiedliwości, lecz współweseli się z prawdą. Wszystko znosi, wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokłada nadzieję, wszystko przetrzyma.

Dopiero w kościele zdałem sobie sprawę że to jest w Nowym Testamencie. Aż wstyd się przyznać. Przecież ten tekst ma 2000 lat, a wciąż jest aktualny. Szkoda, że ludzie o nim nie pamiętają. Ludzie, młode małżeństwa powinny to powtarzać codziennie. Wierzący jako modlitwę a pozostali jak wiersz i tak do końca życia by nie zapominali co przysięgali.

Jutro na imprezie im to przypomnę - może mnie nie wywalą:)

Śpieszmy się...

Życie jest dziwne. Moje życie jako osoby zdrowej było inne. Nie mogłem znaleźć swojego miejsca na ziemi. Chciałbym napisać o ludziach którzy wywarli a niektórzy dopiero teraz wywierają olbrzymi wpływ na moje życie.
Pierwszą taką osobą w moim życiu był ks. Bolesław Rozmus – salezjanin. To były inne czasy. Chodziłem do szkoły średniej, do Technikum Łączności w Krakowie. W drugiej klasie została wprowadzona obowiązkowa religia do szkoły. Pozostawiono nam (uczniom) wybór: religia albo etyka. Moje podejście do spraw wiary w tamtych latach dobrze określa to co mówiłem publicznie chodź nie obnosiłem się z tym. Na pytanie dlaczego nie chodzę do kościoła odpowiadałem, że mam umowę z Bogiem. On nie zagląda do mojego domu, a ja nie zaglądam do jego. Ja jako zdeklarowany ateista wybrałem etykę. Lekcje etyki nie zostały zorganizowane i musiałem chodzić na religie do ks. Rozmusa. Miałem siedzieć w ostatniej ławce i nie przeszkadzać, więc siedziałem.
Dziś uważam, że to jedno z większych pozytywnych wydarzeń w moim życiu. Ks. Bolka poznałem z innej strony. Miał pasje. Jego pasjami był Bóg, młodzież, góry i jazz. Nie oceniał mnie, nie moralizował, po prostu pozwalał aby sprawy toczyły się własnym torem. Któregoś dnia zaprosił mnie do siebie do kościoła na krakowskich Dębnikach na msze święta. Msza była o godzinie 10 w niedziele a ja nie byłem rannym skowronkiem ale przyjechałem. Ksiądz najczęściej był dyrygentem chóry ale też często wygłaszał kazania. Zająłem miejsce w bocznej nawie – nie sądzę aby mnie widział. Kościół był pełny, wypełniony młodymi ludźmi, gdzieniegdzie były osoby starsze. To co On jako dyrygent, wokal i kaznodzieja robił na mszy św. wstrząsnęło mną. Wstrząsem była dla mnie muzyczna oprawa mszy świętej jak i kazanie które wygłosił ks. Bolek. Jeśli chodzi o oprawę muzyczną to była taka, że dostawałem gęsiej skórki na rękach, za to kazanie wygłoszone przez Bolka wyciskało łzy w oczach. Coś się wówczas we mnie zmieniło na tej mszy. Nie pamiętam o czym to było kazanie ale pamiętam, że pozostawało w sprzeczności z moimi poglądami i zasadami. „Najgorsze” było to że sposób jego argumentacji był tak trafny, że nie miałem wątpliwości, że Bolek ma racje. Miałem wrażenie że Bolek nie mówił do tłumów – On rozmawiał ze mną. Chyba wówczas pierwszy raz w życiu spotkałem Boga na ziemi. Po mszy czekałem na niego, na schodach kościoła. Jak mnie zobaczył to się strasznie ucieszył i przywitał mnie słowami: Cześć poganinie! Byłeś na mszy? Podobała się? To było w jego stylu, zawsze żartował. Od tego czasu byłem częstym gościem w kościele na Dębnikach. Spędziłem z Bolkiem wiele wspaniałych chwil. Był moim przyjacielem i spowiednikiem. Naprawdę byłem wówczas blisko Boga. Życie jednak nie jest takie różowe. Szef powołał swojego sługę do siebie a ja i wiele innych owieczek rozpierzchło się. Wciąż nie mogę się z tą strata pogodzić. Wciąż mam żal. Tak wiele lat minęło a ja do tej pory nie byłem na jego grobie który znajduję się w mogile zbiorowej zakonu Salezjanów na cmentarzu Rakowickim w Krakowie.

Minęło wiele lat. Teraz jestem chory ale dzięki chorobie poznałem kogoś takiego jak Bolek. Ta osoba jest chora na SM ale ma tą sama pasje co Bolek. Wiara i nadzieja jaką pokłada w Bogu i w ludziach jest nieopisywalna – niemierzalna, bo tak wielka. Nie ocenia, motywuje do działania, a wybór należy do Ciebie. Bardzo żałuję, że mieszkamy daleko od siebie.

Teraz muszę odwiedzić przyjaciela na cmentarzu Rakowickim. Bardzo długo to odkładałem. Musze porozmawiać z kimś mądrym – dawno tego nie robiłem.

Potem może przyjdzie czas na dalszą wyprawę ale o tym kiedy indziej:).


Śpieszmy się

Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą
zostaną po nich buty i telefon głuchy
tylko co nieważne jak krowa się wlecze
najważniejsze tak prędkie że nagle się staje
potem cisza normalna więc całkiem nieznośna
jak czystość urodzona najprościej z rozpaczy
kiedy myślimy o kimś zostając bez niego

Nie bądź pewny że czas masz bo pewność niepewna
zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście
przychodzi jednocześnie jak patos i humor
jak dwie namiętności wciąż słabsze od jednej
tak szybko stąd odchodzą jak drozd milkną w lipcu
jak dzwięk troche niezgrabny lub jak suchy ukłon
żeby widziec naprawde zamykają oczy
chociaż większym ryzykiem rodzić się niż umrzec
kochamy wciąż za mało i stale za późno

Nie pisz o tym zbyt często lecz pisz raz na zawsze
a bedziesz tak jak delfin łagodny i mocny

Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą
i ci co nie odchodzą nie zawsze powrócą
i nigdy nie wiadomo mówiac o miłosci
czy pierwsza jest ostatnią czy ostatnia pierwszą


ks. Jan Twardowski

KFK Szawle - Wisła Kraków 0:2

Wisałka wygrała w pierwszym meczu III rundy eliminacji Ligi Europy. Mecz wygrali ale skuteczność pozostawia wiele do życzenia. Jeśli skuteczność w dalszej części będzie na takim poziomie jak w tym meczu to nie wróże Wiśle Kraków sukcesów w pucharach europejskich. Mam nadzieje, że teraz będzie coraz lepiej.
Gdy miasto Kraków wreszcie skończy budowę stadionu to zamierzam chodzić regularnie na mecze i zdzierać gardło. Podobno będą fajne miejsca dla takich jak ja i ich opiekunów:)

Upał, upał, upał...

Co za upał. Żar leje się z nieba. Na dworze temperatura dochodzi do 32 st. C. Próbowałem się dzisiaj rano rehabilitować. Udało mi się poćwiczyć 30 min. ale się poddałem. Upały wykańczają zdrowych ludzi a co dopiero takich kulawych, chorych na stwardnienie rozsiane. Teraz jest już wieczór i zrobiło się trochę chłodniej ale nie mam już siły na ćwiczenia. Jestem zmęczony tym gorącem a jutro ma być jeszcze większy upał:)

Jestem zasmucony:(

Dzisiaj przyjechał do mnie przedstawiciel handlowy na prezentacje wózka elektrycznego Storm 3 firmy Invacare. Wózek jest wspaniały i piękny. Na forach internetowych wychwalają ten model. Jestem pewny, że ten wózek spełni moje wszystkie wymagania.
Smutne jest to że muszę zakupić coś takiego. To oznacza kolejny, smutny etap w moim życiu:(
Prześpię się z tą myślą i pewnie jutro wrócę do swojego normalnego nastroju.

Moje nowe nogi!

Zdecydowałem się na zakup wózka elektrycznego. Niestety nie mam co liczyć w tym roku na PFRON. Po raz kolejny stwierdzili, że muszą przełożyć termin ogłoszenia programu PEGAZ 2010 który ma pomagać kulawym m. in. w zakupie wózka elektrycznego.
Życie ludzi chorych w Polsce jest bardzo ciężkie. Chyba nie stwardnienie rozsiane jest najgorsze w Polsce tylko walka z lekarzami, systemem i bezdusznością urzędniczą.

Wysłałem w zeszłym tygodniu zapytania do kilku firm w sprawie zakupu wózka. Już myślałem, że mnie wszyscy olali siurem prostym a tu dzisiaj niespodzianka. Dostałem kilka ofert i teraz mam problem. Osiołkowi w żłoby dano:). Musze ochłonąć, spokojnie się zastanowić bo przecież to będą moje nowe nogi. Kobiety powinny wiedzieć jakie ważne są sprawne i ładne nogi:). Jutro ma do mnie przyjechać przedstawiciel handlowy z Katowic w celu zaprezentowania tego mobila.
Z jednej strony się cieszę że zdecydowałem się olać PFRON i kupić ten wózek samodzielnie. Przecież to niezły gadget i sprawi, że będę mógł być bardziej mobilny ale z drugiej smutne jest to, że muszę coś takiego kupować - szkoda gadać!
Fajnie, że mam przyjaciół i znajomych którzy przekazali mi swój 1% podatku dochodowego za rok 2008. To z tych pieniędzy częściowo zostanie dofinansowany ten wózek. Za tę pomoc strasznie Wam, moim dobroczyńcom dziękuje:).

Hiszpania Mistrzami Świata!

Hiszpania została mistrzem świata w piłce nożnej. Strzelec jedynej bramki - Andreas Iniesta został bohaterem kraju.
Mecz nie był wielkim widowiskiem sportowym ale wygrał ten kto strzelił więcej goli. W dniu dzisiejszym Hiszpania była lepsza od Holandii.
Hiszpania - Holandia 1 : 0

Gratuluje:)

Krótki reportaż

Ale jazda! Mimo że nie dałem rady tańczyć to wybawiłem się za wszystkie czasy. Nigdy nie byłem zwolennikiem orkiestr na weselach ale to co oni zrobili to przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Grali super. To były utwory z mojej młodości i dużo standardów rockowych. Bawili się przy tym i starzy i młodzi.
Strasznie jestem zadowolony. Pani młoda wyglądała cudownie, wręcz zjawisowo.

Wszystkiego najlepszego dla Kasi i Marcina.

Jutro ślub:)

Dzisiaj o 15 w kościele Jana Chrzciciela przy ul. Dobrego Pasterza w Krakowie, Stecka bierze ślub. Taka stara dupa (27 lat) ale jaka ładna:). Sam bym chciał ją dla siebie:D
Jak wrócę to powinienem coś napisać jak było w kościele i na weselu.

Dąbek 2010

Przez ostatni miesiąc byłem na rehabilitacji w Dąbku pod Warszawą. Spędziłem tam 4 tygodnie. Jak wyjeżdżałem to płakałem. Było mi smutno, że czas juz wyjeżdżać. W Dąbku czuję się jak w domu. Jest to ośrodek który jest niespotykany w Polsce i na świecie. Chociaż jedna mała dobra rzecz dla ludzi chorych na SM.
Wszystkim polecam pobyt w tym ośrodku:) http://www.dabek.of.pl/